Internationales Usher-Syndrom-Symposium Juli 2018

 

Meine Assistentin Konny und ich nahmen das erste Mal an einem Usher-Syndrom-Symposium teil. Wir kamen am 20.07. um 6 Uhr morgens mit dem Nachtzug an und hatten bis 13 Uhr Zeit uns die Stadt Mainz anzuschauen, ich war begeistert von den vielen Parks, einer schöner als der andere. Sehr praktisch fand ich die direkte Busverbindung vom Bahnhof zum Hotel Atrium, wo das Symposium stattfand. Am Abend nahmen wir an der Bootsfahrt am Rhein teil, dort konnte ich mit ein paar Betroffenen sprechen. Dies war sehr interessant für mich. (Leider war es beim Essen unten im Boot sehr kalt, ich bin kein Fan von Klima-anlagen 🙂 ) Am Samstag den 21.07. nahmen wir am Patientensymposium teil.

Ich kann es nur jedem empfehlen den nächsten Kongress zu besuchen. Warum? Es wurden so viele Informationen geboten über die Fortschritte der Forschung, die wir wahrscheinlich so nicht erfahren hätten, ich war begeistert. Zwischendurch musste ich kurz abschalten, weil es so viele Informationen auf einmal waren. Sehr praktisch waren die Übersetzungen auf Deutsch und Gebärdensprache. Man hatte die Möglichkeit mit Vortragenden und Wissenschaftler_innen zu sprechen. Was für mich sehr bereichernd war, war der Austausch mit anderen Betroffenen. Das schwierige für mich war das Orientieren im Hotel, ohne meine Assistentin wäre ich verloren gewesen. Viele hatten so wie ich eine lange Anreise, welche nicht immer angenehm war, aber ich habe sie trotzdem in Kauf genommen, um diesen Kongress zu besuchen. Am 22.07., dem Tag unserer Abreise, entdeckte meine Assistentin etwas bei der Bushaltestelle und zwar kann man dort einen Knopf drücken woraufhin eine Stimme ansagt, welcher Bus in wie vielen Minuten fährt. So eine Installation würde ich mir überall wünschen.

Es war für mich ein tolles Wochenende und ich freue mich schon auf den nächsten Kongress. Mit lieben Grüßen,

von Sandra Zmugg, August 2018

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