Erstes Seminar des Forum Usher-Taubblind vom 27.9. bis 29.9.2019

 

Vom 27.9.2019 bis 29.9.2019 fand heuer erstmalig ein Seminar vom Forum Usher Taubblind statt. Dieses Seminar wurde dankenswerterweise von der Österreichischen Sozialversicherung gefördert. Das Seminar moderierte Michaela Joba mit Bravour.

 

Bildbeschreibung: Das Organisationsteam des Forum-Seminar vor einem Roll-up des Forum USH+TB. Links Stefan Wiedlroither, mitte Michaela Joba und rechts Gerald Schiller.

Am Freitagnachmittag wurden alle Seminarteilnehmer*innen begrüßt. Es folgte eine Vorstellungsrunde. Die Teilnehmer*innen waren eine Mischung aus Betroffenen, Angehörigen und Assistent*innen. Die Beiträge und Referate wurden in Gebärdensprache, taktile Gebärden, Lautsprache, Schriftdolmetsch, Lormen und Blindenschrift übersetzt. Dadurch war eine barrierefreie Kommunikation für alle möglich. Zum Schluss stellten sich das Organisations- und Vorstandsteam vor.

 

Nach dem Abendessen referierte Frau Priv.Doz.in Dr.in Astrid MAGELE, MBA von der Universitätsklinik St. Pölten zu den Themen: „Das CI Programm am Universitätsklinikum in St. Pölten“ und zu ihrer Masterarbeit „Evaluation der Qualität und Effektivität von Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen“.

Beim Thema CI-Programm erklärte Frau Dr.in Magele, wie ein*e Patient*in zu einem Cochlea-Implantat (CI) kommt. Welche Voraussetzungen gegeben sein müssen und ab wann eine Operation möglich ist. Die HNO-Ambulanz ist die erste Anlaufstelle. Hier erfolgt die medizinische Abklärung der Hörstörung. Stimmen die Ergebnisse mit den Voraussetzungen überein, wird mit der behandelten Person gemeinsam aufgrund seiner*ihrer Vorerfahrungen mit dem Hörgerät entschieden, welches Produkt implantiert werden sollte. Es wird ein Team zusammengestellt, das gemeinsam die zu behandelnde Person durch diese Zeit begleitet. Individuell wird eine Therapie nach der Operation zusammengestellt. Eine Reha, die nach der Operation notwendig wird, gibt es aber in Österreich nicht. Die Krankenkassa zahlt jedoch einen Aufenthalt in Deutschland.

 

Bildbeschreibung: Dr.in Astrid Magele mit dem Organisationsteam vor einem Roll-up des Forum USH+TB.

In ihrer Masterarbeit evaluierte Frau Dr.in Magele die Effektivität und Qualität von Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen anhand des Forum Usher Taubblind. Einerseits wurden die Organisation, ihre Aufgabentätigkeit und Öffentlichkeitsarbeit unter die Lupe genommen. Andererseits wurden mittels Fragebogen die Mitglieder zur Selbsthilfegruppe und ihren Erfahrungen befragt. Das Ergebnis war, dass das Forum gute Arbeit leistet, aber trotzdem noch viel zu tun ist. Die Krankheit ist in der Öffentlichkeit kaum bekannt. Dadurch hat das Forum auch weniger Mitglieder als Selbsthilfegruppen häufigerer Krankheiten. Das größte Problem sind die vielfältigen Kommunikationsformen und Hilfsmittel der Betroffenen (Gebärdensprache, taktile Gebärden, Lormen, Lautsprache, Schriftdolmetschung, Induktionsanlage, Tabli, Blindenschrift, usw.), die vor allem große finanzielle Unterstützung und Personal erfordern. (zur Info: Ein Tabli ist eine mobile Braillezeile, die mit einer Tastatur mit Display verbunden ist. Mit dieser Geräte-Kombination kann unabhängig vom Computer geschrieben und gelesen werden. Alles Geschriebene wird dabei in Blindenschrift und umgekehrt übersetzt.)

 

Bildbeschreibung: Dr. Markus Ritter mit dem Organisationsteam vor einem Roll-up des Forum USH+TB.

Am Samstag gab es zwei Referenten. Als Erstes sprach Assoz. Prof. Priv-Doz. Dr. Markus Ritter, Leiter der Ambulanz für erbliche Netzhauterkrankungen am AKH Wien, über die Möglichkeit einer Gentherapie, zu einer bestimmten, sehr seltenen, Netzhauterkrankung. Diese Gentherapie ist bei GEN RPE65 einsetzbar und weist gute Erfolge aus. Dieser Gendefekt ist dem Usher Typ 1 sehr ähnlich. Dennoch ist die Forschung noch nicht so weit, diese Therapie bei Usher Typ 1 schon einzusetzen. Der Ansatz ist bereits da, er muss aber noch entsprechend weiter entwickelt werden. Das wird noch einige Jahre dauern.

Bei Usher Typ 2 wird ein anderer Therapieansatz verfolgt. Hier soll künstliches genetisches Material in die Netzhaut – ähnlich einem Pflaster – eingesetzt werden. Auf diese Weise wird die Sehkraft deutlich verbessert. Diese Therapie ist aber noch nicht genug ausgereift.

 

Bildbeschreibung: Mag. Markus Bräuer mit dem Organisationsteam vor einem Roll-up des Forum USH+TB.

Nach der Pause referierte Psychotherapeut Mag. Markus Bräuer, MSc, der selbst hör- und sehbeeinträchtigt ist, über die psychosozialen Aspekte und Rollen eines hörsehbehinderten Menschen. Er erklärte das Modell des Psychodramas und setzte dieses Modell in Beziehung zu einem hörsehbehinderten Menschen. Die Grundaussage war, dass jeder Mensch verschiedene Rollen lebt und die Rolle des hör-sehbehinderten Menschen auch eine Rolle ist. Je mehr Rollen der Mensch hat, desto besser kann er seine Behinderung bewältigen. Reduziert eine Person ihre Rolle auf die Behinderung, wird es für sie schwer, damit zu leben.

Mag. Bräuer erläuterte auch das Peer-Counseling (Selbstbestimmt Leben). Der Austausch mit Betroffenen ist wichtig. Die Betroffenen können ihre Erfahrungen mit Anderen teilen und erfahren auf diese Weise, dass sie mit ihrem Problem nicht alleine sind. In der Psychotherapie geht es meist darum, die Sicht auf die Behinderung so zu verändern, dass man damit leben kann.

Bildbeschreibung: Gruppenfoto mit Teilnehmer*innen, Dolmetscher*innen, Assistent*innen, Organisationsteam und Vorstand des Forum-Seminar 2019

Am Nachmittag gab es die Möglichkeit des gegenseitigen Austausches und Kennenlernens. Es wurde bei Kaffee und Kuchen viel geplaudert. Die Teilnehmer*innen waren sehr kontaktfreudig und berichteten teilweise auch über sehr persönliche Erfahrungen.

Anschließend wurden drei Workshops parallel durchgeführt. Für den ersten Workshop war als Thema „Einführung in ÖGS – Österreichische Gebärdensprache“ geplant. Aufgrund der Erkrankung des Vortragenden musste dieser Workshop entfallen. Manfred Kapfenberger sprang ein und erläuterte spontan die Nutzung von elektronischen Lupen und Zusatzhilfsmitteln.

Der zweite Workshop wurde von Anita Schachinger geleitet. Sie erklärte den Teilnehmer*innen das Lormen. Lormen ist eine Kommunikationsmöglichkeit für taubblinde Personen. Dabei wird in die linke Handfläche geschrieben. Jeder Buchstabe hat eine eigene Position, sodass Wörter und Sätze in die Handfläche buchstabiert werden können.

Der dritte Workshop wurde von Mag. Markus Bräuer, MSc, der eine Gesprächsrunde für Angehörige anbot, geleitet. So hatten auch die Angehörigen eine Möglichkeit, sich in der Gruppe über ihre Erfahrungen mit betroffenen Kindern / Partner*innen auszutauschen.

 

Der Sonntag stand im Zeichen der Zukunftswerkstatt für Forum Usher Taubblind in Österreich. Die Teilnehmer*innen wurden in drei Gruppen eingeteilt: Politik, Verein und Seminar. Erarbeitet wurde, welche Möglichkeiten und Wege für das Forum möglich sein sollten und wer bereit ist, die Zukunft mitzutragen.

 

Mein persönlicher Eindruck war, dass sich alle Teilnehmer*innen wohlfühlten und sehr rasch Vertrauen zueinander gefunden haben. Das Motto „Gemeinsam sind wir stark“ wurde hier wirklich gelebt. Vielen Dank an jede*n Einzelne*n, denn alle zusammen haben dieses Seminar zu einem wunderbaren Erlebnis der Gemeinschaft und Einzigartigkeit gemacht.

 

Jutta Schneeberger, Oktober 2019



Forum Usher-Taubblind Österreich vom 27.09. bis 29.09.2019:

Bericht über den „Technik“ Workshop bei Manfred Kapfenberger

 

Neben Vorträge, Erfahrungsaustausch gab es auch 3 verschiedene Workshops. Jede*r Teilnehmer*in konnte frei wählen, an welchen Workshop er*sie teilnehmen möchte. Ich persönlich entschied mich für den Workshop “Technik“ bei Manfred Kapfenberger.

Herr Manfred Kapfenberger stellte sich uns als selbständiger Unternehmer vor und erzählte, dass er vor 25 Jahren seine eigene Firma „ihr zubeHÖR KG“ gegründet hat. Er vertreibt Hörhilfsmittel für Hörbeeinträchtigte und seit einigen Wochen auch für Sehbeeinträchtigte.

Manfred Kapfenberger ist selbst vom Usher Syndrom betroffen und stellte uns einige von ihm mitgebrachte Artikel vor. Es waren unter anderem Vibrationswecker, Uhren und verschiedene Lupen, welche für uns Teilnehmer*innen interessant, sowie auch hilfreich für den Alltag sein könnten. Wir durften diese auch individuell testen. Da staunte manch eine*r nicht schlecht was der Markt alles so Neues und Interessantes zu bieten hatte. Es war wirklich für uns alle spannend die neue Technik auszuprobieren.

 

Der Vibrationswecker ist wirklich sehr praktisch, hilfreich und ideal für Reisen oder Privat daheim gedacht, passt in jeden Koffer oder die Handtasche. Dieser Wecker gibt nicht nur laute Geräusche von sich, sondern befestigt man* es unter das Kopfkissen, beginnt das ganze Bett zu vibrieren. Da wird selbst der Bettnachbar oder die Bettnachbar*in aus ihrem Traumschlaf geweckt.

Interessant waren auch für einige Teilnehmer*innen die Vibrationsarmbanduhren. Auch diese sind sehr handlich und es können bis zu 8 Weckzeiten eingestellt werden. Zum Beispiel zur Erinnerung für die Medikamenteneinnahme oder wichtige Termine. Ich selbst besitze schon solch eine Armbanduhr und diese ist mittlerweile für mich unverzichtbar geworden.

Nun komme ich zu den verschiedensten Lupen die uns vorgeführt wurden. Es gab kleine Taschen Leuchtlupen, Folienlupen, Lupen in Visitenkartenformat, in Lesezeichen- und als Ganzes in A4 Format. Diese Lupen gibt es in 2,5 bis 3-facher Vergrößerung zu haben. Es sind alles hilfreiche Mittel für unterwegs. Egal ob die Schrift des Fahrplans zu vergrößern oder auch mal ein Buch oder schnell eine Zeitschrift zu lesen ist.

 

Als Letztes stelle ich hier die Stand- und Umhängelupe mit dazugehöriger Kordel zum Umhängen vor. Diese ist mit 4 integrierten Standfüßen versehen, wobei man* die 4 Füße aus – oder einklappen kann. Je nachdem zu welchen Zweck es gerade gebraucht wird, eignet sich die Standlupe für Handarbeiten, Zeitschriften lesen und Zeichnen. Die Linse gibt es in 3 -facher Vergrößerung.

 

Im Namen aller Teilnehmer*innen bedanken wir uns bei Manfred Kapfenberger für die Vorführung einiger technischer Hilfsmittel beim Workshop „Technik“ und wünschen ihm alles Gute!

 

Petra Rietscher, Oktober 2019

 



Forum Usher-Taubblind Österreich vom 27.09. bis 29.09.2019:

Bericht über den Lormkurs bei Anita Schachinger

 

Im Rahmen des Forums Usher-Taubblind fand ein Kurs statt, um das Lormen zu erlernen. Also eine Art Hand-Alphabet, welches bereits vor langer Zeit von einem Brünner Schriftsteller namens Landesmann entwickelt worden war und seither zahlreichen taubblinden Menschen als Kommunikationsmittel dient. Dieser Kurs war – nebst der Möglichkeit des Austausches mit Menschen, welche eine ähnliche Form von Behinderung haben wie ich – der Hauptgrund, mich für dieses Seminar anzumelden.

 

Bildbeschreibung: Eine Darstellung einer Lormhand in schwarz auf weißen Hintergrund. Darunter das Forum-USH-Taubblind Logo.

Ich stellte mir das Lormen insgesamt mühsam vor und scheute mich etwas, mich dieser Materie anzunähern, da bot Anitas Einsteigerkurs genau die richtige Möglichkeit.

Was ich aber noch nicht wusste: Das war nicht etwa nur ein vorsichtiger Einstieg, sozusagen ein Grundlagenkurs, wie ich ihn mir erwartet hatte. Sondern in ziemlich genau einer Stunde konnten alle Kursteilnehmenden bereits das gesamte Alphabet, und wir gingen dazu über, stille Lormpost zu spielen, wobei von vier Wörtern drei korrekt am anderen Ende der Kette ankamen. Lediglich aus „Mist“ wurde „Most“ – ob dies ein Buchstabenfehler war oder ein insgeheimer Wunsch eines*r Teilnehmenden, lässt sich leider nicht mehr zweifelsfrei klären 😉

 

Dies liegt zum Einen daran, dass das Lormalphabet möglichst niederschwellig konzipiert ist und jedem relativ einfach ermöglichen soll, mit taubblinden Menschen zu kommunizieren (so gibt es etwa keinerlei Satzzeichen), zum Anderen bzw. vor allem aber an Anitas Fähigkeiten, dieses nicht immer logisch aufgebaute Alphabet mit Hilfe vieler Eselsbrücken äußerst einprägsam zu erklären. Ich war einfach nur begeistert!

 

Mathias Schmuckerschlag, Oktober 2019



„Ein Beispiel wie eine Person mit Usher Syndrom die Welt sieht und hört“ gefilmt von Lydia Kremslehner, Forum Usher Taubblind Österreich

 

„Usher perspectives: An example of how an Usher sees und hears the world“, click here for Image and Audio description in English

 


Bild- und Tonbeschreibung in deutscher Sprache:

Der Film beginnt mit der Einblendung von weißen Worten „like me“ (wie ich) auf einem schwarzen Hintergrund. Dann hörst du Geräusche von einem Bus, obwohl du ihn nicht sehen kannst. Du siehst durch einen Tunnelblick eine digitale Displayanzeige mit Abfahrtszeiten von Bussen. Du kannst die orangen Zeilen nicht so gut lesen, weil sie nicht klar sind. Die Sonne scheint heute, weshalb es schwieriger ist, etwas von der digitalen Anzeige zu entziffern. Jetzt hast du den Bus auf der rechten Seite der Straße gefunden, als er gerade wegfährt. Dein Blick geht zurück über das verschwommene Display zu einem Ticketautomaten und einem anderen Busplan. Dieser Busplan mit schwarzer Schrift auf weißem Hintergrund ist zu klein geschrieben und das Glas reflektiert das Sonnenlicht. Dann findest du einen kleinen orangen Kasten, auf diesem ist ein Bild von einer Hand und man kann da auf den Knopf drücken. Du drückst ihn und eine Stimme beginnt dir die Busabfahrtszeiten zu erzählen. Im Hintergrund ist der Straßenlärm laut zu hören, deshalb ist es unmöglich die Stimme mit den Hörgeräten zu verstehen. Es ist unmöglich zu verstehen, weil die Mikrophone an den Hörgeräten alle Geräusche in der Umgebung und die Stimme im Kasten gleich laut verstärken. Du kannst ein großes „I“ auf dem Kasten sehen, über diesem steht etwas in Braille, du liest es mit deinem Finger und kannst das Wort „Info“ entziffern. Dann wandern deine Augen zurück zur Straße auf den Boden zum dicken weißen Streifen; du folgst dem Streifen auf der linken Seite und schaust zurück an das Ende von der Busstation. Jetzt kommt dir eine Person entgegen und hinter ihr kommt auch eine rote Straßenbahn. „Hurra, eine rote Straßenbahn.“ Du weißt, in dieser Stadt gibt es nur ein paar Straßenbahnen und alle fahren Richtung Stadtmitte. Denn wenn du in einen Bus einsteigst, weißt du nicht immer wohin der Bus geht, weil die Busse sehr ähnlich aussehen. Jetzt folgt dein Blick der Straßenbahn, welche in die Haltestelle einfährt. Du folgst ihr, indem du auf den Boden entlang der weißen Bodenmarkierung schaust. Jetzt siehst du eine Person, welche auch in die Straßenbahn einsteigen will. Du beobachtest sie aufmerksam, du schaust auf ihre Füße, um zu sehen wie sie einsteigt. Sie hat ein kleines Fahrrad und ein Kind bei sich. Nachdem sie eingestiegen ist, beginnt das Signal zu ertönen, dass sich die Türen der Straßenbahn schließen werden. Das stresst dich, weil du dich beeilen musst, um in die Straßenbahn einzusteigen. Dein Blick geht über die Bahnsteigkante und du steigst ein. Dein Blick wandert der Wand entlang auf die linke Seite und über den grauen Boden, um einen Anhaltspunkt zu bekommen. Du siehst in dunklen Umrissen, dass da niemand steht. Dann gehst du auf die andere Seite von der Straßenbahn, weil dort Licht durch die Tür hereinscheint. Das Signal des Türschließens ertönt erneut. Jetzt ist Zeit, um sich etwas umzusehen, um einen Überblick über den ganzen Raum der Straßenbahn zu haben. Du schaust herum, um zu sehen welche Personen hier sind, wohin sie gehen werden, wenn du aussteigen möchtest. Die Straßenbahn fährt los. Du hörst das Schreien eines Kindes aber du siehst es nicht. Du schaust dich um, wo sich die Haltegriffe befinden. Du suchst den Knopf, um aus der Straßenbahn auszusteigen. Du findest einen Knopf bei der gegenüberliegenden Tür der Straßenbahn. Jetzt denkst du dir „Vielleicht gibt es einen anderen Knopf auf der Tür direkt hinter mir mit dem ich aussteigen kann …?“ Du drehst dich um und schaust und ertastest die Tür neben dir. „Juhu!“. Im Dunkeln ist ein kleiner Kreis zu sehen; „Das könnte der Knopf zum Aussteigen sein!“.  Du ertastest ihn mit deiner Hand und drückst auf den Knopf. Jetzt schaust du aus der Tür raus, um einen Blick auf die Straße zu werfen. Das Licht von außen und innen wechselt ständig. Einmal wird es dunkel und einmal hell. Für deine Augen ist es anstrengend, weil sie dem Wechsel von Lichtverhältnissen nicht so schnell folgen können. Deshalb ist der Raum in der Straßenbahn jetzt sehr dunkel. Du schaust langsam herum um einen Überblick zu bekommen, weil du bald aussteigen musst. Auf der rechten Seite sind zwei Leute bei der Tür, welche aussteigen wollen. Du schaust auf den Boden auf die Füße der ersten Person. Du fühlst die Wand und die Haltegriffe mit deiner Hand. Die Tür geht auf, Licht kommt herein und du folgst der Person vor dir, welche gerade aussteigt. Du kannst die Umrisse von den Füßen sehen, die einen Schritt auf die Straße machen. Du beobachtest die Bahnsteigkante und den Abschnitt der Straße. Die gelbe Linie ist von der Straßenbahn und die weiße von der Straße. Du machst einen großen Schritt hinaus. Das Signal vom Schließen der Straßenbahntür ertönt erneut. Du bist gestresst, weil du zurück schauen musst aber auch gleichzeitig schnell auf die rechte Seite der Straße gehen musst, weil es möglich ist, dass Radfahrer_innen kommen. Du gehst zum Gehsteig und denkst dir: „Ok, da sind keine Radfahrer_innen, ich hab´s geschafft!“ Und dann findest du eine Stange vor dir. Du haltest an und schaust in die Umgebung, um zu sehen wo du stehst. Du schaust auf den Boden und überprüfst, ob kleine Hindernisse zu sehen sind.  Die Straßenbahn auf der linken Seite fährt ab. Du beginnst vorwärts zu gehen, immer mit einem Blick auf den Boden und den Leuten vor dir. Die Sicht ist gut. Die meisten Leute weichen aus. Du gehst in die Nähe der Hausmauer, damit du nur auf eine Seite Acht geben musst, wenn Leute dir entgegen kommen. An der Wand stehen aber jetzt auch Leute. „Hm.“ Du musst an ihnen vorbei gehen. Dein Blick wandert hin und her um den Weg zu überprüfen, wo du gehen kannst. Du hörst den Buslärm und ein klingeln der Straßenbahn. Jetzt endet die Hausmauer auf der rechten Seite, du schaust nach rechts, die Sonne blendet dich – in dem Moment siehst du nichts mehr, es wird dunkel. Dein Blick richtet sich wieder auf den Weg vor dir. Plötzlich kommt jemand von der linken Seite und vor dir taucht erneut eine Stange auf. Du gehst jetzt langsamer vorwärts, um erneut einen Blick auf die rechte Seite zu werfen. „Vielleicht ist dies jetzt ein Moment, wo ich mehr erkennen kann? Hm, ein bisschen mehr, ja, aber nicht so viel.“ denkst du dir. Du gehst weiter und findest auf der linken Seite am Boden ein Blindenleitsystem, dem du nun folgst. Dein Blick wandert während dem gehen immer hin und her, um zu sehen, ob und woher Leute dir entgegenkommen. Auf der rechten Seite taucht nun eine Person mit einem Rollator auf, du beobachtest deren Füße bzw. Schritte. Sie geht nach links zum Zebrastreifen. Plötzlich tauchen zwei Personen auf, sie bewegen sich sehr schnell. Du bleibst jetzt stehen, um zu sehen, was sie tun. Sie überholen dich, danach folgst du ihren Schritten und haltest dich rechts in der Nähe der Wand auf. Du siehst dich wieder um und siehst den Zebrastreifen auf der linken Seite erneut. Du folgst den Schritten der Person vor dir. Dann bleibt die Person jedoch stehen, jetzt muss du sie überholen, das machst du, indem du wieder deinen Blick hin und her gleiten lässt. Anschließend verdunkelt sich der Bildschirm und das Video endet. Dann ist ein weißer Text auf dem schwarzen Hintergrund zu lesen „all rights are reserved by lydia kremslehner“ (Alle Rechte liegen bei Lydia Kremslehner).

Ende. Vielen Dank fürs Zuschauen und/oder Lesen.

von Lydia Kremslehner

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