Erfahrungsberichte:
Das halbe Gesicht eines Mannes ist zu sehen. Er hält eine Hand hinter sein rechtes Ohr.
Auf unserer Website finden sich Informationen rund um das Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit. Das Forum ist ein Selbsthilfeverein für Betroffene und ihre Familien. Unser Ziel ist es, gemeinsam die Lebenssituation Betroffener zu verbessern!
Termin-Vorschau
– 12. März 2022 Frühjahrs-Treffen in Wien
– 13.-15. Mai 2022 TB-Camp in St.Gilgen
– 20.-27. August 2022 Int. Kultur- & Begegnungswoche in Leitershofen
– 16.-18. September 2022 Forum-Seminar in Linz
Nähere Infos unter:
— SAVE THE DATE — SAVE THE DATE — SAVE THE DATE —
Forum-Seminar von 16.-18. September 2022 in Linz
Wir haben im Jahr 2019 unser erstes Forum-Seminar für Betroffene und Angehörige organisiert. Das war ein volller Erfolg! Deswegen soll nächstes Jahr wieder eines stattfinden. Termin vormerken und anmelden unter seminar@usher-taubblind.at
Hier können Berichte aus dem Forum-Seminar 2019 nachgelesen werden:
Erstes Seminar des Forum Usher Taubblind
Neue Taubblinden-Abzeichen und -Armschleifen!
Wir haben neue Buttons und auch Armschleifen mit dem internationalen Taubblinden-Zeichen! Dies erhöht unsere Sichtbarkeit und Sicherheit im öffentlichen Raum.
Buttons sind mit Magnet oder Anstecknadel.
Armschleifen gibt es in den Größen S, M und L.
Sie können bei uns kostenlos bestellt werden.
Bei Interesse bitte ein E-Mail an: a.schachinger@usher-taubblind.at
Ausnahmeregelung für Hörbehinderte in Covid-Verordnung!
Am 27.11.2020 wurde vom Bundesministerium eine Änderung der COVID-19-Notmaßnahmen-Verordnung vorgenommen. Diese berücksichtigt unter Anderem nun auch die Bedürfnisse von hörbehinderten und gehörlosen Menschen. Gehörlose und hörbehinderte Menschen sind bei der Kommunikation auf die Mimik und das Mundbild angewiesen. Deswegen gibt es jetzt eine Ausnahmeregelung: Menschen mit Hörbehinderung/Gehörlosigkeit und deren Kommunikationspartner:innen dürfen den Mund-Nasen-Schutz während der Kommunikation abnehmen. Damit ein Verstehen in der Kommunikation möglich ist! Das ist vor allem für jene Menschen mit Hörsehbehinderung/Taubblindheit relevant, welche noch das Gesicht/Lippen ausreichend erkennen können. Diese Ausnahme-Regelung kann auf BIZEPS nachgelesen werden:
Bei den Maßnahmen zur Eindämmung des Corona-Virus geht es vor allem darum, Abstand zu halten. Da bei Menschen mit Usher Syndrom oder Taubblindheit beide Fernsinne eingeschränkt sind, brauchen gerade sie die Nähe, um gut kommunizieren zu können und wichtige Informationen zu erhalten. Die aktuelle Situation ist daher für viele unserer Mitglieder besonders herausfordernd. Hier kann ein Bericht einer Betroffenen nachgelesen werden:
https://www.blindenverband-wnb.at/blog/wenn-der-hut-in-der-krise-zu-klein-wird/
Wir bedanken uns herzlich bei allen Assistent:innen und Unterstützer:innen, die ihre Sozialkontakte auf ein Mininum einschränken, das Ansteckungsrisiko gering halten und für uns als Betroffene da sind!
Was ist Usher Syndrom?
Usher Syndrom ist eine seltene erblich bedingte Erkrankung mit kombiniertem Hörsehverlust. Usher Betroffene werden entweder mit Taubheit oder Schwerhörigkeit geboren. Hinzu kommt je nach Subtyp ein fortschreitender Sehverlust durch die Netzhautdegenerationserkrankung RP – Retinopathia pigmentosa. RP ist gekennzeichnet durch Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkung und Visusabfall (Abnahme von Kontrastsehen und Sehschärfe) bis hin zur Erblindung. Diese Symptome treten je nach Subtyp zu unterschiedlichen Lebensphasen auf, z.B. im ersten oder zweiten Lebensjahrzehnt. Die Erstdiagnose Usher Syndrom stellt einen wesentlichen Einschnitt im Leben dar – für den betroffenen oft sehr jungen Menschen selbst und für die Eltern, die durch die Diagnose ihres Kindes betroffen sind, für das sie Verantwortung tragen.
Was ist Hörsehbeeinträchtigung?
Hörsehbeeinträchtigung unterschiedlichster Ausprägung wird zu mehr als 50% durch Usher verursacht. Es gibt auch andere Ursachen: So können z.B. Röteln während der Schwangerschaft beim Ungeborenem Hörsehbeeinträchtigung bis hin zur Taubblindheit zur Folge haben, oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström).
Was ist Taubblindheit?
Taubblindheit ist die stärkste Ausprägung der Hörsehbeeinträchtigung und hat die selben Ursachen: Zu mehr als 50% Usher, in den restlichen Fällen z.B. Schädigung der Hör- und Sehzellen des Ungeborenem durch Röteln oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström)