Erfahrungsberichte:
Auf unserer Website finden sich Informationen rund um das Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit. Das Forum ist ein Selbsthilfeverein für Betroffene und ihre Familien. Unser Ziel ist es, gemeinsam die Lebenssituation Betroffener zu verbessern!
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Menschen mit Usher Syndrom und Taubblindheit wollen raus aus der Isolation
Der weltweite Tag des Usher Syndroms am 21. September 2019 erinnert an die Herausforderungen eines Lebens mit der noch unheilbaren Erkrankung. Ab nun werden die Tage kürzer und dies steht symbolhaft für den fortschreitenden Seh- und Hörverlust, der mit dem Usher Syndrom einhergeht. Betroffene fordern eine Erweiterung der Definition von Taubblindheit und bedarfsgerechte Taubblindenassistenz sowie Taubblindendolmetschung.
Hier geht es zur Presseaussendung vom 18.09.2019
Organisationsteam des Forum-Seminar 2019
Premiere: Forum-Seminar von 27.-29. September 2019 in Wien
Unser erstes, barrierefreies Forum-Seminar für Betroffene und Angehörige war ein großer Erfolg! Es gab Vorträge von Expert_innen zu unterschiedlichen Spezialgebieten rund um die Themen Usher Syndrom und Taubblindheit, viel Zeit für Austausch und eine produktive Zukunftswerkstatt. Das Seminar wurde aus Mitteln der österreichischen Sozialversicherung gefördert.
Unter dem Menüpunkt „Erfahrungsberichte“ finden sich Berichte zum Seminar und zu den einzelnen Workshops. Wir danken den Verfasser*innen für ihre Beiträge!
Was ist Usher Syndrom?
Usher Syndrom ist eine seltene erblich bedingte Erkrankung mit kombiniertem Hörsehverlust. Usher Betroffene werden entweder mit Taubheit oder Schwerhörigkeit geboren. Hinzu kommt je nach Subtyp ein fortschreitender Sehverlust durch die Netzhautdegenerationserkrankung RP – Retinopathia pigmentosa. RP ist gekennzeichnet durch Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkung und Visusabfall (Abnahme von Kontrastsehen und Sehschärfe) bis hin zur Erblindung. Diese Symptome treten je nach Subtyp zu unterschiedlichen Lebensphasen auf, z.B. im ersten oder zweiten Lebensjahrzehnt. Die Erstdiagnose Usher Syndrom stellt einen wesentlichen Einschnitt im Leben dar – für den betroffenen oft sehr jungen Menschen selbst und für die Eltern, die durch die Diagnose ihres Kindes betroffen sind, für das sie Verantwortung tragen.
Was ist Hörsehbeeinträchtigung?
Hörsehbeeinträchtigung unterschiedlichster Ausprägung wird zu mehr als 50% durch Usher verursacht. Es gibt auch andere Ursachen: So können z.B. Röteln während der Schwangerschaft beim Ungeborenem Hörsehbeeinträchtigung bis hin zur Taubblindheit zur Folge haben, oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström).
Was ist Taubblindheit?
Taubblindheit ist die stärkste Ausprägung der Hörsehbeeinträchtigung und hat die selben Ursachen: Zu mehr als 50% Usher, in den restlichen Fällen z.B. Schädigung der Hör- und Sehzellen des Ungeborenem durch Röteln oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström)