Auswirkungen der Maskenpflicht für Menschen mit Hörsehbehinderung

 

Ich möchte gerne einen Einblick in meinen Alltag über die Corona-Maßnahmen und deren gesellschaftliche Entwicklung letztes Jahr bis heute geben. Wie wir alle wissen, ist es im Rahmen der Corona-Maßnahmen wichtig den Abstand einzuhalten, einen Mund-Nasenschutz zu tragen, keinen Körperkontakt zu halten und Hände zu desinfizieren. Vor allem die Verordnung zum Tragen eines Mund-Nasenschutzes stellt ein enormes Hinderniss für mich dar, weil dadurch keine akustische oder nonverbale Kommunikation möglich ist. Die meisten Menschen mit Hörsehbehinderung haben, so wie ich, noch ein Rest-Hörvermögen oder Rest-Sehvermögen – die noch verfügbaren Sinne werden noch so lang wie möglich genutzt. Ich bin im Alltag in der Kommunikation auf das Lippen lesen, auf die Mimik/Gestik und auf Gebärden/lormen angewiesen. Wenn ich mit Assistenz unterwegs bin, tragen wir beide meistens keinen Mund-Nasenschutz, da wir ständig miteinander kommunizieren – eben auch bei der Bewältigung des Weges.

 

In der Covid-19-Notmaßnahmenverordnung §15 (3) sind Menschen mit Hörbehinderung und Gehörlosigkeit und deren Gegenüber in der Kommunikation vom Tragen eines Mund-Nasenschutzes ausgenommen. Es gibt bis heute leider keine explizite Eintragung zur Ausnahmeregelung für Menschen mit Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit.

 

Im Frühjahr 2020 habe ich bei meinen alltäglichen Erledigungen mein Gegenüber in der Kommunikation darum gebeten den Mund-Nasenschutz runterzugeben, damit ich sie verstehe. Viele Menschen haben das ohne Probleme anstandslos gemacht, damit war eine Bewältigung des Alltags gut möglich. Doch dann kam der Herbst 2020. Die Bereitschaft der Bevölkerung den Mund-Nasenschutz während der Kommunikation runterzugeben war schlagartig nicht mehr gegeben. Zu diesem Zeitpunkt kam dann zwar die Covid-19-Ausnahmeregelung für Menschen mit Hörbehinderung raus, jedoch änderte sich nichts am zwischenmenschlichen Umgang. Ich und meine Assistenz werden seitdem indirekt und direkt diskriminiert. Wir werden aus Geschäften und Dienstleistungseinrichtungen verwiesen, fotografiert und aggressiv beschimpft. Es treten bei fast jedem Besuch anderer Örtlichkeiten Schwierigkeiten auf, in der ich und meine Assistenz über die Ausnahmeregelung informieren und diskutieren. Das ständige Erklären ist anstrengend, weil die Menschen mich nicht ernst nehmen. Auch abwertende Blicke tragen dazu bei, dass ich mich wie eine Gesetzesverbrecherin und Virus-Massenmörderin stigmatisiert fühle. Die Menschen glauben, dass ich und meine Assistenz Maskenverweiger:innen sind und dass sie sterben, wenn wir keine Masken tragen!

 

Letztens wurde mir an der Universitätsbibliothek erklärt, dass die Covid-19- Notmaßnahmenverordnung und auch mein ärztliches Attest keine Gültigkeit für die Universität Innsbruck hat, da die Universität autonom sei. Nur ein ärztliches Attest von der internen Betriebsärztin habe Geltung. Diese wiederum stellt mir aber kein Attest mit der Ausnahmeregelung in der Kommunikation aus, weshalb ich bis heute das Universitäts-Gebäude nicht betreten darf.

Die Angst vor Menschen ohne Mund-Nasenschutz ist dermaßen groß, dass manche nicht mehr auf ihren Hausverstand hören, auch die Notwendigkeit miteinander kommunizieren zu müssen, scheint nicht mehr gegeben zu sein. Bürokratische Hürden und Unsicherheiten in der Gesellschaft sind massiv gestiegen.

Als hörsehbehinderte Person bin ich bereits gefährdet in Isolation zu rutschen. Die Corona-Maßnahmen, die gesellschaftlichen Ängste und die politischen Spannungen zur Maskenverweigerung haben mich nun endgültig in die Isolation befördert. Die einzigen Kontakte, welche ich zur Außenwelt derzeit habe, bestehen aus Diskriminierungen, diese wiederum schaden meiner Psyche. Lediglich in meinen vier Wänden ist ein Kontakt zu meine:n Assistent:innen, zu engen Freund:innen und meiner Katze möglich. Die Zahl der psychischen Erkrankungen, Ängste und Suizidraten sind enorm gestiegen.

 

Ich hoffe sehr, dass in der Politik und in den Medien/Öffentlichkeit der Kommunikation mit Mimik/Gestik und dem wertschätzenden zwischenmenschlichen Umgang mehr Aufmerksamkeit geschenkt wird. Schließlich passiert 90% der Kommunikation über Gesichtsausdruck, Tonlage, Emotion und Gestik/Körperkontakt. Auch die Unwissenheit über die Bedürfnisse der Menschen mit Hörsehbehinderung/Taubblindheit sollte durch Aufklärungen beseitigt werden. Denn Menschen mit Hörsehbehinderung sind keine Maskenverweiger:innen sondern Menschen, die einfach nur kommunizieren wollen.

 

Lydia Kremslehner, Mai 2021



Gewohnheiten im Umgang mit hörsehbehinderten / taubblinden Menschen

 

Es ist unmöglich alle alltäglichen Situationen zu beschreiben an denen ich mit meinen derzeitigen Möglichkeiten anstehe bzw. frustriert bin, jedoch möchte ich ein paar Beispiele aus meinen Alltag aufzählen, um einen kleinen Einblick für Außenstehende zu gewähren. Das Thema was ich aufgreifen möchte, sind die unterschiedlichen körperlichen Gewohnheiten die Menschen haben, welche in Sekundenbruchteilen ablaufen können.

 

So kommt es oftmals vor, dass fremde Menschen in öffentlichen Verkehrsmitteln, wenn sie mich mit dem Blindenstock sehen und mir helfen wollen, stets sagen: „Hier/Da können Sie sich hinsetzten!“ Diese Leute wissen, dass ich eine Sehbehinderung habe und wollen mir wohlwollend helfen. Dennoch nehmen sie in den meisten Fällen keinen Körperkontakt zu mir auf. Und falls schon, dann wollen sie mich irgendwo hinschieben/drücken, anstatt vorauszugehen oder zu führen. Für den Fall, wenn ich diese Aussage akustisch überhaupt verstehe, kommt meinerseits diese Antwort bzw. Frage: „Wo ist da?“ Wenn dann die Menschen den Arm ausstrecken und hinzeigen und dies nochmals mit einem „Da!“ untermauern, dann haben sie nur aus ihrer Gewohnheit heraus gehandelt. Sie haben nicht wirklich begriffen, was es bedeutet eine Sehbeeinträchtigung/Blindheit zu haben.

Das ist das internationale Taubblinden-Zeichen. Das ist blau und zeigt in weiß ein durchgestrichenes Ohr und eine Figur mit Langstock. Desweiteren steht über den Symbolen in weißer Schrift in deutsch „Taubblind“ und darunter in englisch „deaf-blind“.

Zu meinem Bedauern passieren solche Gewohnheiten leider bei fast allen Menschen, welche visuell sehen können. Dazu zählen leider auch die Persönliche Assistent:innen, Persönliche Assistent:innen am Arbeitsplatz und auch die Betreuung vom mobilen Hilfsdiensten. Vor allem jenen Assistent:innen passieren solche Gewohnheiten immer wieder, obwohl viele mich schon seit vielen, vielen Jahren kennen und betreuen.

Als weiteres Beispiel möchte ich Aspekte im Sozialen Miteinander aufgreifen. So passiert es oft, dass Menschen, welche mit mir kommunizieren, mich nicht anschauen oder auch nicht in meine Richtung sprechen. Sie sprechen mit mir und drehen aber das Gesicht weg, drehen sich um oder gehen in einen anderen Raum. Die Menschen kennen mich und wissen, dass ich schwerhörig bin und auf die Kommunikation in der Nähe mit direktem Gesicht-kontakt angewiesen bin. Aber dennoch tun sie das immer wieder und reden zum Beispiel mit der Wand, mit der Tasche, mit den Unterlagen usw. Sie sprechen aus Gewohnheit einfach in den Raum hinein und glauben, dass alle Menschen das akustisch dennoch verstehen können, wenn sie sich vom: von der Gesprächspartner:in abwenden. Wenig nachvollziehbar ist diese Gewohnheit, wenn das Menschen tun, die mich schon viele, viele Jahre kennen. Wie etwa Assistent:innen, Dolmetscher:innen und auch Angehörige, wie etwa Eltern, Geschwister, Freunde und Partner. Damit muss ich immer wieder erklären, dass ich in einer solchen Situation das Gegenüber nicht verstehen kann, wenn diese sich wegdreht und weiterspricht. Auch Schriftdolmetscher:innen geraten in diese Gewohnheit; sie sprechen nicht deutlich oder zu leise, rufen mir von weitem zu oder wollen mit mir reden, währenddessen sie sich abwenden.

 

Diese beiden Beispiele zum Thema Gewohnheiten stellen widersprüchliches Verhalten vom Körper dar. Zum Einem, da der Körper beim Sprechen nicht präsent ist und sie körperlich sich von mir entfernen und aber dennoch weitersprechen wollen. Und zum Zweiten, wird nicht der ganze Körper als Hilfe angeboten, sondern die Augen, wenn auf etwas hingezeigt oder hingewiesen wird. Der ganze Körper ist beim Geschehen bzw. Tun nicht mit dabei.

Solche alltägliche Gewohnheiten können kränken. Das habe ich auch durch  die Taubblinden-Beratung und durch andere Betroffene erfahren. Solche Gewohnheiten, wenn sie von vermeintlichen Fachpersonen oder langjährigen Personen kommen, können eine körperliche Ignoranz darstellen. Als betroffene Person fühlt es sich an, als würde das Gegenüber die Arbeit und damit meine Bedürfnisse nicht ernst nehmen. Wertvolle und damit wichtige Informationen, welche ich von meiner Seite im Alltag immer wieder anrege, werden vom Gegenüber nicht umgesetzt. Deren körperliche Gewohnheiten werden nicht adaptiert, sondern wiederholen und zementieren sich in Form von gewohnten ausschließlich „visueller und akustischer“ Umgangsweisen. Der körperlich-fühlende Sinn wird außer Acht gelassen. Aber bei Menschen mit Hörsehbeeinträchtigung/Taubblindheit ist die taktile/haptische Ebene zentral, da vieles über Berührungen abläuft bzw. der Körper als Kommunikationsmedium begriffen wird. Damit reicht es nicht, wenn Angehörige oder Fachpersonen Dinge mit nur einem Sinn ausführen, sondern die Menschen müssen voll und ganz mit dem ganzen Körper bei der Sache präsent bleiben. Und sie dürfen körperlichen Kontakt in Begegnung mit taubblinden Personen nicht scheuen.

 

Lydia Kremslehner, Usher-Syndrom, November 2020



Erstes Seminar des Forum Usher-Taubblind vom 27.9. bis 29.9.2019

 

Vom 27.9.2019 bis 29.9.2019 fand heuer erstmalig ein Seminar vom Forum Usher Taubblind statt. Dieses Seminar wurde dankenswerterweise von der Österreichischen Sozialversicherung gefördert. Das Seminar moderierte Michaela Joba mit Bravour.

 

Bildbeschreibung: Das Organisationsteam des Forum-Seminar vor einem Roll-up des Forum USH+TB. Links Stefan Wiedlroither, mitte Michaela Joba und rechts Gerald Schiller.

Am Freitagnachmittag wurden alle Seminarteilnehmer*innen begrüßt. Es folgte eine Vorstellungsrunde. Die Teilnehmer*innen waren eine Mischung aus Betroffenen, Angehörigen und Assistent*innen. Die Beiträge und Referate wurden in Gebärdensprache, taktile Gebärden, Lautsprache, Schriftdolmetsch, Lormen und Blindenschrift übersetzt. Dadurch war eine barrierefreie Kommunikation für alle möglich. Zum Schluss stellten sich das Organisations- und Vorstandsteam vor.

 

Nach dem Abendessen referierte Frau Priv.Doz.in Dr.in Astrid MAGELE, MBA von der Universitätsklinik St. Pölten zu den Themen: „Das CI Programm am Universitätsklinikum in St. Pölten“ und zu ihrer Masterarbeit „Evaluation der Qualität und Effektivität von Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen“.

Beim Thema CI-Programm erklärte Frau Dr.in Magele, wie ein*e Patient*in zu einem Cochlea-Implantat (CI) kommt. Welche Voraussetzungen gegeben sein müssen und ab wann eine Operation möglich ist. Die HNO-Ambulanz ist die erste Anlaufstelle. Hier erfolgt die medizinische Abklärung der Hörstörung. Stimmen die Ergebnisse mit den Voraussetzungen überein, wird mit der behandelten Person gemeinsam aufgrund seiner*ihrer Vorerfahrungen mit dem Hörgerät entschieden, welches Produkt implantiert werden sollte. Es wird ein Team zusammengestellt, das gemeinsam die zu behandelnde Person durch diese Zeit begleitet. Individuell wird eine Therapie nach der Operation zusammengestellt. Eine Reha, die nach der Operation notwendig wird, gibt es aber in Österreich nicht. Die Krankenkassa zahlt jedoch einen Aufenthalt in Deutschland.

 

Bildbeschreibung: Dr.in Astrid Magele mit dem Organisationsteam vor einem Roll-up des Forum USH+TB.

In ihrer Masterarbeit evaluierte Frau Dr.in Magele die Effektivität und Qualität von Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen anhand des Forum Usher Taubblind. Einerseits wurden die Organisation, ihre Aufgabentätigkeit und Öffentlichkeitsarbeit unter die Lupe genommen. Andererseits wurden mittels Fragebogen die Mitglieder zur Selbsthilfegruppe und ihren Erfahrungen befragt. Das Ergebnis war, dass das Forum gute Arbeit leistet, aber trotzdem noch viel zu tun ist. Die Krankheit ist in der Öffentlichkeit kaum bekannt. Dadurch hat das Forum auch weniger Mitglieder als Selbsthilfegruppen häufigerer Krankheiten. Das größte Problem sind die vielfältigen Kommunikationsformen und Hilfsmittel der Betroffenen (Gebärdensprache, taktile Gebärden, Lormen, Lautsprache, Schriftdolmetschung, Induktionsanlage, Tabli, Blindenschrift, usw.), die vor allem große finanzielle Unterstützung und Personal erfordern. (zur Info: Ein Tabli ist eine mobile Braillezeile, die mit einer Tastatur mit Display verbunden ist. Mit dieser Geräte-Kombination kann unabhängig vom Computer geschrieben und gelesen werden. Alles Geschriebene wird dabei in Blindenschrift und umgekehrt übersetzt.)

 

Bildbeschreibung: Dr. Markus Ritter mit dem Organisationsteam vor einem Roll-up des Forum USH+TB.

Am Samstag gab es zwei Referenten. Als Erstes sprach Assoz. Prof. Priv-Doz. Dr. Markus Ritter, Leiter der Ambulanz für erbliche Netzhauterkrankungen am AKH Wien, über die Möglichkeit einer Gentherapie, zu einer bestimmten, sehr seltenen, Netzhauterkrankung. Diese Gentherapie ist bei GEN RPE65 einsetzbar und weist gute Erfolge aus. Dieser Gendefekt ist dem Usher Typ 1 sehr ähnlich. Dennoch ist die Forschung noch nicht so weit, diese Therapie bei Usher Typ 1 schon einzusetzen. Der Ansatz ist bereits da, er muss aber noch entsprechend weiter entwickelt werden. Das wird noch einige Jahre dauern.

Bei Usher Typ 2 wird ein anderer Therapieansatz verfolgt. Hier soll künstliches genetisches Material in die Netzhaut – ähnlich einem Pflaster – eingesetzt werden. Auf diese Weise wird die Sehkraft deutlich verbessert. Diese Therapie ist aber noch nicht genug ausgereift.

 

Bildbeschreibung: Mag. Markus Bräuer mit dem Organisationsteam vor einem Roll-up des Forum USH+TB.

Nach der Pause referierte Psychotherapeut Mag. Markus Bräuer, MSc, der selbst hör- und sehbeeinträchtigt ist, über die psychosozialen Aspekte und Rollen eines hörsehbehinderten Menschen. Er erklärte das Modell des Psychodramas und setzte dieses Modell in Beziehung zu einem hörsehbehinderten Menschen. Die Grundaussage war, dass jeder Mensch verschiedene Rollen lebt und die Rolle des hör-sehbehinderten Menschen auch eine Rolle ist. Je mehr Rollen der Mensch hat, desto besser kann er seine Behinderung bewältigen. Reduziert eine Person ihre Rolle auf die Behinderung, wird es für sie schwer, damit zu leben.

Mag. Bräuer erläuterte auch das Peer-Counseling (Selbstbestimmt Leben). Der Austausch mit Betroffenen ist wichtig. Die Betroffenen können ihre Erfahrungen mit Anderen teilen und erfahren auf diese Weise, dass sie mit ihrem Problem nicht alleine sind. In der Psychotherapie geht es meist darum, die Sicht auf die Behinderung so zu verändern, dass man damit leben kann.

Bildbeschreibung: Gruppenfoto mit Teilnehmer*innen, Dolmetscher*innen, Assistent*innen, Organisationsteam und Vorstand des Forum-Seminar 2019

Am Nachmittag gab es die Möglichkeit des gegenseitigen Austausches und Kennenlernens. Es wurde bei Kaffee und Kuchen viel geplaudert. Die Teilnehmer*innen waren sehr kontaktfreudig und berichteten teilweise auch über sehr persönliche Erfahrungen.

Anschließend wurden drei Workshops parallel durchgeführt. Für den ersten Workshop war als Thema „Einführung in ÖGS – Österreichische Gebärdensprache“ geplant. Aufgrund der Erkrankung des Vortragenden musste dieser Workshop entfallen. Manfred Kapfenberger sprang ein und erläuterte spontan die Nutzung von elektronischen Lupen und Zusatzhilfsmitteln.

Der zweite Workshop wurde von Anita Schachinger geleitet. Sie erklärte den Teilnehmer*innen das Lormen. Lormen ist eine Kommunikationsmöglichkeit für taubblinde Personen. Dabei wird in die linke Handfläche geschrieben. Jeder Buchstabe hat eine eigene Position, sodass Wörter und Sätze in die Handfläche buchstabiert werden können.

Der dritte Workshop wurde von Mag. Markus Bräuer, MSc, der eine Gesprächsrunde für Angehörige anbot, geleitet. So hatten auch die Angehörigen eine Möglichkeit, sich in der Gruppe über ihre Erfahrungen mit betroffenen Kindern / Partner*innen auszutauschen.

 

Der Sonntag stand im Zeichen der Zukunftswerkstatt für Forum Usher Taubblind in Österreich. Die Teilnehmer*innen wurden in drei Gruppen eingeteilt: Politik, Verein und Seminar. Erarbeitet wurde, welche Möglichkeiten und Wege für das Forum möglich sein sollten und wer bereit ist, die Zukunft mitzutragen.

 

Mein persönlicher Eindruck war, dass sich alle Teilnehmer*innen wohlfühlten und sehr rasch Vertrauen zueinander gefunden haben. Das Motto „Gemeinsam sind wir stark“ wurde hier wirklich gelebt. Vielen Dank an jede*n Einzelne*n, denn alle zusammen haben dieses Seminar zu einem wunderbaren Erlebnis der Gemeinschaft und Einzigartigkeit gemacht.

 

Jutta Schneeberger, Oktober 2019



Forum Usher-Taubblind Österreich vom 27.09. bis 29.09.2019:

Bericht über den „Technik“ Workshop bei Manfred Kapfenberger

 

Neben Vorträge, Erfahrungsaustausch gab es auch 3 verschiedene Workshops. Jede*r Teilnehmer*in konnte frei wählen, an welchen Workshop er*sie teilnehmen möchte. Ich persönlich entschied mich für den Workshop “Technik“ bei Manfred Kapfenberger.

Herr Manfred Kapfenberger stellte sich uns als selbständiger Unternehmer vor und erzählte, dass er vor 25 Jahren seine eigene Firma „ihr zubeHÖR KG“ gegründet hat. Er vertreibt Hörhilfsmittel für Hörbeeinträchtigte und seit einigen Wochen auch für Sehbeeinträchtigte.

Manfred Kapfenberger ist selbst vom Usher Syndrom betroffen und stellte uns einige von ihm mitgebrachte Artikel vor. Es waren unter anderem Vibrationswecker, Uhren und verschiedene Lupen, welche für uns Teilnehmer*innen interessant, sowie auch hilfreich für den Alltag sein könnten. Wir durften diese auch individuell testen. Da staunte manch eine*r nicht schlecht was der Markt alles so Neues und Interessantes zu bieten hatte. Es war wirklich für uns alle spannend die neue Technik auszuprobieren.

 

Der Vibrationswecker ist wirklich sehr praktisch, hilfreich und ideal für Reisen oder Privat daheim gedacht, passt in jeden Koffer oder die Handtasche. Dieser Wecker gibt nicht nur laute Geräusche von sich, sondern befestigt man* es unter das Kopfkissen, beginnt das ganze Bett zu vibrieren. Da wird selbst der Bettnachbar oder die Bettnachbar*in aus ihrem Traumschlaf geweckt.

Interessant waren auch für einige Teilnehmer*innen die Vibrationsarmbanduhren. Auch diese sind sehr handlich und es können bis zu 8 Weckzeiten eingestellt werden. Zum Beispiel zur Erinnerung für die Medikamenteneinnahme oder wichtige Termine. Ich selbst besitze schon solch eine Armbanduhr und diese ist mittlerweile für mich unverzichtbar geworden.

Nun komme ich zu den verschiedensten Lupen die uns vorgeführt wurden. Es gab kleine Taschen Leuchtlupen, Folienlupen, Lupen in Visitenkartenformat, in Lesezeichen- und als Ganzes in A4 Format. Diese Lupen gibt es in 2,5 bis 3-facher Vergrößerung zu haben. Es sind alles hilfreiche Mittel für unterwegs. Egal ob die Schrift des Fahrplans zu vergrößern oder auch mal ein Buch oder schnell eine Zeitschrift zu lesen ist.

 

Als Letztes stelle ich hier die Stand- und Umhängelupe mit dazugehöriger Kordel zum Umhängen vor. Diese ist mit 4 integrierten Standfüßen versehen, wobei man* die 4 Füße aus – oder einklappen kann. Je nachdem zu welchen Zweck es gerade gebraucht wird, eignet sich die Standlupe für Handarbeiten, Zeitschriften lesen und Zeichnen. Die Linse gibt es in 3 -facher Vergrößerung.

 

Im Namen aller Teilnehmer*innen bedanken wir uns bei Manfred Kapfenberger für die Vorführung einiger technischer Hilfsmittel beim Workshop „Technik“ und wünschen ihm alles Gute!

 

Petra Rietscher, Oktober 2019

 

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