Auswirkungen der Maskenpflicht für Menschen mit Hörsehbehinderung

 

Ich möchte gerne einen Einblick in meinen Alltag über die Corona-Maßnahmen und deren gesellschaftliche Entwicklung letztes Jahr bis heute geben. Wie wir alle wissen, ist es im Rahmen der Corona-Maßnahmen wichtig den Abstand einzuhalten, einen Mund-Nasenschutz zu tragen, keinen Körperkontakt zu halten und Hände zu desinfizieren. Vor allem die Verordnung zum Tragen eines Mund-Nasenschutzes stellt ein enormes Hinderniss für mich dar, weil dadurch keine akustische oder nonverbale Kommunikation möglich ist. Die meisten Menschen mit Hörsehbehinderung haben, so wie ich, noch ein Rest-Hörvermögen oder Rest-Sehvermögen – die noch verfügbaren Sinne werden noch so lang wie möglich genutzt. Ich bin im Alltag in der Kommunikation auf das Lippen lesen, auf die Mimik/Gestik und auf Gebärden/lormen angewiesen. Wenn ich mit Assistenz unterwegs bin, tragen wir beide meistens keinen Mund-Nasenschutz, da wir ständig miteinander kommunizieren – eben auch bei der Bewältigung des Weges.

 

In der Covid-19-Notmaßnahmenverordnung §15 (3) sind Menschen mit Hörbehinderung und Gehörlosigkeit und deren Gegenüber in der Kommunikation vom Tragen eines Mund-Nasenschutzes ausgenommen. Es gibt bis heute leider keine explizite Eintragung zur Ausnahmeregelung für Menschen mit Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit.

 

Im Frühjahr 2020 habe ich bei meinen alltäglichen Erledigungen mein Gegenüber in der Kommunikation darum gebeten den Mund-Nasenschutz runterzugeben, damit ich sie verstehe. Viele Menschen haben das ohne Probleme anstandslos gemacht, damit war eine Bewältigung des Alltags gut möglich. Doch dann kam der Herbst 2020. Die Bereitschaft der Bevölkerung den Mund-Nasenschutz während der Kommunikation runterzugeben war schlagartig nicht mehr gegeben. Zu diesem Zeitpunkt kam dann zwar die Covid-19-Ausnahmeregelung für Menschen mit Hörbehinderung raus, jedoch änderte sich nichts am zwischenmenschlichen Umgang. Ich und meine Assistenz werden seitdem indirekt und direkt diskriminiert. Wir werden aus Geschäften und Dienstleistungseinrichtungen verwiesen, fotografiert und aggressiv beschimpft. Es treten bei fast jedem Besuch anderer Örtlichkeiten Schwierigkeiten auf, in der ich und meine Assistenz über die Ausnahmeregelung informieren und diskutieren. Das ständige Erklären ist anstrengend, weil die Menschen mich nicht ernst nehmen. Auch abwertende Blicke tragen dazu bei, dass ich mich wie eine Gesetzesverbrecherin und Virus-Massenmörderin stigmatisiert fühle. Die Menschen glauben, dass ich und meine Assistenz Maskenverweiger:innen sind und dass sie sterben, wenn wir keine Masken tragen!

 

Letztens wurde mir an der Universitätsbibliothek erklärt, dass die Covid-19- Notmaßnahmenverordnung und auch mein ärztliches Attest keine Gültigkeit für die Universität Innsbruck hat, da die Universität autonom sei. Nur ein ärztliches Attest von der internen Betriebsärztin habe Geltung. Diese wiederum stellt mir aber kein Attest mit der Ausnahmeregelung in der Kommunikation aus, weshalb ich bis heute das Universitäts-Gebäude nicht betreten darf.

Die Angst vor Menschen ohne Mund-Nasenschutz ist dermaßen groß, dass manche nicht mehr auf ihren Hausverstand hören, auch die Notwendigkeit miteinander kommunizieren zu müssen, scheint nicht mehr gegeben zu sein. Bürokratische Hürden und Unsicherheiten in der Gesellschaft sind massiv gestiegen.

Als hörsehbehinderte Person bin ich bereits gefährdet in Isolation zu rutschen. Die Corona-Maßnahmen, die gesellschaftlichen Ängste und die politischen Spannungen zur Maskenverweigerung haben mich nun endgültig in die Isolation befördert. Die einzigen Kontakte, welche ich zur Außenwelt derzeit habe, bestehen aus Diskriminierungen, diese wiederum schaden meiner Psyche. Lediglich in meinen vier Wänden ist ein Kontakt zu meine:n Assistent:innen, zu engen Freund:innen und meiner Katze möglich. Die Zahl der psychischen Erkrankungen, Ängste und Suizidraten sind enorm gestiegen.

 

Ich hoffe sehr, dass in der Politik und in den Medien/Öffentlichkeit der Kommunikation mit Mimik/Gestik und dem wertschätzenden zwischenmenschlichen Umgang mehr Aufmerksamkeit geschenkt wird. Schließlich passiert 90% der Kommunikation über Gesichtsausdruck, Tonlage, Emotion und Gestik/Körperkontakt. Auch die Unwissenheit über die Bedürfnisse der Menschen mit Hörsehbehinderung/Taubblindheit sollte durch Aufklärungen beseitigt werden. Denn Menschen mit Hörsehbehinderung sind keine Maskenverweiger:innen sondern Menschen, die einfach nur kommunizieren wollen.

 

Lydia Kremslehner, Mai 2021



Gewohnheiten im Umgang mit hörsehbehinderten / taubblinden Menschen

 

Es ist unmöglich alle alltäglichen Situationen zu beschreiben an denen ich mit meinen derzeitigen Möglichkeiten anstehe bzw. frustriert bin, jedoch möchte ich ein paar Beispiele aus meinen Alltag aufzählen, um einen kleinen Einblick für Außenstehende zu gewähren. Das Thema was ich aufgreifen möchte, sind die unterschiedlichen körperlichen Gewohnheiten die Menschen haben, welche in Sekundenbruchteilen ablaufen können.

 

So kommt es oftmals vor, dass fremde Menschen in öffentlichen Verkehrsmitteln, wenn sie mich mit dem Blindenstock sehen und mir helfen wollen, stets sagen: „Hier/Da können Sie sich hinsetzten!“ Diese Leute wissen, dass ich eine Sehbehinderung habe und wollen mir wohlwollend helfen. Dennoch nehmen sie in den meisten Fällen keinen Körperkontakt zu mir auf. Und falls schon, dann wollen sie mich irgendwo hinschieben/drücken, anstatt vorauszugehen oder zu führen. Für den Fall, wenn ich diese Aussage akustisch überhaupt verstehe, kommt meinerseits diese Antwort bzw. Frage: „Wo ist da?“ Wenn dann die Menschen den Arm ausstrecken und hinzeigen und dies nochmals mit einem „Da!“ untermauern, dann haben sie nur aus ihrer Gewohnheit heraus gehandelt. Sie haben nicht wirklich begriffen, was es bedeutet eine Sehbeeinträchtigung/Blindheit zu haben.

Das ist das internationale Taubblinden-Zeichen. Das ist blau und zeigt in weiß ein durchgestrichenes Ohr und eine Figur mit Langstock. Desweiteren steht über den Symbolen in weißer Schrift in deutsch „Taubblind“ und darunter in englisch „deaf-blind“.

Zu meinem Bedauern passieren solche Gewohnheiten leider bei fast allen Menschen, welche visuell sehen können. Dazu zählen leider auch die Persönliche Assistent:innen, Persönliche Assistent:innen am Arbeitsplatz und auch die Betreuung vom mobilen Hilfsdiensten. Vor allem jenen Assistent:innen passieren solche Gewohnheiten immer wieder, obwohl viele mich schon seit vielen, vielen Jahren kennen und betreuen.

Als weiteres Beispiel möchte ich Aspekte im Sozialen Miteinander aufgreifen. So passiert es oft, dass Menschen, welche mit mir kommunizieren, mich nicht anschauen oder auch nicht in meine Richtung sprechen. Sie sprechen mit mir und drehen aber das Gesicht weg, drehen sich um oder gehen in einen anderen Raum. Die Menschen kennen mich und wissen, dass ich schwerhörig bin und auf die Kommunikation in der Nähe mit direktem Gesicht-kontakt angewiesen bin. Aber dennoch tun sie das immer wieder und reden zum Beispiel mit der Wand, mit der Tasche, mit den Unterlagen usw. Sie sprechen aus Gewohnheit einfach in den Raum hinein und glauben, dass alle Menschen das akustisch dennoch verstehen können, wenn sie sich vom: von der Gesprächspartner:in abwenden. Wenig nachvollziehbar ist diese Gewohnheit, wenn das Menschen tun, die mich schon viele, viele Jahre kennen. Wie etwa Assistent:innen, Dolmetscher:innen und auch Angehörige, wie etwa Eltern, Geschwister, Freunde und Partner. Damit muss ich immer wieder erklären, dass ich in einer solchen Situation das Gegenüber nicht verstehen kann, wenn diese sich wegdreht und weiterspricht. Auch Schriftdolmetscher:innen geraten in diese Gewohnheit; sie sprechen nicht deutlich oder zu leise, rufen mir von weitem zu oder wollen mit mir reden, währenddessen sie sich abwenden.

 

Diese beiden Beispiele zum Thema Gewohnheiten stellen widersprüchliches Verhalten vom Körper dar. Zum Einem, da der Körper beim Sprechen nicht präsent ist und sie körperlich sich von mir entfernen und aber dennoch weitersprechen wollen. Und zum Zweiten, wird nicht der ganze Körper als Hilfe angeboten, sondern die Augen, wenn auf etwas hingezeigt oder hingewiesen wird. Der ganze Körper ist beim Geschehen bzw. Tun nicht mit dabei.

Solche alltägliche Gewohnheiten können kränken. Das habe ich auch durch  die Taubblinden-Beratung und durch andere Betroffene erfahren. Solche Gewohnheiten, wenn sie von vermeintlichen Fachpersonen oder langjährigen Personen kommen, können eine körperliche Ignoranz darstellen. Als betroffene Person fühlt es sich an, als würde das Gegenüber die Arbeit und damit meine Bedürfnisse nicht ernst nehmen. Wertvolle und damit wichtige Informationen, welche ich von meiner Seite im Alltag immer wieder anrege, werden vom Gegenüber nicht umgesetzt. Deren körperliche Gewohnheiten werden nicht adaptiert, sondern wiederholen und zementieren sich in Form von gewohnten ausschließlich „visueller und akustischer“ Umgangsweisen. Der körperlich-fühlende Sinn wird außer Acht gelassen. Aber bei Menschen mit Hörsehbeeinträchtigung/Taubblindheit ist die taktile/haptische Ebene zentral, da vieles über Berührungen abläuft bzw. der Körper als Kommunikationsmedium begriffen wird. Damit reicht es nicht, wenn Angehörige oder Fachpersonen Dinge mit nur einem Sinn ausführen, sondern die Menschen müssen voll und ganz mit dem ganzen Körper bei der Sache präsent bleiben. Und sie dürfen körperlichen Kontakt in Begegnung mit taubblinden Personen nicht scheuen.

 

Lydia Kremslehner, Usher-Syndrom, November 2020



Braille-Kurs auf Distanz – geht das?

 

Ich lernte Susanne Buchner-Sabathy bei einer Veranstaltung im Herbst 2019 kennen. Wir saßen nebeneinander und kamen in der Pause ins Gespräch. Da ich Interesse an Braille-Schrift zeigte, erwähnte sie, dass sie ab Jänner / Februar einen Braille-Kurs für Anfänger plant. Also tauschten wir die Kontaktdaten aus.

 

Tatsächlich kam der Kurs ab Februar 2020 zustande. Ich lernte nette Leute kennen. Wir starteten mit den Selbstlauten und einige wenige Konsonanten. Wichtig war, täglich fünf Minuten zu üben, damit die Nervenenden in den Fingerspitzen sich entwickeln können. Jede Woche kamen neue Buchstaben dazu. Nach der sechsten Stunde das Aus: Corona hatte zugeschlagen. Die restlichen geplanten Stunden wurden storniert. Mit der Zeit wurde uns klar, dass der Präsenzunterricht wie bisher noch länger nicht stattfinden können wird. Susanne rief mich eines Tages an und fragte, ob ich bereit wäre, auch über das Telefon in Konferenzschaltung mitzumachen.

Braille – Kurs am Telefon? Aufgrund meiner lebenslangen Erfahrung als Schwerhörige ist für mich Telefonieren so ziemlich das Letzte, was ich gerne mache. Dann auch noch telefonisch lernen? Werde ich sie auch verstehen? Und gleich alle Teilnehmer:innen auf einmal? Schließlich waren wir ja insgesamt sieben Schüler:innen und zwei Lehrerinnen.

 

Jutta Schneeberger sitzt mit blauer Jacke am Tisch in der Holzstube. Sie liest Braille-Schrift. Mit der rechten Hand (Fingerspitze) wird gelesen und die linke Hand folgt der Zeile.

Diese Bedenken äußerte ich auch. Zum Glück habe ich zu meinem Hörsystem ein Zubehör, mit dem ich gut telefonieren kann. Dieses Zubehör wird an meine Jacke oder Bluse gesteckt und per Bluetooth mit meinem Hörsystem verbunden. So habe ich beide Hände frei. Also fragte ich, ob wir nicht vorher noch eine Konferenzschaltung zumindest zu dritt vereinbaren können, damit ich einmal erste Erfahrungen machen und probieren kann, wie gut ich verstehe. Es klappte und ich sagte zu. In diesem Kurs nahm auch ein weiteres Mitglied des Forums Usher Taubblind teil. So wurden wir zwei mit Susanne zu einem Kleinkurs zusammengefasst. Vier weitere Teilnehmer:innen des Präsenzkurses wurden in eine eigene Telefongruppe zusammengefasst und von Margarete betreut. Schließlich konnten wir im Oktober die restlichen vier noch fehlenden Stunden nachholen.

 

Es war für mich ein neues Erlebnis, mit mehreren Teilnehmerinnen gleichzeitig ein Gespräch zu führen. Bisher kannte ich das nur über die Fernsprecheinrichtung, und da konnte ich oft nicht gut verstehen. Grundsätzlich lief der Braille-Kurs auf Distanz sehr gut. Manchmal wurde eine Gesprächspartnerin leiser. Das meldete ich aber sofort und das Mikrofon wurde neu ausgerichtet. Wir konnten in den letzten Stunden die restlichen Buchstaben des Alphabets lernen. Es war sehr nett, aber doch auch sehr anstrengend. Schließlich musste ich mich auf das Gespräch UND auf die Braille-Schrift konzentrieren. Trotzdem hat es mir Spaß gemacht – nur telefonieren wollte ich an diesen Tagen nach der Kurseinheit nicht mehr. 😊

Jetzt heißt es, weiter üben und dran bleiben. Ehrlich gesagt, so kurz vor Weihnachten habe ich leider deutlich nachgelassen. Aber ich habe mir fest vorgenommen, nach den Feiertagen weiter zu machen.

 

Ein Dankeschön an Susanne, die den Kurs mit Margarete sehr gut organisiert hat und auch in der Kleingruppe sofort reagiert hat, sobald kleine Probleme auftauchten, die lösbar waren.

 

Jutta Schneeberger, Usher-Syndrom, Dezember 2020



Erstes Gruppentreffen Usher-Taubblind in Wien, Februar 2020

 

Nach einer langen Pause fand am 11.2.2020 in Wien wieder ein Gruppentreffen für Usher, Taubblinde und Hör-Sehbeeinträchtigte Personen unter der Leitung von Jutta Schneeberger statt. Das Treffen wurde in den Räumlichkeiten der ÖHTB-Beratungsstelle im 6. Bezirk organisiert. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für die Gastfreundschaft!

Ziele des ersten Treffens waren: Kennenlernen, Informationen, Wünsche und Ideen sammeln und Austausch.

Es kamen sieben Teilnehmer_innen aus den Bundesländern Wien, Niederösterreich, Steiermark und Oberösterreich, worüber sich die Organisatoren sehr freuten.

Im regen Gespräch wurden verschiedene Themen erörtert, besonders die Diskussionen um ein Internetforum für ein Austausch unter Betroffenen, Benutzung des Langstockes und Fragen zum Behindertenpass waren Gegenstand dieser Runde. Es wurde beschlossen, regelmäßiges Treffen drei Mal im Jahr zu organisieren. Die nächste Runde findet im Juni statt. Nähere Informationen folgen, soviel wird schon verraten: das Thema ist „Der Langstock“.

Außerdem hat sich Sebastian Leitner freundlicherweise bereit erklärt, ab sofort bei der Organisation und Betreuung für Gruppentreffen mitzuhelfen und zu gestalten. Danke lieber Sebastian!

Das Feedback war durchwegs positiv. Einzige Anmerkung – die Zeit für persönliche Gespräche waren zu kurz. Auch das wird in Zukunft berücksichtigt.

Ich persönlich bedanke mich bei jedem Einzelnen für die Ideen, Vorschläge und Meldungen. Sie waren hilfreich für mich und ich freue mich schon auf unser nächstes Treffen!

 

Jutta Schneeberger, März 2020



Kletterausflug in Linz 2020

 

Am 25. Jänner des neuen Jahres ging es für einige Mitglieder des Forums wieder an die Kletterwand. Bei der mittlerweile zum dritten Mal stattfindenden Kletterei zum Jahresanfang konnten wir in einer kleinen, aber feinen Runde die Kletterhalle Auwiesen in Linz unsicher machen!

Nach einer gemeinsamen Anreise vom Bahnhof Linz per Auto mit unserer lieben Dolmetscherin Magda (vielen Dank!) begannen wir den Tag mit ein paar Aufwärmübungen.  Einige von uns schielten dabei bereits auf das Mittagessen. Dieses mussten wir uns jedoch noch verdienen, weshalb wir nach ein paar Boulder-Runden die Kletterwand in Angriff nahmen. Nachdem auch das Sichern schnell (wieder) erlernt war, konnte jeder von uns nach Lust und Laune ein paar Routen klettern, bis es dann in die Pizzeria ging – die sich praktischerweise direkt bei der Kletterhalle befindet. Nach einem etwas länger als geplanten, aber sehr angenehmen Austausch und mit etwas mehr Gewicht, begaben wir uns wieder zurück in die Kletterhalle, wo wir uns nochmal richtig auspowerten. Im Hinblick auf die motivierte Kletterei konnte man auch bei dem einen oder anderen Fehlgriff (falsche Farbe!) das Auge zudrücken; schließlich stand der Spaß und das Miteinander im Vordergrund.

Danach ging es wieder zurück zum Bahnhof, wobei sich jedoch einige Mitglieder noch in Linz zum gemütlichen Kaffee zusammensetzten. Auch wenn es nur eine kleine Runde war, hat die Kletterei viel Spaß gemacht und ich freue mich schon auf die Fortsetzung im nächsten Jahr, vielleicht wieder mit neuen Gesichtern!

 

Anonym, Februar 2020



Hallo all meine lieben, treuen, freundlichen, hilfsbereiten, ehrlichen, unterstützenden, großen, dicken, engen, liebevollen, tollen Superheld*innen und Freunde!

 

Ich, Nina Moosbrucker, habe mich sehr gefreut, dass ich Dank Lydia Kremslehner und ihren Superhelden Alex, an ihrer rechten Hand, zu eurer super tollen, coolen, warmherzigen, liebevollen, freundschaftlichen Einladung zu eurer wunderschönen, geschmückten, ideenreichen Nikolo-Feier kommen durfte.

 

Gruppenfoto mit Betroffene, Angehörige, Nikolo, Dolmetscher*innen, Assistent*innen, Vorstandsteam und Organisationsteam

Diese traditionsreiche, tolle Nikolo-Feier war für mich etwas Besonderes und Spezielles. Es war eine eigene sympathische, nette, schöne, freundschaftliche liebevolle, liebste, treueste, super, coole Nikolo-Feier. Die besondere, sinnliche Aufnahme zu dieser Selbsthilfegruppe war so beeindruckend. Ich wusste nicht, wie mir geschah, ich hab mich sofort wohlgefühlt bei euch. Es war besonders für mich zu erleben, wie zum Beispiel das super funktionierende-zusammen-sitzen am Tisch. Das nahm jede*r von euch so selbstverständlich. Es war schön zu sehen, wir ihr euch zusammengesetzt habt und wie ihr so toll miteinander kommuniziert habt. Die Gruppe war untereinander so lieb und hat sich freundschaftlich unterstützt. Ich habe erlebt, wir ihr miteinander umgeht und euch so toll untereinander versteht: jede*r hilft sich gegenseitig, indem ihr nach Erfahrungen und Lösungen für Probleme miteinander sucht und gegenseitig gebt.

Rotes Nikolo-Sackerl

Und das tolle war ja auch das wahrhaftige, leckere Essen mit all den guten Leckereien. Es war ein Genuss etwas miteinander zu Essen und zu sehen, wie es jeder Person geschmeckt hat; insbesonders der leckere, zauberhafte Nachtisch. Danach kam der Nikolaus mit seinem großen Stab und seinem heiligen Buch. Er brachte uns liebevolle, gute Nikolo-Sackerln mit guten Dingen drin. Das Nette war einfach das gemütliche Zusammentreffen verschiedener Art: Blind, Gehörlos, Sprechend über Lautsprache, Gebärdensprache, Lormen, usw. Die ganze Kommunikation war einfach unglaublich nett und schön. Aber was man* dabei nicht vergessen darf, ich möchte mich Erstens bei den ganzen, vielen, verantwortlichen Betreuer*innen, Assistent*innen, Übersetzer*innen, Begleitungen auch natürlich dem Kassierer und bei der stellvertr. Vorsitzenden Anita bedanken. Vor Allem aber ist die Hauptverantwortliche nicht zu vergessen; der ganz besonderen, liebevollen, netten, freundlichen, unterstützenden, besten Organisatorin und Leiterin.  Besonderer Dank gilt meiner allerbesten Begleitung Lydia und ihrem besonderen Superhelden, Alex, an ihrer rechten Seite. Beide waren an meiner rechten Seite immer für mich da. Sie haben für mich in Kauf genommen, mich in der 1. Klasse im Zug zu begleiten. Sie haben für mich den Zug, die Sitzreservierung und die Mobilitätshilfe (Ein- und Ausstiegshilfe) organisiert. Und der superstarke Alex hat mich mit dem Rollstuhl überall hingebracht. Dafür noch einmal ein ganz recht, herzlichen Dank.

 

Ein dekorativ, geschmückter Christbaum

Ich möchte mich wirklich bei jeder* und jedem* Einzelnen von euch bedanken für die super tolle Aufnahme in dieser Gruppe. Ich möchte euch noch ganz kurz schildern, was ihr alle für mich bedeutet. Ihr seid eine tolle, große Gruppe; ich habe mich so wohlgefühlt bei Euch allen. Ich habe so tolle Erfahrungen, Freunde, Eindrücke und Bewundernswertes erlebt. Auch die verschiedenen Arten von Behinderungen, das Zusammenleben, das tolle Untereinander, das Umgehen verschiedener Fälle wie Blind, Schwerhörig, Gehörlos, Sehbehindert usw., die Kommunikation und das Verständigen untereinander. Es war eine liebe volle Art, wie man* mit all den jeweiligen Personen umgeht. Der Umgang mit den Problematiken, wie man* Lösungen findet und Probleme beseitigt und sich gegeneinander Hilfe gibt. Das Alles waren für mich unglaubliche große, tolle Einblicke und Erfahrungen. Hilfestellungen und Freundschaften bedeuten mir sehr viel. Ich bin euch zu großem Dank verpflichtet. Ich bin froh, dass ich jede*n Einzelne*n von euch kennen lernen durfte und freue mich schon riesig auf ein tolles Wiedersehen! Ich hab euch alle ganz fest in meinem Herzen eingeschlossen.

 

Bis bald mit ganz lieben, freundlichen Grüßen eure Nina

Nina Moosbrucker, Dezember 2019

 

Rückmeldungen von weiteren Teilnehmer*innen:

 

Ausblick über die Stadt Salzburg auf die Festung Hohensalzburg

„Am 30.11.2019 trafen wir uns zur Jahresabschlussfeier und verbrachten einen schönen Nachmittag hoch über den Dächern Salzburgs! Ein großes Danke gilt insbesondere unseren Taubblindendolmetscher*innen, die einfühlsam die Gespräche gedolmetscht und ein bereicherndes Miteinander für alle ermöglicht haben. Sogar der Nikolo war zu Besuch und überraschte uns mit seinen Gebärdensprach- und Lormkenntnissen ….. Danke für das schöne Fest!“

 

„Die Feier war wirklich schön, danke für die Organisation! Lydia, super gemacht und tolle Location! (Lächeln-Smiley)“

 

„Gruppenfoto: Als das wegen Datenschutz gesagt war – hatte nur den Vorstand zum Foto mit Nikolaus gebeten – strömten ALLE zum Gruppenfoto. Nikolaus hatte das Gruppenfoto laut vorgeschlagen und ich sagte darauf das mit dem Datenschutz wegen Veröffentlichung auf Facebook. Das wurde dann ersucht zu Dolmetschen usw. Zack – stand ich nimmer alleine neben dem Nikolaus. (Herz-Symbol) Es war wirklich ein wunderschöner gelungener Nachmittag. …

Nikolo lormt Anita Schachinger in die Hand.

Mir tut nur seit gestern Abend immer noch alles weh – Nacken und Kopf. Es war aber soooo schön und die Freude machen das wieder wett. Ich habe einfach stets nach meinem Herzen und Bauchgefühl gehandelt, weil anders konnte ich nicht (bin kein Profi bzw. hab keine Erfahrung mit sowas). Das was ich als Antwort spürte gibt mir recht und ich bereue nix.
Allen nochmals Danke für Eure Unterstützung! (Herz-Symbol)
An Julia musste ich gestern so oft denken! Mir hats so leid getan, dass du diese tolle Atmosphäre und den Erfolg nicht miterleben konntest.“

 

 



Erstes Seminar des Forum Usher-Taubblind vom 27.9. bis 29.9.2019

 

Vom 27.9.2019 bis 29.9.2019 fand heuer erstmalig ein Seminar vom Forum Usher Taubblind statt. Dieses Seminar wurde dankenswerterweise von der Österreichischen Sozialversicherung gefördert. Das Seminar moderierte Michaela Joba mit Bravour.

 

Bildbeschreibung: Das Organisationsteam des Forum-Seminar vor einem Roll-up des Forum USH+TB. Links Stefan Wiedlroither, mitte Michaela Joba und rechts Gerald Schiller.

Am Freitagnachmittag wurden alle Seminarteilnehmer*innen begrüßt. Es folgte eine Vorstellungsrunde. Die Teilnehmer*innen waren eine Mischung aus Betroffenen, Angehörigen und Assistent*innen. Die Beiträge und Referate wurden in Gebärdensprache, taktile Gebärden, Lautsprache, Schriftdolmetsch, Lormen und Blindenschrift übersetzt. Dadurch war eine barrierefreie Kommunikation für alle möglich. Zum Schluss stellten sich das Organisations- und Vorstandsteam vor.

 

Nach dem Abendessen referierte Frau Priv.Doz.in Dr.in Astrid MAGELE, MBA von der Universitätsklinik St. Pölten zu den Themen: „Das CI Programm am Universitätsklinikum in St. Pölten“ und zu ihrer Masterarbeit „Evaluation der Qualität und Effektivität von Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen“.

Beim Thema CI-Programm erklärte Frau Dr.in Magele, wie ein*e Patient*in zu einem Cochlea-Implantat (CI) kommt. Welche Voraussetzungen gegeben sein müssen und ab wann eine Operation möglich ist. Die HNO-Ambulanz ist die erste Anlaufstelle. Hier erfolgt die medizinische Abklärung der Hörstörung. Stimmen die Ergebnisse mit den Voraussetzungen überein, wird mit der behandelten Person gemeinsam aufgrund seiner*ihrer Vorerfahrungen mit dem Hörgerät entschieden, welches Produkt implantiert werden sollte. Es wird ein Team zusammengestellt, das gemeinsam die zu behandelnde Person durch diese Zeit begleitet. Individuell wird eine Therapie nach der Operation zusammengestellt. Eine Reha, die nach der Operation notwendig wird, gibt es aber in Österreich nicht. Die Krankenkassa zahlt jedoch einen Aufenthalt in Deutschland.

 

Bildbeschreibung: Dr.in Astrid Magele mit dem Organisationsteam vor einem Roll-up des Forum USH+TB.

In ihrer Masterarbeit evaluierte Frau Dr.in Magele die Effektivität und Qualität von Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen anhand des Forum Usher Taubblind. Einerseits wurden die Organisation, ihre Aufgabentätigkeit und Öffentlichkeitsarbeit unter die Lupe genommen. Andererseits wurden mittels Fragebogen die Mitglieder zur Selbsthilfegruppe und ihren Erfahrungen befragt. Das Ergebnis war, dass das Forum gute Arbeit leistet, aber trotzdem noch viel zu tun ist. Die Krankheit ist in der Öffentlichkeit kaum bekannt. Dadurch hat das Forum auch weniger Mitglieder als Selbsthilfegruppen häufigerer Krankheiten. Das größte Problem sind die vielfältigen Kommunikationsformen und Hilfsmittel der Betroffenen (Gebärdensprache, taktile Gebärden, Lormen, Lautsprache, Schriftdolmetschung, Induktionsanlage, Tabli, Blindenschrift, usw.), die vor allem große finanzielle Unterstützung und Personal erfordern. (zur Info: Ein Tabli ist eine mobile Braillezeile, die mit einer Tastatur mit Display verbunden ist. Mit dieser Geräte-Kombination kann unabhängig vom Computer geschrieben und gelesen werden. Alles Geschriebene wird dabei in Blindenschrift und umgekehrt übersetzt.)

 

Bildbeschreibung: Dr. Markus Ritter mit dem Organisationsteam vor einem Roll-up des Forum USH+TB.

Am Samstag gab es zwei Referenten. Als Erstes sprach Assoz. Prof. Priv-Doz. Dr. Markus Ritter, Leiter der Ambulanz für erbliche Netzhauterkrankungen am AKH Wien, über die Möglichkeit einer Gentherapie, zu einer bestimmten, sehr seltenen, Netzhauterkrankung. Diese Gentherapie ist bei GEN RPE65 einsetzbar und weist gute Erfolge aus. Dieser Gendefekt ist dem Usher Typ 1 sehr ähnlich. Dennoch ist die Forschung noch nicht so weit, diese Therapie bei Usher Typ 1 schon einzusetzen. Der Ansatz ist bereits da, er muss aber noch entsprechend weiter entwickelt werden. Das wird noch einige Jahre dauern.

Bei Usher Typ 2 wird ein anderer Therapieansatz verfolgt. Hier soll künstliches genetisches Material in die Netzhaut – ähnlich einem Pflaster – eingesetzt werden. Auf diese Weise wird die Sehkraft deutlich verbessert. Diese Therapie ist aber noch nicht genug ausgereift.

 

Bildbeschreibung: Mag. Markus Bräuer mit dem Organisationsteam vor einem Roll-up des Forum USH+TB.

Nach der Pause referierte Psychotherapeut Mag. Markus Bräuer, MSc, der selbst hör- und sehbeeinträchtigt ist, über die psychosozialen Aspekte und Rollen eines hörsehbehinderten Menschen. Er erklärte das Modell des Psychodramas und setzte dieses Modell in Beziehung zu einem hörsehbehinderten Menschen. Die Grundaussage war, dass jeder Mensch verschiedene Rollen lebt und die Rolle des hör-sehbehinderten Menschen auch eine Rolle ist. Je mehr Rollen der Mensch hat, desto besser kann er seine Behinderung bewältigen. Reduziert eine Person ihre Rolle auf die Behinderung, wird es für sie schwer, damit zu leben.

Mag. Bräuer erläuterte auch das Peer-Counseling (Selbstbestimmt Leben). Der Austausch mit Betroffenen ist wichtig. Die Betroffenen können ihre Erfahrungen mit Anderen teilen und erfahren auf diese Weise, dass sie mit ihrem Problem nicht alleine sind. In der Psychotherapie geht es meist darum, die Sicht auf die Behinderung so zu verändern, dass man damit leben kann.

Bildbeschreibung: Gruppenfoto mit Teilnehmer*innen, Dolmetscher*innen, Assistent*innen, Organisationsteam und Vorstand des Forum-Seminar 2019

Am Nachmittag gab es die Möglichkeit des gegenseitigen Austausches und Kennenlernens. Es wurde bei Kaffee und Kuchen viel geplaudert. Die Teilnehmer*innen waren sehr kontaktfreudig und berichteten teilweise auch über sehr persönliche Erfahrungen.

Anschließend wurden drei Workshops parallel durchgeführt. Für den ersten Workshop war als Thema „Einführung in ÖGS – Österreichische Gebärdensprache“ geplant. Aufgrund der Erkrankung des Vortragenden musste dieser Workshop entfallen. Manfred Kapfenberger sprang ein und erläuterte spontan die Nutzung von elektronischen Lupen und Zusatzhilfsmitteln.

Der zweite Workshop wurde von Anita Schachinger geleitet. Sie erklärte den Teilnehmer*innen das Lormen. Lormen ist eine Kommunikationsmöglichkeit für taubblinde Personen. Dabei wird in die linke Handfläche geschrieben. Jeder Buchstabe hat eine eigene Position, sodass Wörter und Sätze in die Handfläche buchstabiert werden können.

Der dritte Workshop wurde von Mag. Markus Bräuer, MSc, der eine Gesprächsrunde für Angehörige anbot, geleitet. So hatten auch die Angehörigen eine Möglichkeit, sich in der Gruppe über ihre Erfahrungen mit betroffenen Kindern / Partner*innen auszutauschen.

 

Der Sonntag stand im Zeichen der Zukunftswerkstatt für Forum Usher Taubblind in Österreich. Die Teilnehmer*innen wurden in drei Gruppen eingeteilt: Politik, Verein und Seminar. Erarbeitet wurde, welche Möglichkeiten und Wege für das Forum möglich sein sollten und wer bereit ist, die Zukunft mitzutragen.

 

Mein persönlicher Eindruck war, dass sich alle Teilnehmer*innen wohlfühlten und sehr rasch Vertrauen zueinander gefunden haben. Das Motto „Gemeinsam sind wir stark“ wurde hier wirklich gelebt. Vielen Dank an jede*n Einzelne*n, denn alle zusammen haben dieses Seminar zu einem wunderbaren Erlebnis der Gemeinschaft und Einzigartigkeit gemacht.

 

Jutta Schneeberger, Oktober 2019



Forum Usher-Taubblind Österreich vom 27.09. bis 29.09.2019:

Bericht über den „Technik“ Workshop bei Manfred Kapfenberger

 

Neben Vorträge, Erfahrungsaustausch gab es auch 3 verschiedene Workshops. Jede*r Teilnehmer*in konnte frei wählen, an welchen Workshop er*sie teilnehmen möchte. Ich persönlich entschied mich für den Workshop “Technik“ bei Manfred Kapfenberger.

Herr Manfred Kapfenberger stellte sich uns als selbständiger Unternehmer vor und erzählte, dass er vor 25 Jahren seine eigene Firma „ihr zubeHÖR KG“ gegründet hat. Er vertreibt Hörhilfsmittel für Hörbeeinträchtigte und seit einigen Wochen auch für Sehbeeinträchtigte.

Manfred Kapfenberger ist selbst vom Usher Syndrom betroffen und stellte uns einige von ihm mitgebrachte Artikel vor. Es waren unter anderem Vibrationswecker, Uhren und verschiedene Lupen, welche für uns Teilnehmer*innen interessant, sowie auch hilfreich für den Alltag sein könnten. Wir durften diese auch individuell testen. Da staunte manch eine*r nicht schlecht was der Markt alles so Neues und Interessantes zu bieten hatte. Es war wirklich für uns alle spannend die neue Technik auszuprobieren.

 

Der Vibrationswecker ist wirklich sehr praktisch, hilfreich und ideal für Reisen oder Privat daheim gedacht, passt in jeden Koffer oder die Handtasche. Dieser Wecker gibt nicht nur laute Geräusche von sich, sondern befestigt man* es unter das Kopfkissen, beginnt das ganze Bett zu vibrieren. Da wird selbst der Bettnachbar oder die Bettnachbar*in aus ihrem Traumschlaf geweckt.

Interessant waren auch für einige Teilnehmer*innen die Vibrationsarmbanduhren. Auch diese sind sehr handlich und es können bis zu 8 Weckzeiten eingestellt werden. Zum Beispiel zur Erinnerung für die Medikamenteneinnahme oder wichtige Termine. Ich selbst besitze schon solch eine Armbanduhr und diese ist mittlerweile für mich unverzichtbar geworden.

Nun komme ich zu den verschiedensten Lupen die uns vorgeführt wurden. Es gab kleine Taschen Leuchtlupen, Folienlupen, Lupen in Visitenkartenformat, in Lesezeichen- und als Ganzes in A4 Format. Diese Lupen gibt es in 2,5 bis 3-facher Vergrößerung zu haben. Es sind alles hilfreiche Mittel für unterwegs. Egal ob die Schrift des Fahrplans zu vergrößern oder auch mal ein Buch oder schnell eine Zeitschrift zu lesen ist.

 

Als Letztes stelle ich hier die Stand- und Umhängelupe mit dazugehöriger Kordel zum Umhängen vor. Diese ist mit 4 integrierten Standfüßen versehen, wobei man* die 4 Füße aus – oder einklappen kann. Je nachdem zu welchen Zweck es gerade gebraucht wird, eignet sich die Standlupe für Handarbeiten, Zeitschriften lesen und Zeichnen. Die Linse gibt es in 3 -facher Vergrößerung.

 

Im Namen aller Teilnehmer*innen bedanken wir uns bei Manfred Kapfenberger für die Vorführung einiger technischer Hilfsmittel beim Workshop „Technik“ und wünschen ihm alles Gute!

 

Petra Rietscher, Oktober 2019

 



Forum Usher-Taubblind Österreich vom 27.09. bis 29.09.2019:

Bericht über den Lormkurs bei Anita Schachinger

 

Im Rahmen des Forums Usher-Taubblind fand ein Kurs statt, um das Lormen zu erlernen. Also eine Art Hand-Alphabet, welches bereits vor langer Zeit von einem Brünner Schriftsteller namens Landesmann entwickelt worden war und seither zahlreichen taubblinden Menschen als Kommunikationsmittel dient. Dieser Kurs war – nebst der Möglichkeit des Austausches mit Menschen, welche eine ähnliche Form von Behinderung haben wie ich – der Hauptgrund, mich für dieses Seminar anzumelden.

 

Bildbeschreibung: Eine Darstellung einer Lormhand in schwarz auf weißen Hintergrund. Darunter das Forum-USH-Taubblind Logo.

Ich stellte mir das Lormen insgesamt mühsam vor und scheute mich etwas, mich dieser Materie anzunähern, da bot Anitas Einsteigerkurs genau die richtige Möglichkeit.

Was ich aber noch nicht wusste: Das war nicht etwa nur ein vorsichtiger Einstieg, sozusagen ein Grundlagenkurs, wie ich ihn mir erwartet hatte. Sondern in ziemlich genau einer Stunde konnten alle Kursteilnehmenden bereits das gesamte Alphabet, und wir gingen dazu über, stille Lormpost zu spielen, wobei von vier Wörtern drei korrekt am anderen Ende der Kette ankamen. Lediglich aus „Mist“ wurde „Most“ – ob dies ein Buchstabenfehler war oder ein insgeheimer Wunsch eines*r Teilnehmenden, lässt sich leider nicht mehr zweifelsfrei klären 😉

 

Dies liegt zum Einen daran, dass das Lormalphabet möglichst niederschwellig konzipiert ist und jedem relativ einfach ermöglichen soll, mit taubblinden Menschen zu kommunizieren (so gibt es etwa keinerlei Satzzeichen), zum Anderen bzw. vor allem aber an Anitas Fähigkeiten, dieses nicht immer logisch aufgebaute Alphabet mit Hilfe vieler Eselsbrücken äußerst einprägsam zu erklären. Ich war einfach nur begeistert!

 

Mathias Schmuckerschlag, Oktober 2019



Am 7. Oktober 2018 trafen wir uns in der Landeshauptstadt Graz zu einem gemeinsamen Ausflug zur Besichtigung des Schloss Eggenberg.

 

Das Schloss Eggenberg ist die größte und bedeutendste barocke Schlossanlage der Steiermark. Aufgrund seiner Prunkräume, der Schlossgärten und beeindruckenden Veranstaltungen ist es auf jeden Fall eine Besichtigung wert. Die Geschichte rund um die Anlage und die Eggenberger ist beeindruckend zu lesen. Eine Veranstaltung im Planetensaal mit seinen sieben Planetengemälden ist absolut empfehlenswert.

 

Wir trafen uns um 12 Uhr im Eingangsbereich des Schlossparks. Nachdem die Gruppe vollzählig erschienen war, schritten wir entlang der Prachtpromenade direkt Richtung Schlossanlage. Eine Besichtigung der Prunkräume fand nicht statt. Nach Besichtigung des barocken Innenhofes schlenderten wir um das Schloss herum und konnten den Schlossgraben bestaunen. Ein Highlight war sicherlich der Planetengarten. Danach konnte noch das Museum besichtigt werden, in welchem auch ein Ritterhelm zum Ertasten bereitgestellt war. Danach spazierten wir gemütlich zum Ausgang der Anlage und kehrten in das Gasthaus „Roschitz“ ein, wo wir noch gemeinsam in geselliger Runde den Tag ausklingen ließen.

 

Zusammengefasst kann ich sagen, ein besonders gelungener Ausflug und eine gute Gelegenheit gemeinsam Neues zu entdecken!
Ein besonders Großen Dank an die Organisatorin für die hervorragende Idee und das Engagement!

 

von einem anonymen Mitglied, November 2018

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