Mitglieder des Vorstands:

Julia Moser, Vorsitzende und Gründungsmitglied

j.moser@usher-taubblind.at

Als ich in meinen frühen Teenagerjahren die Diagnose Usher Syndrom erhielt, hatte ich wenig Zugang zu Informationen und noch weniger zu anderen Betroffenen. Die wahrscheinliche Folge dieser Erkrankung schien mir derart unvorstellbar, dass ich sie erst einmal verdrängte.

 

Ich absolvierte Matura, zwei Hochschul-Studien (eines davon in England), stieg ins Berufsleben ein und gründete eine Familie. All dies tat ich trotz und manchmal auch gerade wegen meiner Diagnose.

Mit zunehmender Seheinschränkung kam das Interesse an mehr Informationen und Kontakt zu Betroffenen. Inzwischen gab es ja das Internet, und ich lernte wunderbare Menschen kennen. Dieser persönliche Kontakt war für mich ein wichtiger Schritt, das Usher Syndrom als Teil meines Lebens anzunehmen.

Neben dem Usher Syndrom verbindet uns auch die Überzeugung: „Wir sind nicht, was uns im Leben zugeteilt wird. Wir sind, was wir daraus machen.“ Mit dieser Energie gründeten wir gemeinsam das Forum Usher Taubblind Österreich. Nun arbeiten wir auf unterschiedlichsten Ebenen daran, dass alle Menschen mit Hörsehbehinderung ein selbstbestimmtes und unabhängiges Leben verwirklichen können.

Je mehr wir in unserem Forum sind, umso stärker wird unsere Stimme!


Mag. Dominique Sturz, stv. Vorsitzende und Gründungsmitglied

d.sturz@usher-taubblind.at

Foto von Dominique Sturz

Als Mutter einer jungen erwachsenen Tochter mit Usher Syndrom (Subtyp 1b) habe ich ab dem Zeitpunkt der Erstdiagnose 2005 mangels entsprechender Fachkenntnisse über diese seltene Erkrankung  in Österreich gemeinsam mit meiner Familie über viele Jahre ein Netzwerk an internationalen Patientenvertretungen und führenden Kliniken und Forschern in Europa und den USA, sowie ein fundiertes Expertenwissen aufgebaut.  Davon soll nicht nur meine Tochter profitieren, sondern ich möchte unser Netzwerk und unsere Kenntnisse und Erfahrungen anderen Familien, die durch die Diagnose eines Familienmitglieds betroffen sind, sowie betroffenen Einzelpersonen zur Verfügung stellen. Das und mein Ziel, die österreichische Fachärzteschaft an den internationalen Stand der Usher Forschung anzubinden, haben mich zur Vereinsgründung motiviert! Erfreulicherweise haben sich sehr engagierte Mitstreiter gefunden, die mit mir gemeinsam die gesundheits- und sozialpolitischen Ziele unseres seit 2016 bestehenden Forums umsetzen wollen.


Stefan Wiedlroither, Vorstands- und Gründungsmitglied, Kassier

s.wiedlroither@usher-taubblind.at

Ich bin Mitglied dieser Initiative,  weil es eine tolle Gelegenheit ist,  aufzuzeigen,  dass ein Hörseh-Handicap auch viele Möglichkeiten und Chancen eröffnet. Die meisten Einschränkungen sind vielmehr psychischer als physischer Natur.  Außerdem ist dieses Forum eine gute Grundlage,  um sich mit Anderen zu vernetzen und  auszutauschen.


Anita Schachinger, Vorstands- und Gründungsmitglied, Expertin für Taubblindheit

a.schachinger@usher-taubblind.at

Ich bin taubblind. Ich wurde schwerhörig geboren und war immer schon hochgradig sehbehindert. Mit 16 Jahren bin ich ertaubt und lebe inzwischen mit zwei Cochlear Implantaten.

Für mich ist es normal, taubblind zu sein, aber es schränkt mich ziemlich ein, weil beide Fernsinne betroffen sind. Ich kann nicht mit den Ohren ausgleichen, dass ich nicht sehe, und umgekehrt auch nicht. Ich brauche daher das Lormen und das Schreibdolmetschen, um an einem Vortrag oder an einer Vorstandsitzung teilnehmen zu können.

Damit Taubblinde in Österreich gleichberechtigt an der Gesellschaft teilhaben können, braucht es Taubblindenassistenz und Dolmetscher, egal, in welcher Form: Gebärdensprache, taktiles Gebärden, Schriftdolmetschung oder Lormen. Nur so ist ein Austausch möglich. Nur so ist es möglich, seine Freizeit selbstbestimmt zu gestalten. Aber auch meine Mitgestaltung im Forum Usher Taubblind ist nur möglich, wenn die benötigten Dolmetschkosten gefördert werden. Ohne Dolmetschung hört niemand, was wir Taubblinde zu sagen haben. Daher habe ich das Forum Usher Taubblind mitgegründet. Die Situation für uns Taubblinde muss sich verbessern.


Spenden: IBAN: AT81 1200 0100 1826 9877, BIC: BKAUATWW, UniCredit Bank Austria