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„Ein Beispiel wie eine Person mit Usher Syndrom die Welt sieht und hört“ gefilmt von Lydia Kremslehner, Forum Usher Taubblind Österreich

 

„Usher perspectives: An example of how an Usher sees und hears the world“, click here for Image and Audio description in English

 

Bild- und Tonbeschreibung in deutscher Sprache:

Der Film beginnt mit der Einblendung von weißen Worten „like me“ (wie ich) auf einem schwarzen Hintergrund. Dann hörst du Geräusche von einem Bus, obwohl du ihn nicht sehen kannst. Du siehst durch einen Tunnelblick eine digitale Displayanzeige mit Abfahrtszeiten von Bussen. Du kannst die orangen Zeilen nicht so gut lesen, weil sie nicht klar sind. Die Sonne scheint heute, weshalb es schwieriger ist, etwas von der digitalen Anzeige zu entziffern. Jetzt hast du den Bus auf der rechten Seite der Straße gefunden, als er gerade wegfährt. Dein Blick geht zurück über das verschwommene Display zu einem Ticketautomaten und einem anderen Busplan. Dieser Busplan mit schwarzer Schrift auf weißem Hintergrund ist zu klein geschrieben und das Glas reflektiert das Sonnenlicht. Dann findest du einen kleinen orangen Kasten, auf diesem ist ein Bild von einer Hand und man kann da auf den Knopf drücken. Du drückst ihn und eine Stimme beginnt dir die Busabfahrtszeiten zu erzählen. Im Hintergrund ist der Straßenlärm laut zu hören, deshalb ist es unmöglich die Stimme mit den Hörgeräten zu verstehen. Es ist unmöglich zu verstehen, weil die Mikrophone an den Hörgeräten alle Geräusche in der Umgebung und die Stimme im Kasten gleich laut verstärken. Du kannst ein großes „I“ auf dem Kasten sehen, über diesem steht etwas in Braille, du liest es mit deinem Finger und kannst das Wort „Info“ entziffern. Dann wandern deine Augen zurück zur Straße auf den Boden zum dicken weißen Streifen; du folgst dem Streifen auf der linken Seite und schaust zurück an das Ende von der Busstation. Jetzt kommt dir eine Person entgegen und hinter ihr kommt auch eine rote Straßenbahn. „Hurra, eine rote Straßenbahn.“ Du weißt, in dieser Stadt gibt es nur ein paar Straßenbahnen und alle fahren Richtung Stadtmitte. Denn wenn du in einen Bus einsteigst, weißt du nicht immer wohin der Bus geht, weil die Busse sehr ähnlich aussehen. Jetzt folgt dein Blick der Straßenbahn, welche in die Haltestelle einfährt. Du folgst ihr, indem du auf den Boden entlang der weißen Bodenmarkierung schaust. Jetzt siehst du eine Person, welche auch in die Straßenbahn einsteigen will. Du beobachtest sie aufmerksam, du schaust auf ihre Füße, um zu sehen wie sie einsteigt. Sie hat ein kleines Fahrrad und ein Kind bei sich. Nachdem sie eingestiegen ist, beginnt das Signal zu ertönen, dass sich die Türen der Straßenbahn schließen werden. Das stresst dich, weil du dich beeilen musst, um in die Straßenbahn einzusteigen. Dein Blick geht über die Bahnsteigkante und du steigst ein. Dein Blick wandert der Wand entlang auf die linke Seite und über den grauen Boden, um einen Anhaltspunkt zu bekommen. Du siehst in dunklen Umrissen, dass da niemand steht. Dann gehst du auf die andere Seite von der Straßenbahn, weil dort Licht durch die Tür hereinscheint. Das Signal des Türschließens ertönt erneut. Jetzt ist Zeit, um sich etwas umzusehen, um einen Überblick über den ganzen Raum der Straßenbahn zu haben. Du schaust herum, um zu sehen welche Personen hier sind, wohin sie gehen werden, wenn du aussteigen möchtest. Die Straßenbahn fährt los. Du hörst das Schreien eines Kindes aber du siehst es nicht. Du schaust dich um, wo sich die Haltegriffe befinden. Du suchst den Knopf, um aus der Straßenbahn auszusteigen. Du findest einen Knopf bei der gegenüberliegenden Tür der Straßenbahn. Jetzt denkst du dir „Vielleicht gibt es einen anderen Knopf auf der Tür direkt hinter mir mit dem ich aussteigen kann …?“ Du drehst dich um und schaust und ertastest die Tür neben dir. „Juhu!“. Im Dunkeln ist ein kleiner Kreis zu sehen; „Das könnte der Knopf zum Aussteigen sein!“.  Du ertastest ihn mit deiner Hand und drückst auf den Knopf. Jetzt schaust du aus der Tür raus, um einen Blick auf die Straße zu werfen. Das Licht von außen und innen wechselt ständig. Einmal wird es dunkel und einmal hell. Für deine Augen ist es anstrengend, weil sie dem Wechsel von Lichtverhältnissen nicht so schnell folgen können. Deshalb ist der Raum in der Straßenbahn jetzt sehr dunkel. Du schaust langsam herum um einen Überblick zu bekommen, weil du bald aussteigen musst. Auf der rechten Seite sind zwei Leute bei der Tür, welche aussteigen wollen. Du schaust auf den Boden auf die Füße der ersten Person. Du fühlst die Wand und die Haltegriffe mit deiner Hand. Die Tür geht auf, Licht kommt herein und du folgst der Person vor dir, welche gerade aussteigt. Du kannst die Umrisse von den Füßen sehen, die einen Schritt auf die Straße machen. Du beobachtest die Bahnsteigkante und den Abschnitt der Straße. Die gelbe Linie ist von der Straßenbahn und die weiße von der Straße. Du machst einen großen Schritt hinaus. Das Signal vom Schließen der Straßenbahntür ertönt erneut. Du bist gestresst, weil du zurück schauen musst aber auch gleichzeitig schnell auf die rechte Seite der Straße gehen musst, weil es möglich ist, dass Radfahrer_innen kommen. Du gehst zum Gehsteig und denkst dir: „Ok, da sind keine Radfahrer_innen, ich hab´s geschafft!“ Und dann findest du eine Stange vor dir. Du haltest an und schaust in die Umgebung, um zu sehen wo du stehst. Du schaust auf den Boden und überprüfst, ob kleine Hindernisse zu sehen sind.  Die Straßenbahn auf der linken Seite fährt ab. Du beginnst vorwärts zu gehen, immer mit einem Blick auf den Boden und den Leuten vor dir. Die Sicht ist gut. Die meisten Leute weichen aus. Du gehst in die Nähe der Hausmauer, damit du nur auf eine Seite Acht geben musst, wenn Leute dir entgegen kommen. An der Wand stehen aber jetzt auch Leute. „Hm.“ Du musst an ihnen vorbei gehen. Dein Blick wandert hin und her um den Weg zu überprüfen, wo du gehen kannst. Du hörst den Buslärm und ein klingeln der Straßenbahn. Jetzt endet die Hausmauer auf der rechten Seite, du schaust nach rechts, die Sonne blendet dich – in dem Moment siehst du nichts mehr, es wird dunkel. Dein Blick richtet sich wieder auf den Weg vor dir. Plötzlich kommt jemand von der linken Seite und vor dir taucht erneut eine Stange auf. Du gehst jetzt langsamer vorwärts, um erneut einen Blick auf die rechte Seite zu werfen. „Vielleicht ist dies jetzt ein Moment, wo ich mehr erkennen kann? Hm, ein bisschen mehr, ja, aber nicht so viel.“ denkst du dir. Du gehst weiter und findest auf der linken Seite am Boden ein Blindenleitsystem, dem du nun folgst. Dein Blick wandert während dem gehen immer hin und her, um zu sehen, ob und woher Leute dir entgegenkommen. Auf der rechten Seite taucht nun eine Person mit einem Rollator auf, du beobachtest deren Füße bzw. Schritte. Sie geht nach links zum Zebrastreifen. Plötzlich tauchen zwei Personen auf, sie bewegen sich sehr schnell. Du bleibst jetzt stehen, um zu sehen, was sie tun. Sie überholen dich, danach folgst du ihren Schritten und haltest dich rechts in der Nähe der Wand auf. Du siehst dich wieder um und siehst den Zebrastreifen auf der linken Seite erneut. Du folgst den Schritten der Person vor dir. Dann bleibt die Person jedoch stehen, jetzt muss du sie überholen, das machst du, indem du wieder deinen Blick hin und her gleiten lässt. Anschließend verdunkelt sich der Bildschirm und das Video endet. Dann ist ein weißer Text auf dem schwarzen Hintergrund zu lesen „all rights are reserved by lydia kremslehner“ (Alle Rechte liegen bei Lydia Kremslehner).

Ende. Vielen Dank fürs Zuschauen und/oder Lesen.

von Lydia Kremslehner

Pro Rare Austria: Veranstaltung „Dialog der seltenen Erkrankungen“ am 3. März 2018 in Wien

Zusammen mit Partner ging es um 6:43 Uhr mit dem Zug von Tirol nach Wien zur Veranstaltung. Wien hat uns mit Gewusel um 11:30 Uhr empfangen, wo es per U-Bahn und zu Fuß zum Museumsquartier ging. Dort angekommen, begrüßte mich ein vertrautes Gesicht – Manfred Kapfenberger – er hat wiedermal professionelle Arbeit geleistet, indem er eine mobile induktive Anlage inklusive Hinweisschilder/Pickerl installierte. Mit einer kleinen Verspätung fing die Veranstaltung durch die aufgeweckte Moderatorin Pamela Grün an, es begrüßte uns die Gesundheitsministerin per Video und Rainer Riedl, als Obmann von Pro Rare Austria.

Gleich zu Beginn zeigten uns zahlreiche Jugendliche mit einer spannenden Tanzeinlage, welche vielfältigen Ausdrucksformen der Körper bietet. Anschließend stellte uns der Obmann den Dachverband in allgemeiner Form vor. Mein persönlicher Höhepunkt war der wesentliche Beitrag von Andrea Latritsch-Karlbauer zum Thema „Humor und Haltung als Lebenskraft“. Hier konnten wir aus Leibeskräften aller Art (stehen, anschauen, lachen, gehen und mit kleinen Übungen) aktiv mitmachen. Zahlreiche Tipps bzw. Übungen brachte sie uns nahe, vor allem das „Notfallgesicht“ inspirierte mich sehr. Auch der Humor mit den eingebauten Geistesblitzen steckte nahezu alle Menschen an und ließ uns für einige Sekunden unsere Sorgen und/oder Schmerzen vergessen. Nach diesem lockeren Debüt widmete sich Jama Nateqi äußerst konstruktiv und in einfachen Sätzen der Problematik zur Feststellung von Diagnosen zu seltenen Erkrankungen, wobei das google-ähnliche Konzept namens „Symptoma“ für Patienten und Ärzte Abhilfe schaffen soll. (Dies kann unter Eingabe von Symptomen hier selbst getestet werden.)

Anschließend ging es mit einer 1-stündigen Pause ans Buffet und Networking; Es konnte bei Frankfurter Würstel herzhaft zugebissen und bei kleinen Brötchen, Gebäck, Kaffee und Getränken geschlemmert werden. Zudem konnten alle Besucher_innen nach dem Motto „show your rare, show your care“ sich das Gesicht mit dem bunten Pro Rare Logo bemalen lassen. Mit neuen Gesichtern aus anderen Selbsthilfegruppen und altbekannten Gesichtern fand ein wechselnder Austausch statt. Per unüberhörbare Signalhupe wurden die Teilnehmer_innen vom Geplänkel und Kaffeetratsch wieder zum Vortragssaal gerufen. Tricky, Nicky und Hanno verblüfften uns mit schnellredenden Bauchredekünsten, Emil dem Drachen, Methoden zur Geldvermehrung und dem verflixten langen bzw. den kurzen zwei Seilen. Zum Schluss ging es nach draußen und wir ließen als Gruppe unsere bunten Luftballons gemeinsam steigen. Nach einem kurzen Kaffeebesuch ging es zurück zum Bahnhof und nach Tirol und damit hatte unsere Heimat uns wieder.

Von Lydia Kremslehner

 

Am 17.3.2018 war das erste Treffen zum Klettern für hörsehbehinderte/taubblinde Menschen in Linz, das aus einer spontanen Idee beim Forums-Neujahrstreffen im Jänner entstanden ist. Nach kleinen Kommunikationsschwierigkeiten zu Beginn haben wir uns doch alle in der Kletterhalle gefunden.

 

Nach der Anmeldung und Bezahlung (herzlichen Dank schon an dieser Stelle an den Verein Forum Usher Taubblind!) ging es an das Aufwärmen mit tollen Aufwärmübungen, die schon für einige Lacher sorgten. Dann zwängten wir uns in die engen Kletterschuhe, um die ersten Kletterversuche unter fachmännischer Anleitung (herzlichen Dank an Gerald!) an der Boulderwand zu unternehmen. Da stellten einige fest: Klettern ist nicht gleich Klettern und was so leicht aussieht, ist ganz und gar nicht so einfach. Gut eingeübt ging es an die große Kletterwand, an der wir dann in das toprope Klettern eingewiesen wurden. Nach der Theorie und der Vorführung durfte jeder von uns noch vor der Mittagspause einmal am Seil die Wand erklimmen.

 

In der Mittagspause bei leckerer Pizza fand ein reger Austausch über alle möglichen Themen untereinander statt. Gut gestärkt und nach einer Tasse Kaffee ging es wieder zurück in die Kletterhalle, wo festgestellt wurde, dass der Klettergurt seltsamerweise knapper saß und auch an den Schuhen hatten einige Teilnehmer das Gefühl, diese waren vorher zwar eng gewesen, aber doch nicht so eng?! Alle sind nochmal richtig gut geklettert und wurden auch in das Sichern des Kletterpartners eingewiesen. Manche sind dann hochmotiviert ganz hoch hinaus, und bei einigen kam raus, welche Farbe klettere ich hoch und wie war das nochmal mit den Farben? Wo muss ich denn jetzt weiter, wo ist grau oder ist das grün und hätte uns Red Bull an dieser Stelle wirklich mit Flügeln weitergeholfen? Fragen über Fragen.

 

Es war ein tolles Erlebnis vor allem unter Gleichgesinnten zu sein und zusammen was Neues auszuprobieren. Wir sind der Meinung, dass es sicher und unbedingt wiederholt werden sollte.Vielen Dank nochmal für die Organisation und die tolle Einführung und Anleitung an Gerald. Auch möchten wir der Magda danken, die uns als Dolmetscherin und Profikletterin zur Seite stand.

 

Von Michaela Joba

Weihnachtsempfang für BürgerInnen mit Behinderung – beim Bundespräsidenten in der Wiener Hofburg am 15. Dezember 2017

 

Ende Oktober wurde ich gefragt, ob ich unser Forum beim Weihnachtsempfang des Bundespräsidenten vertreten möchte. Da ich eine Begleitperson mitnehmen durfte, sagte ich ja. Außerdem ermutigte mich, dass Vorstandskollege Stefan Wiedlroither ebenfalls mit Begleitperson dabei sein würde. Ich hatte ja keine Ahnung was mich da erwartet. Das machte mir in den Wochen davor öfter zu schaffen. Als Begleitperson wählte ich aus mehreren Gründen Eva Sacherer. Sie kennt mich schon sehr lange und hat mich schon oft als Dolmetscherin und Sozialarbeiterin unterstützt. Eva kann gut Lormen und kennt sich auch mit dem Thema Taubblindheit recht gut aus.

 

So betraten wir am frühen Abend des 15.12.2017 die Wiener Hofburg. Was war das für ein Gefühl! Über die mit rotem Teppich ausgelegten Stufen ging es nach oben. Den Langstock hörte ich nun überhaupt nicht mehr an die nächste Stufenkante schlagen. Als ich mich am Geländer fest gehalten habe, spürte ich nicht Holz sondern  dunkelroten Samt. Wir sind immer dem roten Teppich nach und kamen so durch viele schöne und große Räume zum Zeremoniensaal. Dort wurden wir freundlich begrüßt und gleich gefragt wo ich sitzen möchte. Es gäbe extra Tische für Menschen mit Hörbehinderung und extra Tische für Menschen mit Sehbehinderung. Mit Blick auf mein Taubblindenabzeichen meinte ich, daß ich beides habe. Entschied mich dann aber für den Tisch, der für Menschen mit Sehbehinderung reserviert war. Dort wurden wir hingeführt. Habe dann auch gleich gefragt, ob es hier eine Induktionsanlage gibt. Die gab es und mir wurde gesagt, dass man sie einschalten lässt. Da habe ich mir gedacht: „Was – die Anlage ist nicht automatisch eingeschaltet? Was – wenn ich nichts gesagt hätte?“. Man hat sich aber wirklich sehr um mich bemüht, denn kurz darauf stand ein Herr bei mir und Fr. Sacherer. Er wollte von mir wissen ob die Induktion funktioniert und es mit mir testen. Das konnte ich ihm aber noch nicht sagen, da noch niemand am Mikrofon war. Wir machten aus, dass wir uns mit Handzeichen Bescheid sagen. Bei all diesen kurzen Gesprächen brauchte ich immer wieder die Hilfe meiner Dolmetscherin und Assistentin Eva Sacherer. Meistens merkte ich nicht mal, dass jemand mit mir sprach oder ich verstand kaum ein Wort.

Die Induktionsanlage war dann bei den verschiedenen Ansprachen eine echte Überraschung. Sie war viel besser als ich erwartet hatte. Verstehen konnte ich trotzdem nicht alles. Eh klar! Ein Cochlear Implantat = CI ist und bleibt eine Prothese. Damit kann man zwar hören, aber man wird nicht normalhörend. Das CI und die Induktionsanlage sind nur Hilfsmittel. Meistens wusste ich gar nicht wer genau am Mikrofon sprach. Namen sind besonders schwer zu verstehen. Dazu kommt dann noch, dass jeder eine andere Stimme hat und anders spricht. Laut, leise, langsam, schnell, deutlich, schlampig, hohe oder tiefe Stimme und so weiter. All das macht es schwer und ich muss mich immer sehr anstrengen. Von den Augen habe ich da keine Hilfe – Mimik, Mundbild, Körpersprache, Aussehen … das kann ich alles nicht erkennen.

 

Nach den Reden haben 2 Schauspieler 2 weihnachtliche Geschichten vorgelesen. Die Namen der Schauspieler habe ich auch nicht verstanden. Die Schauspielerin las die Geschichte vom „Engel …. rettet Weihnachten“. Den Namen vom Engel verstand ich während der ganzen Geschichte nie. Der Name wurde aber sehr oft gesagt. Am Ende der Erzählung fragte ich meine Dolmetscherin danach. Sie nahm meine Hand und lormte mir „Fidor“ in die Handfläche und schon wusste ich wie der Engel heißt.

 

Nach den Geschichten gab es wieder Musik von der Gardemusik und später auch vom Kammerchor der Wiener Sängerknaben. So schön die Weihnachtslieder waren, ich konnte wegen der Musikinstrumente kaum ein Wort verstehen oder erkennen, welches Lied da gerade gesungen wurde. Das änderte sich aber ganz schnell. Fr. Sacherer und ich probierten es mit taktiler Gebärdensprache. Ich muss dazu sagen, dass ich nur wenig Gebärdensprache kann, weil ich sie fast nicht sehen kann und damit nicht aufgewachsen bin. Das nächste Lied verstand ich zwar nicht mit den Ohren und erkannte es nur wegen einzelner Wörter, die meine Hände spürten. „Es kommt ein Schiffe geladen“ – hieß es und ich erkannte es am Rhythmus der Hände und der Gebärde für Schiff. Bei all der Anstrengung, Erschöpfung, Lärm und Kopfschmerzen spürte ich zum 1. Mal an diesem Abend wirklich, wie sich Freude und Glück in mir ausbreiteten. Das nächste Lied erkannte ich ganz schnell, weil ich es gut kenne und liebe: „Maria durch ein Dornwald ging“. Ich konnte dem Lied durch den Rhythmus der Hände und der Gebärden sehr gut folgen. Dadurch konnte ich auch leichter einzelne Wörter besser verstehen. Meine Freude kannte nun keine Grenze und ich musste vor Glück weinen. Das Erlebte war so schön!

 

Der Abend brachte auch einige kurze, aber interessante Gespräche. So fragte mich ein sehbehinderter Herr, was denn mein Abzeichen bedeutet. Es war das große Abzeichen für „Taubblind/Hörsehbehindert“, welches er meinte. Auf blauem Hintergrund sind in weiß eine Person mit Langstock und daneben das durchgestrichene Ohr abgebildet. Eva Sacherer hat vieles mit Lormen in meine Hand geschrieben. Das blieb auch nicht unbemerkt. Eine Dame von Licht ins Dunkel kam zu uns und wollte wissen was das ist. Wir haben es ihr natürlich erklärt. Es gab ein nettes Gespräch, und sie möchte im Frühling mit mir Kontakt aufnehmen. Auch das Gespräch mit Doris Schmidauer – der Frau von Bundespräsident van der Bellen – war sehr interessant. Sie hat Erfahrung mit Schwerhörigkeit und kennt dadurch die damit verbundenen Probleme.

 

Bei Kaffee, Tee, Kakao und feinen Keksen endete ein anstrengender und trotzdem wunderschöner Abend. Dank meiner tollen Begleitperson und Dolmetscherin Eva Sacherer wird er mir auch besonders schön in Erinnerung bleiben. Kommunikation durch Berührung – so wie ich sie brauche machte es möglich.

 

Anita Schachinger

1. Gedanken zum 2-wöchigen Orientierungs- und Mobilitätstraining des Institut IRIS (Hamburg) für Menschen mit Usher Syndrom, Ostee und Hamburg, November 2017

 

Abschlussrunde nach 2 Wochen intensiven Orientierungs- und Mobilitätstrainings an der Ostsee und in Hamburg. Ich erzähle der Runde, wie ich während der vergangenen 2 Wochen eine neue Freundschaft geschlossen habe, nämlich die zu meinem Langstock. Er soll nicht, wie bisher, fein säuberlich zusammengeklappt in meiner Tasche bleiben. Er wird nun viel häufiger zum Einsatz kommen. Denn ich bin mit dem Langstock deutlich stressfreier, sicherer und entspannter unterwegs. Ich kann mich auf die wesentlichen Dinge konzentrieren und muss nicht ständig den Boden nach Hindernissen scannen (und übersehe dabei trotzdem so einiges …). Ich traue mich nun sogar wieder, unbekannte Routen im Dunkeln alleine zu bewältigen. Auch meiner Umwelt mache ich das Leben leichter. Meine Mitmenschen reagieren sehr rasch auf den Stock, weichen aus und erleichtern mir so meine Wege. Manche bieten auch Untersützung an, wie etwa in Aufzügen, auf Flughäfen oder Bahnhöfen. Ich habe inzwischen gelernt, diese Unterstützung je nach Bedarf lächelnd anzunehmen oder höflich abzulehnen. Insgesamt sind meine Erfahrungen sehr positiv, ich stoße vorwiegend auf respektvolle Mitmenschen, aufgezwungene Hilfe kenne ich bisher glücklicherweise nur vom Hörensagen.

Ich spreche außerdem von den Herausforderungen meines Weges bis zu diesem Punkt. Es ist nicht einfach, die eigene Behinderung derart sichtbar zu machen. Doch die Sichtbarkeit der eigenen Einschränkung zu akzeptieren, ist für mich ein wichtiger Schritt bei der Bewältigung des Usher Syndroms. Meine Seheinscrhänkung sieht man mir nicht an. Was man sieht, ist vermeintliche Unachtsamkeit, Unhöflichkeit, Tolpatschigkeit oder gar Betrunkenheit v.a. im Dunkeln, wo ich ohne Stock oder Begleitperson sehr langsam und unsicher gehe, da ich Hindernisse sehr spät oder gar nicht wahrnehme. Der Langstock zeigt meiner Umwelt sehr deutlich, dass ich eine Sehbehinderung habe. Das akzeptiere ich als Teil meines Lebens. Immer öfter verwende ich den Langstock selbstverständlich, v.a. in unbekannter Umgebung, im Dunkeln sowieso und an Knotenpunkten mit vielen Menschen, wie z.B. Bahnhöfen oder Flughäfen.

Es ist dies der erste Winter seit vielen Jahren, wo ich nicht nervös aus dem Fenster und auf die Uhr schaue um abzuschätzen, ob ich wohl noch vor Einbruch der Dämmerung im sicheren Hafen meines Zuhauses landen würde. Natürlich bin ich immer noch iieber tagsüber unterwegs, weil ich da deutlich mehr sehe als nachts. Aber wenn es dunkel ist – und das ist es im Winter in unseren Breitengraden sehr viel – geh ich trotzdem meiner Wege. Damit habe ich mir ein großes Stück an Freiheit zurückgeholt.

Das Forum erhielt kurzfristig die Gelegenheit, gemeinsam mit dem Österreichischen Behindertenrat (ÖBR) an einer Delegation zum Europäischen Parlament teilzunehmen. Wichtige Themen dieser Veranstaltung, an der über 600 Menschen mit Behinderung oder deren Vertreter_innen teilgenommen haben, waren: barrierefreie Wahlen 2019, Entwurf einer Richtlinie zu barrierefreien Produkten und Dienstleistungen – „European Accessibility Act“ – und die neue Behindertenstrategie 2020-2030. Die Teilnehmer_innen haben einstimmig eine Resolution beschlossen, in der das EU-Parlament aufgefordert wurde, die Behindertenstrategie 2020-2030 auch umzusetzen. Es bleibt spannend, wir werden weiter darüber berichten!

Von 1.-3.12.2017 hat der Österreichische Blindensportverband auf der  Turacher Höhe eine Begleitschifahrerausbildung durchgeführt. Unter traumhaften Schibedingungen erlernten die Teilnehmer_Innen Begleittechniken unter professioneller Anleitung.

 

 

Zwei Teilnehmer_innen berichten über ihre Erfahrungen mit dieser Ausbildung:

Géraldine Sturz: „Gestartet hat die Ausbildung mit einer Übung zur Selbsterfahrung (Brillen mit verschiedenen Krankheitsbildern). Ich hatte z.B. eine Brille mit diabetischer Retinopathie und eine Brille, die Vollblindheit (B1) simulierte. Für mich war es total beeindruckend, wie sehr man sich als normalerweise ‚Voll-Sehende_r‘ trotz der Einschränkung auf seine restlichen Sinne verlassen kann. Am Samstag und Sonntag trainierten wir dann mit Demofahrern (von eingeschränktes Sehvermögen bis vollblind) entweder über Funk oder über Lautsprecher. Fazit: Eine spannende Ausbildung mit traumhaften Skibedingungen, sehr professionellen und erfahrenen Ausbildnern und tollen Demofahrern.“

Auch Erich Miedl-Rissner hat an der Ausbildung teilgenommen und ergänzt: „Besonders wertvoll war für mich neben dem Erlernen und Üben der Begleittechniken der Austausch mit den Demofahrer_Innen mit Sehbehinderung sowie mit den anderen Begleitsportler_Innen, zum Großteil Angehörige wie ich. Außerdem war ich beeindruckt davon, wie durch das intensive Aufeinandereingehen schnell eine sehr vertraute Kommunikation und Beziehung entsteht, die volle Präsenz fordert. Eine sehr schöne Erfahrung!“

 

Unter www.blindensport.at finden sich Informationen zu Blinden- und Sehbehindertensport in unterschiedlichen Disziplinen. Spannend für Sportbegeisterte mit Sehbehinderung aber auch für potenzielle Begleitsportler_innen!

Bei der Gesprächsrunde am 25.02.2017 fand ein sehr lebhafter, sehr offener und sehr positiver Austausch zum Thema „Partnerschaft und Hörsehbehinderung“ statt.

 

Ein Schlüssel scheint in der offenen Kommunikation der Partner zu liegen. Betroffene sollen sich nicht scheuen, ihre Anforderungen auch dem eigenen Partner gegenüber immer wieder zu kommunizieren. Gleichzeitig muss Partnern zugestanden werden, dass auch sie Ängste und Sorgen haben.

 

Weiters wurden unterschiedliche Zugänge zur Rolle des Partners besprochen. Für manche ist es angenehm, wenn der Partner eine Assistenzfunktion etwa bei Mobilität und Orientierung übernimmt. Andere finden es besser, dafür eine eigene Persönliche Assistenz zu nutzen, um auch einmal was allein zu machen.

 

Als zum Teil schmerzhafter Aspekt des Themas Partnerschaft stellte sich der Punkt „Kinder – ja, oder nein?“ heraus. Teilnehmer berichteten, dass sie infolge ärztlicher Fehlaufklärung bewusst auf Kinder verzichtet hätten, dies aber nun bereuten. So erzählte ein Teilnehmer, dass er im Zuge der Diagnose vor vielen Jahren erfahren hätte, seine Kinder würden auf jeden Fall ebenfalls das Usher Syndrom bekommen. Erst viel später erfuhr er bei einem Fachvortrag, dass dies nicht den Tatsachen entspricht. Zusätzlich hat er inzwischen die Erkenntnis gewonnen, dass er auch ein Kind mit Usher Syndrom hätte annehmen können. Eine weitere Teilnehmerin erzählte von der Aussage ihres damaligen Augenarztes, „Gott sei Dank haben Sie keine Kinder, sonst hätten sie auch diese schreckliche Krankheit!“. Hier braucht es zum Teil noch heute Sensibilisierungsarbeit bei Ärzten zum Thema „Diagnostizierung, genetische Beratung und Kommunikation“.

 

Auch wurde thematisiert, dass es ab einem gewissen Stadium der Hörsehbehinderung sehr schwer werde, einen Partner und damit verbunden das neue Umfeld kennen zu lernen (neue Verwandte, Freunde etc.). Der Wert einer stabilen, langjährigen Partnerschaft wurde klar hervor gehoben.

 

Die Teilnehmer waren sich einig, dass es sehr von der jeweiligen Persönlichkeit abhängt, wie man selbst, und wie der Partner mit der Hörsehbehinderung umgeht. Außerdem wurden Unterschiede sichtbar: kam die Diagnose erst während der Partnerschaft, war die Partnerschaft zu diesem Zeitpunkt stabil, bestand die Diagnose schon davor, wenn ja, wann wurde sie dem Partner kommuniziert? Wie ist der Verlauf der Erkrankung? Wie hoch ist die Bereitschaft, die Behinderung anzunehmen, sowohl bei sich selbst, als auch beim Partner?

 

Ein Teilnehmer fasste die positive Grundstimmung der Gesprächsrunde sinngemäß zusammen wie folgt, „Der Partner, und man selbst, muss keine Angst vor der Behinderung haben.“

 

Vielen Dank an alle Teilnehmer für den offenen Austausch sowie an Barbara Latzelsberger und Jana Horkava, die die Abhaltung der Gesprächsrunden in den Räumlichkeiten der ÖHTB-Beratungsstelle ermöglichen!

Usher Elternworkshop des deutschen Vereins „Leben mit Usher Syndrom“ in Berlin, 29. August 2015

 

Zeitig standen wir auf, meine Tochter und ich, um den Frühflug von Wien nach Berlin zu nehmen und am ersten Usher Elternworkshop des LmU teilzunehmen. Veranstaltungen zum Thema Usher Syndrom oder Netzhauterkrankungen hatten wir schon viele besucht, aber ein Workshop für Eltern betroffener Kinder war nicht dabei gewesen.

 

Was hatte uns nun motiviert, den weiten Weg aus Wien in Kauf zu nehmen? Nun, eine derartige Veranstaltung gibt es in Österreich nicht. Und wir hatten ein konkretes Ziel: etwas zurückzugeben von dem, was wir in zahlreichen Patientensymposien von Pro Retina Deutschland, von Retina International, dem Vereins Leben mit Usher DE und der amerikanischen Usher Syndrome Coalition in den vergangenen zehn Jahren seit der Diagnose Usher Syndrom erhalten hatten: Information, das Gefühl, mit diesem herausfordernden Thema Usher nicht alleine zu sein, und Hoffnung. Darüber hinaus wollten wir den lebenden Beweis liefern, dass ein fröhliches, erfülltes Leben mit Usher Syndrom möglich ist, und damit betroffenen Eltern insbesondere kleinerer oder gerade erst diagnostizierter Kinder die Angst nehmen.

 

Einleitend werden wir von Marcel Feldmann begrüsst, der selbst Usher Betroffener (Usher 2) und im LmU Ansprechpartner für Eltern von Kindern mit Usher ist und diesen Workshop initiiert und organsisiert hat. Ebenfalls vorbereitend und moderierend aktiv ist Timo Klaes, auch er ist Usher Betroffener (Usher 3) und Mitglied des Vorstandes des LmU. Von beiden erfahren wir auf sehr positive und motivierende Art und Weise Interessantes über ihren Lebensweg und Werdegang. Beide jungen Männer stehen mitten im Leben mit Beruf und Familie.

 

Gleich bei der Vorstellungsrunde wird deutlich, wie bunt gemischt die Teilnehmerrunde ist: wir haben hier die Eltern eines erwachsenen jungen Mannes mit Usher 2a, der im Jahr 2013 diagnostiziert wurde, die jungen Eltern von zwei kleinen Kindern im Alter von 3 und 6 Jahren, deren jüngere Tochter im Alter von einem Jahr mit Usher 2a diagnostiziert wurde, die junge Mutter eines kleinen Sohnes im Grundschulalter mit Usher 1, der mit 2 Jahren beidseitig mit Cochlea Implantaten versorgt wurde, die Eltern von jugendlichen Zwillingsmädchen, von welchen eines eine Hörsehbehinderung und weitere Symptome aufweist und mit CI versorgt ist, die Diagnose ist hier noch nicht gesichert, allesamt sind sie aus Deutschland, und dann wir beide aus Österreich.

 

Als involvierte Fachkräfte sind Katharine Biesecke, Psychologin vom Kompetenzzentrum für Taubblinde Potsdam, Petra Kieburg, Rehabilitationslehrerin und Trainerin für Orientierung und Mobilität in Berlin, und nicht zuletzt Dr. Nadja Högner von der Humboldt Universität Berlin, Institut für Rehabilitationswissenschaften (Blinden- und Sehbehindertenpädagogik) dabei. Wir kannten sie bereits vom Symposium und Familientreffen der amerikanischen Usher Syndrome Coalition in Boston im Juli 2014, wo sie ebenfalls vorgetragen hatte.

 

Sie ist es auch, die nun mit dem fachlichen Teil startet, mit einem Vortrag zu ihrem Spezialthema „Psychosoziale Forschung bei Usher Syndrom“. Beleuchtet werden insbesondere die Bereiche Diagnose, Auswirkungen auf verschiedene Lebensbereiche, psychische Gesundheit, sozialer Stress, Selbstbild und Selbstwertgefühl und Bewältigungsstrategien, die der Verbesserung der Lebensqualität und des psychischen Wohlbefindens dienen sollen. Hier bringen sich an den verschiedenen Stellen immer wieder die Teilnehmer mit ihren persönlichen Erfahrungen und ihren Fragen ein.

 

Sehr schnell und sehr deutlich werden für mich die Emotionen spürbar, die mit der Rolle als Eltern eines Usher betroffenen Kindes einhergehen. Auch über meine eigenen heftigen Emotionen bin ich wieder einmal überrascht, sehe ich mich doch als erfahrene „Usher Mutter“, die sich in den 10 Jahren seit der Diagnostizierung schon sehr lange und intensiv mit den fachlichen und emotionalen Seiten des Themas auseinandergesetzt hatte. Wie gut tun da die Anwesenheit von jungen erwachsene Betroffenen, die durch ihre Wortmeldungen und ihr unbefangenes und fröhliches Verhalten uns Eltern vor Augen führen, dass wir uns viel zu viele unnötige Sorgen machen.

 

Noch vor dem Mittagessen informiert meine Tochter über ihren Werdegang als Schülerin und Studentin und berichtet über ihre Fachbereichsarbeit „Psychosoziale Aspekte von CI Trägern während ihrer schulischen Ausbildung“, die sie im Rahmen ihres Abiturs im Fach Psychologie verfasst hat. Inhaltlich geht es um die UN-Behindertenkonvention und Aspekte wie Integration, Inklusion und Partizipation, sowie Anerkennung und Akzeptanz, weiters Identität und Zugehörigkeit, und zuletzt Ausgrenzung und Exklusion.

 

Am Nachmittag erhalten wir dann wertvolle praktische Informationen von Petra Kieburg zu den Themen lebenspraktische Fähigkeiten sowie Orientierung und Mobilität. Neben kleinen Tipps und Tricks für den Alltag, wie langsame Bewegungsabläufe bei fortschreitendem Sehverlust zwecks Vermeidung von Kollisionen oder Umstossen von Gegenständen, werden hier auch Hilfsmittel wie Langstock mit Kamera oder Ultraschall und Führhund angesprochen. Meine Tochter erzählt bei dieser Gelegenheit von ihrem nicht ganz fertig ausgebildeten Führhund, den wir ihr seit ihrem 14. Lebensjahr zur Seite gestellt haben und den sie zwar selten als Führhund nutzt, der aber eine wichtige psychische Stütze und Entlastung für sie darstellt (und so auch für mich…) und sie auf den Umgang mit einem Führhund vorbereitet hat.

 

Sehr sensibel und behutsam führt uns dann Katherine Biesecke durch die Elterngesprächsrunde, bei welcher die unterschiedlichen Emotionen und Verarbeitungsstrategien der Eltern zur Sprache kommen, auch von Schmerz und Trauer ist hier die Rede, weiters von einem Leben, das nicht vom Thema Usher allein beherrscht wird, es gibt eben auch noch ein Leben ausserhalb der Rolle als Eltern eines Usher betroffenen Kindes mit der entsprechenden Verantwortung. Dieses Leben jenseits von Usher soll auch gelebt werden, nicht zuletzt um stark und belastbar zu bleiben, aber auch um unserer selbst Willen.

 

Sehr bereichernd ist dieser Tag, sind die Inhalte und Gespräche während des Workshops und in den Pausen. Stolz bin ich auf meine Tochter, die sich so selbstverständlich bereit erklärt hat, mitzukommen und offen (wenn auch in einem geschützten Bereich) über doch sehr sensible und intime Themen zu sprechen. Für sie bietet der Workshop die wunderbare Erfahrung, etwas weitergeben zu dürfen. Wir hatten beide das Ziel, etwas weiterzugeben, und wir bekommen beide sehr, sehr viel zurück. Auch freue ich mich sehr über das Angebot von Nadja und Timo, mich bei der stärkeren Vernetzung der österreichischen Usher Betroffenen untereinander und international zu unterstützen, hier gibt es schon konkrete Termine. Nebenbei höre ich zufällig mit, dass sich das Elternpaar im Verein LmU engagieren möchte, dass das Elternpaar mit dem erwachsenen Sohn mit Usher 2a wertvolle Anregungen mitnehmen kann, dass die junge Mutter den Austasuch als sehr berreichernd empfindet, und dass das Elternpaar mit den Zwillingen wichtige seelische Unterstützung und Anregungen für das weitere Vorgehen erhalten hat. Das sind wirklich sehr, sehr schöne Ergebnisse dieses ersten Elternworkshops!!

 

Von Dominique Sturz, September 2016

Wo gehöre ich dazu?

Anita Schachinger, geb. 3. 3. 1972, taubblind

 

Meine Mutter hatte während der Schwangerschaft Röteln, dadurch bin ich seh- und hörbehindert. Als Kind war ich schwerhörig. Mit 8 Jahren und mit 16 Jahren hatte ich einen Hörsturz, seitdem bin ich links taub und rechts resthörig. In den ersten Volksschuljahren besuchte ich eine normale Schule und kam dann in eine Hörbehindertenschule. Anschließend machte ich den Vorbereitungslehrgang für eine Handelsschule in Wien. Diese Schule mußte ich nach dem zweiten Hörsturz (mit 16 Jahren) aufgeben, weil ich fast nichts verstehen konnte. Ich kam dann für 3 Monate in das Rehabilitationszentrum. Dort lernte ich mit Bus, Straßenbahn und vor allem mit dem Blindenstock umzugehen. Seither kann ich auch alleine fortfahren. Dort habe ich auch das Lormen gelernt. Das ist ein Tastalphabet in der Handinnenfläche. Aber ich konnte es mit niemanden verwenden. Nach einer Berufsfindung für Blinde/Sehbehinderte absolvierte ich einen Kurs für Heilmasseur. Seither arbeitete ich in einem Kurzentrum als Heilmasseurin. Seit Juli 2000 arbeite ich als Betreuerin in der Lebenswelt Schenkenfelden, wo Taubblinde und Gehörlose mit Zusatzbehinderungen arbeiten und wohnen.

 

Ich habe mich schon vor vielen Jahren gefragt: „Wo gehöre ich dazu?“ Bei den Blinden fehlt mir das Hören und bei den Gehörlosen fehlt mir das Sehen. In der Hörbehindertenschule war ich im Unterricht meinen Mitschülern oft weit voraus, aber wenn es um die Kommunikation ging war es umgekehrt. Sie konnten Gebärdensprache und Lippenlesen verwenden, aber ich nicht. Mit den Schülern hatte ich dadurch kaum Kontakt. Inzwischen habe ich ein wenig Gebärdensprache gelernt, aber ich kann sie selbst fast nicht wahrnehmen.

 

Einige Monate versuchte ich am Jugendclub des Blindenverbandes teil zu nehmen. Auch da hatte ich wegen der Kommunikationsprobleme kaum Kontakt und war dadurch in dieser Gruppe sehr einsam. Bücher waren damals meine einzigen Freunde. 1994 lernte ich beim internationalen Taubblindentreffen und Förderkurs in der Schweiz zum erstenmal andere Taubblinde kennen. Nur bei diesen jährlichen Treffen kam ich in Kontakt mit Taubblinden, mit denen ich mich durch Lormen so unterhalten konnte, wie ich es mit Hörenden tue. Ich habe in Österreich noch keine Taubblinden getroffen, die in meinem Alter sind und mit denen ich mich über das Lormen unterhalten kann. Ich habe oft das Gefühl, daß mir durch diese Isolation ungefähr 10 Jahre meiner Kindheit fehlen. Normalerweise habe ich nur mit Kindern oder Erwachsenen, die meine Eltern sein könnten, Kontakt. Mit Gleichaltrigen gelingt dies seit meiner Schulzeit kaum. Wenn ich mit Hörenden zusammen bin, wird mir normalerweise nur das Notwendigste gesagt. Zuhause wird nur gesprochen und manchmal geschrieben. Meine Mutter kann als einzige ein bißchen lormen. Die meisten Menschen verstehen nicht, daß ich zwar gut sprechen, aber nicht gut hören kann. Diesem Problem begegne ich sehr oft. In Österreich habe ich nur in der Gehörlosenambulanz kaum Probleme mit der Kommunikation. Viele der Mitarbeiter können schon lormen oder lernen es gerade.

 

Seit März 1997 habe ich ein Cochlear Implantat. Die Kommunikation hat sich dadurch sehr verbessert. Im April 2002 bekam ich auch am rechten Ohr ein CI. Das Lormen brauche ich auch jetzt noch, denn nicht jeden und nicht überall kann ich gut verstehen.

 

Im Sommer 1996 begann ich Englisch zu lernen. Leider ist der Unterricht nur selten möglich, weil ich nur im Einzelunterricht lernen kann. Da ich im Herbst 1996 die Österreichvertretung der Taubblinden im Europäischen Taubblindennetzwerk (EDbN) übernommen habe, wird mir das noch sehr nützen. Ich möchte mehr Kontakt zu anderen, damit wir in Österreich etwas verändern können. Soviel ich weiß, gibt es bei uns keine Frühförderung für taubblinde Kinder, keine Taubblindenlehrer und Kommunikationshelfer. Das Problem mit dem Kommunikationshelfer kenne ich sehr gut. Ich würde gerne Kurse oder Vorträge besuchen, aber ich kann niemanden zum Lormen bekommen und für das Mitschreiben am Computer auch nur schwer. Für den Taubblindenkongreß 1996 in Finnland habe ich in Österreich niemanden gefunden, der für mich gelormt hätte. Bei der Freizeitgestaltung sieht es auch nicht besser aus.

 

Ich glaube, daß auch Öffentlichkeitsarbeit dringend notwendig ist. Ich habe bei meiner Arbeit noch niemanden getroffen, der wußte, daß es taubblinde Menschen gibt. Andere Länder sind uns da schon weit voraus. Ich glaube, daß wir nur durch gute Zusammenarbeit die anderen Länder einholen und für die Taubblinden in Österreich sinnvolle Veränderungen erreichen können.