Auswirkungen der Maskenpflicht für Menschen mit Hörsehbehinderung

 

Ich möchte gerne einen Einblick in meinen Alltag über die Corona-Maßnahmen und deren gesellschaftliche Entwicklung letztes Jahr bis heute geben. Wie wir alle wissen, ist es im Rahmen der Corona-Maßnahmen wichtig den Abstand einzuhalten, einen Mund-Nasenschutz zu tragen, keinen Körperkontakt zu halten und Hände zu desinfizieren. Vor allem die Verordnung zum Tragen eines Mund-Nasenschutzes stellt ein enormes Hinderniss für mich dar, weil dadurch keine akustische oder nonverbale Kommunikation möglich ist. Die meisten Menschen mit Hörsehbehinderung haben, so wie ich, noch ein Rest-Hörvermögen oder Rest-Sehvermögen – die noch verfügbaren Sinne werden noch so lang wie möglich genutzt. Ich bin im Alltag in der Kommunikation auf das Lippen lesen, auf die Mimik/Gestik und auf Gebärden/lormen angewiesen. Wenn ich mit Assistenz unterwegs bin, tragen wir beide meistens keinen Mund-Nasenschutz, da wir ständig miteinander kommunizieren – eben auch bei der Bewältigung des Weges.

 

In der Covid-19-Notmaßnahmenverordnung §15 (3) sind Menschen mit Hörbehinderung und Gehörlosigkeit und deren Gegenüber in der Kommunikation vom Tragen eines Mund-Nasenschutzes ausgenommen. Es gibt bis heute leider keine explizite Eintragung zur Ausnahmeregelung für Menschen mit Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit.

 

Im Frühjahr 2020 habe ich bei meinen alltäglichen Erledigungen mein Gegenüber in der Kommunikation darum gebeten den Mund-Nasenschutz runterzugeben, damit ich sie verstehe. Viele Menschen haben das ohne Probleme anstandslos gemacht, damit war eine Bewältigung des Alltags gut möglich. Doch dann kam der Herbst 2020. Die Bereitschaft der Bevölkerung den Mund-Nasenschutz während der Kommunikation runterzugeben war schlagartig nicht mehr gegeben. Zu diesem Zeitpunkt kam dann zwar die Covid-19-Ausnahmeregelung für Menschen mit Hörbehinderung raus, jedoch änderte sich nichts am zwischenmenschlichen Umgang. Ich und meine Assistenz werden seitdem indirekt und direkt diskriminiert. Wir werden aus Geschäften und Dienstleistungseinrichtungen verwiesen, fotografiert und aggressiv beschimpft. Es treten bei fast jedem Besuch anderer Örtlichkeiten Schwierigkeiten auf, in der ich und meine Assistenz über die Ausnahmeregelung informieren und diskutieren. Das ständige Erklären ist anstrengend, weil die Menschen mich nicht ernst nehmen. Auch abwertende Blicke tragen dazu bei, dass ich mich wie eine Gesetzesverbrecherin und Virus-Massenmörderin stigmatisiert fühle. Die Menschen glauben, dass ich und meine Assistenz Maskenverweiger:innen sind und dass sie sterben, wenn wir keine Masken tragen!

 

Letztens wurde mir an der Universitätsbibliothek erklärt, dass die Covid-19- Notmaßnahmenverordnung und auch mein ärztliches Attest keine Gültigkeit für die Universität Innsbruck hat, da die Universität autonom sei. Nur ein ärztliches Attest von der internen Betriebsärztin habe Geltung. Diese wiederum stellt mir aber kein Attest mit der Ausnahmeregelung in der Kommunikation aus, weshalb ich bis heute das Universitäts-Gebäude nicht betreten darf.

Die Angst vor Menschen ohne Mund-Nasenschutz ist dermaßen groß, dass manche nicht mehr auf ihren Hausverstand hören, auch die Notwendigkeit miteinander kommunizieren zu müssen, scheint nicht mehr gegeben zu sein. Bürokratische Hürden und Unsicherheiten in der Gesellschaft sind massiv gestiegen.

Als hörsehbehinderte Person bin ich bereits gefährdet in Isolation zu rutschen. Die Corona-Maßnahmen, die gesellschaftlichen Ängste und die politischen Spannungen zur Maskenverweigerung haben mich nun endgültig in die Isolation befördert. Die einzigen Kontakte, welche ich zur Außenwelt derzeit habe, bestehen aus Diskriminierungen, diese wiederum schaden meiner Psyche. Lediglich in meinen vier Wänden ist ein Kontakt zu meine:n Assistent:innen, zu engen Freund:innen und meiner Katze möglich. Die Zahl der psychischen Erkrankungen, Ängste und Suizidraten sind enorm gestiegen.

 

Ich hoffe sehr, dass in der Politik und in den Medien/Öffentlichkeit der Kommunikation mit Mimik/Gestik und dem wertschätzenden zwischenmenschlichen Umgang mehr Aufmerksamkeit geschenkt wird. Schließlich passiert 90% der Kommunikation über Gesichtsausdruck, Tonlage, Emotion und Gestik/Körperkontakt. Auch die Unwissenheit über die Bedürfnisse der Menschen mit Hörsehbehinderung/Taubblindheit sollte durch Aufklärungen beseitigt werden. Denn Menschen mit Hörsehbehinderung sind keine Maskenverweiger:innen sondern Menschen, die einfach nur kommunizieren wollen.

 

Lydia Kremslehner, Mai 2021



Gewohnheiten im Umgang mit hörsehbehinderten / taubblinden Menschen

 

Es ist unmöglich alle alltäglichen Situationen zu beschreiben an denen ich mit meinen derzeitigen Möglichkeiten anstehe bzw. frustriert bin, jedoch möchte ich ein paar Beispiele aus meinen Alltag aufzählen, um einen kleinen Einblick für Außenstehende zu gewähren. Das Thema was ich aufgreifen möchte, sind die unterschiedlichen körperlichen Gewohnheiten die Menschen haben, welche in Sekundenbruchteilen ablaufen können.

 

So kommt es oftmals vor, dass fremde Menschen in öffentlichen Verkehrsmitteln, wenn sie mich mit dem Blindenstock sehen und mir helfen wollen, stets sagen: „Hier/Da können Sie sich hinsetzten!“ Diese Leute wissen, dass ich eine Sehbehinderung habe und wollen mir wohlwollend helfen. Dennoch nehmen sie in den meisten Fällen keinen Körperkontakt zu mir auf. Und falls schon, dann wollen sie mich irgendwo hinschieben/drücken, anstatt vorauszugehen oder zu führen. Für den Fall, wenn ich diese Aussage akustisch überhaupt verstehe, kommt meinerseits diese Antwort bzw. Frage: „Wo ist da?“ Wenn dann die Menschen den Arm ausstrecken und hinzeigen und dies nochmals mit einem „Da!“ untermauern, dann haben sie nur aus ihrer Gewohnheit heraus gehandelt. Sie haben nicht wirklich begriffen, was es bedeutet eine Sehbeeinträchtigung/Blindheit zu haben.

Das ist das internationale Taubblinden-Zeichen. Das ist blau und zeigt in weiß ein durchgestrichenes Ohr und eine Figur mit Langstock. Desweiteren steht über den Symbolen in weißer Schrift in deutsch „Taubblind“ und darunter in englisch „deaf-blind“.

Zu meinem Bedauern passieren solche Gewohnheiten leider bei fast allen Menschen, welche visuell sehen können. Dazu zählen leider auch die Persönliche Assistent:innen, Persönliche Assistent:innen am Arbeitsplatz und auch die Betreuung vom mobilen Hilfsdiensten. Vor allem jenen Assistent:innen passieren solche Gewohnheiten immer wieder, obwohl viele mich schon seit vielen, vielen Jahren kennen und betreuen.

Als weiteres Beispiel möchte ich Aspekte im Sozialen Miteinander aufgreifen. So passiert es oft, dass Menschen, welche mit mir kommunizieren, mich nicht anschauen oder auch nicht in meine Richtung sprechen. Sie sprechen mit mir und drehen aber das Gesicht weg, drehen sich um oder gehen in einen anderen Raum. Die Menschen kennen mich und wissen, dass ich schwerhörig bin und auf die Kommunikation in der Nähe mit direktem Gesicht-kontakt angewiesen bin. Aber dennoch tun sie das immer wieder und reden zum Beispiel mit der Wand, mit der Tasche, mit den Unterlagen usw. Sie sprechen aus Gewohnheit einfach in den Raum hinein und glauben, dass alle Menschen das akustisch dennoch verstehen können, wenn sie sich vom: von der Gesprächspartner:in abwenden. Wenig nachvollziehbar ist diese Gewohnheit, wenn das Menschen tun, die mich schon viele, viele Jahre kennen. Wie etwa Assistent:innen, Dolmetscher:innen und auch Angehörige, wie etwa Eltern, Geschwister, Freunde und Partner. Damit muss ich immer wieder erklären, dass ich in einer solchen Situation das Gegenüber nicht verstehen kann, wenn diese sich wegdreht und weiterspricht. Auch Schriftdolmetscher:innen geraten in diese Gewohnheit; sie sprechen nicht deutlich oder zu leise, rufen mir von weitem zu oder wollen mit mir reden, währenddessen sie sich abwenden.

 

Diese beiden Beispiele zum Thema Gewohnheiten stellen widersprüchliches Verhalten vom Körper dar. Zum Einem, da der Körper beim Sprechen nicht präsent ist und sie körperlich sich von mir entfernen und aber dennoch weitersprechen wollen. Und zum Zweiten, wird nicht der ganze Körper als Hilfe angeboten, sondern die Augen, wenn auf etwas hingezeigt oder hingewiesen wird. Der ganze Körper ist beim Geschehen bzw. Tun nicht mit dabei.

Solche alltägliche Gewohnheiten können kränken. Das habe ich auch durch  die Taubblinden-Beratung und durch andere Betroffene erfahren. Solche Gewohnheiten, wenn sie von vermeintlichen Fachpersonen oder langjährigen Personen kommen, können eine körperliche Ignoranz darstellen. Als betroffene Person fühlt es sich an, als würde das Gegenüber die Arbeit und damit meine Bedürfnisse nicht ernst nehmen. Wertvolle und damit wichtige Informationen, welche ich von meiner Seite im Alltag immer wieder anrege, werden vom Gegenüber nicht umgesetzt. Deren körperliche Gewohnheiten werden nicht adaptiert, sondern wiederholen und zementieren sich in Form von gewohnten ausschließlich „visueller und akustischer“ Umgangsweisen. Der körperlich-fühlende Sinn wird außer Acht gelassen. Aber bei Menschen mit Hörsehbeeinträchtigung/Taubblindheit ist die taktile/haptische Ebene zentral, da vieles über Berührungen abläuft bzw. der Körper als Kommunikationsmedium begriffen wird. Damit reicht es nicht, wenn Angehörige oder Fachpersonen Dinge mit nur einem Sinn ausführen, sondern die Menschen müssen voll und ganz mit dem ganzen Körper bei der Sache präsent bleiben. Und sie dürfen körperlichen Kontakt in Begegnung mit taubblinden Personen nicht scheuen.

 

Lydia Kremslehner, Usher-Syndrom, November 2020



Braille-Kurs auf Distanz – geht das?

 

Ich lernte Susanne Buchner-Sabathy bei einer Veranstaltung im Herbst 2019 kennen. Wir saßen nebeneinander und kamen in der Pause ins Gespräch. Da ich Interesse an Braille-Schrift zeigte, erwähnte sie, dass sie ab Jänner / Februar einen Braille-Kurs für Anfänger plant. Also tauschten wir die Kontaktdaten aus.

 

Tatsächlich kam der Kurs ab Februar 2020 zustande. Ich lernte nette Leute kennen. Wir starteten mit den Selbstlauten und einige wenige Konsonanten. Wichtig war, täglich fünf Minuten zu üben, damit die Nervenenden in den Fingerspitzen sich entwickeln können. Jede Woche kamen neue Buchstaben dazu. Nach der sechsten Stunde das Aus: Corona hatte zugeschlagen. Die restlichen geplanten Stunden wurden storniert. Mit der Zeit wurde uns klar, dass der Präsenzunterricht wie bisher noch länger nicht stattfinden können wird. Susanne rief mich eines Tages an und fragte, ob ich bereit wäre, auch über das Telefon in Konferenzschaltung mitzumachen.

Braille – Kurs am Telefon? Aufgrund meiner lebenslangen Erfahrung als Schwerhörige ist für mich Telefonieren so ziemlich das Letzte, was ich gerne mache. Dann auch noch telefonisch lernen? Werde ich sie auch verstehen? Und gleich alle Teilnehmer:innen auf einmal? Schließlich waren wir ja insgesamt sieben Schüler:innen und zwei Lehrerinnen.

 

Jutta Schneeberger sitzt mit blauer Jacke am Tisch in der Holzstube. Sie liest Braille-Schrift. Mit der rechten Hand (Fingerspitze) wird gelesen und die linke Hand folgt der Zeile.

Diese Bedenken äußerte ich auch. Zum Glück habe ich zu meinem Hörsystem ein Zubehör, mit dem ich gut telefonieren kann. Dieses Zubehör wird an meine Jacke oder Bluse gesteckt und per Bluetooth mit meinem Hörsystem verbunden. So habe ich beide Hände frei. Also fragte ich, ob wir nicht vorher noch eine Konferenzschaltung zumindest zu dritt vereinbaren können, damit ich einmal erste Erfahrungen machen und probieren kann, wie gut ich verstehe. Es klappte und ich sagte zu. In diesem Kurs nahm auch ein weiteres Mitglied des Forums Usher Taubblind teil. So wurden wir zwei mit Susanne zu einem Kleinkurs zusammengefasst. Vier weitere Teilnehmer:innen des Präsenzkurses wurden in eine eigene Telefongruppe zusammengefasst und von Margarete betreut. Schließlich konnten wir im Oktober die restlichen vier noch fehlenden Stunden nachholen.

 

Es war für mich ein neues Erlebnis, mit mehreren Teilnehmerinnen gleichzeitig ein Gespräch zu führen. Bisher kannte ich das nur über die Fernsprecheinrichtung, und da konnte ich oft nicht gut verstehen. Grundsätzlich lief der Braille-Kurs auf Distanz sehr gut. Manchmal wurde eine Gesprächspartnerin leiser. Das meldete ich aber sofort und das Mikrofon wurde neu ausgerichtet. Wir konnten in den letzten Stunden die restlichen Buchstaben des Alphabets lernen. Es war sehr nett, aber doch auch sehr anstrengend. Schließlich musste ich mich auf das Gespräch UND auf die Braille-Schrift konzentrieren. Trotzdem hat es mir Spaß gemacht – nur telefonieren wollte ich an diesen Tagen nach der Kurseinheit nicht mehr. 😊

Jetzt heißt es, weiter üben und dran bleiben. Ehrlich gesagt, so kurz vor Weihnachten habe ich leider deutlich nachgelassen. Aber ich habe mir fest vorgenommen, nach den Feiertagen weiter zu machen.

 

Ein Dankeschön an Susanne, die den Kurs mit Margarete sehr gut organisiert hat und auch in der Kleingruppe sofort reagiert hat, sobald kleine Probleme auftauchten, die lösbar waren.

 

Jutta Schneeberger, Usher-Syndrom, Dezember 2020



Erstes Gruppentreffen Usher-Taubblind in Wien, Februar 2020

 

Nach einer langen Pause fand am 11.2.2020 in Wien wieder ein Gruppentreffen für Usher, Taubblinde und Hör-Sehbeeinträchtigte Personen unter der Leitung von Jutta Schneeberger statt. Das Treffen wurde in den Räumlichkeiten der ÖHTB-Beratungsstelle im 6. Bezirk organisiert. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für die Gastfreundschaft!

Ziele des ersten Treffens waren: Kennenlernen, Informationen, Wünsche und Ideen sammeln und Austausch.

Es kamen sieben Teilnehmer_innen aus den Bundesländern Wien, Niederösterreich, Steiermark und Oberösterreich, worüber sich die Organisatoren sehr freuten.

Im regen Gespräch wurden verschiedene Themen erörtert, besonders die Diskussionen um ein Internetforum für ein Austausch unter Betroffenen, Benutzung des Langstockes und Fragen zum Behindertenpass waren Gegenstand dieser Runde. Es wurde beschlossen, regelmäßiges Treffen drei Mal im Jahr zu organisieren. Die nächste Runde findet im Juni statt. Nähere Informationen folgen, soviel wird schon verraten: das Thema ist „Der Langstock“.

Außerdem hat sich Sebastian Leitner freundlicherweise bereit erklärt, ab sofort bei der Organisation und Betreuung für Gruppentreffen mitzuhelfen und zu gestalten. Danke lieber Sebastian!

Das Feedback war durchwegs positiv. Einzige Anmerkung – die Zeit für persönliche Gespräche waren zu kurz. Auch das wird in Zukunft berücksichtigt.

Ich persönlich bedanke mich bei jedem Einzelnen für die Ideen, Vorschläge und Meldungen. Sie waren hilfreich für mich und ich freue mich schon auf unser nächstes Treffen!

 

Jutta Schneeberger, März 2020



Kletterausflug in Linz 2020

 

Am 25. Jänner des neuen Jahres ging es für einige Mitglieder des Forums wieder an die Kletterwand. Bei der mittlerweile zum dritten Mal stattfindenden Kletterei zum Jahresanfang konnten wir in einer kleinen, aber feinen Runde die Kletterhalle Auwiesen in Linz unsicher machen!

Nach einer gemeinsamen Anreise vom Bahnhof Linz per Auto mit unserer lieben Dolmetscherin Magda (vielen Dank!) begannen wir den Tag mit ein paar Aufwärmübungen.  Einige von uns schielten dabei bereits auf das Mittagessen. Dieses mussten wir uns jedoch noch verdienen, weshalb wir nach ein paar Boulder-Runden die Kletterwand in Angriff nahmen. Nachdem auch das Sichern schnell (wieder) erlernt war, konnte jeder von uns nach Lust und Laune ein paar Routen klettern, bis es dann in die Pizzeria ging – die sich praktischerweise direkt bei der Kletterhalle befindet. Nach einem etwas länger als geplanten, aber sehr angenehmen Austausch und mit etwas mehr Gewicht, begaben wir uns wieder zurück in die Kletterhalle, wo wir uns nochmal richtig auspowerten. Im Hinblick auf die motivierte Kletterei konnte man auch bei dem einen oder anderen Fehlgriff (falsche Farbe!) das Auge zudrücken; schließlich stand der Spaß und das Miteinander im Vordergrund.

Danach ging es wieder zurück zum Bahnhof, wobei sich jedoch einige Mitglieder noch in Linz zum gemütlichen Kaffee zusammensetzten. Auch wenn es nur eine kleine Runde war, hat die Kletterei viel Spaß gemacht und ich freue mich schon auf die Fortsetzung im nächsten Jahr, vielleicht wieder mit neuen Gesichtern!

 

Anonym, Februar 2020



Hallo all meine lieben, treuen, freundlichen, hilfsbereiten, ehrlichen, unterstützenden, großen, dicken, engen, liebevollen, tollen Superheld*innen und Freunde!

 

Ich, Nina Moosbrucker, habe mich sehr gefreut, dass ich Dank Lydia Kremslehner und ihren Superhelden Alex, an ihrer rechten Hand, zu eurer super tollen, coolen, warmherzigen, liebevollen, freundschaftlichen Einladung zu eurer wunderschönen, geschmückten, ideenreichen Nikolo-Feier kommen durfte.

 

Gruppenfoto mit Betroffene, Angehörige, Nikolo, Dolmetscher*innen, Assistent*innen, Vorstandsteam und Organisationsteam

Diese traditionsreiche, tolle Nikolo-Feier war für mich etwas Besonderes und Spezielles. Es war eine eigene sympathische, nette, schöne, freundschaftliche liebevolle, liebste, treueste, super, coole Nikolo-Feier. Die besondere, sinnliche Aufnahme zu dieser Selbsthilfegruppe war so beeindruckend. Ich wusste nicht, wie mir geschah, ich hab mich sofort wohlgefühlt bei euch. Es war besonders für mich zu erleben, wie zum Beispiel das super funktionierende-zusammen-sitzen am Tisch. Das nahm jede*r von euch so selbstverständlich. Es war schön zu sehen, wir ihr euch zusammengesetzt habt und wie ihr so toll miteinander kommuniziert habt. Die Gruppe war untereinander so lieb und hat sich freundschaftlich unterstützt. Ich habe erlebt, wir ihr miteinander umgeht und euch so toll untereinander versteht: jede*r hilft sich gegenseitig, indem ihr nach Erfahrungen und Lösungen für Probleme miteinander sucht und gegenseitig gebt.

Rotes Nikolo-Sackerl

Und das tolle war ja auch das wahrhaftige, leckere Essen mit all den guten Leckereien. Es war ein Genuss etwas miteinander zu Essen und zu sehen, wie es jeder Person geschmeckt hat; insbesonders der leckere, zauberhafte Nachtisch. Danach kam der Nikolaus mit seinem großen Stab und seinem heiligen Buch. Er brachte uns liebevolle, gute Nikolo-Sackerln mit guten Dingen drin. Das Nette war einfach das gemütliche Zusammentreffen verschiedener Art: Blind, Gehörlos, Sprechend über Lautsprache, Gebärdensprache, Lormen, usw. Die ganze Kommunikation war einfach unglaublich nett und schön. Aber was man* dabei nicht vergessen darf, ich möchte mich Erstens bei den ganzen, vielen, verantwortlichen Betreuer*innen, Assistent*innen, Übersetzer*innen, Begleitungen auch natürlich dem Kassierer und bei der stellvertr. Vorsitzenden Anita bedanken. Vor Allem aber ist die Hauptverantwortliche nicht zu vergessen; der ganz besonderen, liebevollen, netten, freundlichen, unterstützenden, besten Organisatorin und Leiterin.  Besonderer Dank gilt meiner allerbesten Begleitung Lydia und ihrem besonderen Superhelden, Alex, an ihrer rechten Seite. Beide waren an meiner rechten Seite immer für mich da. Sie haben für mich in Kauf genommen, mich in der 1. Klasse im Zug zu begleiten. Sie haben für mich den Zug, die Sitzreservierung und die Mobilitätshilfe (Ein- und Ausstiegshilfe) organisiert. Und der superstarke Alex hat mich mit dem Rollstuhl überall hingebracht. Dafür noch einmal ein ganz recht, herzlichen Dank.

 

Ein dekorativ, geschmückter Christbaum

Ich möchte mich wirklich bei jeder* und jedem* Einzelnen von euch bedanken für die super tolle Aufnahme in dieser Gruppe. Ich möchte euch noch ganz kurz schildern, was ihr alle für mich bedeutet. Ihr seid eine tolle, große Gruppe; ich habe mich so wohlgefühlt bei Euch allen. Ich habe so tolle Erfahrungen, Freunde, Eindrücke und Bewundernswertes erlebt. Auch die verschiedenen Arten von Behinderungen, das Zusammenleben, das tolle Untereinander, das Umgehen verschiedener Fälle wie Blind, Schwerhörig, Gehörlos, Sehbehindert usw., die Kommunikation und das Verständigen untereinander. Es war eine liebe volle Art, wie man* mit all den jeweiligen Personen umgeht. Der Umgang mit den Problematiken, wie man* Lösungen findet und Probleme beseitigt und sich gegeneinander Hilfe gibt. Das Alles waren für mich unglaubliche große, tolle Einblicke und Erfahrungen. Hilfestellungen und Freundschaften bedeuten mir sehr viel. Ich bin euch zu großem Dank verpflichtet. Ich bin froh, dass ich jede*n Einzelne*n von euch kennen lernen durfte und freue mich schon riesig auf ein tolles Wiedersehen! Ich hab euch alle ganz fest in meinem Herzen eingeschlossen.

 

Bis bald mit ganz lieben, freundlichen Grüßen eure Nina

Nina Moosbrucker, Dezember 2019

 

Rückmeldungen von weiteren Teilnehmer*innen:

 

Ausblick über die Stadt Salzburg auf die Festung Hohensalzburg

„Am 30.11.2019 trafen wir uns zur Jahresabschlussfeier und verbrachten einen schönen Nachmittag hoch über den Dächern Salzburgs! Ein großes Danke gilt insbesondere unseren Taubblindendolmetscher*innen, die einfühlsam die Gespräche gedolmetscht und ein bereicherndes Miteinander für alle ermöglicht haben. Sogar der Nikolo war zu Besuch und überraschte uns mit seinen Gebärdensprach- und Lormkenntnissen ….. Danke für das schöne Fest!“

 

„Die Feier war wirklich schön, danke für die Organisation! Lydia, super gemacht und tolle Location! (Lächeln-Smiley)“

 

„Gruppenfoto: Als das wegen Datenschutz gesagt war – hatte nur den Vorstand zum Foto mit Nikolaus gebeten – strömten ALLE zum Gruppenfoto. Nikolaus hatte das Gruppenfoto laut vorgeschlagen und ich sagte darauf das mit dem Datenschutz wegen Veröffentlichung auf Facebook. Das wurde dann ersucht zu Dolmetschen usw. Zack – stand ich nimmer alleine neben dem Nikolaus. (Herz-Symbol) Es war wirklich ein wunderschöner gelungener Nachmittag. …

Nikolo lormt Anita Schachinger in die Hand.

Mir tut nur seit gestern Abend immer noch alles weh – Nacken und Kopf. Es war aber soooo schön und die Freude machen das wieder wett. Ich habe einfach stets nach meinem Herzen und Bauchgefühl gehandelt, weil anders konnte ich nicht (bin kein Profi bzw. hab keine Erfahrung mit sowas). Das was ich als Antwort spürte gibt mir recht und ich bereue nix.
Allen nochmals Danke für Eure Unterstützung! (Herz-Symbol)
An Julia musste ich gestern so oft denken! Mir hats so leid getan, dass du diese tolle Atmosphäre und den Erfolg nicht miterleben konntest.“

 

 



Forum Usher-Taubblind Österreich vom 27.09. bis 29.09.2019:

Bericht über den Angehörigen-Workshop

 

Wir Angehörigen, beim Seminar in Wien, waren eine kleine Gruppe und es war aus unserer Sicht sehr hilfreich, dass Markus (Bräuer) diese Runde mit großer Umsicht und viel persönlicher Erfahrung moderierte. So konnte jede*r von uns sein*ihr persönliches Schneckenhaus verlassen und offen über seine*ihre Sorgen und Anliegen sprechen. In seiner Rolle als Psychotherapeut hat er auch bewusst gemacht, was oft im Unterbewusstsein schlummert. Er hat uns ebenso klar gemacht, dass wir uns nicht von der Alltagssituation erdrücken lassen sollen und nicht selber vergessen dürfen. Das ist eine der Botschaften, die ich mitgenommen habe: ich muss mir auch für mich selbst Zeit nehmen. Nur so kann ich wieder Kraft schöpfen. Dies bringt die Energie zurück, die ich brauche, um für andere da zu sein.

 

Ich kann hier ja nur aus meiner Sicht berichten, und ich hoffe, dass allen anderen diese Gesprächsrunde ebenso gut getan hat. Da wir als Familie erst seit kurzem mit der Diagnose Usher-TB konfrontiert sind, haben wir an diesem Wochenende viele neue Einblicke gewonnen. Wichtig war uns auch zu erfahren, wie andere Betroffene die Situation meistern. Großes Lob möchten wir auch den Organisator*innen  und Assistent*innen aussprechen, die Tolles geleistet haben. Unsere Anerkennung gilt natürlich auch den Dolmetscher*innen, die mit unglaublichem Einsatz Hilfe leisteten. Sie schafften es mit viel persönlichem Engagement, dass alle Betroffenen soviel wie möglich an den Gesprächen teilhaben konnten.

 

Oktober 2019



Zu Silvester gab es ein ganz besonderes Treffen: hörsehbehinderte und taubblinde Menschen aus Frankreich, Belgien, Deutschland, Spanien, Holland und Österreich trafen sich in Innsbruck! Es fand ein interessanter Austausch hauptsächlich in internationaler Gebärdensprache und in taktiler Gebärdensprache statt.

 

 

Nach dem Treffen in den Räumlichkeiten der Selbsthilfe Tirol fuhren die ganz Abenteuerlustigen gemeinsam auf die Seegrube zum Bergsilvester, wo sie unter einem leuchtenden Feuerwerk das neue Jahr begrüßten!

 

 

Eine Teilnehmerin schrieb uns zur Veranstaltung: „We are POOOOWER without assistants and all DB united in one force! (Same quote in Star Wars)“. DB = Deafblind 😉

 

 

In deutscher Übersetzung: „Wir haben die Macht, ohne Assistenz and alle TB als eine Kraft vereint!“ (zitiert nach dem Film Star Wars). TB = taubblind 😉

 

Vielen Dank für euren tollen, energiegeladenen Besuch. Diese Power nehmen wir gerne für das Jahr 2019 mit!

 

Jänner 2019



Am ersten Dezember war ich bei der Weihnachtsfeier des Forums dabei. Nach einer lustigen Zugfahrt mit selbstgebackenen Keksen zur weihnachtlichen Einstimmung sind wir im schneeweißen Wien angekommen. Ein seltener Anblick! Gut gelaunt machten wir uns auf den Weg zur Location. Dort gab es viele verschiedene Sitzgelegenheiten, sodass sich jede_r einen guten Platz aussuchen konnte. Nach und nach trudelten Alle ein. Zum offiziellen Beginn wurden wir von Julia, der Vorsitzenden, mit einer kurzen Rede überrascht. Die zahlreichen Dolmetscher_innen wurden vorgestellt. Mit den Dolmetscher_innen, die eine Taubblinden-Zusatzausbildung absolviert hatten, konnten wir uns gleichberechtigt und barrierefrei untereinander unterhalten. Ein wirklich tolles Erlebnis. Nur selten kann ich mich mit anderen Betroffenen so barrierefrei unterhalten. So wurde geratscht, gebärdet und gelormt was das Zeug hält und natürlich auch unglaublich viel gelacht. Es waren altbekannte Gesichter und auch einige neue da. Es wurde mit Erstaunen festgestellt, wo der eine oder andere herkam. Aus fast ganz Österreich waren Betroffene und Angehörige anwesend.

Deshalb vielen Dank an diejenigen, die es möglich gemacht haben, dass wir ein paar tolle Stunden gemeinsam verbringen konnten. In diesem Sinne wünsche ich euch allen eine schöne Weihnachtszeit und einen guten Rutsch ins neue Jahr! Bis Bald!

von Michaela, Dezember 2018

 

Kurze Statements von weiteren Teilnehmer_innen:

 

„Danke für die Einladung. Mir hat es sehr gut gefallen mit euch zusammen zu sitzen und zu quatschen.“

 

„Ich war sehr beeindruckt, von eurem Weihnachtstreffen, wie gut ihr das alles organisiert habt. Ich hatte mich bei euch sehr wohlgefühlt.“

 

„Dabei freue ich mich so, endlich andere Menschen zu treffen, die meine Schwierigkeiten verstehen.“

 



Persönliche Erfahrungen mit Hör-Sehbehinderung in der Partnerschaft

 

Mein Name ist Jutta Schneeberger und ich bin seit meiner Geburt schwerhörig. Während meiner Pubertät begann unbemerkt meine Seheinschränkung, bis schließlich die Diagnose „Usher-Syndrom“, ein Gen-Defekt, der eine Hör- / Sehbehinderung auslöst, gestellt wurde. Mittlerweile bin ich Mitte 40 und lebe mit meiner Behinderung meistens ohne Probleme.

Dennoch gibt es immer wieder Situationen, in denen es Schwierigkeiten gibt: Im Straßenverkehr, in der Familie und auch in der Partnerschaft.

 

Woran das liegt? Aufgrund meiner mittlerweile an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit ist es mir nicht mehr möglich, Sprache rein akustisch klar zu verstehen. Mein Gehirn läuft auf Hochtouren und bastelt das Gehörte nach sinnvollen Sätzen zusammen. Ist die Raumakustik schlecht (z.B. hallig oder laute Geräusche), wird das noch viel schwieriger, weil die Sprachverständlichkeit noch mehr sinkt. Ich konzentriere mich noch stärker auf meinen Gesprächspartner, Gruppengespräche sind in diesen Situationen nicht mehr möglich. Außerdem sinkt mein Energielevel, je länger der Tag dauert. Folglich werde ich müde und die Konzentration lässt nach. Daher geschieht es oft, wenn die Familie abends beisammensitzt, dass ich einem Gespräch nicht mehr folgen kann. Meine Seheinschränkung wirkt sich so aus, dass ich das räumliche Sehen nicht mehr voll nutzen kann. Ich habe eine starke Gesichtsfeldeinschränkung, die man auch Tunnelblick nennt. Wenn ich beispielsweise alleine durch eine Bahnhofshalle gehen muss, bin ich sehr unsicher, schaue ständig nach links und rechts und übersehe Personen, die vor mir stehen oder gehen. Daher verwende ich in solchen Situationen immer einen Blindenstock, weil ich auf diese Weise signalisiere, dass ich seitlich gar nichts sehen kann. Auch das erfordert starke Konzentration und raubt mir Energie. Eine weitere große Problematik der Sehbehinderung ist die Nachtblindheit. Sobald es finster wird, sehe ich nichts mehr und alles flimmert.

 

Die Kombination beider Sinneseinschränkungen bedeutet für mich:

  • ständig aufpassen, was andere sprechen, damit ich verstehe, worum es geht;
  • ständig aufpassen, wohin ich gehe, ohne mich anzustoßen oder über etwas zu stolpern;
  • ständig aufpassen, wenn ich mit Werkzeug hantiere, ob jemand in der Nähe ist;
  • häufig nachfragen und nachschauen, weil mein Gehirn versucht, meine Behinderung zu kompensieren;
  • ständig nachkontrollieren, ob ich wirklich richtig gesehen habe (z.B.: Die Ampel ist grün, ich schau auf den Boden, wo die Stufe ist, kontrolliere, ob Ampel noch immer grün ist, wieder Blick zum Boden, damit ich nicht stolpere, den Schritt tun, Blick zur Ampel – jetzt ist es rot! Ich habe das Blinken nicht mitbekommen, weil ich genau dann zum Boden geschaut habe.)

 

Nun, was hat das mit Partnerschaft zu tun? Ich habe die bisherigen Situationen beschrieben, damit Sie leichter nachvollziehen können, was die Behinderung für mich bedeutet.

Eine Behinderung erfordert ständige Rücksichtnahme auf die Bedürfnisse der Person, die behindert ist. Meine Behinderung ist für mich eine Herausforderung, ganz alltägliche Dinge wie oben beschrieben zu bewältigen. Für meinen Partner ist es auch eine Herausforderung. Er passt z.B. auf, dass ich nicht über die geöffnete Geschirrspülmaschine stolpere. Wenn man alleine ist, weiß man, was alles offen oder geschlossen ist. Sobald aber eine andere Person in der Wohnung ist, besteht die Gefahr, dass ich in offene Schränke laufe. Mein Partner muss also auch auf mich aufpassen, wenn ich quasi um die Ecke „schieße“, damit ich nicht über den offenen Geschirrspüler stolpere.

 

Wichtig ist auch zu erkennen, dass es gewisse Situationen gibt, in denen Sprache nicht verstanden werden kann. Sobald wir in unterschiedlichen Räumen sind, kann ich nicht verstehen, was mir mein Mann sagt, selbst wenn er noch so laut ruft. Ich komme dann zu ihm und frage nach, was er mir sagen will. Besser ist es, zuerst zum Partner hinzugehen und ihn anzusprechen. Erst wenn die Aufmerksamkeit da ist sagen, was man sagen möchte. Ich gebe zu, auch ich habe das Problem, dass ich im Schlafzimmer stehe und dort in den Kasten rede, während mein Mann (der übrigens hörend ist) in der Küche steht und das Wasser rauscht oder die Dunstabzugshaube läuft, mich NICHT versteht.

 

Manchmal hadere ich auch mit meiner Behinderung. Ich weiß, dass nicht alle alles machen können. Dennoch denke ich, dass so manche Alltagssituation einfacher wäre, wenn ich z.B. Auto fahren oder im Finsteren problemlos sehen könnte. Das verunsichert mich so sehr, dass ich dann lieber zu Hause bleibe. Fahre ich gewohnte Strecken (öffentlich), ist es weniger problematisch. Aber im finsteren in einer mir unbekannten Gegend nach einem Geschäftslokal suchen? Auch hier ist mein Mann derjenige, der mir hilft. Er fährt mit mir zu Terminen, begleitet mich in Geschäfte etc. Das erfordert wieder eine gute Organisation – denn jeder hat seinen Arbeitsplatz und jeder hat auch eigene Bedürfnisse, die abgedeckt werden sollten.

 

Mein Mann liebt es, Sätze in dialektalen Sprachen zu sprechen. Wenn ich frisch und ausgeruht bin, habe ich damit auch kein Problem – aber am Abend? DA bin ich müde, unkonzentriert und dann soll ich auch noch Dialekt verstehen? In solchen Situationen schalte ich meistens einfach ab oder ich bitte ihn, normal zu sprechen.

 

Es ist also nicht einfach „nur“ eine Behinderung – es hat weitreichende Auswirkungen, die jedoch lösbar sind. Man muss sich nur bewusstmachen, wo und was man tun kann, um trotzdem eine gelungene Partnerschaft führen zu können.

 

Ich danke meinem Mann und meinen Kindern für ihre Liebe. Es ist ein Geschenk und macht den Alltag leichter. Ich liebe euch alle!

 

von Jutta Schneeberger, Oktober 2018
Dieser Artikel erschien erstmals in der Zeitschrift Sprachrohr 3/2017

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