Erfahrungsberichte:
RÜCKSCHAU 2017
26. November 2017 Tag der Selbsthilfe
Wiener Rathaus, 10-17 Uhr
10. November 2017 15.00 bis 18.00 – Genetik bei Augenerkrankungen und Videbis Hilfsmittelausstellung
Die Hilfsgemeinschaft, unser Forum und die Vereinigung sehbehinderter Menschen laden zu einer gemeinsamen Veranstaltung ein, Induktionsanlage ist vorhanden.
Ort: Hilfsgemeinschaft der Blinden und Sehschwachen, Beratungszentrum, Erdgeschoss, 1200 Wien, Jägerstraße 36
Details zum Programm hier: http://sehbehinderung.wien/index.php?act=site_doc&doc=93
20.-21. Oktober 2017
8. Kongress für seltene Erkrankungen, Wien Museumsquartier
Pro Rare und Forum für Seltene Erkrankungen
Unser Forum ist vor Ort (Stand und Workshopmoderation)
Details hier
1. Oktober 2017 Tagesausflug mit Spaziergang zur Burg Falkenstein und Weinverkostung im Weingut Dürnberg im Weinviertel
Gemeinsame Anreise von Wien zum Weingut Dürnberg/Falkenstein im Weinviertel – Spaziergang auf die Burg Falkenstein – Einkehr beim Weingut Dürnberg – gemütliches Plaudern und Beisammensein bei Speis und Trank – Weinverkostung – gemeinsame Rückreise nach Wien
16. September 2017 Usher Awareness Day – Tag des Usher Syndroms
Zum dritten Mal jährte sich der Tag des Usher Syndroms, der erstmals 2015 von der amerikanischen Usher Syndrome Coalition für den 3. Samstag im September rund um die Tag- und Nachtgleiche (englisch equinox) ausgerufen wurde und auf internationaler Ebene begangen wird. Ziel ist die Stärkung der Usher Gemeinschaft und die Anerkennung von Usher Syndrom weltweit.
Zur Tag- und Nachtgleiche im September beginnen die Nächte länger zu werden als die Tage, das heisst, es ist länger dunkel als hell und die Dauer der Dunkelheit nimmt weiter zu – ein Symbol für den fortschreitenden Sehverlust bei Usher Syndrom.
Mit „Own the Equinox“ lief zwischen 22. August und 16. September eine Awareness und Fundraising Kampagne mit dem Ziel, die Therapieentwicklung für Usher Syndrom weiter voranzutreiben und den fortschreitenden Sehverlust zu verhindern! Infos zu Teilnahme an der Kampagne hier (englisch)
Unser Forum war aus diesem Anlass beim HNO Kongress in der Wiener Hofburg mit einem Vortrag, einem Stand und bei den Vernetzungstreffen vertreten
13.-17. September 2017
61. Österreichischer HNO-Kongress, Wien, Hofburg
mehr Infos hier
3. Mai 2017 13.00 bis 18.00
Ein Fest für die Ohren – Alles rund um das Thema Hören
Wo: Zentrum Hören, Gartenpalais Liechtenstein, Fürstengasse 1, 1090 Wien
Mehr Infos unter: Zentrum Hören – Ein Fest für die Ohren
21. April 2017 14.00-20.00
1. Tagung Usher Taubblind Forum Österreich
Informations- und Vernetzungsveranstaltung
Wo: equalizent, Obere Augartenstrasse 20, 1020 Wien
Hier das Programm als PDF oder als WORD zum Downloaden.
Die Veranstaltung richtete sich primär an selbst Betroffene und enge Angehörige. Fachärzte und Fachkräfte und nicht zuletzt waren unsere Kooperationspartner ebenfalls herzlich willkommen. Auf dem Programm stehen Fachvorträge durch Experten, z.B. Medizinisches, Assistive Technologien, Mobilität, ein Runder Tisch zu psychosozialen Aspekten, eine Ausstellung (Inklusion durch Innovation) und natürlich viel Gelegenheit zum persönlichen Austausch. Kommunikationsform der Tagung: Lautsprache Deutsch und Österreichische Gebärdensprache. Schriftdolmetschung, Lormdolmetschung oder taktile Gebärdensprache wurden zur Verfügung gestellt.
04. April 2017, 14.00 bis 17.00
Kostenlose allgemeine Rechtsberatung für unsere Mitglieder
in Kooperation mit dem BSVÖ und Anwalt Mag. Heinz Templ LL.M. in den Bitte um Terminvereinbarung direkt bei Mag. Templ.
Ort: Taborstraße 24a II 9, 1020 Wien
Telefon: +43 1 95 84 619
Mobil: +43 676 624 8081
Skype: anwalt_templ
03. April 2017, 16.00 bis 18.30 Novomatic Forum Wien
Rare Disease Dialog „Der lange Weg zur Diagnose“ u.a. am Beispiel Usher Syndrom
Usher Syndrom Früherkennung: Frühdiagnostik etabliert sich in Österreich dank verstärkter Zusammenarbeit von HNO/Augen/Genetik an der MedUniWien langsam aber stetig, lange Diagnosewege sollten in Zukunft Geschichte sein!
mehr zur Veranstaltung und Anmeldung hier
04. März 2017 13.00-16.00
Fest der seltenen Erkrankungen der Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen
Arena 21 Museumsquartier 1070 Wien
07. März 2017, 14.00 bis 17.00
Kostenlose allgemeine Rechtsberatung für unsere Mitglieder
in Kooperation mit dem BSVÖ und Anwalt Mag. Heinz Templ LL.M. in den Bitte um Terminvereinbarung direkt bei Mag. Templ.
Ort: Taborstraße 24a II 9, 1020 Wien
Telefon: +43 1 95 84 619
Mobil: +43 676 624 8081
Skype: anwalt_templ07.
25. Februar 2017, 10.00 bis 12.30 Uhr
Gesprächsrunde „Hörsehbeeinträchtigung/Taubblindheit und Partnerschaft“
1060 Wien
7. Februar 2017 14.00-17.00
Kostenlose allgemeine Rechtsberatung für unsere Mitglieder
In Kooperation mit dem BSVÖ bieten wir unseren registrierten Mitgliedern eine kostenlose Rechtsberatung durch Anwalt Mag. Heinz Templ LL.M. in den Räumlichkeiten der Kanzlei Templ an. Bitte um Terminvereinbarung direkt bei Mag. Templ.
Ort: Taborstraße 24a II 9, 1020 Wien
Telefon: +43 1 95 84 619
Mobil: +43 676 624 8081
Skype: anwalt_templ
28. Jänner 2017, 17.05 Uhr auf ORF2
Beitrag über Usher Syndrom in der Sendung „bewusst gesund“
Pressegespräch und Vortrag zu „Frühdiagnostik und Schlüsselrolle HNO“ beim österreichischen HNO-Kongress im September 2016 führten zu einem ORF Dreh über das Usher Syndrom.
Infos unter http://bewusstgesund.orf.at