Forum für Usher-Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit

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Erlebnisbericht über den Ausflug nach Krems am 8. November 2025

 

Ich habe mich sehr gefreut, als Bernadette und Daniela ihren lang geplanten Ausflug angekündigt haben. Gemeinsam mit anderen Betroffenen sind wir von Sankt Pölten mit dem Zug nach Krems gefahren. Am Bahnhof wurden wir bereits von Bernadette erwartet. Nachdem wir uns alle gesammelt haben, führten uns Bernadette und Markus durch die älteste Stadt Niederösterreichs. Die Altstadt von Krems hat wirklich einen bezaubernden Charme, man fühlt sich teilweise wie im Mittelalter. Viele Gebäude und Durchgänge sind noch fast originalgetreu erhalten. Auch merkt man, dass wirklich Leben in der Stadt ist. Gleich zu Beginn haben wir einen Wochenmarkt mit lokalen Angeboten besucht. Als selbstständiger Architekt führte uns Markus durch die architektonischen Facetten von Krems. Gegen Mittag kehrten wir schließlich im Hofbräu am Steinertor ein das uns mit ausgezeichneten lokalen Spezialitäten verwöhnte.

 

Anschließend führten uns Bernadette und Markus weiter durch die Altstadt zum Weingut der Stadt Krems ,wo wir bereits von Lorenz erwartet wurden. Das Weingut der Stadt Krems hat ebenfalls einen ganz besonderen Charakter.

Lorenz führte uns in den nächsten 2 Stunden durch die Geschichte um die Produktion des Weines. Dabei zeichnete Lorenz den Weg der Reben durch das Weingut bis hin zum fertigen Wein oder Champagner im Keller nach. Abschließend konnten wir uns bei einer kleinen Weinverkostung von der ausgezeichneten Qualität selbst überzeugen. Ich habe mir natürlich gleich einige Exemplare bestellt.

Nach der Weinverkostung setzten wir unseren Rundgang durch die Altstadt fort ,bevor wir wieder die Heimreise antraten, kehrten wir noch in einer Konditorei ein und wurden von Daniela über die lokalen Süßspeisen unterrichtet. Nach einer ausführlichen Kostprobe verabschiedeten wir uns und machten uns auf den Weg nach Hause.

 

Ich hab mich wirklich sehr gefreut, dass ich bei diesem gelungenen Ausflug dabei sein durfte! Ausdrücklichen Dank an Bernadette und Daniela für die ausgezeichnete organisatorische Vorbereitung! Jederzeit gerne wieder!

 

– von Stefan Wiedlroither

Anzahl der Teilnehmer: 9

Am 16. August 2025 erkundeten sieben Mitglieder des Forums und ein paar Interessierte bei hochsommerlichen Temperaturen und unter ortskundiger Leitung zweier aktiver Forumsmitglieder Wiener Neustadt. Nach einer angenehmen individuellen Anreise in den klimatisierten Öffis wurde die Gruppe, ca. 5 Gehminuten vom Bahnhof Wiener Neustadt entfernt, im Garten der evangelischen Pfarrgemeinschaft von Jutta und Robert empfangen. Die beiden Organisatoren des Treffens hatten bereits Tische und Bänke im Freien aufgestellt und verpflegten uns mit Kaffee und Kuchen. Die Kaffeemaschine schwächelte kurz, aber leistete glücklicherweise dann doch ihren Dienst.

 

Nach einem gemütlichen Austausch und einem Gruppenfoto machten wir uns auf den Weg zum ersten Termin an diesem Tag: eine Führung in der Freiwilligen Feuerwehr. Dort wurden wir von einem Zugkommandanten empfangen, der uns – nach einer kurzen Einschulung in unsere Dolmetschsituation – sehr sympathisch und ruhig durch die Räume des Hauses führte und allerlei erklärte. In der Garderobe konnten wir die Ausrüstung der Feuerwehr ansehen und angreifen. Uns wurden die Bedeutungen der unterschiedlichen Helmfarben, die mit dem Föderalismus einhergehenden Probleme mit einheitlichen Feuerwehruniformen und weitere Besonderheiten erklärt. Besonders interessant: Obwohl die Stadt mehr als 40.000 Einwohner hat, gibt es dort nur eine einzige Feuerwehr mit einer zentralen Wache. Die Freiwillige Feuerwehr hat ca. 150 Feuerwehrleute mit ständiger Bereitschaft, denn täglich werden bis zu maximal 7 Einsätze gefahren. Außerdem noch wissenswert: die Ausrüstung von Helm bis zum Schuh wiegt bis zu 13 kg!

 

Nach der Garderobe schauten wir uns den Fuhrpark an, wo uns der Zugkommandant die verschiedenen Fahrzeuge für die unterschiedlichsten Einsätze sowie zahlreiche Ausrüstungsgegenstände präsentierte. Besonders beeindruckend war der Rettungsspreizer, eine hydraulische Zange mit einem Gewicht von ca. 20 kg, mit der Autos geöffnet werden können. Nach dem Fuhrpark wurde uns noch eindrucksvoll demonstriert, wie Feuerwehrleute im Einsatzfall die Stange aus dem 1. Stock (von den Bereitschaftsräumen) runterrutschen (ohne sich dabei zu verletzen). Nach zahlreichen Fragen und einer fast zweistündigen Führung verabschiedeten wir uns von der Feuerwehr und spazierten in den Stadtpark, wo wir uns beim Mittagessen wieder gemütlich austauschen konnten.

 

Nach dem Mittagessen folgte eine Stadtführung von Robert, der sich vorab bestens vorbereitet hatte und uns auf dem Weg durch den Stadtpark zahlreiche historische Details schilderte: unter anderem, dass Wiener Neustadt eine geplante Stadt war, die mitten im Nirgendwo errichtet wurde. Robert erklärte uns die Hintergrundgeschichte zur Heller-Villa, zeigte uns den Wasserturm, ein Wahrzeichen der Stadt, und erzählte uns bei der Maria-Theresia-Kaserne von einer Italienerin, die es in längst vergangenen Zeiten an dieser Kaserne zum Offiziersrang geschafft hatte – bis ihr Vater verriet, dass sie eine Frau war.

 

Nach dieser informativen Stadtführung gingen wir zum Hautplatz von Wiener Neustadt, wo sich der Umstand einer geplanten Stadt eindeutig zeigte. In alle vier Himmelsrichtungen weg vom Hauptplatz verlaufen lange Straßen, an deren Enden in der Gründungszeit Tore standen. Wir versüßten uns den Abend noch mit einem Eis, ehe sich dann jeder nach einem schönen und eindrucksvollen Tag langsam wieder auf die Heimreise machte.

 

Eine Besonderheit soll hier noch erwähnt werden: zum ersten Mal bei einem Forumsevent wurde ein andere Art der Gebärdensprachdolmetschung angeboten. Denn es dolmetschten abwechselnd zwei Teams, jeweils bestehend aus einer hörenden und gehörlosen dolmetschenden Person. Da ich hörend bin und Lautsprache verwende, kann ich den Mehrwert dieser Dolmetschung nicht beurteilen. Ich finde es aber schön, dass das Forum hier aktiv bleibt und neue Wege testet.

 

Vielen Dank an Jutta und Robert für die Organisation des Treffens, und dass sie uns „ihre“ Stadt in einem schönen, gelungenen Tag gezeigt haben! Gerne wieder!

Taubblind Schifahren

 

Hier ist ein spannender Internetbericht über das Taubblind Schifahren mit Video und Interviews von Torbjörn Svensson und Lydia Kremslehner:

https://tirol.orf.at/stories/3297924/

 

Torbjörn Svensson ist aus Schweden, taubblind und ein leidenschaftlicher Schifahrer. Er war im März 2025 in Tirol zu Besuch. Er war in Finkenberg im Zillertal mit seiner Familie und den Taubblinden-Assistent:innen schifahren. Gegenüber dem ORF Tirol erklärt er genau, wie das mit qualifizierter Unterstützung gelingt. In Schweden ist die qualifizierte Unterstützung viel besser ausgebaut im Vergleich zu Tirol und Österreich. In Österreich fehlt die qualifizierte Unterstützung für Menschen mit Hörsehbehinderung und Taubblindheit. Ohne eine qualifizierte Taubblinden-Assistenz oder Taubblinden-Dolmetschung ist es schwierig gewisse Sportarten, Hobbies, Ausflüge und Urlaube durchzuführen. Diese ist aber aus meiner Sicht notwendig, um als betroffene Person das Leben selbstbestimmt führen zu können. Denn solcherart Unterstützungen sind das Auge und Ohr für Betroffene. Sie helfen in den Bereichen Information, Kommunikation und in der Mobilität und überwinden zahlreiche Hindernisse und Barrieren.

 

Ich bin, ähnlich wie Torbjörn Svensson, früher als Jugendliche auch sehr oft und gerne Schifahren gewesen. Leider habe ich nach meiner Diagnose „Usher-Syndrom“ meine komplette Schi-Ausrüstung verkauft. Ich dachte, das wäre mit dieser Behinderung nicht möglich. Aber es ist möglich und zwar mit qualifizierter Unterstützung! Ich hoffe auch, dass ich wie Torbjörn Svensson irgendwann wieder auf der Schipiste sein kann und das Gefühl von Freiheit erleben kann.

 

Ich danke Torbjörn Svensson für diesen Beitrag und die Motivation! Dieser Beitrag macht deutlich, dass Bedürfnisse von Menschen mit Taubblindheit und Hörsehbehinderung im Grunde genommen gleich sind. Der große Unterschied liegt in den Rahmenbedingungen und im eigenen Land/Bundesland, um das zu ermöglichen. Es darf aber keinen Unterschied machen, wo Menschen mit Hörsehbehinderung/Taubblindheit wohnen. Jede:r Betroffene sollte die Möglichkeit bekommen, Sportarten und Hobbies nachgehen und damit selbstbestimmt leben zu können.

 

Lydia Kremslehner MA, Juli 2025

Parlamentsbesuch im März in Wien  

 

Am 29.03.2025 ging es für alle interessierten Teilnehmer:innen des Forum Usher-Taubblind ins österreichische Parlament.  

 

Trotz wechselhaftem Wetter trafen wir – angereist aus ganz Österreich – uns am Samstagvormittag im Foyer des Besucherzentrums des Parlaments. Nach einer kurzen Sicherheitskontrolle – ganz wie am Flughafen – gelangten wir in den Eingangsbereich des Besucherzentrums, die „Agora“. Der Name stammt aus dem Griechischen und bedeutet „Marktplatz“. In der Antike war die Agora ein zentraler Versammlungsort; passend also für das Herzstück des Besucherbereichs. Dank der Generalsanierung präsentiert sich dieser Raum heute modern, hell und barrierefrei.  

 

Nach dem Abholen und Einrichten der Funkkopfhörer lernten wir unseren Guide Ernesto kennen. Der gut gelaunte und humorvolle Mann begrüßte uns herzlich, bevor es zur ersten Station ging – der Parlamentsbibliothek. Mit rund 400.000 Büchern zählt sie zu den größten politischen Fachbibliotheken Österreichs. Der Bestand, der sich schwerpunktmäßig mit Recht, Politik und Geschichte befasst, kann wie in jeder anderen Bibliothek ausgeliehen werden, dient aber in erster Linie als Arbeits- und Referenzquelle für Abgeordnete und Mitarbeiter:innen.

  

Nach einem kurzen Blick auf die Bücher ging es quer durch die Agora in ein Stiegenhaus. Dieses Stiegenhaus mit Lift entstand im Zuge der jüngsten Renovierung, indem mehrere kleinere Räume neben- und übereinander zusammengelegt wurden. Die dabei erhaltenen alten Türrahmen verleihen dem hohen, schlanken Raum eine spannende Optik.  

 

Unser nächstes Ziel war die beeindruckende Säulenhalle. Der mächtige Raum mit Marmorboden und Glasdach wird von 24 monolithischen Säulen aus Adneter Rot-Grau-Schnöllmarmor getragen. Während der Luftangriffe im Februar 1945 wurden zwei Säulen zerstört; sie wurden 1950 durch neue Säulen aus demselben Steinbruch ersetzt und sind an ihrer etwas anderen Farbnuance zu erkennen. An einer weiteren Säule lassen sich bis heute leichte Bombensplitter-Spuren ertasten – ein stilles Mahnmal der Ereignisse.  

 

Von der Säulenhalle wechselten wir in den historischen Bundesversammlungssaal. Er blieb im Krieg weitgehend unversehrt und ist noch original erhalten, einschließlich des reich verzierten Glasdachs. Jeder Abschnitt des halbrunden Dachs stellt symbolisch einen Buchrücken dar. In einem Halbkreis vor der römisch anmutenden Statuenwand befinden sich die hölzernen Bänke mit 512 Sitzen, auf denen einst die Abgeordneten des Unterhauses der Donaumonarchie Platz nahmen. Mangels gemeinsamer Sprache ging es hier oft turbulent zu, weshalb man den Saal damals scherzhaft „Tintenkammer“ nannte: Nicht selten flogen schwere Glas-Tintenfässer. Heute ist der Raum für reguläre Sitzungen zu groß, weshalb der Bundesrat inzwischen im umgebauten ehemaligen Budgetsaal tagt. Um die Saalgröße für unsere vollblinden Mitglieder erlebbar zu machen, ging Ernesto laut sprechend hinter der Absperrung einmal quer durch den Raum und demonstrierte damit die Akustik – eine nette Geste.  

 

Danach folgte die „Hauptattraktion“: der Sitzungssaal des Nationalrats, häufig einfach Plenarsaal genannt. Da an Wochenenden keine Sitzungen stattfinden, durften wir den Saal auf Ebene des Plenums betreten – werktags ist normalerweise nur der Besucherbalkon zugänglich. Der ursprüngliche Herrenhaussaal im neogriechischen Stil wurde 1945 durch Bombentreffer fast vollständig zerstört; der 1956 errichtete Neubau wurde bewusst schlicht gehalten. Im Rahmen der jüngsten Generalsanierung erhielt der Saal ein neues Glasdach, moderne Technik (unter anderem auch eine Induktionsanlage) sowie deutlich flachere Ränge, sodass Rollstuhlnutzer:innen überall sitzen können. Nach Ernestos Erklärung durften wir die Plätze frei wählen – sogar die Regierungsbank war erlaubt. Von dort bietet sich ein eindrucksvoller Blick über das Plenum, insbesondere vom höhenverstellbaren Rednerpult. Die Sitze sind überraschend bequem und an jedem Platz lässt sich per Knopfdruck ein Info-Monitor ausfahren – diese Funktion war während unseres Besuchs allerdings deaktiviert. Mehrere von der Decke hängende Mikrofone zeichnen jede Wortmeldung auf.  

 

Nach einiger Zeit im Plenarsaal endete die Führung und wir kehrten zur Agora zurück. Dort gaben wir die Headsets ab, bedankten uns bei Ernesto und ließen das Gesehene kurz Revue passieren. Einen so unmittelbaren Blick ins Zentrum der österreichischen Demokratie zu werfen, ist wirklich beeindruckend.  

 

Zum Abschluss fuhren wir noch hinauf ins Café Kelsen im obersten Stockwerk, wo wir den Tag bei Kaffee und kleinen Snacks gemütlich ausklingen ließen.  

 

Insgesamt fanden wir den Besuch hochinteressant. Die Renovierung verbindet modernen Komfort mit respektvoller Bewahrung des historischen Ambientes. Besonders positiv fiel die durchgehende Barrierefreiheit auf: nahezu alle Wege sind ebenerdig oder per Lift erreichbar, Stolperfallen wurden beseitigt und die Säle sind gut ausgeleuchtet. Auch die Headsets und Induktionsgeräte funktionierten tadellos, sodass selbst unsere schwerhörigen Mitglieder alles mitverfolgen konnten. Die Dolmetschung für unsere gehörlosen Mitglieder wurde ohne großen Aufwand und kostenlos für die Dauer der Führung vom Parlament zur Verfügung gestellt.  

Ich selbst werde sicher noch einmal ins Parlament zurückkehren – es gibt noch einige Räume, die wir diesmal nicht geschafft haben.  

 

Es war eine Freude, diese Erfahrung gemeinsam zu machen. Bis zum nächsten Vereinsevent!

 

– Felix Klein

Hier ist ein Erfahrungsbericht eines Betroffenen bei seinen Reisen. Er war in Helsinki in Finnland unterwegs! Bitte den Link anklicken und weiterlesen. Viel Spaß beim Lesen!

VISIT HELSINKI

 

Internationales Usher-Syndrom-Symposium Juli 2018

 

Meine Assistentin Konny und ich nahmen das erste Mal an einem Usher-Syndrom-Symposium teil. Wir kamen am 20.07. um 6 Uhr morgens mit dem Nachtzug an und hatten bis 13 Uhr Zeit uns die Stadt Mainz anzuschauen, ich war begeistert von den vielen Parks, einer schöner als der andere. Sehr praktisch fand ich die direkte Busverbindung vom Bahnhof zum Hotel Atrium, wo das Symposium stattfand. Am Abend nahmen wir an der Bootsfahrt am Rhein teil, dort konnte ich mit ein paar Betroffenen sprechen. Dies war sehr interessant für mich. (Leider war es beim Essen unten im Boot sehr kalt, ich bin kein Fan von Klima-anlagen 🙂 ) Am Samstag den 21.07. nahmen wir am Patientensymposium teil.

Ich kann es nur jedem empfehlen den nächsten Kongress zu besuchen. Warum? Es wurden so viele Informationen geboten über die Fortschritte der Forschung, die wir wahrscheinlich so nicht erfahren hätten, ich war begeistert. Zwischendurch musste ich kurz abschalten, weil es so viele Informationen auf einmal waren. Sehr praktisch waren die Übersetzungen auf Deutsch und Gebärdensprache. Man hatte die Möglichkeit mit Vortragenden und Wissenschaftler_innen zu sprechen. Was für mich sehr bereichernd war, war der Austausch mit anderen Betroffenen. Das schwierige für mich war das Orientieren im Hotel, ohne meine Assistentin wäre ich verloren gewesen. Viele hatten so wie ich eine lange Anreise, welche nicht immer angenehm war, aber ich habe sie trotzdem in Kauf genommen, um diesen Kongress zu besuchen. Am 22.07., dem Tag unserer Abreise, entdeckte meine Assistentin etwas bei der Bushaltestelle und zwar kann man dort einen Knopf drücken woraufhin eine Stimme ansagt, welcher Bus in wie vielen Minuten fährt. So eine Installation würde ich mir überall wünschen.

Es war für mich ein tolles Wochenende und ich freue mich schon auf den nächsten Kongress. Mit lieben Grüßen,

von Sandra Zmugg, August 2018

Erster Bericht: Gemeinsamer Wanderausflug am Grünberg in Gmunden 2018

 

Am 28. Juli war es soweit. Der lang geplante Wanderausflug am Grünberg in Gmunden fand statt. Das Wetter war wunderschön und am Vormittag gegen 11 Uhr fanden sich die beteiligten 11 Personen bei der Talstation der Grünbergbahn der Reihe nach ein.

Wir sind mit der Seilbahn ganz entspannt auf der Bergstation angekommen. Dann haben wir uns auf den Weg Richtung Laudachsee gemacht. Der Weg war ideal, leicht geschottert und schön breit. Wir konnten auch nebeneinander gehen und reden. Immer wieder haben wir pausiert, die Sicht genossen, die Haut mit der Sonnencreme verwöhnt und sind unserem Ziel, der Ramsaualm am Laudachsee näher gekommen.

Nach ca. 1 Stunde war es geschafft. Perfekt organisiert ging es an unseren, bereits reservierten Tisch auf der Terrasse und wir wählten unsere Getränke und Speisen aus. Immer wieder hatten wir tolle Gesprächsthemen und auch Einiges zum Lachen war dabei.

Nach unserer ausgiebigen Rast traten wir den Rückweg auf gleichem Pfade an, wobei uns doch die heiße Temperatur zu schaffen machte. Die 2 Kids in unserer Gruppe waren besonders aufgeweckt und konnten es kaum noch erwarten im Wasser des Traunsees zu schwimmen.

Wieder im Tal angekommen, war der erste Weg sofort an den See. Es wurden die Schwimmsachen geholt, umgezogen und die Jüngsten waren schnell im kühlen Naß. Nachdem wir unsere verschiedenen Interessen und Möglichkeiten ausgelebt hatten nahmen wir Abschied von Gmunden und traten die individuelle Heimreise an.

Der Wanderausflug war ein schönes, tolles und gelungenes Erlebnis. Für diesen wundervollen Tag möchte ich an Alle ein herzliches Dankeschön ausrichten.

 

von Alexander Kofler, August 2018

 

Zweiter Bericht: Gemeinsamer Wanderausflug am Grünberg in Gmunden 2018

 

Aus beinahe ganz Österreich kamen die Wanderlustigen nach Gmunden. Bei herrlichem Sonnenschein ging es mit der Gondel auf den Grünberg, um dann die letzten Meter zur Almhütte am Laudacher See zu erklimmen. Trotz der Hitze (über 30 °) war die Motivation groß und wir haben jede freie Minute zum Austausch genutzt. An der Hütte angekommen gab es die wohlverdiente Stärkung und der Gesprächsstoff ging nicht aus. Es wurde so über manches philosophiert, aber auch herrlich viel gelacht, sogar die Jüngsten unter uns haben fleißig gelormt. Nachdem jeder wieder genug Power hatte, ging es hinunter in Richtung Gondel, (wobei der Rückweg uns irgendwie viel bergiger vorkam als der Hinweg) um danach in den erfrischenden Traunsee zu springen und die Eiswerkstatt zu besuchen. Es war ein wundervoller Wandertag der ohne euch alle nicht so schön gewesen wäre. Ich möchte mich bei Gerald bedanken der alles so super organisiert hat. Ich freue mich schon auf die nächsten Aktionen und Ausflüge!

 

von Michaela Joba, August 2018

Am Rande des Internationalen Usher Syndrom Symposiums 2018 in Mainz fanden Gespräche mit einer Delegation aus Nordkorea statt. In Nordkorea gibt es nach offiziellen Angaben weder Usher Syndrom noch Taubblindheit. Daher erhalten Betroffene derzeit kaum Unterstützung. Dies soll sich nun ändern.

 

Robert Grund ist bereits für sein Engagement in Nordkorea bekannt – selbst gehörlos, reiste er von Deutschland nach Nordkorea, machte Gehörlosigkeit in Nordkorea sichtbar, brachte gehörlose Nordkoreaner_innen zusammen und gründete ein Kulturzentrum in der Hauptstadt Pjongjang. Nun setzt er sich dafür ein, Taubblindheit in Nordkorea ebenso sichtbar zu machen. Gemeinsam mit Barbara Hein, Leben mit Usher-Syndrom e.V., initiierte er daher das Projekt Nordkorea.

 

Im Rahmen des Projekts Nordkorea reiste eine Abordnung aus  Pjongjang nach Mainz, um sich beim Symposium über das Usher Syndrom zu informieren. Daneben fanden mehrere Gespräche mit unterschiedlichen Organisationen statt. Die Gespräche dienten dazu, der Delegation Wissen und Erfahrungen aus den Bereichen Usher Syndrom und Taubblindheit, Selbsthilfe und Unterstützungsangebote weiterzugeben.

 

Die nordkoreanische Delegation bestand aus Vertreter_innen des Gehörlosenverbandes, des Blindenverbandes und des Behindertenverbandes sowie einer Gebärdensprachdolmetscherin. In Pjöngjang gibt es bereits ein Kulturzentrum für Blinde und für Gehörlose – dieses könnte ein guter Ausgangspunkt für die Etablierung von Taubblindenarbeit in Nordkorea werden.

 

Julia Moser war zum Abschlussgespräch eingeladen, um über ihre Erfahrungen als Vorsitzende und Mitgründerin des Forums Usher Taubblind Österreich zu berichten. So erfuhr die Delegation, warum die Gründung eines Selbsthilfevereins wichtig war, wie Betroffene untereinander kommunizieren, welche Ziele das Forum verfolgt und wie der Kontakt mit Behörden aussieht.

 

Der Leiter des Deutschen Taubblindenwerks Hannover berichtete umfassend über die Untersützungsangebote für taubblinde Kinder und Jugendliche im Bildungs- und Freizeitbereich.

 

Im Anschluss entstand eine rege Diskussion. An dieser Abschlussdiskussion nahm erfreulicherweise auch der Präsident des Weltverbandes der Taubblinden (WFDB – World Federation for the Deafblind), Geir Jensen, teil.

 

Die Gespräche waren insgesamt sehr bereichernd und zeigten einmal mehr, warum es so wichtig ist, dass Betroffene sich sichtbar machen und für ihre Rechte einstehen! Denn, und das gab der Präsident des Weltverbandes der Taubblinden der Delegation aus Nordkorea nachdrücklich mit: „Am wichtigsten ist es sicherzustellen, dass Taubbilnde ein glückliches und unabhängiges Leben führen können, wie alle anderen auch!“

 

Julia Moser, August 2018

Ein Bericht zum Usher Seminar 6.-10. Juni 2018 in Saulgrub, Bayern

Ich durfte beim diesjährigen Usher Seminar, welches jährlich von unserem Kooperationspartner Leben mit Usher-Syndrom e.V. organisiert wird, dabei sein. Es fand vom 6.-10. Juni 2018 im idylischen Hochmoorgebiet nahe des kleinen Ortes Saulgrub in Bayern statt. Am kleinen Bahnhof in Saulgrub angekommen, traf ich bereits zahlreiche Menschen mit Blindenstöcken und Hörgeräten/Ci´s, wonach es zu erahnen war, dass wir die nächsten Tage alle das gleiche Ziel haben würden. Wir wurden von einem organisierten Taxidienst, welchen man übers Hotel mitbuchen konnte, zu unserem abgelegenen Hotel gebracht. Bei unserer Ankunft an der Rezeption zeigte und erklärte uns eine Person alles Wichtige rund ums Hotel. Das Hotel ist sehr praktisch und schlicht gehalten; angefangen vom großen Schlüssel, Handleitsystemen, induktiver Anlage an der Rezeption, durchgehend hohem Kontrast, großer Schrift am Fluchtplan, knallroten Duschköpfen/Armaturen und Lichtschaltern bis hin zu selbstöffnenden Türen. So stelle ich mir nahezu vollständig umgesetzte Barrierefreiheit vor! Beim Besuch der Workshops und Seminare erhielten wir je nach Wunsch qualitative Audiogeräte zur Verfügung gestellt. Wir hielten uns in den kommenden Tagen die meiste Zeit am gleichen Ort auf und hatten auch immer die gleichen Sitzplätze. Beim Eintrudeln aller Teilnehmer_innen beim ersten Seminar war es für mich sehr angenehm, immer wieder die Stimme von Michaela Jojoba, einer der Organisatorinnen des Usher Seminars zu hören, während wir alle versuchten unsere Plätze, Audiogeräte und Kolleg_innen zu finden. Nach der spannenden Vorstellungsrunde aller 40 Teilnehmer_innen stellte ich fest, dass viele Personen sich schon lange kannten und jährlich zu diesem Seminar fuhren. Es gab aber genauso Neulinge wie ich, welche alles auf sich zukommen ließen. Aus Österreich waren Stefan und ich vertreten. Das Programm mit den unterschiedlichsten Seminaren und Workshops war sehr bunt durchgemischt, womit für jederman* etwas Interessantes dabei war. Besonders gefallen haben mir folgende Vorträge und Workshops: Der vielfältige Bericht von Beatrice Geißler aus dem Organisatorinnenteam des Usher Seminars über die „Auswertung der Zukunftswerkstatt 2017“. Sehr spannend war der Vortrag von Frau Schmitt-Licht und Feneis-Schuster vom Fachverband für Menschen mit Hör- und Sprachbehinderung e.V. „Die Welt ist laut – Umgang mit Störschall bei Schwerhörigkeit“ und der kreativ-interaktive Workshop von Mona Pomrehn über „Resilienz – das Immunsystem der Seele stärken“. Beim Freizeitprogramm gefiel mir sowohl die Einführung von Judith Bünger zum fetzigen Line Dance als auch das „Therapeutische Tanzen für Usher Betroffene“ von Christine Pöllman sehr gut. Besonders spannend war für mich die Möglichkeit, dass das Hotel ortskundige Wanderbegleitung organisieren konnte: rechtzeitig bekanntgegeben kamen Freiwillige, welche mit flexiblen Bändern ausgestattet ein selbstständiges Wandern nach deinem Tempo ermöglichten. Neben dem vielseitigen Programm gab es leckeres Frühstück, abwechslungsreiches Mittagessen und Abendessen und ein sehr aufmerksames Personal, welches geduldig auf unsere Wünsche und Bedürfnisse unterschiedlichster Art einging. Am Abend teilte sich jede_r die Freizeit so ein, wie es ihm_ihr am besten gefiel. Die Einen verbrachten die Zeit zur Erholung in ihren ruhigen Zimmern, gingen schwimmen, spazieren, relaxen oder in die Sauna. Die Anderen nutzen die verbleibende Zeit sich untereinander bei einer Tasse Tee/Kaffee, Glas Wein oder auch Bier auszutauschen bzw. sich kennenzulernen. So konnte man* völlig verteilt, Grüppchen- oder Paarweise sich überall anschließen und mitreden. Die selbstverständliche Offenheit und das Verständnis füreinander waren sehr angenehm. Aber auch der Spaß, „blödsinniges Reden“ und das Kennenlernen eines hochprozentigen Hochmoorschnapses ließen ein Gefühl der Unbeschwertheit entstehen. Trotz der fünf programmreichen Tage und zahlreicher Gelegenheiten, war es nicht möglich alle Teilnehmer_innen besser kennenzulernen oder sich mit allen auszutauschen. An den letzten beiden Tagen begriff ich erst, warum es viele Teilnehmer_innen immer wieder zu diesem Usher Seminaren antrieb. Es entstanden nach den eindrücklichen Gesprächen Freundschaften und Respekt füreinander, welche dazu beitrugen, dass vor allem das Gefühl des allein-seins mit einer seltenen Behinderung sich auflöste. So fiel der Abschied nicht nur aufgrund des gegenseitigen Findens sondern auch aufgrund des eintretenden Fernwehs schwer. Alles in allem werde ich die schöne Zeit sehr vermissen und freue mich auf zukunftsweisende weitere tolle Begegnungen. Uns vom Forum ist es nun sehr wichtig, so ein ähnliches Angebot für unsere Mitglieder in Österreich anzubieten. Deswegen arbeiten wir derzeit intensiv daran, dieses Ziel umzusetzen!

von Lydia Kremslehner,  Juli 2018

„An example of how an Usher sees and hears the world“ filmed by Lydia Kremslehner, Forum Usher Deafblind Austria

Image and Audio description:

The Movie starts with the words „like me“, with white text on a black background. Then you can hear some noise from a bus, but you don´t see the bus. You see through a hole-view a digital black display with times of arrival of several buses. You cannot read the orange lines, because they are not so clear. Today, the sun is shining so it´s harder to recognize anything. Now you have to find the bus on your right hand, the bus drives off. Your view goes back to the unclear display, to a ticket machine and to another bus schedule. This schedule with black text on a white background is too small and the glass reflects the sunlight. Then you find a little orange box, there is a picture of a hand, it indicates that you can press the button. You press it – a voice starts telling you the times of arrival of the buses. In the background there is loud traffic noise so it´s impossible to understand this voice with hearing aids. It´s impossible to understand this because the microphones on the hearing aids amplify all noises in the same way; the unwanted noises around you as well as the voice in the box. You can see a big „I“ on the box below, there is something in braille, you read this with your finger, you can read „Info“. Then your eyes go back to the street to the ground there is a big white stripe, you follow the stripe on your left side and look back to the end of the main station. Now a person moves into your view and also a red tram. “Hurray, a red tram.” You know, in this town there are only a few trams and all trams go into town. When you get on a bus, you don´t know where the bus goes because the buses look very similar. Now your eyes follow the tram which moves towards the main station. You follow it taking a look on the ground with the white stripe. Now you see a person who also wants to get into the tram, you watch carefully – you look at their feet to see how the person gets in. The person carries a small bike and a child. After getting in, the closing doors’ signal begins. That stresses you – you have to hurry up and get into the tram fast. Your view goes over the plattform edge you get in; your view goes over the grey floor searching the wall to the left. You cannot see in the dark, no-one’s there, you go to the other side of the tram, there is light showing through the door. The signal of the closing door starts again. Now there is time to look up and a little bit around to have a view about the whole room in the tram, you look around to see who is there and where you have to go when you want to get off. The tram is moving off. You hear a child screaming but you don´t see the child. You search for the handholds. You search for the button to get off the tram. You find the button on the door on the other side of the tram. Now you think: „Maybe the other button to get off is on the door by which you are standing..?“ You look and search with your hand at the door next to you. “Yeah.” in the dark, there is a small circle; „This could be the button.“ You press the button. Now you look out of the door to have a look on the street. The light outside and inside changes it´s gonna be dark and then light. For your eyes it´s confusing because your eyes cannot adjust to the change in light so fast. So the room in the tram is now really dark. You look around slowly to have an overview again because you have to get off soon. On the right side there are two people near the door to get off. You are looking at the ground at the feet of the first person, you are feeling the wall and handholds with your hand. The door opens, you can see light, you start following the person in front of you. You can see the outlines of the feet, they are walking one step down onto the road. You look carefully at the plattform edge and at the road. The yellow line is from the tram and the white line is from the road. You make a big step, the signal of closing door starts again and you are stressed, you have to look back on your right hand on the street very fast. Because here it is possible that cyclists meet. You go to the pavement and think: „Ok there are no bikes I have managed this!” Then you find a pole in front of you, you stop to take a look around to see where you are. You also check the floor for obstacles. The tram on the left hand moves off. You start to go forward always looking on the floor and the people in front of you. The view is good. Most people swerve, you go near the wall, then all you have to do is to look at one side to see people. Near the wall there are people standing. “Hmh.” You have to move around them. Your view goes repeatedly back and forth to check your way where you can go. You hear bus noises and a bell of a tram. Now the wall to your right hand ends you look on the pavement, the sun is dazzling you don’t see any more it´s gonna be dark in this moment. Your view goes back on your path. Somebody appears suddenly from the left then you see on the right a pole again. You move forward slowly to try one view on the right side again. „Maybe now I can see more? Hm, a little bit but not so much.“ you think. Now on the left side on the ground you find the guide system for visually impaired persons you start to walk this way. Your view goes repeatedly back and forth always checking where people might appear from. On the right side comes a person with a rollator, you look at their feet. The person walks to the crosswalk on the left side. Then suddenly two people are there they move fast, you stop walking to look what they do. They overtake you then you start following their steps and walk near to the wall. You take a look around, you see the crosswalk again to the left. You follow the steps of the person in front of you. Then the person stops, you have to overtake, you take again a look back and forth. Then the video gets dark and ends. There you can read a white text on a black background „all rights are reserved by lydia kremslehner“

The End. Thank you for watching and/or reading.

Lydia Kremslehner