Diese Liste wird laufend ergänzt. Sie forschen zum Thema Usher Syndrom oder Taubblindheit? Gerne unterstützen wir wissenschaftliche Arbeiten im Rahmen unserer Möglichkeiten. Bitte richten Sie Ihre Anfrage per E-Mail an info@usher-taubblind.at!

 

Interviewpartner:innen für Forschungs-Projekt gesucht!

Das Forum Usher Taubblind wurde im Dezember 2020 zu einer Teilnahme an einem Forschungs-Projekt angefragt. Das Forschungs-Projekt geht vom Ludwig Boltzmann Institut für seltene und nicht diagnostizierte Erkrankungen in Wien aus. Lydia Kremslehner arbeitet seitdem im partizipativen Forschungsteam mit.

Bei diesem medizinethischen Projekt geht es um 2 große Themen:  Zum Ersten geht es um die Erfahrungen mit genetischen Beratungen, Diagnostik und genomischen Informationen von Menschen mit seltenen Krankheiten. Zum Zweiten wie sich die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen während der Covid-19 Pandemie gestaltet. Genauere Infos siehe Homepage: https://rud.lbg.ac.at/de/bioethics

Für beide Themen sind wir auf der Suche nach Interviewpartner:innen mit seltenen Erkrankungen oder deren Angehörige! Das Interview kann telefonisch oder online stattfinden und dauert 30-60 Minuten.

Wir freuen uns auf euer Interesse an einem Gespräch! Das Interview kann mit der Studienleiterin oder auch mit Lydia Kremslehner persönlich durchgeführt werden. Meldet euch bitte per Mail oder telefonisch.

Studienleiterin Antonia Modelhart: antonia.modelhart@rud.lbg.ac.at

Telefonnummer: +43 1 4277 49434

Lydia Kremslehner:  l.kremslehner (et) usher-taubblind.at


„Evaluation der Qualität und Effektivität von Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen am Beispiel Forum für Usher Syndrom“ 

Autorin: Priv.Doz. Dr.in med. univ. Astrid Magele, Oberärztin für HNO am UK St. Pölten

Bildungseinrichtung: Donau-Universität Krems

Studiengang: „Management im Gesundheitswesen“

Hier ist der Link zur Masterarbeit


Internationales Usher Syndrom Symposium in Mainz, Deutschland, 19.-21. Juli 2019: Videos und Transkripte

Die Videos und Transkripte der Vorträge vom Patiententag vermitteln eindrucksvoll den aktuellen Stand der Wissenschaft zu Therapieentwicklungen und psychosozialen Aspekten. Das Symposium war Ergebnis einer Kooperation zwischen der Uniklinik Mainz, der Usher Syndrome Coalition USA, dem Verein Leben mit Usher Syndrom Deutschland und dem Forum Usher Taubblind Österreich.

Hier geht es zu den Videos und Transkripten in Englisch (Konferenzsprache): https://www.ush2018.org/en
Hier geht es zu den Videos und Transkripten in deutscher Übersetzung: https://www.ush2018.org/de

 

Spenden: IBAN: AT81 1200 0100 1826 9877, BIC: BKAUATWW, UniCredit Bank Austria