Erfahrungsberichte:
Herzlich willkommen auf unserer Website!
Wir freuen uns, folgenden Ausflug ankündigen zu dürfen:
1. Oktober 2017 Tagesausflug mit Spaziergang zur Burg Falkenstein und Weinverkostung im Weingut Dürnberg im Weinviertel
Vorläufiges Programm: Gemeinsame Anreise von Wien zum Weingut Dürnberg/Falkenstein im Weinviertel – Spaziergang auf die Burg Falkenstein – Einkehr beim Weingut Dürnberg – gemütliches Plaudern und Beisammensein bei Speis und Trank – Weinverkostung – gemeinsame Rückreise nach Wien. Die Höhe des Unkostenbeitrags pro Teilnahmer für Transport und Verpflegung ist abhängig von der Teilnehmerzahl und wird rechtzeitig bekannt gegeben.
Damit wir den Ausflug gut planen können, bitten wir um Anmeldung bis 20. August 2017 per E-Mail an anmeldung@usher-taubblind.at. Bitte auch um Angabe der Personenanzahl einschließlich Begleitpersonen.
Ersatztermin bei Schlechtwetter: 14.10.2017
Am 21. April 2017 fand unsere 1. Tagung als Informations- und Vernetzungsveranstaltung statt – ein Meilenstein!
Die Veranstaltung richtete sich primär an selbst Betroffene und Angehörige, an Fachärzte und Fachkräfte, nicht zuletzt waren unsere Kooperationspartner ebenfalls herzlich willkommen. Auf dem Programm standen Fachvorträge durch Experten (z.B. Medizinisches, Assistive Technologien, Mobilität), ein Runder Tisch zu psychosozialen Aspekten, eine Fachausstellung und natürlich viel Gelegenheit zum persönlichen Austausch.
Wir freuen uns über die zahlreichen Teilnehmer und den regen Austausch und bedanken uns bei allen, die zum guten Gelingen der Veranstaltung beigetragen haben! Besonderer Dank gilt dem Team von equalizent Schulungs- und BeratungsGmbH, das uns Räumlichkeiten und Technik zur Verfügung gestellt hat.
Hier das Programm als PDF oder als WORD zum Download.
Hier ein Kurzbericht als PDF, hier als WORD. Gerne versenden wir das Transkript an unsere Mitglieder und an die Teilnehmer der Tagung auf Anfrage (Email an info@usher-taubblind.at).
Was ist Usher Syndrom?
Usher Syndrom ist eine seltene erblich bedingte Erkrankung mit kombiniertem Hörsehverlust. Usher Betroffene werden entweder mit Taubheit oder Schwerhörigkeit geboren. Hinzu kommt je nach Subtyp ein fortschreitender Sehverlust durch die Netzhautdegenerationserkrankung RP – Retinopathia pigmentosa. RP ist gekennzeichnet durch Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkung und Visusabfall (Abnahme von Kontrastsehen und Sehschärfe) bis hin zur Erblindung. Diese Symptome treten je nach Subtyp zu unterschiedlichen Lebensphasen auf, z.B. im ersten oder zweiten Lebensjahrzehnt. Die Erstdiagnose Usher Syndrom stellt einen wesentlichen Einschnitt im Leben dar – für den betroffenen oft sehr jungen Menschen selbst und für die Eltern, die durch die Diagnose ihres Kindes betroffen sind, für das sie Verantwortung tragen.
Was ist Hörsehbeeinträchtigung?
Hörsehbeeinträchtigung unterschiedlichster Ausprägung wird zu mehr als 50% durch Usher verursacht. Es gibt auch andere Ursachen: So können z.B. Röteln während der Schwangerschaft beim Ungeborenem Hörsehbeeinträchtigung bis hin zur Taubblindheit zur Folge haben, oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström).
Was ist Taubblindheit?
Taubblindheit ist die stärkste Ausprägung der Hörsehbeeinträchtigung und hat die selben Ursachen: Zu mehr als 50% Usher, in den restlichen Fällen z.B. Schädigung des Hör- und Sehzellen des Ungeborenem durch Röteln oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström)