Usher Elternworkshop des deutschen Vereins „Leben mit Usher Syndrom“ in Berlin, 29. August 2015

Von Dominique Sturz

Zeitig standen wir auf, meine Tochter und ich, um den Frühflug von Wien nach Berlin zu nehmen und am ersten Usher Elternworkshop des LmU teilzunehmen. Veranstaltungen zum Thema Usher Syndrom oder Netzhauterkrankungen hatten wir schon viele besucht, aber ein Workshop für Eltern betroffener Kinder war nicht dabei gewesen.

 

Was hat uns nun motiviert, den weiten Weg aus Wien in Kauf zu nehmen? Nun, eine derartige Veranstaltung gibt es in Österreich noch nicht. Und wir hatten ein konkretes Ziel: etwas zurückzugeben von dem, was wir in zahlreichen Patientensymposien der Pro Retina, des Vereins Leben mit Usher, der Retina International und der amerikanischen Usher Syndrome Coalition in den vergangenen zehn Jahren seit der Diagnose Usher Syndrom erhalten hatten: Information, das Gefühl, mit diesem herausfordernden Thema Usher nicht alleine zu sein, und Hoffnung. Darüber hinaus wollten wir durch die Anwesenheit meiner Tochter – sie ist beim Besuch des Elternworkshops 19 Jahre alt und hat Usher 1b – den lebenden Beweis liefern, dass ein fröhliches, erfülltes Leben mit Usher Syndrom möglich ist, und damit betroffenen Eltern insbesondere kleinerer oder gerade erst diagnostizierter Kinder die Angst nehmen.

 

Einleitend werden wir von Marcel Feldmann begrüsst, der selbst Usher Betroffener (Usher 2) und im LmU Ansprechpartner für Eltern von Kindern mit Usher ist und diesen Workshop initiiert und organsisiert hat. Ebenfalls vorbereitend und moderierend aktiv ist Timo Klaes, auch er ist Usher Betroffener (Usher 3) und Mitglied des Vorstandes des LmU. Von beiden erfahren wir auf sehr positive und motivierende Art und Weise Interessantes über ihren Lebensweg und Werdegang. Beide jungen Männer stehen mitten im Leben mit Beruf und Familie.

 

Gleich bei der Vorstellungsrunde wird deutlich, wie bunt gemischt die Teilnehmerrunde ist: wir haben hier die Eltern eines erwachsenen jungen Mannes mit Usher 2a, der im Jahr 2013 diagnostiziert wurde, die jungen Eltern von zwei kleinen Kindern im Alter von 3 und 6 Jahren, deren jüngere Tochter im Alter von einem Jahr mit Usher 2a diagnostiziert wurde, die junge Mutter eines kleinen Sohnes im Grundschulalter mit Usher 1, der mit 2 Jahren beidseitig mit Cochlea Implantaten versorgt wurde, die Eltern von jugendlichen Zwillingsmädchen, von welchen eines eine Hörsehbehinderung und weitere Symptome aufweist und mit CI versorgt ist, die Diagnose ist hier noch nicht gesichert, allesamt sind sie aus Deutschland, und dann wir beide aus Österreich, meine Tochter (19 Jahre, Usher 1b, CI beidseits) und ich.

 

Als involvierte Fachkräfte sind Katharine Biesecke, Psychologin vom Kompetenzzentrum für Taubblinde Potsdam, Petra Kieburg, Rehabilitationslehrerin und Trainerin für Orientierung und Mobilität in Berlin, und nicht zuletzt Dr. Nadja Högner von der Humboldt Universität Berlin, Institut für Rehabilitationswissenschaften (Blinden- und Sehbehindertenpädagogik) dabei. Wir kannten sie bereits vom Symposium und Familientreffen der amerikanischen Usher Syndrome Coalition in Boston im Juli 2014, wo sie ebenfalls vorgetragen hatte.

 

Sie ist es auch, die nun mit dem fachlichen Teil startet, mit einem Vortrag zu ihrem Spezialthema „Psychosoziale Forschung bei Usher Syndrom“. Beleuchtet werden insbesondere die Bereiche Diagnose, Auswirkungen auf verschiedene Lebensbereiche, psychische Gesundheit, sozialer Stress, Selbstbild und Selbstwertgefühl und Bewältigungsstrategien, die der Verbesserung der Lebensqualität und des psychischen Wohlbefindens dienen sollen. Hier bringen sich an den verschiedenen Stellen immer wieder die Teilnehmer mit ihren persönlichen Erfahrungen und ihren Fragen ein.

 

Sehr schnell und sehr deutlich werden für mich die Emotionen spürbar, die mit der Rolle als Eltern eines Usher betroffenen Kindes einhergehen. Auch über meine eigenen heftigen Emotionen bin ich wieder einmal überrascht, sehe ich mich doch als erfahrene „Usher Mutter“, die sich in den 10 Jahren seit der Diagnostizierung schon sehr lange und intensiv mit den fachlichen und emotionalen Seiten des Themas auseinandergesetzt hatte. Wie gut tun da die Anwesenheit von Marcel, Timo und meiner Tochter, die als junge erwachsene Betroffene durch ihre Wortmeldungen und ihr unbefangenes und fröhliches Verhalten uns Eltern vor Augen führen, dass wir uns viel zu viele unnötige Sorgen machen.

 

Noch vor dem Mittagessen informiert meine Tochter – aus zeitlichen Gründen in aller Kürze – über ihre Geschichte und ihren Werdegang als Schülerin und Studentin und berichtet über ihre Fachbereichsarbeit „Psychosoziale Aspekte von CI Trägern während ihrer schulischen Ausbildung“, die sie im Rahmen ihres Abiturs im Fach Psychologie verfasst hat. Inhaltlich geht es um die UN-Behindertenkonvention und Aspekte wie Integration, Inklusion und Partizipation, sowie Anerkennung und Akzeptanz, weiters Identität und Zugehörigkeit, und zuletzt Ausgrenzung und Exklusion.

 

Am Nachmittag erhalten wir dann wertvolle praktische Informationen von Petra Kieburg zu den Themen lebenspraktische Fähigkeiten sowie Orientierung und Mobilität. Neben kleinen Tipps und Tricks für den Alltag, wie langsame Bewegungsabläufe bei fortschreitendem Sehverlust zwecks Vermeidung von Kollisionen oder Umstossen von Gegenständen, werden hier auch Hilfsmittel wie Langstock mit Kamera oder Ultraschall und Führhund angesprochen. Meine Tochter erzählt bei dieser Gelegenheit von ihrem nicht ganz fertig ausgebildeten Führhund, den wir ihr seit ihrem 14. Lebensjahr zur Seite gestellt haben und den sie zwar selten als Führhund nutzt, der aber eine wichtige psychische Stütze und Entlastung für sie darstellt (und so auch für mich…) und sie auf den Umgang mit einem Führhund vorbereitet hat.

 

Sehr sensibel und behutsam führt uns dann Katherine Biesecke durch die Elterngesprächsrunde, bei welcher die unterschiedlichen Emotionen und Verarbeitungsstrategien der Eltern zur Sprache kommen, auch von Schmerz und Trauer ist hier die Rede, weiters von einem Leben, das nicht vom Thema Usher allein beherrscht wird, es gibt eben auch noch ein Leben ausserhalb unserer Rolle als Eltern eines Usher betroffenen Kindes mit der entsprechenden Verantwortung. Dieses Leben jenseits von Usher soll auch gelebt werden, nicht zuletzt um stark und belastbar zu bleiben, aber auch um unserer selbst Willen.

 

Sehr bereichernd ist dieser Tag, sind die Inhalte und Gespräche während des Workshops und in den Pausen. Stolz bin ich auf meine Tochter, die sich so selbstverständlich bereit erklärt hat, mitzukommen und offen (wenn auch in einem geschützten Bereich) über doch sehr sensible und intime Themen zu sprechen. Für sie bietet der Workshop die wunderbare Erfahrung, etwas weitergeben zu dürfen. Wir hatten beide das Ziel, etwas weiterzugeben, und wir bekommen beide sehr, sehr viel zurück. Auch freue ich mich sehr über das Angebot von Nadja und Timo, mich bei der stärkeren Vernetzung der österreichischen Usher Betroffenen untereinander und international zu unterstützen, hier gibt es schon konkrete Termine. Nebenbei höre ich zufällig mit, dass sich das Elternpaar im Verein LmU engagieren möchte, dass das Elternpaar mit dem erwachsenen Sohn mit Usher 2a wertvolle Anregungen mitnehmen kann, dass die junge Mutter den Austasuch als sehr berreichernd empfindet, und dass das Elternpaar mit den Zwillingen wichtige seelische Unterstützung und Anregungen für das weitere Vorgehen erhalten hat. Das sind wirklich sehr, sehr schöne Ergebnisse dieses ersten Elternworkshops!!

 

Anmerkung: Knapp ein Jahr später im Frühjahr 2016 beraten die beiden LmU Vorstände Sebastian Klaes und Michael Graefen uns bei den Vorbereitungen zu unserer Vereinsgründung, zu diesem Zweck reisen sie extra zu dem von uns organisierten Workshop nach Wien an. Dieser Workshop mündet in der Gründung unseres Forums am 9. Juni 2016 und legt die Basis für die Kooperation unserer beiden Vereine.

 

 

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