Erfahrungsberichte:
Das halbe Gesicht eines Mannes ist zu sehen. Er hält eine Hand hinter sein rechtes Ohr.
Auf unserer Website finden sich Informationen rund um das Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit. Das Forum ist ein Selbsthilfeverein für Betroffene und ihre Familien. Unser Ziel ist es, gemeinsam die Lebenssituation Betroffener zu verbessern!
Termin-Vorschau
– 30. November 2024 Generalversammlung und Weihnachtsfeier in Wien
AKTUELLES
Seit März 2023 läuft das Leuchtturmprojekt „Brücken bauen“ von der Beratungsstelle für taubblinde und hörsehbehinderte Menschen (ÖHTB). Das Projekt setzt sich zum Ziel, Taubblinden-Assistenz in ganz Österreich für alle taubblinden und hörsehbeeinträchtigten Menschen zur Verfügung zu stellen. Das Projekt wird von Licht ins Dunkel und dem Bundesministerium für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz finanziert. Das Projekt dauert 5 Jahre. Es ist in drei Phasen gegliedert. (Bedarfserhebung, Qualifizierung von Taubblinden-Assistenz, Etablierung einer Vermittlungsplattform)
Die Bedarfserhebung erfolgt mittels Fragebogen:
Was brauchen Betroffene, Menschen mit Hörsehbehinderungen oder Taubblindheit? Wie ist die Lebenssituation?
Wir bitten um eure Mithilfe.
Die Bedarfserhebung hat bereits stattgefunden. Es können aber immer noch Fragebogen ausgefüllt werden!
Siehe Link:
http://www.sinnesbehindert.at/fragebogen/
Bitte direkt online ausfüllen – das ist völlig anonym.
ODER
Siehe PDF: Brücken bauen – Fragebogen
Bitte ausfüllen und per Mail verschicken.
Per Mail an: sinnesbehindert@zentrale.oehtb.at
ODER
Selber ausdrucken und per Post schicken.
Vielen Dank für eure Mithilfe!
Nähere Infos siehe Info-Broschüre:
ÖHTB Beratungsstelle für taubblinde und hörsehbehinderte Menschen, Stumpergasse 41 – 43/2/R4, 1060 Wien.
ÖHTB Homepage: www.sinnesbehindert.at
Individuelle Beratung für Betroffene
Jutta Schneeberger, technische Assistentin und Beraterin im VOX-Beratungscenter, lebt mit Usher-Syndrom und bietet aufgrund ihrer Erfahrungen individuelle Beratungen für Hör- Sehbeeinträchtigte Personen an. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an Fr. Schneeberger per Mail.
VOX-Homepage: https://www.schwerhoerigen-service.at/das-ta-vox-team
Mail: jutta.schneeberger@ta-vox.at
Neue Taubblinden-Buttons und Taubblinden-Armschleifen!
Wir haben neue Buttons und auch Armschleifen mit dem internationalen Taubblinden-Zeichen! Dies erhöht unsere Sichtbarkeit und Sicherheit im öffentlichen Raum.
Buttons sind mit Magnet oder Anstecknadel.
Die Armschleifen sind mit Gummiband und gibt es in den Größen S, M, L und XL.
Sie können bei uns bestellt werden. Für Mitglieder sind einmalig zwei Armschleifen kostenlos. Ab der dritten Schleife für Mitglieder und generell für Nicht-Mitglieder kostet eine Schleife je 10 Euro pro Stück. Der Versand für Mitglieder ist immer kostenlos. Und die Taubblinden-Buttons sind für alle kostenlos.
Bei Interesse bitte ein E-Mail an Anita Schachinger: a.schachinger@usher-taubblind.at
Bitte bei den Armschleifen die Größe (S, M, L, XL) und Stückzahl angeben. Wenn ihr TB-Buttons wollt, bitte auch angeben, wie viele und welche Halterung (Magnet oder Anstecknadel).
Was ist Usher Syndrom?
Usher Syndrom ist eine seltene erblich bedingte Erkrankung mit kombiniertem Hörsehverlust. Usher Betroffene werden entweder mit Taubheit oder Schwerhörigkeit geboren. Hinzu kommt je nach Subtyp ein fortschreitender Sehverlust durch die Netzhautdegenerationserkrankung RP – Retinopathia pigmentosa. RP ist gekennzeichnet durch Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkung und Visusabfall (Abnahme von Kontrastsehen und Sehschärfe) bis hin zur Erblindung. Diese Symptome treten je nach Subtyp zu unterschiedlichen Lebensphasen auf, z.B. im ersten oder zweiten Lebensjahrzehnt. Die Erstdiagnose Usher Syndrom stellt einen wesentlichen Einschnitt im Leben dar – für den betroffenen oft sehr jungen Menschen selbst und für die Eltern, die durch die Diagnose ihres Kindes betroffen sind, für das sie Verantwortung tragen.
Was ist Hörsehbeeinträchtigung?
Hörsehbeeinträchtigung unterschiedlichster Ausprägung wird zu mehr als 50% durch Usher verursacht. Es gibt auch andere Ursachen: So können z.B. Röteln während der Schwangerschaft beim Ungeborenem Hörsehbeeinträchtigung bis hin zur Taubblindheit zur Folge haben, oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström).
Was ist Taubblindheit?
Taubblindheit ist die stärkste Ausprägung der Hörsehbeeinträchtigung und hat die selben Ursachen: Zu mehr als 50% Usher, in den restlichen Fällen z.B. Schädigung der Hör- und Sehzellen des Ungeborenem durch Röteln oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström)