Forum für Usher-Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit

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Hier ist ein Erfahrungsbericht eines Betroffenen bei seinen Reisen. Er war in Helsinki in Finnland unterwegs! Bitte den Link anklicken und weiterlesen. Viel Spaß beim Lesen!

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Internationales Usher-Syndrom-Symposium Juli 2018

 

Meine Assistentin Konny und ich nahmen das erste Mal an einem Usher-Syndrom-Symposium teil. Wir kamen am 20.07. um 6 Uhr morgens mit dem Nachtzug an und hatten bis 13 Uhr Zeit uns die Stadt Mainz anzuschauen, ich war begeistert von den vielen Parks, einer schöner als der andere. Sehr praktisch fand ich die direkte Busverbindung vom Bahnhof zum Hotel Atrium, wo das Symposium stattfand. Am Abend nahmen wir an der Bootsfahrt am Rhein teil, dort konnte ich mit ein paar Betroffenen sprechen. Dies war sehr interessant für mich. (Leider war es beim Essen unten im Boot sehr kalt, ich bin kein Fan von Klima-anlagen 🙂 ) Am Samstag den 21.07. nahmen wir am Patientensymposium teil.

Ich kann es nur jedem empfehlen den nächsten Kongress zu besuchen. Warum? Es wurden so viele Informationen geboten über die Fortschritte der Forschung, die wir wahrscheinlich so nicht erfahren hätten, ich war begeistert. Zwischendurch musste ich kurz abschalten, weil es so viele Informationen auf einmal waren. Sehr praktisch waren die Übersetzungen auf Deutsch und Gebärdensprache. Man hatte die Möglichkeit mit Vortragenden und Wissenschaftler_innen zu sprechen. Was für mich sehr bereichernd war, war der Austausch mit anderen Betroffenen. Das schwierige für mich war das Orientieren im Hotel, ohne meine Assistentin wäre ich verloren gewesen. Viele hatten so wie ich eine lange Anreise, welche nicht immer angenehm war, aber ich habe sie trotzdem in Kauf genommen, um diesen Kongress zu besuchen. Am 22.07., dem Tag unserer Abreise, entdeckte meine Assistentin etwas bei der Bushaltestelle und zwar kann man dort einen Knopf drücken woraufhin eine Stimme ansagt, welcher Bus in wie vielen Minuten fährt. So eine Installation würde ich mir überall wünschen.

Es war für mich ein tolles Wochenende und ich freue mich schon auf den nächsten Kongress. Mit lieben Grüßen,

von Sandra Zmugg, August 2018

Erster Bericht: Gemeinsamer Wanderausflug am Grünberg in Gmunden 2018

 

Am 28. Juli war es soweit. Der lang geplante Wanderausflug am Grünberg in Gmunden fand statt. Das Wetter war wunderschön und am Vormittag gegen 11 Uhr fanden sich die beteiligten 11 Personen bei der Talstation der Grünbergbahn der Reihe nach ein.

Wir sind mit der Seilbahn ganz entspannt auf der Bergstation angekommen. Dann haben wir uns auf den Weg Richtung Laudachsee gemacht. Der Weg war ideal, leicht geschottert und schön breit. Wir konnten auch nebeneinander gehen und reden. Immer wieder haben wir pausiert, die Sicht genossen, die Haut mit der Sonnencreme verwöhnt und sind unserem Ziel, der Ramsaualm am Laudachsee näher gekommen.

Nach ca. 1 Stunde war es geschafft. Perfekt organisiert ging es an unseren, bereits reservierten Tisch auf der Terrasse und wir wählten unsere Getränke und Speisen aus. Immer wieder hatten wir tolle Gesprächsthemen und auch Einiges zum Lachen war dabei.

Nach unserer ausgiebigen Rast traten wir den Rückweg auf gleichem Pfade an, wobei uns doch die heiße Temperatur zu schaffen machte. Die 2 Kids in unserer Gruppe waren besonders aufgeweckt und konnten es kaum noch erwarten im Wasser des Traunsees zu schwimmen.

Wieder im Tal angekommen, war der erste Weg sofort an den See. Es wurden die Schwimmsachen geholt, umgezogen und die Jüngsten waren schnell im kühlen Naß. Nachdem wir unsere verschiedenen Interessen und Möglichkeiten ausgelebt hatten nahmen wir Abschied von Gmunden und traten die individuelle Heimreise an.

Der Wanderausflug war ein schönes, tolles und gelungenes Erlebnis. Für diesen wundervollen Tag möchte ich an Alle ein herzliches Dankeschön ausrichten.

 

von Alexander Kofler, August 2018

 

Zweiter Bericht: Gemeinsamer Wanderausflug am Grünberg in Gmunden 2018

 

Aus beinahe ganz Österreich kamen die Wanderlustigen nach Gmunden. Bei herrlichem Sonnenschein ging es mit der Gondel auf den Grünberg, um dann die letzten Meter zur Almhütte am Laudacher See zu erklimmen. Trotz der Hitze (über 30 °) war die Motivation groß und wir haben jede freie Minute zum Austausch genutzt. An der Hütte angekommen gab es die wohlverdiente Stärkung und der Gesprächsstoff ging nicht aus. Es wurde so über manches philosophiert, aber auch herrlich viel gelacht, sogar die Jüngsten unter uns haben fleißig gelormt. Nachdem jeder wieder genug Power hatte, ging es hinunter in Richtung Gondel, (wobei der Rückweg uns irgendwie viel bergiger vorkam als der Hinweg) um danach in den erfrischenden Traunsee zu springen und die Eiswerkstatt zu besuchen. Es war ein wundervoller Wandertag der ohne euch alle nicht so schön gewesen wäre. Ich möchte mich bei Gerald bedanken der alles so super organisiert hat. Ich freue mich schon auf die nächsten Aktionen und Ausflüge!

 

von Michaela Joba, August 2018

Am Rande des Internationalen Usher Syndrom Symposiums 2018 in Mainz fanden Gespräche mit einer Delegation aus Nordkorea statt. In Nordkorea gibt es nach offiziellen Angaben weder Usher Syndrom noch Taubblindheit. Daher erhalten Betroffene derzeit kaum Unterstützung. Dies soll sich nun ändern.

 

Robert Grund ist bereits für sein Engagement in Nordkorea bekannt – selbst gehörlos, reiste er von Deutschland nach Nordkorea, machte Gehörlosigkeit in Nordkorea sichtbar, brachte gehörlose Nordkoreaner_innen zusammen und gründete ein Kulturzentrum in der Hauptstadt Pjongjang. Nun setzt er sich dafür ein, Taubblindheit in Nordkorea ebenso sichtbar zu machen. Gemeinsam mit Barbara Hein, Leben mit Usher-Syndrom e.V., initiierte er daher das Projekt Nordkorea.

 

Im Rahmen des Projekts Nordkorea reiste eine Abordnung aus  Pjongjang nach Mainz, um sich beim Symposium über das Usher Syndrom zu informieren. Daneben fanden mehrere Gespräche mit unterschiedlichen Organisationen statt. Die Gespräche dienten dazu, der Delegation Wissen und Erfahrungen aus den Bereichen Usher Syndrom und Taubblindheit, Selbsthilfe und Unterstützungsangebote weiterzugeben.

 

Die nordkoreanische Delegation bestand aus Vertreter_innen des Gehörlosenverbandes, des Blindenverbandes und des Behindertenverbandes sowie einer Gebärdensprachdolmetscherin. In Pjöngjang gibt es bereits ein Kulturzentrum für Blinde und für Gehörlose – dieses könnte ein guter Ausgangspunkt für die Etablierung von Taubblindenarbeit in Nordkorea werden.

 

Julia Moser war zum Abschlussgespräch eingeladen, um über ihre Erfahrungen als Vorsitzende und Mitgründerin des Forums Usher Taubblind Österreich zu berichten. So erfuhr die Delegation, warum die Gründung eines Selbsthilfevereins wichtig war, wie Betroffene untereinander kommunizieren, welche Ziele das Forum verfolgt und wie der Kontakt mit Behörden aussieht.

 

Der Leiter des Deutschen Taubblindenwerks Hannover berichtete umfassend über die Untersützungsangebote für taubblinde Kinder und Jugendliche im Bildungs- und Freizeitbereich.

 

Im Anschluss entstand eine rege Diskussion. An dieser Abschlussdiskussion nahm erfreulicherweise auch der Präsident des Weltverbandes der Taubblinden (WFDB – World Federation for the Deafblind), Geir Jensen, teil.

 

Die Gespräche waren insgesamt sehr bereichernd und zeigten einmal mehr, warum es so wichtig ist, dass Betroffene sich sichtbar machen und für ihre Rechte einstehen! Denn, und das gab der Präsident des Weltverbandes der Taubblinden der Delegation aus Nordkorea nachdrücklich mit: „Am wichtigsten ist es sicherzustellen, dass Taubbilnde ein glückliches und unabhängiges Leben führen können, wie alle anderen auch!“

 

Julia Moser, August 2018

Ein Bericht zum Usher Seminar 6.-10. Juni 2018 in Saulgrub, Bayern

Ich durfte beim diesjährigen Usher Seminar, welches jährlich von unserem Kooperationspartner Leben mit Usher-Syndrom e.V. organisiert wird, dabei sein. Es fand vom 6.-10. Juni 2018 im idylischen Hochmoorgebiet nahe des kleinen Ortes Saulgrub in Bayern statt. Am kleinen Bahnhof in Saulgrub angekommen, traf ich bereits zahlreiche Menschen mit Blindenstöcken und Hörgeräten/Ci´s, wonach es zu erahnen war, dass wir die nächsten Tage alle das gleiche Ziel haben würden. Wir wurden von einem organisierten Taxidienst, welchen man übers Hotel mitbuchen konnte, zu unserem abgelegenen Hotel gebracht. Bei unserer Ankunft an der Rezeption zeigte und erklärte uns eine Person alles Wichtige rund ums Hotel. Das Hotel ist sehr praktisch und schlicht gehalten; angefangen vom großen Schlüssel, Handleitsystemen, induktiver Anlage an der Rezeption, durchgehend hohem Kontrast, großer Schrift am Fluchtplan, knallroten Duschköpfen/Armaturen und Lichtschaltern bis hin zu selbstöffnenden Türen. So stelle ich mir nahezu vollständig umgesetzte Barrierefreiheit vor! Beim Besuch der Workshops und Seminare erhielten wir je nach Wunsch qualitative Audiogeräte zur Verfügung gestellt. Wir hielten uns in den kommenden Tagen die meiste Zeit am gleichen Ort auf und hatten auch immer die gleichen Sitzplätze. Beim Eintrudeln aller Teilnehmer_innen beim ersten Seminar war es für mich sehr angenehm, immer wieder die Stimme von Michaela Jojoba, einer der Organisatorinnen des Usher Seminars zu hören, während wir alle versuchten unsere Plätze, Audiogeräte und Kolleg_innen zu finden. Nach der spannenden Vorstellungsrunde aller 40 Teilnehmer_innen stellte ich fest, dass viele Personen sich schon lange kannten und jährlich zu diesem Seminar fuhren. Es gab aber genauso Neulinge wie ich, welche alles auf sich zukommen ließen. Aus Österreich waren Stefan und ich vertreten. Das Programm mit den unterschiedlichsten Seminaren und Workshops war sehr bunt durchgemischt, womit für jederman* etwas Interessantes dabei war. Besonders gefallen haben mir folgende Vorträge und Workshops: Der vielfältige Bericht von Beatrice Geißler aus dem Organisatorinnenteam des Usher Seminars über die „Auswertung der Zukunftswerkstatt 2017“. Sehr spannend war der Vortrag von Frau Schmitt-Licht und Feneis-Schuster vom Fachverband für Menschen mit Hör- und Sprachbehinderung e.V. „Die Welt ist laut – Umgang mit Störschall bei Schwerhörigkeit“ und der kreativ-interaktive Workshop von Mona Pomrehn über „Resilienz – das Immunsystem der Seele stärken“. Beim Freizeitprogramm gefiel mir sowohl die Einführung von Judith Bünger zum fetzigen Line Dance als auch das „Therapeutische Tanzen für Usher Betroffene“ von Christine Pöllman sehr gut. Besonders spannend war für mich die Möglichkeit, dass das Hotel ortskundige Wanderbegleitung organisieren konnte: rechtzeitig bekanntgegeben kamen Freiwillige, welche mit flexiblen Bändern ausgestattet ein selbstständiges Wandern nach deinem Tempo ermöglichten. Neben dem vielseitigen Programm gab es leckeres Frühstück, abwechslungsreiches Mittagessen und Abendessen und ein sehr aufmerksames Personal, welches geduldig auf unsere Wünsche und Bedürfnisse unterschiedlichster Art einging. Am Abend teilte sich jede_r die Freizeit so ein, wie es ihm_ihr am besten gefiel. Die Einen verbrachten die Zeit zur Erholung in ihren ruhigen Zimmern, gingen schwimmen, spazieren, relaxen oder in die Sauna. Die Anderen nutzen die verbleibende Zeit sich untereinander bei einer Tasse Tee/Kaffee, Glas Wein oder auch Bier auszutauschen bzw. sich kennenzulernen. So konnte man* völlig verteilt, Grüppchen- oder Paarweise sich überall anschließen und mitreden. Die selbstverständliche Offenheit und das Verständnis füreinander waren sehr angenehm. Aber auch der Spaß, „blödsinniges Reden“ und das Kennenlernen eines hochprozentigen Hochmoorschnapses ließen ein Gefühl der Unbeschwertheit entstehen. Trotz der fünf programmreichen Tage und zahlreicher Gelegenheiten, war es nicht möglich alle Teilnehmer_innen besser kennenzulernen oder sich mit allen auszutauschen. An den letzten beiden Tagen begriff ich erst, warum es viele Teilnehmer_innen immer wieder zu diesem Usher Seminaren antrieb. Es entstanden nach den eindrücklichen Gesprächen Freundschaften und Respekt füreinander, welche dazu beitrugen, dass vor allem das Gefühl des allein-seins mit einer seltenen Behinderung sich auflöste. So fiel der Abschied nicht nur aufgrund des gegenseitigen Findens sondern auch aufgrund des eintretenden Fernwehs schwer. Alles in allem werde ich die schöne Zeit sehr vermissen und freue mich auf zukunftsweisende weitere tolle Begegnungen. Uns vom Forum ist es nun sehr wichtig, so ein ähnliches Angebot für unsere Mitglieder in Österreich anzubieten. Deswegen arbeiten wir derzeit intensiv daran, dieses Ziel umzusetzen!

von Lydia Kremslehner,  Juli 2018

„An example of how an Usher sees and hears the world“ filmed by Lydia Kremslehner, Forum Usher Deafblind Austria

Image and Audio description:

The Movie starts with the words „like me“, with white text on a black background. Then you can hear some noise from a bus, but you don´t see the bus. You see through a hole-view a digital black display with times of arrival of several buses. You cannot read the orange lines, because they are not so clear. Today, the sun is shining so it´s harder to recognize anything. Now you have to find the bus on your right hand, the bus drives off. Your view goes back to the unclear display, to a ticket machine and to another bus schedule. This schedule with black text on a white background is too small and the glass reflects the sunlight. Then you find a little orange box, there is a picture of a hand, it indicates that you can press the button. You press it – a voice starts telling you the times of arrival of the buses. In the background there is loud traffic noise so it´s impossible to understand this voice with hearing aids. It´s impossible to understand this because the microphones on the hearing aids amplify all noises in the same way; the unwanted noises around you as well as the voice in the box. You can see a big „I“ on the box below, there is something in braille, you read this with your finger, you can read „Info“. Then your eyes go back to the street to the ground there is a big white stripe, you follow the stripe on your left side and look back to the end of the main station. Now a person moves into your view and also a red tram. “Hurray, a red tram.” You know, in this town there are only a few trams and all trams go into town. When you get on a bus, you don´t know where the bus goes because the buses look very similar. Now your eyes follow the tram which moves towards the main station. You follow it taking a look on the ground with the white stripe. Now you see a person who also wants to get into the tram, you watch carefully – you look at their feet to see how the person gets in. The person carries a small bike and a child. After getting in, the closing doors’ signal begins. That stresses you – you have to hurry up and get into the tram fast. Your view goes over the plattform edge you get in; your view goes over the grey floor searching the wall to the left. You cannot see in the dark, no-one’s there, you go to the other side of the tram, there is light showing through the door. The signal of the closing door starts again. Now there is time to look up and a little bit around to have a view about the whole room in the tram, you look around to see who is there and where you have to go when you want to get off. The tram is moving off. You hear a child screaming but you don´t see the child. You search for the handholds. You search for the button to get off the tram. You find the button on the door on the other side of the tram. Now you think: „Maybe the other button to get off is on the door by which you are standing..?“ You look and search with your hand at the door next to you. “Yeah.” in the dark, there is a small circle; „This could be the button.“ You press the button. Now you look out of the door to have a look on the street. The light outside and inside changes it´s gonna be dark and then light. For your eyes it´s confusing because your eyes cannot adjust to the change in light so fast. So the room in the tram is now really dark. You look around slowly to have an overview again because you have to get off soon. On the right side there are two people near the door to get off. You are looking at the ground at the feet of the first person, you are feeling the wall and handholds with your hand. The door opens, you can see light, you start following the person in front of you. You can see the outlines of the feet, they are walking one step down onto the road. You look carefully at the plattform edge and at the road. The yellow line is from the tram and the white line is from the road. You make a big step, the signal of closing door starts again and you are stressed, you have to look back on your right hand on the street very fast. Because here it is possible that cyclists meet. You go to the pavement and think: „Ok there are no bikes I have managed this!” Then you find a pole in front of you, you stop to take a look around to see where you are. You also check the floor for obstacles. The tram on the left hand moves off. You start to go forward always looking on the floor and the people in front of you. The view is good. Most people swerve, you go near the wall, then all you have to do is to look at one side to see people. Near the wall there are people standing. “Hmh.” You have to move around them. Your view goes repeatedly back and forth to check your way where you can go. You hear bus noises and a bell of a tram. Now the wall to your right hand ends you look on the pavement, the sun is dazzling you don’t see any more it´s gonna be dark in this moment. Your view goes back on your path. Somebody appears suddenly from the left then you see on the right a pole again. You move forward slowly to try one view on the right side again. „Maybe now I can see more? Hm, a little bit but not so much.“ you think. Now on the left side on the ground you find the guide system for visually impaired persons you start to walk this way. Your view goes repeatedly back and forth always checking where people might appear from. On the right side comes a person with a rollator, you look at their feet. The person walks to the crosswalk on the left side. Then suddenly two people are there they move fast, you stop walking to look what they do. They overtake you then you start following their steps and walk near to the wall. You take a look around, you see the crosswalk again to the left. You follow the steps of the person in front of you. Then the person stops, you have to overtake, you take again a look back and forth. Then the video gets dark and ends. There you can read a white text on a black background „all rights are reserved by lydia kremslehner“

The End. Thank you for watching and/or reading.

Lydia Kremslehner

 

„Ein Beispiel wie eine Person mit Usher Syndrom die Welt sieht und hört“ gefilmt von Lydia Kremslehner, Forum Usher Taubblind Österreich

 

„Usher perspectives: An example of how an Usher sees und hears the world“, click here for Image and Audio description in English

 

Bild- und Tonbeschreibung in deutscher Sprache:

Der Film beginnt mit der Einblendung von weißen Worten „like me“ (wie ich) auf einem schwarzen Hintergrund. Dann hörst du Geräusche von einem Bus, obwohl du ihn nicht sehen kannst. Du siehst durch einen Tunnelblick eine digitale Displayanzeige mit Abfahrtszeiten von Bussen. Du kannst die orangen Zeilen nicht so gut lesen, weil sie nicht klar sind. Die Sonne scheint heute, weshalb es schwieriger ist, etwas von der digitalen Anzeige zu entziffern. Jetzt hast du den Bus auf der rechten Seite der Straße gefunden, als er gerade wegfährt. Dein Blick geht zurück über das verschwommene Display zu einem Ticketautomaten und einem anderen Busplan. Dieser Busplan mit schwarzer Schrift auf weißem Hintergrund ist zu klein geschrieben und das Glas reflektiert das Sonnenlicht. Dann findest du einen kleinen orangen Kasten, auf diesem ist ein Bild von einer Hand und man kann da auf den Knopf drücken. Du drückst ihn und eine Stimme beginnt dir die Busabfahrtszeiten zu erzählen. Im Hintergrund ist der Straßenlärm laut zu hören, deshalb ist es unmöglich die Stimme mit den Hörgeräten zu verstehen. Es ist unmöglich zu verstehen, weil die Mikrophone an den Hörgeräten alle Geräusche in der Umgebung und die Stimme im Kasten gleich laut verstärken. Du kannst ein großes „I“ auf dem Kasten sehen, über diesem steht etwas in Braille, du liest es mit deinem Finger und kannst das Wort „Info“ entziffern. Dann wandern deine Augen zurück zur Straße auf den Boden zum dicken weißen Streifen; du folgst dem Streifen auf der linken Seite und schaust zurück an das Ende von der Busstation. Jetzt kommt dir eine Person entgegen und hinter ihr kommt auch eine rote Straßenbahn. „Hurra, eine rote Straßenbahn.“ Du weißt, in dieser Stadt gibt es nur ein paar Straßenbahnen und alle fahren Richtung Stadtmitte. Denn wenn du in einen Bus einsteigst, weißt du nicht immer wohin der Bus geht, weil die Busse sehr ähnlich aussehen. Jetzt folgt dein Blick der Straßenbahn, welche in die Haltestelle einfährt. Du folgst ihr, indem du auf den Boden entlang der weißen Bodenmarkierung schaust. Jetzt siehst du eine Person, welche auch in die Straßenbahn einsteigen will. Du beobachtest sie aufmerksam, du schaust auf ihre Füße, um zu sehen wie sie einsteigt. Sie hat ein kleines Fahrrad und ein Kind bei sich. Nachdem sie eingestiegen ist, beginnt das Signal zu ertönen, dass sich die Türen der Straßenbahn schließen werden. Das stresst dich, weil du dich beeilen musst, um in die Straßenbahn einzusteigen. Dein Blick geht über die Bahnsteigkante und du steigst ein. Dein Blick wandert der Wand entlang auf die linke Seite und über den grauen Boden, um einen Anhaltspunkt zu bekommen. Du siehst in dunklen Umrissen, dass da niemand steht. Dann gehst du auf die andere Seite von der Straßenbahn, weil dort Licht durch die Tür hereinscheint. Das Signal des Türschließens ertönt erneut. Jetzt ist Zeit, um sich etwas umzusehen, um einen Überblick über den ganzen Raum der Straßenbahn zu haben. Du schaust herum, um zu sehen welche Personen hier sind, wohin sie gehen werden, wenn du aussteigen möchtest. Die Straßenbahn fährt los. Du hörst das Schreien eines Kindes aber du siehst es nicht. Du schaust dich um, wo sich die Haltegriffe befinden. Du suchst den Knopf, um aus der Straßenbahn auszusteigen. Du findest einen Knopf bei der gegenüberliegenden Tür der Straßenbahn. Jetzt denkst du dir „Vielleicht gibt es einen anderen Knopf auf der Tür direkt hinter mir mit dem ich aussteigen kann …?“ Du drehst dich um und schaust und ertastest die Tür neben dir. „Juhu!“. Im Dunkeln ist ein kleiner Kreis zu sehen; „Das könnte der Knopf zum Aussteigen sein!“.  Du ertastest ihn mit deiner Hand und drückst auf den Knopf. Jetzt schaust du aus der Tür raus, um einen Blick auf die Straße zu werfen. Das Licht von außen und innen wechselt ständig. Einmal wird es dunkel und einmal hell. Für deine Augen ist es anstrengend, weil sie dem Wechsel von Lichtverhältnissen nicht so schnell folgen können. Deshalb ist der Raum in der Straßenbahn jetzt sehr dunkel. Du schaust langsam herum um einen Überblick zu bekommen, weil du bald aussteigen musst. Auf der rechten Seite sind zwei Leute bei der Tür, welche aussteigen wollen. Du schaust auf den Boden auf die Füße der ersten Person. Du fühlst die Wand und die Haltegriffe mit deiner Hand. Die Tür geht auf, Licht kommt herein und du folgst der Person vor dir, welche gerade aussteigt. Du kannst die Umrisse von den Füßen sehen, die einen Schritt auf die Straße machen. Du beobachtest die Bahnsteigkante und den Abschnitt der Straße. Die gelbe Linie ist von der Straßenbahn und die weiße von der Straße. Du machst einen großen Schritt hinaus. Das Signal vom Schließen der Straßenbahntür ertönt erneut. Du bist gestresst, weil du zurück schauen musst aber auch gleichzeitig schnell auf die rechte Seite der Straße gehen musst, weil es möglich ist, dass Radfahrer_innen kommen. Du gehst zum Gehsteig und denkst dir: „Ok, da sind keine Radfahrer_innen, ich hab´s geschafft!“ Und dann findest du eine Stange vor dir. Du haltest an und schaust in die Umgebung, um zu sehen wo du stehst. Du schaust auf den Boden und überprüfst, ob kleine Hindernisse zu sehen sind.  Die Straßenbahn auf der linken Seite fährt ab. Du beginnst vorwärts zu gehen, immer mit einem Blick auf den Boden und den Leuten vor dir. Die Sicht ist gut. Die meisten Leute weichen aus. Du gehst in die Nähe der Hausmauer, damit du nur auf eine Seite Acht geben musst, wenn Leute dir entgegen kommen. An der Wand stehen aber jetzt auch Leute. „Hm.“ Du musst an ihnen vorbei gehen. Dein Blick wandert hin und her um den Weg zu überprüfen, wo du gehen kannst. Du hörst den Buslärm und ein klingeln der Straßenbahn. Jetzt endet die Hausmauer auf der rechten Seite, du schaust nach rechts, die Sonne blendet dich – in dem Moment siehst du nichts mehr, es wird dunkel. Dein Blick richtet sich wieder auf den Weg vor dir. Plötzlich kommt jemand von der linken Seite und vor dir taucht erneut eine Stange auf. Du gehst jetzt langsamer vorwärts, um erneut einen Blick auf die rechte Seite zu werfen. „Vielleicht ist dies jetzt ein Moment, wo ich mehr erkennen kann? Hm, ein bisschen mehr, ja, aber nicht so viel.“ denkst du dir. Du gehst weiter und findest auf der linken Seite am Boden ein Blindenleitsystem, dem du nun folgst. Dein Blick wandert während dem gehen immer hin und her, um zu sehen, ob und woher Leute dir entgegenkommen. Auf der rechten Seite taucht nun eine Person mit einem Rollator auf, du beobachtest deren Füße bzw. Schritte. Sie geht nach links zum Zebrastreifen. Plötzlich tauchen zwei Personen auf, sie bewegen sich sehr schnell. Du bleibst jetzt stehen, um zu sehen, was sie tun. Sie überholen dich, danach folgst du ihren Schritten und haltest dich rechts in der Nähe der Wand auf. Du siehst dich wieder um und siehst den Zebrastreifen auf der linken Seite erneut. Du folgst den Schritten der Person vor dir. Dann bleibt die Person jedoch stehen, jetzt muss du sie überholen, das machst du, indem du wieder deinen Blick hin und her gleiten lässt. Anschließend verdunkelt sich der Bildschirm und das Video endet. Dann ist ein weißer Text auf dem schwarzen Hintergrund zu lesen „all rights are reserved by lydia kremslehner“ (Alle Rechte liegen bei Lydia Kremslehner).

Ende. Vielen Dank fürs Zuschauen und/oder Lesen.

von Lydia Kremslehner

Pro Rare Austria: Veranstaltung „Dialog der seltenen Erkrankungen“ am 3. März 2018 in Wien

Zusammen mit Partner ging es um 6:43 Uhr mit dem Zug von Tirol nach Wien zur Veranstaltung. Wien hat uns mit Gewusel um 11:30 Uhr empfangen, wo es per U-Bahn und zu Fuß zum Museumsquartier ging. Dort angekommen, begrüßte mich ein vertrautes Gesicht – Manfred Kapfenberger – er hat wiedermal professionelle Arbeit geleistet, indem er eine mobile induktive Anlage inklusive Hinweisschilder/Pickerl installierte. Mit einer kleinen Verspätung fing die Veranstaltung durch die aufgeweckte Moderatorin Pamela Grün an, es begrüßte uns die Gesundheitsministerin per Video und Rainer Riedl, als Obmann von Pro Rare Austria.

Gleich zu Beginn zeigten uns zahlreiche Jugendliche mit einer spannenden Tanzeinlage, welche vielfältigen Ausdrucksformen der Körper bietet. Anschließend stellte uns der Obmann den Dachverband in allgemeiner Form vor. Mein persönlicher Höhepunkt war der wesentliche Beitrag von Andrea Latritsch-Karlbauer zum Thema „Humor und Haltung als Lebenskraft“. Hier konnten wir aus Leibeskräften aller Art (stehen, anschauen, lachen, gehen und mit kleinen Übungen) aktiv mitmachen. Zahlreiche Tipps bzw. Übungen brachte sie uns nahe, vor allem das „Notfallgesicht“ inspirierte mich sehr. Auch der Humor mit den eingebauten Geistesblitzen steckte nahezu alle Menschen an und ließ uns für einige Sekunden unsere Sorgen und/oder Schmerzen vergessen. Nach diesem lockeren Debüt widmete sich Jama Nateqi äußerst konstruktiv und in einfachen Sätzen der Problematik zur Feststellung von Diagnosen zu seltenen Erkrankungen, wobei das google-ähnliche Konzept namens „Symptoma“ für Patienten und Ärzte Abhilfe schaffen soll. (Dies kann unter Eingabe von Symptomen hier selbst getestet werden.)

Anschließend ging es mit einer 1-stündigen Pause ans Buffet und Networking; Es konnte bei Frankfurter Würstel herzhaft zugebissen und bei kleinen Brötchen, Gebäck, Kaffee und Getränken geschlemmert werden. Zudem konnten alle Besucher_innen nach dem Motto „show your rare, show your care“ sich das Gesicht mit dem bunten Pro Rare Logo bemalen lassen. Mit neuen Gesichtern aus anderen Selbsthilfegruppen und altbekannten Gesichtern fand ein wechselnder Austausch statt. Per unüberhörbare Signalhupe wurden die Teilnehmer_innen vom Geplänkel und Kaffeetratsch wieder zum Vortragssaal gerufen. Tricky, Nicky und Hanno verblüfften uns mit schnellredenden Bauchredekünsten, Emil dem Drachen, Methoden zur Geldvermehrung und dem verflixten langen bzw. den kurzen zwei Seilen. Zum Schluss ging es nach draußen und wir ließen als Gruppe unsere bunten Luftballons gemeinsam steigen. Nach einem kurzen Kaffeebesuch ging es zurück zum Bahnhof und nach Tirol und damit hatte unsere Heimat uns wieder.

Von Lydia Kremslehner

 

Am 17.3.2018 war das erste Treffen zum Klettern für hörsehbehinderte/taubblinde Menschen in Linz, das aus einer spontanen Idee beim Forums-Neujahrstreffen im Jänner entstanden ist. Nach kleinen Kommunikationsschwierigkeiten zu Beginn haben wir uns doch alle in der Kletterhalle gefunden.

 

Nach der Anmeldung und Bezahlung (herzlichen Dank schon an dieser Stelle an den Verein Forum Usher Taubblind!) ging es an das Aufwärmen mit tollen Aufwärmübungen, die schon für einige Lacher sorgten. Dann zwängten wir uns in die engen Kletterschuhe, um die ersten Kletterversuche unter fachmännischer Anleitung (herzlichen Dank an Gerald!) an der Boulderwand zu unternehmen. Da stellten einige fest: Klettern ist nicht gleich Klettern und was so leicht aussieht, ist ganz und gar nicht so einfach. Gut eingeübt ging es an die große Kletterwand, an der wir dann in das toprope Klettern eingewiesen wurden. Nach der Theorie und der Vorführung durfte jeder von uns noch vor der Mittagspause einmal am Seil die Wand erklimmen.

 

In der Mittagspause bei leckerer Pizza fand ein reger Austausch über alle möglichen Themen untereinander statt. Gut gestärkt und nach einer Tasse Kaffee ging es wieder zurück in die Kletterhalle, wo festgestellt wurde, dass der Klettergurt seltsamerweise knapper saß und auch an den Schuhen hatten einige Teilnehmer das Gefühl, diese waren vorher zwar eng gewesen, aber doch nicht so eng?! Alle sind nochmal richtig gut geklettert und wurden auch in das Sichern des Kletterpartners eingewiesen. Manche sind dann hochmotiviert ganz hoch hinaus, und bei einigen kam raus, welche Farbe klettere ich hoch und wie war das nochmal mit den Farben? Wo muss ich denn jetzt weiter, wo ist grau oder ist das grün und hätte uns Red Bull an dieser Stelle wirklich mit Flügeln weitergeholfen? Fragen über Fragen.

 

Es war ein tolles Erlebnis vor allem unter Gleichgesinnten zu sein und zusammen was Neues auszuprobieren. Wir sind der Meinung, dass es sicher und unbedingt wiederholt werden sollte.Vielen Dank nochmal für die Organisation und die tolle Einführung und Anleitung an Gerald. Auch möchten wir der Magda danken, die uns als Dolmetscherin und Profikletterin zur Seite stand.

 

Von Michaela Joba

Weihnachtsempfang für BürgerInnen mit Behinderung – beim Bundespräsidenten in der Wiener Hofburg am 15. Dezember 2017

 

Ende Oktober wurde ich gefragt, ob ich unser Forum beim Weihnachtsempfang des Bundespräsidenten vertreten möchte. Da ich eine Begleitperson mitnehmen durfte, sagte ich ja. Außerdem ermutigte mich, dass Vorstandskollege Stefan Wiedlroither ebenfalls mit Begleitperson dabei sein würde. Ich hatte ja keine Ahnung was mich da erwartet. Das machte mir in den Wochen davor öfter zu schaffen. Als Begleitperson wählte ich aus mehreren Gründen Eva Sacherer. Sie kennt mich schon sehr lange und hat mich schon oft als Dolmetscherin und Sozialarbeiterin unterstützt. Eva kann gut Lormen und kennt sich auch mit dem Thema Taubblindheit recht gut aus.

 

So betraten wir am frühen Abend des 15.12.2017 die Wiener Hofburg. Was war das für ein Gefühl! Über die mit rotem Teppich ausgelegten Stufen ging es nach oben. Den Langstock hörte ich nun überhaupt nicht mehr an die nächste Stufenkante schlagen. Als ich mich am Geländer fest gehalten habe, spürte ich nicht Holz sondern  dunkelroten Samt. Wir sind immer dem roten Teppich nach und kamen so durch viele schöne und große Räume zum Zeremoniensaal. Dort wurden wir freundlich begrüßt und gleich gefragt wo ich sitzen möchte. Es gäbe extra Tische für Menschen mit Hörbehinderung und extra Tische für Menschen mit Sehbehinderung. Mit Blick auf mein Taubblindenabzeichen meinte ich, daß ich beides habe. Entschied mich dann aber für den Tisch, der für Menschen mit Sehbehinderung reserviert war. Dort wurden wir hingeführt. Habe dann auch gleich gefragt, ob es hier eine Induktionsanlage gibt. Die gab es und mir wurde gesagt, dass man sie einschalten lässt. Da habe ich mir gedacht: „Was – die Anlage ist nicht automatisch eingeschaltet? Was – wenn ich nichts gesagt hätte?“. Man hat sich aber wirklich sehr um mich bemüht, denn kurz darauf stand ein Herr bei mir und Fr. Sacherer. Er wollte von mir wissen ob die Induktion funktioniert und es mit mir testen. Das konnte ich ihm aber noch nicht sagen, da noch niemand am Mikrofon war. Wir machten aus, dass wir uns mit Handzeichen Bescheid sagen. Bei all diesen kurzen Gesprächen brauchte ich immer wieder die Hilfe meiner Dolmetscherin und Assistentin Eva Sacherer. Meistens merkte ich nicht mal, dass jemand mit mir sprach oder ich verstand kaum ein Wort.

Die Induktionsanlage war dann bei den verschiedenen Ansprachen eine echte Überraschung. Sie war viel besser als ich erwartet hatte. Verstehen konnte ich trotzdem nicht alles. Eh klar! Ein Cochlear Implantat = CI ist und bleibt eine Prothese. Damit kann man zwar hören, aber man wird nicht normalhörend. Das CI und die Induktionsanlage sind nur Hilfsmittel. Meistens wusste ich gar nicht wer genau am Mikrofon sprach. Namen sind besonders schwer zu verstehen. Dazu kommt dann noch, dass jeder eine andere Stimme hat und anders spricht. Laut, leise, langsam, schnell, deutlich, schlampig, hohe oder tiefe Stimme und so weiter. All das macht es schwer und ich muss mich immer sehr anstrengen. Von den Augen habe ich da keine Hilfe – Mimik, Mundbild, Körpersprache, Aussehen … das kann ich alles nicht erkennen.

 

Nach den Reden haben 2 Schauspieler 2 weihnachtliche Geschichten vorgelesen. Die Namen der Schauspieler habe ich auch nicht verstanden. Die Schauspielerin las die Geschichte vom „Engel …. rettet Weihnachten“. Den Namen vom Engel verstand ich während der ganzen Geschichte nie. Der Name wurde aber sehr oft gesagt. Am Ende der Erzählung fragte ich meine Dolmetscherin danach. Sie nahm meine Hand und lormte mir „Fidor“ in die Handfläche und schon wusste ich wie der Engel heißt.

 

Nach den Geschichten gab es wieder Musik von der Gardemusik und später auch vom Kammerchor der Wiener Sängerknaben. So schön die Weihnachtslieder waren, ich konnte wegen der Musikinstrumente kaum ein Wort verstehen oder erkennen, welches Lied da gerade gesungen wurde. Das änderte sich aber ganz schnell. Fr. Sacherer und ich probierten es mit taktiler Gebärdensprache. Ich muss dazu sagen, dass ich nur wenig Gebärdensprache kann, weil ich sie fast nicht sehen kann und damit nicht aufgewachsen bin. Das nächste Lied verstand ich zwar nicht mit den Ohren und erkannte es nur wegen einzelner Wörter, die meine Hände spürten. „Es kommt ein Schiffe geladen“ – hieß es und ich erkannte es am Rhythmus der Hände und der Gebärde für Schiff. Bei all der Anstrengung, Erschöpfung, Lärm und Kopfschmerzen spürte ich zum 1. Mal an diesem Abend wirklich, wie sich Freude und Glück in mir ausbreiteten. Das nächste Lied erkannte ich ganz schnell, weil ich es gut kenne und liebe: „Maria durch ein Dornwald ging“. Ich konnte dem Lied durch den Rhythmus der Hände und der Gebärden sehr gut folgen. Dadurch konnte ich auch leichter einzelne Wörter besser verstehen. Meine Freude kannte nun keine Grenze und ich musste vor Glück weinen. Das Erlebte war so schön!

 

Der Abend brachte auch einige kurze, aber interessante Gespräche. So fragte mich ein sehbehinderter Herr, was denn mein Abzeichen bedeutet. Es war das große Abzeichen für „Taubblind/Hörsehbehindert“, welches er meinte. Auf blauem Hintergrund sind in weiß eine Person mit Langstock und daneben das durchgestrichene Ohr abgebildet. Eva Sacherer hat vieles mit Lormen in meine Hand geschrieben. Das blieb auch nicht unbemerkt. Eine Dame von Licht ins Dunkel kam zu uns und wollte wissen was das ist. Wir haben es ihr natürlich erklärt. Es gab ein nettes Gespräch, und sie möchte im Frühling mit mir Kontakt aufnehmen. Auch das Gespräch mit Doris Schmidauer – der Frau von Bundespräsident van der Bellen – war sehr interessant. Sie hat Erfahrung mit Schwerhörigkeit und kennt dadurch die damit verbundenen Probleme.

 

Bei Kaffee, Tee, Kakao und feinen Keksen endete ein anstrengender und trotzdem wunderschöner Abend. Dank meiner tollen Begleitperson und Dolmetscherin Eva Sacherer wird er mir auch besonders schön in Erinnerung bleiben. Kommunikation durch Berührung – so wie ich sie brauche machte es möglich.

 

Anita Schachinger