Herzlich willkommeN!

 

21. April 2017 14.00 bis 19.30/20.00

1. Tagung: Informations- und Vernetzungsveranstaltung

Forum für Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit

fast ausgebucht, nur noch wenige Plätze verfügbar!

Wo: equalizent, Obere Augartenstrass 20, 1020 Wien

Hier finden sie das Programm als PDF oder als WORD zum download.

 

Unser im Juni 2016 gegründetes Forum stellt sich vor und startet mit einer Informations- und Vernetzungsveranstaltung am 21. April 2017 in Wien durch! Die Veranstaltung richtet sich primär an selbst Betroffene und Angehörige, Fachärzte und Fachkräfte und nicht zuletzt unsere Kooperationspartner sind ebenfalls herzlich willkommen. Auf dem Programm stehen Fachvorträge durch Experten (z.B. Medizinisches, Assistive Technologien, Mobilität), ein Runder Tisch zu psychosozialen Aspekten, eine Ausstellung (Inklusion durch Innovation) und natürlich viel Gelegenheit zum persönlichen Austausch.

Wir freuen uns auf eine spannende Veranstaltung!

Euer Team vom

Forum für Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit


Was ist Usher Syndrom?

Usher Syndrom ist eine seltene erblich bedingte Erkrankung mit kombiniertem Hörsehverlust. Usher Betroffene werden entweder mit Taubheit oder Schwerhörigkeit geboren. Hinzu kommt je nach Subtyp ein fortschreitender Sehverlust durch die Netzhautdegenerationserkrankung RP – Retinopathia pigmentosa. RP ist gekennzeichnet durch Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkung und Visusabfall (Abnahme von Kontrastsehen und Sehschärfe) bis hin zur Erblindung. Diese Symptome treten je nach Subtyp zu unterschiedlichen Lebensphasen auf, z.B. im ersten oder zweiten Lebensjahrzehnt. Die Erstdiagnose Usher Syndrom stellt einen wesentlichen Einschnitt im Leben dar – für den betroffenen oft sehr jungen Menschen selbst und für die Eltern, die durch die Diagnose ihres Kindes betroffen sind, für das sie Verantwortung tragen.

 

Usher Syndrom


Was ist Hörsehbeeinträchtigung?

Hörsehbeeinträchtigung unterschiedlichster Ausprägung wird zu mehr als 50% durch Usher verursacht. Es gibt auch andere Ursachen: So können z.B. Röteln während der Schwangerschaft beim Ungeborenem Hörsehbeeinträchtigung bis hin zur Taubblindheit zur Folge haben, oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström).

 

Hörsehbeeinträchtigung


Was ist Taubblindheit?

Taubblindheit ist die stärkste Ausprägung der Hörsehbeeinträchtigung und hat die selben Ursachen: Zu mehr als 50% Usher, in den restlichen Fällen z.B. Schädigung des Hör- und Sehzellen des Ungeborenem durch Röteln oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström)

 

Taubblindheit

Spenden: IBAN: AT81 1200 0100 1826 9877, BIC: BKAUATWW, UniCredit Bank Austria