Erfahrungsberichte:
Das halbe Gesicht eines Mannes ist zu sehen. Er hält eine Hand hinter sein rechtes Ohr.
Auf unserer Website finden sich Informationen rund um das Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit. Das Forum ist ein Selbsthilfeverein für Betroffene und ihre Familien. Unser Ziel ist es, gemeinsam die Lebenssituation Betroffener zu verbessern!
Termin-Vorschau
– 26. November 2022, Weihnachts-Treffen in Wien !!!!
– 7. Dezember 2022 Taubblinden-Stammtisch, Klagenfurt
Vorschau Jahr 2023
– 27.-30. April 2023 Taubblinden-Camp, St.Gilgen am Wolfgangsee, OÖ
– Juni-Juli 2023 Begegnungswoche für hörsehbehinderte/taubblinde Menschen, Kärnten
Nähere Infos unter:
Forum-Seminar von 16.-18. September 2022 in Linz
Unser zweites Forum-Seminar in Linz war ein toller Erfolg! Beim Seminar gab es ÖGS-, taktiler ÖGS- und Schriftdolmetschung. Auch stand uns als Gruppe Taubblindenassistenz zur Verfügung.
Hier geht es zum Bericht:
Neue Taubblinden-Buttons und Taubblinden-Armschleifen!
Wir haben neue Buttons und auch Armschleifen mit dem internationalen Taubblinden-Zeichen! Dies erhöht unsere Sichtbarkeit und Sicherheit im öffentlichen Raum.
Buttons sind mit Magnet oder Anstecknadel.
Die Armschleifen sind mit Gummiband und gibt es in den Größen S, M, L und XL.
Sie können bei uns bestellt werden. Für Mitglieder sind einmalig zwei Armschleifen kostenlos. Ab der dritten Schleife für Mitglieder und generell für Nicht-Mitglieder kostet eine Schleife je 10 Euro pro Stück. Der Versand für Mitglieder ist immer kostenlos. Und die Taubblinden-Buttons sind für alle kostenlos.
Bei Interesse bitte ein E-Mail an Anita Schachinger: a.schachinger@usher-taubblind.at
Bitte bei den Armschleifen die Größe (S, M, L, XL) und Stückzahl angeben. Wenn ihr TB-Buttons wollt, bitte auch angeben, wie viele und welche Halterung (Magnet oder Anstecknadel).
Ausnahmeregelung für Hörbehinderte in Covid-Verordnung!
Am 27.11.2020 wurde vom Bundesministerium eine Änderung der COVID-19-Notmaßnahmen-Verordnung vorgenommen. Diese berücksichtigt unter Anderem nun auch die Bedürfnisse von hörbehinderten und gehörlosen Menschen. Gehörlose und hörbehinderte Menschen sind bei der Kommunikation auf die Mimik und das Mundbild angewiesen. Deswegen gibt es jetzt eine Ausnahmeregelung: Menschen mit Hörbehinderung/Gehörlosigkeit und deren Kommunikationspartner:innen dürfen den Mund-Nasen-Schutz während der Kommunikation abnehmen. Damit ein Verstehen in der Kommunikation möglich ist! Das ist vor allem für jene Menschen mit Hörsehbehinderung/Taubblindheit relevant, welche noch das Gesicht/Lippen ausreichend erkennen können. Diese Ausnahme-Regelung kann auf BIZEPS nachgelesen werden:
Was ist Usher Syndrom?
Usher Syndrom ist eine seltene erblich bedingte Erkrankung mit kombiniertem Hörsehverlust. Usher Betroffene werden entweder mit Taubheit oder Schwerhörigkeit geboren. Hinzu kommt je nach Subtyp ein fortschreitender Sehverlust durch die Netzhautdegenerationserkrankung RP – Retinopathia pigmentosa. RP ist gekennzeichnet durch Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkung und Visusabfall (Abnahme von Kontrastsehen und Sehschärfe) bis hin zur Erblindung. Diese Symptome treten je nach Subtyp zu unterschiedlichen Lebensphasen auf, z.B. im ersten oder zweiten Lebensjahrzehnt. Die Erstdiagnose Usher Syndrom stellt einen wesentlichen Einschnitt im Leben dar – für den betroffenen oft sehr jungen Menschen selbst und für die Eltern, die durch die Diagnose ihres Kindes betroffen sind, für das sie Verantwortung tragen.
Was ist Hörsehbeeinträchtigung?
Hörsehbeeinträchtigung unterschiedlichster Ausprägung wird zu mehr als 50% durch Usher verursacht. Es gibt auch andere Ursachen: So können z.B. Röteln während der Schwangerschaft beim Ungeborenem Hörsehbeeinträchtigung bis hin zur Taubblindheit zur Folge haben, oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström).
Was ist Taubblindheit?
Taubblindheit ist die stärkste Ausprägung der Hörsehbeeinträchtigung und hat die selben Ursachen: Zu mehr als 50% Usher, in den restlichen Fällen z.B. Schädigung der Hör- und Sehzellen des Ungeborenem durch Röteln oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström)