Erfahrungsberichte:
Am Rande des Internationalen Usher Syndrom Symposiums 2018 in Mainz fanden Gespräche mit einer Delegation aus Nordkorea statt. In Nordkorea gibt es nach offiziellen Angaben weder Usher Syndrom noch Taubblindheit. Daher erhalten Betroffene derzeit kaum Unterstützung. Dies soll sich nun ändern.
Robert und Marco Grund
Robert Grund ist bereits für sein Engagement in Nordkorea bekannt – selbst gehörlos, reiste er von Deutschland nach Nordkorea, machte Gehörlosigkeit in Nordkorea sichtbar, brachte gehörlose Nordkoreaner_innen zusammen und gründete ein Kulturzentrum in der Hauptstadt Pjongjang. Nun setzt er sich dafür ein, Taubblindheit in Nordkorea ebenso sichtbar zu machen. Gemeinsam mit Barbara Hein, Leben mit Usher-Syndrom e.V., initiierte er daher das Projekt Nordkorea.
Im Rahmen des Projekts Nordkorea reiste eine Abordnung aus Pjongjang nach Mainz, um sich beim Symposium über das Usher Syndrom zu informieren. Daneben fanden mehrere Gespräche mit unterschiedlichen Organisationen statt. Die Gespräche dienten dazu, der Delegation Wissen und Erfahrungen aus den Bereichen Usher Syndrom und Taubblindheit, Selbsthilfe und Unterstützungsangebote weiterzugeben.
Nordkoreanische Delegation und Geir Jensen, Präsident des WFDB mit Dolmetscherin
Die nordkoreanische Delegation bestand aus Vertreter_innen des Gehörlosenverbandes, des Blindenverbandes und des Behindertenverbandes sowie einer Gebärdensprachdolmetscherin. In Pjöngjang gibt es bereits ein Kulturzentrum für Blinde und für Gehörlose – dieses könnte ein guter Ausgangspunkt für die Etablierung von Taubblindenarbeit in Nordkorea werden.
Julia Moser war zum Abschlussgespräch eingeladen, um über ihre Erfahrungen als Vorsitzende und Mitgründerin des Forums Usher Taubblind Österreich zu berichten. So erfuhr die Delegation, warum die Gründung eines Selbsthilfevereins wichtig war, wie Betroffene untereinander kommunizieren, welche Ziele das Forum verfolgt und wie der Kontakt mit Behörden aussieht.
Der Leiter des Deutschen Taubblindenwerks Hannover berichtete umfassend über die Untersützungsangebote für taubblinde Kinder und Jugendliche im Bildungs- und Freizeitbereich.
Im Anschluss entstand eine rege Diskussion. An dieser Abschlussdiskussion nahm erfreulicherweise auch der Präsident des Weltverbandes der Taubblinden (WFDB – World Federation for the Deafblind), Geir Jensen, teil.
Die Gespräche waren insgesamt sehr bereichernd und zeigten einmal mehr, warum es so wichtig ist, dass Betroffene sich sichtbar machen und für ihre Rechte einstehen! Denn, und das gab der Präsident des Weltverbandes der Taubblinden der Delegation aus Nordkorea nachdrücklich mit: „Am wichtigsten ist es sicherzustellen, dass Taubbilnde ein glückliches und unabhängiges Leben führen können, wie alle anderen auch!“
Julia Moser, August 2018
„An example of how an Usher sees and hears the world“ filmed by Lydia Kremslehner, Forum Usher Deafblind Austria
Image and Audio description:
The Movie starts with the words „like me“, with white text on a black background. Then you can hear some noise from a bus, but you don´t see the bus. You see through a hole-view a digital black display with times of arrival of several buses. You cannot read the orange lines, because they are not so clear. Today, the sun is shining so it´s harder to recognize anything. Now you have to find the bus on your right hand, the bus drives off. Your view goes back to the unclear display, to a ticket machine and to another bus schedule. This schedule with black text on a white background is too small and the glass reflects the sunlight. Then you find a little orange box, there is a picture of a hand, it indicates that you can press the button. You press it – a voice starts telling you the times of arrival of the buses. In the background there is loud traffic noise so it´s impossible to understand this voice with hearing aids. It´s impossible to understand this because the microphones on the hearing aids amplify all noises in the same way; the unwanted noises around you as well as the voice in the box. You can see a big „I“ on the box below, there is something in braille, you read this with your finger, you can read „Info“. Then your eyes go back to the street to the ground there is a big white stripe, you follow the stripe on your left side and look back to the end of the main station. Now a person moves into your view and also a red tram. “Hurray, a red tram.” You know, in this town there are only a few trams and all trams go into town. When you get on a bus, you don´t know where the bus goes because the buses look very similar. Now your eyes follow the tram which moves towards the main station. You follow it taking a look on the ground with the white stripe. Now you see a person who also wants to get into the tram, you watch carefully – you look at their feet to see how the person gets in. The person carries a small bike and a child. After getting in, the closing doors’ signal begins. That stresses you – you have to hurry up and get into the tram fast. Your view goes over the plattform edge you get in; your view goes over the grey floor searching the wall to the left. You cannot see in the dark, no-one’s there, you go to the other side of the tram, there is light showing through the door. The signal of the closing door starts again. Now there is time to look up and a little bit around to have a view about the whole room in the tram, you look around to see who is there and where you have to go when you want to get off. The tram is moving off. You hear a child screaming but you don´t see the child. You search for the handholds. You search for the button to get off the tram. You find the button on the door on the other side of the tram. Now you think: „Maybe the other button to get off is on the door by which you are standing..?“ You look and search with your hand at the door next to you. “Yeah.” in the dark, there is a small circle; „This could be the button.“ You press the button. Now you look out of the door to have a look on the street. The light outside and inside changes it´s gonna be dark and then light. For your eyes it´s confusing because your eyes cannot adjust to the change in light so fast. So the room in the tram is now really dark. You look around slowly to have an overview again because you have to get off soon. On the right side there are two people near the door to get off. You are looking at the ground at the feet of the first person, you are feeling the wall and handholds with your hand. The door opens, you can see light, you start following the person in front of you. You can see the outlines of the feet, they are walking one step down onto the road. You look carefully at the plattform edge and at the road. The yellow line is from the tram and the white line is from the road. You make a big step, the signal of closing door starts again and you are stressed, you have to look back on your right hand on the street very fast. Because here it is possible that cyclists meet. You go to the pavement and think: „Ok there are no bikes I have managed this!” Then you find a pole in front of you, you stop to take a look around to see where you are. You also check the floor for obstacles. The tram on the left hand moves off. You start to go forward always looking on the floor and the people in front of you. The view is good. Most people swerve, you go near the wall, then all you have to do is to look at one side to see people. Near the wall there are people standing. “Hmh.” You have to move around them. Your view goes repeatedly back and forth to check your way where you can go. You hear bus noises and a bell of a tram. Now the wall to your right hand ends you look on the pavement, the sun is dazzling you don’t see any more it´s gonna be dark in this moment. Your view goes back on your path. Somebody appears suddenly from the left then you see on the right a pole again. You move forward slowly to try one view on the right side again. „Maybe now I can see more? Hm, a little bit but not so much.“ you think. Now on the left side on the ground you find the guide system for visually impaired persons you start to walk this way. Your view goes repeatedly back and forth always checking where people might appear from. On the right side comes a person with a rollator, you look at their feet. The person walks to the crosswalk on the left side. Then suddenly two people are there they move fast, you stop walking to look what they do. They overtake you then you start following their steps and walk near to the wall. You take a look around, you see the crosswalk again to the left. You follow the steps of the person in front of you. Then the person stops, you have to overtake, you take again a look back and forth. Then the video gets dark and ends. There you can read a white text on a black background „all rights are reserved by lydia kremslehner“
The End. Thank you for watching and/or reading.
Lydia Kremslehner
„Ein Beispiel wie eine Person mit Usher Syndrom die Welt sieht und hört“ gefilmt von Lydia Kremslehner, Forum Usher Taubblind Österreich
Bild- und Tonbeschreibung in deutscher Sprache:
Der Film beginnt mit der Einblendung von weißen Worten „like me“ (wie ich) auf einem schwarzen Hintergrund. Dann hörst du Geräusche von einem Bus, obwohl du ihn nicht sehen kannst. Du siehst durch einen Tunnelblick eine digitale Displayanzeige mit Abfahrtszeiten von Bussen. Du kannst die orangen Zeilen nicht so gut lesen, weil sie nicht klar sind. Die Sonne scheint heute, weshalb es schwieriger ist, etwas von der digitalen Anzeige zu entziffern. Jetzt hast du den Bus auf der rechten Seite der Straße gefunden, als er gerade wegfährt. Dein Blick geht zurück über das verschwommene Display zu einem Ticketautomaten und einem anderen Busplan. Dieser Busplan mit schwarzer Schrift auf weißem Hintergrund ist zu klein geschrieben und das Glas reflektiert das Sonnenlicht. Dann findest du einen kleinen orangen Kasten, auf diesem ist ein Bild von einer Hand und man kann da auf den Knopf drücken. Du drückst ihn und eine Stimme beginnt dir die Busabfahrtszeiten zu erzählen. Im Hintergrund ist der Straßenlärm laut zu hören, deshalb ist es unmöglich die Stimme mit den Hörgeräten zu verstehen. Es ist unmöglich zu verstehen, weil die Mikrophone an den Hörgeräten alle Geräusche in der Umgebung und die Stimme im Kasten gleich laut verstärken. Du kannst ein großes „I“ auf dem Kasten sehen, über diesem steht etwas in Braille, du liest es mit deinem Finger und kannst das Wort „Info“ entziffern. Dann wandern deine Augen zurück zur Straße auf den Boden zum dicken weißen Streifen; du folgst dem Streifen auf der linken Seite und schaust zurück an das Ende von der Busstation. Jetzt kommt dir eine Person entgegen und hinter ihr kommt auch eine rote Straßenbahn. „Hurra, eine rote Straßenbahn.“ Du weißt, in dieser Stadt gibt es nur ein paar Straßenbahnen und alle fahren Richtung Stadtmitte. Denn wenn du in einen Bus einsteigst, weißt du nicht immer wohin der Bus geht, weil die Busse sehr ähnlich aussehen. Jetzt folgt dein Blick der Straßenbahn, welche in die Haltestelle einfährt. Du folgst ihr, indem du auf den Boden entlang der weißen Bodenmarkierung schaust. Jetzt siehst du eine Person, welche auch in die Straßenbahn einsteigen will. Du beobachtest sie aufmerksam, du schaust auf ihre Füße, um zu sehen wie sie einsteigt. Sie hat ein kleines Fahrrad und ein Kind bei sich. Nachdem sie eingestiegen ist, beginnt das Signal zu ertönen, dass sich die Türen der Straßenbahn schließen werden. Das stresst dich, weil du dich beeilen musst, um in die Straßenbahn einzusteigen. Dein Blick geht über die Bahnsteigkante und du steigst ein. Dein Blick wandert der Wand entlang auf die linke Seite und über den grauen Boden, um einen Anhaltspunkt zu bekommen. Du siehst in dunklen Umrissen, dass da niemand steht. Dann gehst du auf die andere Seite von der Straßenbahn, weil dort Licht durch die Tür hereinscheint. Das Signal des Türschließens ertönt erneut. Jetzt ist Zeit, um sich etwas umzusehen, um einen Überblick über den ganzen Raum der Straßenbahn zu haben. Du schaust herum, um zu sehen welche Personen hier sind, wohin sie gehen werden, wenn du aussteigen möchtest. Die Straßenbahn fährt los. Du hörst das Schreien eines Kindes aber du siehst es nicht. Du schaust dich um, wo sich die Haltegriffe befinden. Du suchst den Knopf, um aus der Straßenbahn auszusteigen. Du findest einen Knopf bei der gegenüberliegenden Tür der Straßenbahn. Jetzt denkst du dir „Vielleicht gibt es einen anderen Knopf auf der Tür direkt hinter mir mit dem ich aussteigen kann …?“ Du drehst dich um und schaust und ertastest die Tür neben dir. „Juhu!“. Im Dunkeln ist ein kleiner Kreis zu sehen; „Das könnte der Knopf zum Aussteigen sein!“. Du ertastest ihn mit deiner Hand und drückst auf den Knopf. Jetzt schaust du aus der Tür raus, um einen Blick auf die Straße zu werfen. Das Licht von außen und innen wechselt ständig. Einmal wird es dunkel und einmal hell. Für deine Augen ist es anstrengend, weil sie dem Wechsel von Lichtverhältnissen nicht so schnell folgen können. Deshalb ist der Raum in der Straßenbahn jetzt sehr dunkel. Du schaust langsam herum um einen Überblick zu bekommen, weil du bald aussteigen musst. Auf der rechten Seite sind zwei Leute bei der Tür, welche aussteigen wollen. Du schaust auf den Boden auf die Füße der ersten Person. Du fühlst die Wand und die Haltegriffe mit deiner Hand. Die Tür geht auf, Licht kommt herein und du folgst der Person vor dir, welche gerade aussteigt. Du kannst die Umrisse von den Füßen sehen, die einen Schritt auf die Straße machen. Du beobachtest die Bahnsteigkante und den Abschnitt der Straße. Die gelbe Linie ist von der Straßenbahn und die weiße von der Straße. Du machst einen großen Schritt hinaus. Das Signal vom Schließen der Straßenbahntür ertönt erneut. Du bist gestresst, weil du zurück schauen musst aber auch gleichzeitig schnell auf die rechte Seite der Straße gehen musst, weil es möglich ist, dass Radfahrer_innen kommen. Du gehst zum Gehsteig und denkst dir: „Ok, da sind keine Radfahrer_innen, ich hab´s geschafft!“ Und dann findest du eine Stange vor dir. Du haltest an und schaust in die Umgebung, um zu sehen wo du stehst. Du schaust auf den Boden und überprüfst, ob kleine Hindernisse zu sehen sind. Die Straßenbahn auf der linken Seite fährt ab. Du beginnst vorwärts zu gehen, immer mit einem Blick auf den Boden und den Leuten vor dir. Die Sicht ist gut. Die meisten Leute weichen aus. Du gehst in die Nähe der Hausmauer, damit du nur auf eine Seite Acht geben musst, wenn Leute dir entgegen kommen. An der Wand stehen aber jetzt auch Leute. „Hm.“ Du musst an ihnen vorbei gehen. Dein Blick wandert hin und her um den Weg zu überprüfen, wo du gehen kannst. Du hörst den Buslärm und ein klingeln der Straßenbahn. Jetzt endet die Hausmauer auf der rechten Seite, du schaust nach rechts, die Sonne blendet dich – in dem Moment siehst du nichts mehr, es wird dunkel. Dein Blick richtet sich wieder auf den Weg vor dir. Plötzlich kommt jemand von der linken Seite und vor dir taucht erneut eine Stange auf. Du gehst jetzt langsamer vorwärts, um erneut einen Blick auf die rechte Seite zu werfen. „Vielleicht ist dies jetzt ein Moment, wo ich mehr erkennen kann? Hm, ein bisschen mehr, ja, aber nicht so viel.“ denkst du dir. Du gehst weiter und findest auf der linken Seite am Boden ein Blindenleitsystem, dem du nun folgst. Dein Blick wandert während dem gehen immer hin und her, um zu sehen, ob und woher Leute dir entgegenkommen. Auf der rechten Seite taucht nun eine Person mit einem Rollator auf, du beobachtest deren Füße bzw. Schritte. Sie geht nach links zum Zebrastreifen. Plötzlich tauchen zwei Personen auf, sie bewegen sich sehr schnell. Du bleibst jetzt stehen, um zu sehen, was sie tun. Sie überholen dich, danach folgst du ihren Schritten und haltest dich rechts in der Nähe der Wand auf. Du siehst dich wieder um und siehst den Zebrastreifen auf der linken Seite erneut. Du folgst den Schritten der Person vor dir. Dann bleibt die Person jedoch stehen, jetzt muss du sie überholen, das machst du, indem du wieder deinen Blick hin und her gleiten lässt. Anschließend verdunkelt sich der Bildschirm und das Video endet. Dann ist ein weißer Text auf dem schwarzen Hintergrund zu lesen „all rights are reserved by lydia kremslehner“ (Alle Rechte liegen bei Lydia Kremslehner).
Ende. Vielen Dank fürs Zuschauen und/oder Lesen.
von Lydia Kremslehner