Forum für Usher-Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit

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Am ersten Dezember war ich bei der Weihnachtsfeier des Forums dabei. Nach einer lustigen Zugfahrt mit selbstgebackenen Keksen zur weihnachtlichen Einstimmung sind wir im schneeweißen Wien angekommen. Ein seltener Anblick! Gut gelaunt machten wir uns auf den Weg zur Location. Dort gab es viele verschiedene Sitzgelegenheiten, sodass sich jede_r einen guten Platz aussuchen konnte. Nach und nach trudelten Alle ein. Zum offiziellen Beginn wurden wir von Julia, der Vorsitzenden, mit einer kurzen Rede überrascht. Die zahlreichen Dolmetscher_innen wurden vorgestellt. Mit den Dolmetscher_innen, die eine Taubblinden-Zusatzausbildung absolviert hatten, konnten wir uns gleichberechtigt und barrierefrei untereinander unterhalten. Ein wirklich tolles Erlebnis. Nur selten kann ich mich mit anderen Betroffenen so barrierefrei unterhalten. So wurde geratscht, gebärdet und gelormt was das Zeug hält und natürlich auch unglaublich viel gelacht. Es waren altbekannte Gesichter und auch einige neue da. Es wurde mit Erstaunen festgestellt, wo der eine oder andere herkam. Aus fast ganz Österreich waren Betroffene und Angehörige anwesend.

Deshalb vielen Dank an diejenigen, die es möglich gemacht haben, dass wir ein paar tolle Stunden gemeinsam verbringen konnten. In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Rutsch ins neue Jahr! Bis Bald!

von Michaela, Dezember 2018

 

Kurze Statements von weiteren Teilnehmer_innen:

 

„Danke für die Einladung. Mir hat es sehr gut gefallen mit euch zusammen zu sitzen und zu quatschen.“

 

„Ich war sehr beeindruckt, von eurem Weihnachtstreffen, wie gut ihr das alles organisiert habt. Ich hatte mich bei euch sehr wohlgefühlt.“

 

„Dabei freue ich mich so, endlich andere Menschen zu treffen, die meine Schwierigkeiten verstehen.“

 

Persönliche Erfahrungen mit Hör-Sehbehinderung in der Partnerschaft

 

Mein Name ist Jutta Schneeberger und ich bin seit meiner Geburt schwerhörig. Während meiner Pubertät begann unbemerkt meine Seheinschränkung, bis schließlich die Diagnose „Usher-Syndrom“, ein Gen-Defekt, der eine Hör- / Sehbehinderung auslöst, gestellt wurde. Mittlerweile bin ich Mitte 40 und lebe mit meiner Behinderung meistens ohne Probleme.

Dennoch gibt es immer wieder Situationen, in denen es Schwierigkeiten gibt: Im Straßenverkehr, in der Familie und auch in der Partnerschaft.

 

Woran das liegt? Aufgrund meiner mittlerweile an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit ist es mir nicht mehr möglich, Sprache rein akustisch klar zu verstehen. Mein Gehirn läuft auf Hochtouren und bastelt das Gehörte nach sinnvollen Sätzen zusammen. Ist die Raumakustik schlecht (z.B. hallig oder laute Geräusche), wird das noch viel schwieriger, weil die Sprachverständlichkeit noch mehr sinkt. Ich konzentriere mich noch stärker auf meinen Gesprächspartner, Gruppengespräche sind in diesen Situationen nicht mehr möglich. Außerdem sinkt mein Energielevel, je länger der Tag dauert. Folglich werde ich müde und die Konzentration lässt nach. Daher geschieht es oft, wenn die Familie abends beisammensitzt, dass ich einem Gespräch nicht mehr folgen kann. Meine Seheinschränkung wirkt sich so aus, dass ich das räumliche Sehen nicht mehr voll nutzen kann. Ich habe eine starke Gesichtsfeldeinschränkung, die man auch Tunnelblick nennt. Wenn ich beispielsweise alleine durch eine Bahnhofshalle gehen muss, bin ich sehr unsicher, schaue ständig nach links und rechts und übersehe Personen, die vor mir stehen oder gehen. Daher verwende ich in solchen Situationen immer einen Blindenstock, weil ich auf diese Weise signalisiere, dass ich seitlich gar nichts sehen kann. Auch das erfordert starke Konzentration und raubt mir Energie. Eine weitere große Problematik der Sehbehinderung ist die Nachtblindheit. Sobald es finster wird, sehe ich nichts mehr und alles flimmert.

 

Die Kombination beider Sinneseinschränkungen bedeutet für mich:

• ständig aufpassen, was andere sprechen, damit ich verstehe, worum es geht;
• ständig aufpassen, wohin ich gehe, ohne mich anzustoßen oder über etwas zu stolpern;
• ständig aufpassen, wenn ich mit Werkzeug hantiere, ob jemand in der Nähe ist;
• häufig nachfragen und nachschauen, weil mein Gehirn versucht, meine Behinderung zu kompensieren;
• ständig nachkontrollieren, ob ich wirklich richtig gesehen habe (z.B.: Die Ampel ist grün, ich schau auf den Boden, wo die Stufe ist, kontrolliere, ob Ampel noch immer grün ist, wieder Blick zum Boden, damit ich nicht stolpere, den Schritt tun, Blick zur Ampel – jetzt ist es rot! Ich habe das Blinken nicht mitbekommen, weil ich genau dann zum Boden geschaut habe.)

 

Nun, was hat das mit Partnerschaft zu tun? Ich habe die bisherigen Situationen beschrieben, damit Sie leichter nachvollziehen können, was die Behinderung für mich bedeutet.

Eine Behinderung erfordert ständige Rücksichtnahme auf die Bedürfnisse der Person, die behindert ist. Meine Behinderung ist für mich eine Herausforderung, ganz alltägliche Dinge wie oben beschrieben zu bewältigen. Für meinen Partner ist es auch eine Herausforderung. Er passt z.B. auf, dass ich nicht über die geöffnete Geschirrspülmaschine stolpere. Wenn man alleine ist, weiß man, was alles offen oder geschlossen ist. Sobald aber eine andere Person in der Wohnung ist, besteht die Gefahr, dass ich in offene Schränke laufe. Mein Partner muss also auch auf mich aufpassen, wenn ich quasi um die Ecke „schieße“, damit ich nicht über den offenen Geschirrspüler stolpere.

 

Wichtig ist auch zu erkennen, dass es gewisse Situationen gibt, in denen Sprache nicht verstanden werden kann. Sobald wir in unterschiedlichen Räumen sind, kann ich nicht verstehen, was mir mein Mann sagt, selbst wenn er noch so laut ruft. Ich komme dann zu ihm und frage nach, was er mir sagen will. Besser ist es, zuerst zum Partner hinzugehen und ihn anzusprechen. Erst wenn die Aufmerksamkeit da ist sagen, was man sagen möchte. Ich gebe zu, auch ich habe das Problem, dass ich im Schlafzimmer stehe und dort in den Kasten rede, während mein Mann (der übrigens hörend ist) in der Küche steht und das Wasser rauscht oder die Dunstabzugshaube läuft, mich NICHT versteht.

 

Manchmal hadere ich auch mit meiner Behinderung. Ich weiß, dass nicht alle alles machen können. – Dennoch denke ich, dass so manche Alltagssituation einfacher wäre, wenn ich z.B. Auto fahren oder im Finsteren problemlos sehen könnte. Das verunsichert mich so sehr, dass ich dann lieber zu Hause bleibe. Fahre ich gewohnte Strecken (öffentlich), ist es weniger problematisch. Aber im finsteren in einer mir unbekannten Gegend nach einem Geschäftslokal suchen? Auch hier ist mein Mann derjenige, der mir hilft. Er fährt mit mir zu Terminen, begleitet mich in Geschäfte etc. Das erfordert wieder eine gute Organisation – denn jeder hat seinen Arbeitsplatz und jeder hat auch eigene Bedürfnisse, die abgedeckt werden sollten.

 

Mein Mann liebt es, Sätze in dialektalen Sprachen zu sprechen. Wenn ich frisch und ausgeruht bin, habe ich damit auch kein Problem – aber am Abend? DA bin ich müde, unkonzentriert und dann soll ich auch noch Dialekt verstehen? In solchen Situationen schalte ich meistens einfach ab oder ich bitte ihn, normal zu sprechen.

 

Es ist also nicht einfach „nur“ eine Behinderung – es hat weitreichende Auswirkungen, die jedoch lösbar sind. Man muss sich nur bewusstmachen, wo und was man tun kann, um trotzdem eine gelungene Partnerschaft führen zu können.

 

Ich danke meinem Mann und meinen Kindern für ihre Liebe. Es ist ein Geschenk und macht den Alltag leichter. Ich liebe euch alle!

 

von Jutta Schneeberger, Oktober 2018
Dieser Artikel erschien erstmals in der Zeitschrift Sprachrohr 3/2017

Kongress Spanien – Bericht

 

Vom 19.06. bis 26.06.2018 fand die 5. Generalversammlung des WFDB (World federation of the Deafblind – Weltverband der Taubblinden) und die 11. Konferenz des Helen Keller National Centers (HKWC = Helen Keller World Conference) in Benidorm (Spanien) statt.

Die Veranstaltung war sehr informativ. Die Vorträge und Workshops wurden von internationalen taubblinden Personen gehalten, dabei war jeder Kontinent vertreten. Es gab eine große Bandbreite an Themen, welche durchwegs sehr interessant waren. Unter Anderem wurde der Verein der jugendlichen Taubblinden in Australien und der Verein FASOCIDE (Verein der Taubblinden in Spanien, welcher auch den Kongress organisiert hat) vorgestellt. Weiters wurde eine Statistik aus Japan vorgestellt, über die Erwerbstätigkeit der dort lebenden taubblinden Personen und die Entwicklung der Taubblindenbewegung in Deutschland während der letzten Jahrzehnte wurden erläutert. Ein taubblinder junger Mann aus Spanien erzählte von seinen Erfahrungen als Taubblinder mit dem Erasmus-Programm, mit dessen Hilfe er ein Semester seines Studiums in London absolvierte.

Nach jedem Vortrag gab es die Möglichkeit Fragen zu stellen und es entstand jedes Mal eine rege Diskussion.

Es war auch sehr beeindruckend, die vielen verschiedenen Kommunikations- und Dolmetsch- bzw. Assistenzformen zu sehen, mitzuerleben und teilweise sogar selbst involviert zu sein.

Während der größeren Vorträge wurden LSE (spanische Gebärdensprache), IS (internationale Gebärden), spanische Laut- und Schriftsprache, englische Laut- und Schriftsprache angeboten. Bei kleineren Workshops und Runden gab es neben englischer Lautsprache manchmal auch eine IS Dolmetschung, doch leider nicht immer. Viele taubblinde Personen nahmen sich aber ihre eigenen Dolmetscher_innen und/ oder Assistent_innen mit, da für sie das erwähnte Sprachangebot nicht ausreichend zugänglich war. Sie mussten sich ihre Dolmetscher_innen und Assistent_innen sowohl selbst organisieren als auch deren Finanzierung klären. Es gibt Länder welche 1-4 Dolmetscher_innen bzw. Assistent_innen pro taubblinde Person ohne Probleme finanzierten, andere machten eine Ausnahme und Übernahmen die Kosten von 1-2 Dolmetscher_innen. Manche taubblinde Personen hatten ein spezielles Abkommen mit ihren Dolmetscher_innen und Assistent_innen und wieder andere Assistent_innen arbeiteten unentgeltlich. Insgesamt dürften an dem Kongress ca. 500 Personen teilgenommen haben.

Dank der guten Einteilung des Programms war es auch möglich, sich mit vielen Teilnehmer_innen auszutauschen, Kontakte zu knüpfen und neue Freunde kennenzulernen.

Außerdem bekamen wir Gelegenheit, die Gegend und die Kultur der Einheimischen etwas kennenzulernen. Wir durften bei einem typisch traditionellem spanischen Fest „Hogueras de San Juan“ (Mittsommerfest) teilnehmen und bekamen am letzten Tag, der auch gleichzeitig der „internationale Tag der Taubblindheit“ war, Besuch von Ihrer Majestät, Königin Letizia von Spanien.

Der letzte Tag war auch zugleich der 50. Todestag von Helen Keller. Somit gab es an diesem Tag allen Grund zu feiern und die gesamte Veranstaltung wurde mit einem förmlichen Gala-Dinner bei lockerer Stimmung beendet. Es wurde bis spät in die Nacht gemeinsam getanzt und gelacht.

 

Magdalena Starzengruber, August 2018

 

Erster Bericht: Gemeinsamer Wanderausflug am Grünberg in Gmunden 2018

 

Am 28. Juli war es soweit. Der lang geplante Wanderausflug am Grünberg in Gmunden fand statt. Das Wetter war wunderschön und am Vormittag gegen 11 Uhr fanden sich die beteiligten 11 Personen bei der Talstation der Grünbergbahn der Reihe nach ein.

Wir sind mit der Seilbahn ganz entspannt auf der Bergstation angekommen. Dann haben wir uns auf den Weg Richtung Laudachsee gemacht. Der Weg war ideal, leicht geschottert und schön breit. Wir konnten auch nebeneinander gehen und reden. Immer wieder haben wir pausiert, die Sicht genossen, die Haut mit der Sonnencreme verwöhnt und sind unserem Ziel, der Ramsaualm am Laudachsee näher gekommen.

Nach ca. 1 Stunde war es geschafft. Perfekt organisiert ging es an unseren, bereits reservierten Tisch auf der Terrasse und wir wählten unsere Getränke und Speisen aus. Immer wieder hatten wir tolle Gesprächsthemen und auch Einiges zum Lachen war dabei.

Nach unserer ausgiebigen Rast traten wir den Rückweg auf gleichem Pfade an, wobei uns doch die heiße Temperatur zu schaffen machte. Die 2 Kids in unserer Gruppe waren besonders aufgeweckt und konnten es kaum noch erwarten im Wasser des Traunsees zu schwimmen.

Wieder im Tal angekommen, war der erste Weg sofort an den See. Es wurden die Schwimmsachen geholt, umgezogen und die Jüngsten waren schnell im kühlen Naß. Nachdem wir unsere verschiedenen Interessen und Möglichkeiten ausgelebt hatten nahmen wir Abschied von Gmunden und traten die individuelle Heimreise an.

Der Wanderausflug war ein schönes, tolles und gelungenes Erlebnis. Für diesen wundervollen Tag möchte ich an Alle ein herzliches Dankeschön ausrichten.

 

von Alexander Kofler, August 2018

 

Zweiter Bericht: Gemeinsamer Wanderausflug am Grünberg in Gmunden 2018

 

Aus beinahe ganz Österreich kamen die Wanderlustigen nach Gmunden. Bei herrlichem Sonnenschein ging es mit der Gondel auf den Grünberg, um dann die letzten Meter zur Almhütte am Laudacher See zu erklimmen. Trotz der Hitze (über 30 °) war die Motivation groß und wir haben jede freie Minute zum Austausch genutzt. An der Hütte angekommen gab es die wohlverdiente Stärkung und der Gesprächsstoff ging nicht aus. Es wurde so über manches philosophiert, aber auch herrlich viel gelacht, sogar die Jüngsten unter uns haben fleißig gelormt. Nachdem jeder wieder genug Power hatte, ging es hinunter in Richtung Gondel, (wobei der Rückweg uns irgendwie viel bergiger vorkam als der Hinweg) um danach in den erfrischenden Traunsee zu springen und die Eiswerkstatt zu besuchen. Es war ein wundervoller Wandertag der ohne euch alle nicht so schön gewesen wäre. Ich möchte mich bei Gerald bedanken der alles so super organisiert hat. Ich freue mich schon auf die nächsten Aktionen und Ausflüge!

 

von Michaela Joba, August 2018

Die Generalversammlung war sehr gut besucht. Der Vorstand bedankte sich bei allen aktiven Mitgliedern und Kooperationspartner_innen und berichtete über zahlreiche Errungenschaften und den aktuellen Stand. Besonders freuen wir uns über unser neues Vorstandsmitglied, Robert Öllinger, der das Forum als stellvertretender Vorsitzender unterstützt. Er stellte sich mit einem kurzen Video vor.

 

Nach der Pause ging es ins Rahmenprogramm zum spannenden Vortrag über „Veränderungen im Leben mit Usher Syndrom und Taubblindheit“ von Lydia Kremslehner, welcher zahlreiche bleibende Eindrücke hinterließ.

Es fand ein sehr reger Austausch unter den Mitgliedern statt, der neuen Mut entfachte. Bei herrlichem Frühlingswetter ließen wir den gelungenen Nachmittag gemeinsam im schönen Garten der Gehörlosenambulanz in Linz ausklingen.

 

Vielen Dank an die Gehörlosenambulanz der Barmherzigen Brüder in Linz für die Unterstützung der Veranstaltung durch Raum, Technik, Speis und Trank!

PowerParade am 21. Juni 2018 in Wien

Unter dem Motto #ALLEfeiern zog die PowerParade am 21. Juni durch die Straßen Wiens. Seit 2004 finden in den USA jedes Jahr „Disability Pride Parades“ statt, mit dem Ziel Bewusstsein zu schaffen, für Menschen mit jeglicher Art von Behinderung.
Valerie Clarke, Assistenz 24, war der Meinung, dass Wien nun auch reif für eine Parade ist. Also organsierte sie die Veranstaltung. Das Ziel war es gemeinsam aufzuzeigen, dass wir alle einzigartig sind – und das ist großartig!
Am 21.06.2018 um 10:00 Uhr war es dann soweit. 67 Organisationen nahmen an der Parade teil. Mehr als 2500 Teilnehmerinnen, sei es Menschen mit Lernbehinderung, psychisch erkrankt, blind oder/und gehörlos, oder Mensch mit körperlicher Einschränkung, waren dabei. Autos, Fahrrädern, Fahrtendiensten E- Rollis und Trucks begleiteten uns. Die TeilnehmerInnen zogen bei sengenden 37 Grad im Schatten vom Rathaus über die Zweierlinie und über die Babenberger Straße und Ring zum Heldenplatz. Viele hatte auch Schilder, und Transparente mit, wo die Anliegen und Wünschen festgehalten waren.

Natürlich waren wir auch dabei. Das Forum wurde von Anita, Julia, Magda, Robert und Stefan vertreten. Wir trugen alle ein einheitliches blaues T-Shirt, das mit dem Blinden und Gehörlosen Logo bedruckt war.
Am Heldenplatz angekommen warteten dort verschiedene Infostände und Essenstände auf die Teilnehmer_innen. Auf dem Platz gab es eine große Bühne, SprecherInnen von Organisationen, aufgelockert von MusikerInnen und KünstlerInnen, die ihre Organisation vorstellten.
Ich war als Vertreter des Forums ebenfalls auf der Bühne vertreten. Da hatte ich die Gelegenheit, die Anwesenden über Taubblindheit und Usher aufzuklären und unsere politischen Forderungen zu wiederholen. Gleichzeitig hatte ich auch die Gelegenheit Werbung für Mitgliedschaften beim Forum zu machen.
Obwohl das Wetter an diesem Tag furchtbar war, war die Stimmung ausgezeichnet. Auch Passant_innen wurden aufmerksam, informierten sich und feierten mit.

 

von Robert Öllinger, Juli 2018

Ein Bericht zum Usher Seminar 6.-10. Juni 2018 in Saulgrub, Bayern

Ich durfte beim diesjährigen Usher Seminar, welches jährlich von unserem Kooperationspartner Leben mit Usher-Syndrom e.V. organisiert wird, dabei sein. Es fand vom 6.-10. Juni 2018 im idylischen Hochmoorgebiet nahe des kleinen Ortes Saulgrub in Bayern statt. Am kleinen Bahnhof in Saulgrub angekommen, traf ich bereits zahlreiche Menschen mit Blindenstöcken und Hörgeräten/Ci´s, wonach es zu erahnen war, dass wir die nächsten Tage alle das gleiche Ziel haben würden. Wir wurden von einem organisierten Taxidienst, welchen man übers Hotel mitbuchen konnte, zu unserem abgelegenen Hotel gebracht. Bei unserer Ankunft an der Rezeption zeigte und erklärte uns eine Person alles Wichtige rund ums Hotel. Das Hotel ist sehr praktisch und schlicht gehalten; angefangen vom großen Schlüssel, Handleitsystemen, induktiver Anlage an der Rezeption, durchgehend hohem Kontrast, großer Schrift am Fluchtplan, knallroten Duschköpfen/Armaturen und Lichtschaltern bis hin zu selbstöffnenden Türen. So stelle ich mir nahezu vollständig umgesetzte Barrierefreiheit vor! Beim Besuch der Workshops und Seminare erhielten wir je nach Wunsch qualitative Audiogeräte zur Verfügung gestellt. Wir hielten uns in den kommenden Tagen die meiste Zeit am gleichen Ort auf und hatten auch immer die gleichen Sitzplätze. Beim Eintrudeln aller Teilnehmer_innen beim ersten Seminar war es für mich sehr angenehm, immer wieder die Stimme von Michaela Jojoba, einer der Organisatorinnen des Usher Seminars zu hören, während wir alle versuchten unsere Plätze, Audiogeräte und Kolleg_innen zu finden. Nach der spannenden Vorstellungsrunde aller 40 Teilnehmer_innen stellte ich fest, dass viele Personen sich schon lange kannten und jährlich zu diesem Seminar fuhren. Es gab aber genauso Neulinge wie ich, welche alles auf sich zukommen ließen. Aus Österreich waren Stefan und ich vertreten. Das Programm mit den unterschiedlichsten Seminaren und Workshops war sehr bunt durchgemischt, womit für jederman* etwas Interessantes dabei war. Besonders gefallen haben mir folgende Vorträge und Workshops: Der vielfältige Bericht von Beatrice Geißler aus dem Organisatorinnenteam des Usher Seminars über die „Auswertung der Zukunftswerkstatt 2017“. Sehr spannend war der Vortrag von Frau Schmitt-Licht und Feneis-Schuster vom Fachverband für Menschen mit Hör- und Sprachbehinderung e.V. „Die Welt ist laut – Umgang mit Störschall bei Schwerhörigkeit“ und der kreativ-interaktive Workshop von Mona Pomrehn über „Resilienz – das Immunsystem der Seele stärken“. Beim Freizeitprogramm gefiel mir sowohl die Einführung von Judith Bünger zum fetzigen Line Dance als auch das „Therapeutische Tanzen für Usher Betroffene“ von Christine Pöllman sehr gut. Besonders spannend war für mich die Möglichkeit, dass das Hotel ortskundige Wanderbegleitung organisieren konnte: rechtzeitig bekanntgegeben kamen Freiwillige, welche mit flexiblen Bändern ausgestattet ein selbstständiges Wandern nach deinem Tempo ermöglichten. Neben dem vielseitigen Programm gab es leckeres Frühstück, abwechslungsreiches Mittagessen und Abendessen und ein sehr aufmerksames Personal, welches geduldig auf unsere Wünsche und Bedürfnisse unterschiedlichster Art einging. Am Abend teilte sich jede_r die Freizeit so ein, wie es ihm_ihr am besten gefiel. Die Einen verbrachten die Zeit zur Erholung in ihren ruhigen Zimmern, gingen schwimmen, spazieren, relaxen oder in die Sauna. Die Anderen nutzen die verbleibende Zeit sich untereinander bei einer Tasse Tee/Kaffee, Glas Wein oder auch Bier auszutauschen bzw. sich kennenzulernen. So konnte man* völlig verteilt, Grüppchen- oder Paarweise sich überall anschließen und mitreden. Die selbstverständliche Offenheit und das Verständnis füreinander waren sehr angenehm. Aber auch der Spaß, „blödsinniges Reden“ und das Kennenlernen eines hochprozentigen Hochmoorschnapses ließen ein Gefühl der Unbeschwertheit entstehen. Trotz der fünf programmreichen Tage und zahlreicher Gelegenheiten, war es nicht möglich alle Teilnehmer_innen besser kennenzulernen oder sich mit allen auszutauschen. An den letzten beiden Tagen begriff ich erst, warum es viele Teilnehmer_innen immer wieder zu diesem Usher Seminaren antrieb. Es entstanden nach den eindrücklichen Gesprächen Freundschaften und Respekt füreinander, welche dazu beitrugen, dass vor allem das Gefühl des allein-seins mit einer seltenen Behinderung sich auflöste. So fiel der Abschied nicht nur aufgrund des gegenseitigen Findens sondern auch aufgrund des eintretenden Fernwehs schwer. Alles in allem werde ich die schöne Zeit sehr vermissen und freue mich auf zukunftsweisende weitere tolle Begegnungen. Uns vom Forum ist es nun sehr wichtig, so ein ähnliches Angebot für unsere Mitglieder in Österreich anzubieten. Deswegen arbeiten wir derzeit intensiv daran, dieses Ziel umzusetzen!

von Lydia Kremslehner,  Juli 2018

Vom 26. auf den 27. Mai 2018 nahmen einige Mitglieder des Forums Usher Taubblind an einem Ausflug für taubblinde/ hörsehbeeinträchtigte Menschen des Landesverbandes der Gehörlosenvereine in Oö. teil. Nachdem jedem von uns seine/ ihre persönliche Assistenz für das Wochenende vorgestellt wurde, ging es samstagvormittags mit dem Bus nach St. Gilgen zu unserer Unterkunft, einem Jugendgästehaus, in unmittelbarer Nähe zum Wolfgangsee.

Den Nachmittag verbrachten wir bei strahlendem Sonnenschein mit dem Abklappern einiger eigens für uns geplanten Stationen in der Ortschaft, wobei wir u.a. vor dem Rathaus das „Männchen“ auf dem Brunnen identifizieren mussten (Mozart!) oder uns in der Kunst des Zählens üben durften – wie viele Fensterscheiben hat denn eine Gondel der Zwölferhorn-Seilbahn? Nach Abschluss der „Prüfungen“ mitsamt süßer Belohnung ging es ans Relaxen und Baden am Wolfgangsee. Zum Ausklang des Tages suchte die „Delegation“ des Usher-Forums noch das überschaubare Nachtleben in St. Gilgen auf; erst mithilfe von Google Maps konnten wir eine halbwegs vernünftige Bar finden.

Nach einer etwas kurzen Nacht und einem wohltuenden Frühstück schloss „Biggi“ ihren am Vorabend begonnenen Vortrag über Haptik ab – eine Möglichkeit, mittels Wahrnehmung von durch Druck/ Berührung erzeugten Reizen grundlegende Begriffe (Ja, Nein, Notfall!, vielleicht, usw.) zu vermitteln. Um die Haptik für „Notfall!“ ja nicht zu vergessen, gab es auch noch einen Feueralarm, mit dem der Ernstfall geprobt und erfolgreich unter Rettung aller Anwesenden gemeistert wurde. Niemand wurde zurückgelassen! Zum Abschluss des Ausflugs gab es abermals ausreichend Zeit, um gemeinsam am See zu chillen bzw. durch die Ortschaft zu spazieren. Am frühen Nachmittag kehrten wir dann mit dem Bus nach Linz zurück.

Abgesehen vom tollen Wetter und der schönen Gegend war für uns vor allem der Umgang mit einer persönlichen Assistenz, die nur für einen allein „zuständig“ ist, eine komplett neue Erfahrung. Daran gewöhnt, möglichst selbständig den Alltag zu meistern und mobil zu sein, nimmt man Hilfe, zumindest aus meiner Sicht heraus, etwas widerwillig an. Nichtsdestotrotz haben wir uns super mit unseren äußerst sympathischen und rücksichtsvollen Assistenzen Carina, Christiane und Regan verstanden und wollen ihnen nochmals für ihre Unterstützung danken!

Ein großes Danke und Lob geht zudem an den Landesverband der Oö. Gehörlosenvereine sowie an alle, die den Ausflug ermöglicht haben (Organisation, Dolmetscher, Assistenzen), darunter insbesondere Magda und Biggi! Es war ein gelungenes Wochenende und hat Spaß gemacht; bei einer Wiederauflage nächstes Jahr wären wir gerne wieder dabei!

 

 verfasst von Gerald Schiller, Juni 2018

Das Forum war bei der diesjährigen SightCity in Frankfurt vertreten, wo Vorsitzende Julia Moser einen Vortragsblock zum Thema „Hörseheinschränkungen“ moderierte. Die Themen reichten von Medizin über Bildung hin zu Arbeit.

Frau Prof. Dr. Anke Lesinski-Schiedat stellte die Herangehensweise des Deutschen Hörzentrums Hannover vor. Am Deutschen Hörzentrum Hannover wurden bisher fast 10.000 Operationen durchgeführt, womit es dieweltweit erfahrenste Klinik auf diesem Gebiet ist. Daneben bietet das DHZ auch Hörgeräteversorgung für Betroffene. Erörtert wurde das Cochlea Implantat als Therapieoption für Menschen mit Hörseheinschränkung. Die Vortragende betonte, dass sehr sorgfältig abgewogen werden müsse, ob ein CI die richtige Option sei und wenn ja, wann dafür der passende Zeitpunkt sei. Eine Entscheidung zur Operation fällt daher erst nach intensiven Untersuchungen und Aufklärungsgesprächen.

Im 2. Vortrag berichtete Annette Lokay von der Werkstufe des Deutschen Taubblindenwerks Hannover über das Bildungsangebot für Jugendliche mit Hörsehbehinderung oder Taubblindheit. Neben schulischen Inhalten wird auch sehr stark darauf geachtet, die Jugendlichen beim Erwachsenwerden zu begleiten und sie für den Übergang ins Arbeitsleben vorzubereiten.

Abschließend hielt Julia Moser einen Vortrag zum Thema „Usher Syndrom und Arbeitswelt: Chancen, Herausforderungen und Perspektiven“. Thematisiert wurde, unter welchen Umständen Betroffene ihre Bildungs- und Ausbildungsentscheidungen treffen müssen. Damit verbundene Herausforderungen können zu Stärken führen, wie etwa Durchhaltevermögen, Anpassungsfähigkeit und weit überdurchschnittliches Engagement. Auch Unternehmen tun gut daran, das Potenzial zu erkennen und bewusst Mitarbeiter_innen mit Behinderung einzustellen. Im Zuge der Digitalisierung stehen Betroffenen immer mehr Hilfsmittel zur Verfügung. Betroffene sollten daher Beratungsangebote nutzen, sich ihrer eigenen Stärken bewusst werden und diese klar und offen kommunizieren.

Sämtliche Vorträge der SightCity werden bald hier nachzuhören sein.

Pro Rare Austria: Veranstaltung „Dialog der seltenen Erkrankungen“ am 3. März 2018 in Wien

Zusammen mit Partner ging es um 6:43 Uhr mit dem Zug von Tirol nach Wien zur Veranstaltung. Wien hat uns mit Gewusel um 11:30 Uhr empfangen, wo es per U-Bahn und zu Fuß zum Museumsquartier ging. Dort angekommen, begrüßte mich ein vertrautes Gesicht – Manfred Kapfenberger – er hat wiedermal professionelle Arbeit geleistet, indem er eine mobile induktive Anlage inklusive Hinweisschilder/Pickerl installierte. Mit einer kleinen Verspätung fing die Veranstaltung durch die aufgeweckte Moderatorin Pamela Grün an, es begrüßte uns die Gesundheitsministerin per Video und Rainer Riedl, als Obmann von Pro Rare Austria.

Gleich zu Beginn zeigten uns zahlreiche Jugendliche mit einer spannenden Tanzeinlage, welche vielfältigen Ausdrucksformen der Körper bietet. Anschließend stellte uns der Obmann den Dachverband in allgemeiner Form vor. Mein persönlicher Höhepunkt war der wesentliche Beitrag von Andrea Latritsch-Karlbauer zum Thema „Humor und Haltung als Lebenskraft“. Hier konnten wir aus Leibeskräften aller Art (stehen, anschauen, lachen, gehen und mit kleinen Übungen) aktiv mitmachen. Zahlreiche Tipps bzw. Übungen brachte sie uns nahe, vor allem das „Notfallgesicht“ inspirierte mich sehr. Auch der Humor mit den eingebauten Geistesblitzen steckte nahezu alle Menschen an und ließ uns für einige Sekunden unsere Sorgen und/oder Schmerzen vergessen. Nach diesem lockeren Debüt widmete sich Jama Nateqi äußerst konstruktiv und in einfachen Sätzen der Problematik zur Feststellung von Diagnosen zu seltenen Erkrankungen, wobei das google-ähnliche Konzept namens „Symptoma“ für Patienten und Ärzte Abhilfe schaffen soll. (Dies kann unter Eingabe von Symptomen hier selbst getestet werden.)

Anschließend ging es mit einer 1-stündigen Pause ans Buffet und Networking; Es konnte bei Frankfurter Würstel herzhaft zugebissen und bei kleinen Brötchen, Gebäck, Kaffee und Getränken geschlemmert werden. Zudem konnten alle Besucher_innen nach dem Motto „show your rare, show your care“ sich das Gesicht mit dem bunten Pro Rare Logo bemalen lassen. Mit neuen Gesichtern aus anderen Selbsthilfegruppen und altbekannten Gesichtern fand ein wechselnder Austausch statt. Per unüberhörbare Signalhupe wurden die Teilnehmer_innen vom Geplänkel und Kaffeetratsch wieder zum Vortragssaal gerufen. Tricky, Nicky und Hanno verblüfften uns mit schnellredenden Bauchredekünsten, Emil dem Drachen, Methoden zur Geldvermehrung und dem verflixten langen bzw. den kurzen zwei Seilen. Zum Schluss ging es nach draußen und wir ließen als Gruppe unsere bunten Luftballons gemeinsam steigen. Nach einem kurzen Kaffeebesuch ging es zurück zum Bahnhof und nach Tirol und damit hatte unsere Heimat uns wieder.

Von Lydia Kremslehner