Erfahrungsberichte:
Das halbe Gesicht eines Mannes ist zu sehen. Er hält eine Hand hinter sein rechtes Ohr.
Auf unserer Website finden sich Informationen rund um das Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit. Das Forum ist ein Selbsthilfeverein für Betroffene und ihre Familien. Unser Ziel ist es, gemeinsam die Lebenssituation Betroffener zu verbessern!
Aktuelle Termine
– 23.-31. Juli 2021 Sommertage auf Schloss Hersberg (Bodensee, Schweiz)
– 28. August- 4. September 2021 Begegnungswoche in Brixen (Südtirol, IT)
– 4.-18. September 2021 Förderwochen im Leukerbad (Schweiz)
– 25. September 2021 Treffen und Generalversammlung in Salzburg
Nähere Infos unter:
AKTUELLES
Am 27.11. 2020 wurde vom Bundesministerium eine Änderung der COVID-19-Notmaßnahmen-Verordnung vorgenommen. Diese berücksichtigt unter Anderem nun auch die Bedürfnisse von hörbehinderten und gehörlosen Menschen. Gehörlose und hörbehinderte Menschen sind bei der Kommunikation auf die Mimik und das Mundbild angewiesen. Deswegen gibt es jetzt eine Ausnahmeregelung: Menschen mit Hörbehinderung/Gehörlosigkeit und deren Kommunikationspartner:innen dürfen den Mund-Nasen-Schutz während der Kommunikation abnehmen. Damit ein Verstehen in der Kommunikation möglich ist! Das ist vor allem für jene Menschen mit Hörsehbehinderung/Taubblindheit relevant, welche noch das Gesicht/Lippen ausreichend erkennen können. Diese Ausnahme-Regelung kann auf BIZEPS nachgelesen werden:
AKTUELLES
Fachpapier für den Tiroler Aktionsplan!
Dezeit wird beim Land Tirol (Abteilung Soziales) ein Tiroler Aktionsplan für Menschen mit Behinderungen verfasst. In diesem wird die Umsetzung der UN-BRK auf Landesebene festgehalten. Dazu werden Informationen von Menschen mit Behinderungen gesammelt. Lydia Kremslehner hat dazu ein Fachpapier geschrieben. Damit werden auch Menschen mit Hörsehbeeinträchtigung / Taubblindheit berücksichtigt! Das freut uns sehr!
Das Fachpapier findet ihr auf der Seite der Regionalgruppe in Tirol:
Bei den Maßnahmen zur Eindämmung des Corona-Virus geht es vor allem darum, Abstand zu halten. Da bei Menschen mit Usher Syndrom oder Taubblindheit beide Fernsinne eingeschränkt sind, brauchen gerade sie die Nähe, um gut kommunizieren zu können und wichtige Informationen zu erhalten. Die aktuelle Situation ist daher für viele unserer Mitglieder besonders herausfordernd. Hier kann ein Bericht einer Betroffenen nachgelesen werden:
https://www.blindenverband-wnb.at/blog/wenn-der-hut-in-der-krise-zu-klein-wird/
Wir bedanken uns herzlich bei allen Assistent:innen und Unterstützer:innen, die ihre Sozialkontakte auf ein Mininum einschränken, das Ansteckungsrisiko gering halten und für uns als Betroffene da sind.
Bildausschnitt einer Person mit schwarzem Top und orangem Blazer. Am Revers ist ein Taubblindenabzeichen befestigt. Das Abzeichen ist blau und zeigt in weiß ein durchgestrichenes Ohr, ein Plus und eine Figur mit Langstock. Dies ist das internationale Zeichen für Taubblindheit.
Menschen mit Usher Syndrom und Taubblindheit wollen raus aus der Isolation
Der weltweite Tag des Usher Syndroms am 21. September 2019 erinnert an die Herausforderungen eines Lebens mit der noch unheilbaren Erkrankung. Ab nun werden die Tage kürzer und dies steht symbolhaft für den fortschreitenden Seh- und Hörverlust, der mit dem Usher Syndrom einhergeht. Betroffene fordern eine Erweiterung der Definition von Taubblindheit und bedarfsgerechte Taubblindenassistenz sowie Taubblindendolmetschung.
Hier geht es zur Presseaussendung vom 18.09.2019
Organisationsteam des Forum-Seminar 2019
Premiere: Forum-Seminar von 27.-29. September 2019 in Wien
Unser erstes, barrierefreies Forum-Seminar für Betroffene und Angehörige war ein großer Erfolg!
Berichte könne hier nachgelesen werden:
Erstes Seminar des Forum Usher Taubblind
Was ist Usher Syndrom?
Usher Syndrom ist eine seltene erblich bedingte Erkrankung mit kombiniertem Hörsehverlust. Usher Betroffene werden entweder mit Taubheit oder Schwerhörigkeit geboren. Hinzu kommt je nach Subtyp ein fortschreitender Sehverlust durch die Netzhautdegenerationserkrankung RP – Retinopathia pigmentosa. RP ist gekennzeichnet durch Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkung und Visusabfall (Abnahme von Kontrastsehen und Sehschärfe) bis hin zur Erblindung. Diese Symptome treten je nach Subtyp zu unterschiedlichen Lebensphasen auf, z.B. im ersten oder zweiten Lebensjahrzehnt. Die Erstdiagnose Usher Syndrom stellt einen wesentlichen Einschnitt im Leben dar – für den betroffenen oft sehr jungen Menschen selbst und für die Eltern, die durch die Diagnose ihres Kindes betroffen sind, für das sie Verantwortung tragen.
Was ist Hörsehbeeinträchtigung?
Hörsehbeeinträchtigung unterschiedlichster Ausprägung wird zu mehr als 50% durch Usher verursacht. Es gibt auch andere Ursachen: So können z.B. Röteln während der Schwangerschaft beim Ungeborenem Hörsehbeeinträchtigung bis hin zur Taubblindheit zur Folge haben, oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström).
Was ist Taubblindheit?
Taubblindheit ist die stärkste Ausprägung der Hörsehbeeinträchtigung und hat die selben Ursachen: Zu mehr als 50% Usher, in den restlichen Fällen z.B. Schädigung der Hör- und Sehzellen des Ungeborenem durch Röteln oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström)