Erstes Seminar des Forum Usher-Taubblind vom 27.9. bis 29.9.2019

 

Vom 27.9.2019 bis 29.9.2019 fand heuer erstmalig ein Seminar vom Forum Usher Taubblind statt. Dieses Seminar wurde dankenswerterweise von der Österreichischen Sozialversicherung gefördert. Das Seminar moderierte Michaela Joba mit Bravour.

 

Bildbeschreibung: Das Organisationsteam des Forum-Seminar vor einem Roll-up des Forum USH+TB. Links Stefan Wiedlroither, mitte Michaela Joba und rechts Gerald Schiller.

Am Freitagnachmittag wurden alle Seminarteilnehmer*innen begrüßt. Es folgte eine Vorstellungsrunde. Die Teilnehmer*innen waren eine Mischung aus Betroffenen, Angehörigen und Assistent*innen. Die Beiträge und Referate wurden in Gebärdensprache, taktile Gebärden, Lautsprache, Schriftdolmetsch, Lormen und Blindenschrift übersetzt. Dadurch war eine barrierefreie Kommunikation für alle möglich. Zum Schluss stellten sich das Organisations- und Vorstandsteam vor.

 

Nach dem Abendessen referierte Frau Priv.Doz.in Dr.in Astrid MAGELE, MBA von der Universitätsklinik St. Pölten zu den Themen: „Das CI Programm am Universitätsklinikum in St. Pölten“ und zu ihrer Masterarbeit „Evaluation der Qualität und Effektivität von Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen“.

Beim Thema CI-Programm erklärte Frau Dr.in Magele, wie ein*e Patient*in zu einem Cochlea-Implantat (CI) kommt. Welche Voraussetzungen gegeben sein müssen und ab wann eine Operation möglich ist. Die HNO-Ambulanz ist die erste Anlaufstelle. Hier erfolgt die medizinische Abklärung der Hörstörung. Stimmen die Ergebnisse mit den Voraussetzungen überein, wird mit der behandelten Person gemeinsam aufgrund seiner*ihrer Vorerfahrungen mit dem Hörgerät entschieden, welches Produkt implantiert werden sollte. Es wird ein Team zusammengestellt, das gemeinsam die zu behandelnde Person durch diese Zeit begleitet. Individuell wird eine Therapie nach der Operation zusammengestellt. Eine Reha, die nach der Operation notwendig wird, gibt es aber in Österreich nicht. Die Krankenkassa zahlt jedoch einen Aufenthalt in Deutschland.

 

Bildbeschreibung: Dr.in Astrid Magele mit dem Organisationsteam vor einem Roll-up des Forum USH+TB.

In ihrer Masterarbeit evaluierte Frau Dr.in Magele die Effektivität und Qualität von Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen anhand des Forum Usher Taubblind. Einerseits wurden die Organisation, ihre Aufgabentätigkeit und Öffentlichkeitsarbeit unter die Lupe genommen. Andererseits wurden mittels Fragebogen die Mitglieder zur Selbsthilfegruppe und ihren Erfahrungen befragt. Das Ergebnis war, dass das Forum gute Arbeit leistet, aber trotzdem noch viel zu tun ist. Die Krankheit ist in der Öffentlichkeit kaum bekannt. Dadurch hat das Forum auch weniger Mitglieder als Selbsthilfegruppen häufigerer Krankheiten. Das größte Problem sind die vielfältigen Kommunikationsformen und Hilfsmittel der Betroffenen (Gebärdensprache, taktile Gebärden, Lormen, Lautsprache, Schriftdolmetschung, Induktionsanlage, Tabli, Blindenschrift, usw.), die vor allem große finanzielle Unterstützung und Personal erfordern. (zur Info: Ein Tabli ist eine mobile Braillezeile, die mit einer Tastatur mit Display verbunden ist. Mit dieser Geräte-Kombination kann unabhängig vom Computer geschrieben und gelesen werden. Alles Geschriebene wird dabei in Blindenschrift und umgekehrt übersetzt.)

 

Bildbeschreibung: Dr. Markus Ritter mit dem Organisationsteam vor einem Roll-up des Forum USH+TB.

Am Samstag gab es zwei Referenten. Als Erstes sprach Assoz. Prof. Priv-Doz. Dr. Markus Ritter, Leiter der Ambulanz für erbliche Netzhauterkrankungen am AKH Wien, über die Möglichkeit einer Gentherapie, zu einer bestimmten, sehr seltenen, Netzhauterkrankung. Diese Gentherapie ist bei GEN RPE65 einsetzbar und weist gute Erfolge aus. Dieser Gendefekt ist dem Usher Typ 1 sehr ähnlich. Dennoch ist die Forschung noch nicht so weit, diese Therapie bei Usher Typ 1 schon einzusetzen. Der Ansatz ist bereits da, er muss aber noch entsprechend weiter entwickelt werden. Das wird noch einige Jahre dauern.

Bei Usher Typ 2 wird ein anderer Therapieansatz verfolgt. Hier soll künstliches genetisches Material in die Netzhaut – ähnlich einem Pflaster – eingesetzt werden. Auf diese Weise wird die Sehkraft deutlich verbessert. Diese Therapie ist aber noch nicht genug ausgereift.

 

Bildbeschreibung: Mag. Markus Bräuer mit dem Organisationsteam vor einem Roll-up des Forum USH+TB.

Nach der Pause referierte Psychotherapeut Mag. Markus Bräuer, MSc, der selbst hör- und sehbeeinträchtigt ist, über die psychosozialen Aspekte und Rollen eines hörsehbehinderten Menschen. Er erklärte das Modell des Psychodramas und setzte dieses Modell in Beziehung zu einem hörsehbehinderten Menschen. Die Grundaussage war, dass jeder Mensch verschiedene Rollen lebt und die Rolle des hör-sehbehinderten Menschen auch eine Rolle ist. Je mehr Rollen der Mensch hat, desto besser kann er seine Behinderung bewältigen. Reduziert eine Person ihre Rolle auf die Behinderung, wird es für sie schwer, damit zu leben.

Mag. Bräuer erläuterte auch das Peer-Counseling (Selbstbestimmt Leben). Der Austausch mit Betroffenen ist wichtig. Die Betroffenen können ihre Erfahrungen mit Anderen teilen und erfahren auf diese Weise, dass sie mit ihrem Problem nicht alleine sind. In der Psychotherapie geht es meist darum, die Sicht auf die Behinderung so zu verändern, dass man damit leben kann.

Bildbeschreibung: Gruppenfoto mit Teilnehmer*innen, Dolmetscher*innen, Assistent*innen, Organisationsteam und Vorstand des Forum-Seminar 2019

Am Nachmittag gab es die Möglichkeit des gegenseitigen Austausches und Kennenlernens. Es wurde bei Kaffee und Kuchen viel geplaudert. Die Teilnehmer*innen waren sehr kontaktfreudig und berichteten teilweise auch über sehr persönliche Erfahrungen.

Anschließend wurden drei Workshops parallel durchgeführt. Für den ersten Workshop war als Thema „Einführung in ÖGS – Österreichische Gebärdensprache“ geplant. Aufgrund der Erkrankung des Vortragenden musste dieser Workshop entfallen. Manfred Kapfenberger sprang ein und erläuterte spontan die Nutzung von elektronischen Lupen und Zusatzhilfsmitteln.

Der zweite Workshop wurde von Anita Schachinger geleitet. Sie erklärte den Teilnehmer*innen das Lormen. Lormen ist eine Kommunikationsmöglichkeit für taubblinde Personen. Dabei wird in die linke Handfläche geschrieben. Jeder Buchstabe hat eine eigene Position, sodass Wörter und Sätze in die Handfläche buchstabiert werden können.

Der dritte Workshop wurde von Mag. Markus Bräuer, MSc, der eine Gesprächsrunde für Angehörige anbot, geleitet. So hatten auch die Angehörigen eine Möglichkeit, sich in der Gruppe über ihre Erfahrungen mit betroffenen Kindern / Partner*innen auszutauschen.

 

Der Sonntag stand im Zeichen der Zukunftswerkstatt für Forum Usher Taubblind in Österreich. Die Teilnehmer*innen wurden in drei Gruppen eingeteilt: Politik, Verein und Seminar. Erarbeitet wurde, welche Möglichkeiten und Wege für das Forum möglich sein sollten und wer bereit ist, die Zukunft mitzutragen.

 

Mein persönlicher Eindruck war, dass sich alle Teilnehmer*innen wohlfühlten und sehr rasch Vertrauen zueinander gefunden haben. Das Motto „Gemeinsam sind wir stark“ wurde hier wirklich gelebt. Vielen Dank an jede*n Einzelne*n, denn alle zusammen haben dieses Seminar zu einem wunderbaren Erlebnis der Gemeinschaft und Einzigartigkeit gemacht.

 

Jutta Schneeberger, Oktober 2019



Forum Usher-Taubblind Österreich vom 27.09. bis 29.09.2019:

Bericht über den „Technik“ Workshop bei Manfred Kapfenberger

 

Neben Vorträge, Erfahrungsaustausch gab es auch 3 verschiedene Workshops. Jede*r Teilnehmer*in konnte frei wählen, an welchen Workshop er*sie teilnehmen möchte. Ich persönlich entschied mich für den Workshop “Technik“ bei Manfred Kapfenberger.

Herr Manfred Kapfenberger stellte sich uns als selbständiger Unternehmer vor und erzählte, dass er vor 25 Jahren seine eigene Firma „ihr zubeHÖR KG“ gegründet hat. Er vertreibt Hörhilfsmittel für Hörbeeinträchtigte und seit einigen Wochen auch für Sehbeeinträchtigte.

Manfred Kapfenberger ist selbst vom Usher Syndrom betroffen und stellte uns einige von ihm mitgebrachte Artikel vor. Es waren unter anderem Vibrationswecker, Uhren und verschiedene Lupen, welche für uns Teilnehmer*innen interessant, sowie auch hilfreich für den Alltag sein könnten. Wir durften diese auch individuell testen. Da staunte manch eine*r nicht schlecht was der Markt alles so Neues und Interessantes zu bieten hatte. Es war wirklich für uns alle spannend die neue Technik auszuprobieren.

 

Der Vibrationswecker ist wirklich sehr praktisch, hilfreich und ideal für Reisen oder Privat daheim gedacht, passt in jeden Koffer oder die Handtasche. Dieser Wecker gibt nicht nur laute Geräusche von sich, sondern befestigt man* es unter das Kopfkissen, beginnt das ganze Bett zu vibrieren. Da wird selbst der Bettnachbar oder die Bettnachbar*in aus ihrem Traumschlaf geweckt.

Interessant waren auch für einige Teilnehmer*innen die Vibrationsarmbanduhren. Auch diese sind sehr handlich und es können bis zu 8 Weckzeiten eingestellt werden. Zum Beispiel zur Erinnerung für die Medikamenteneinnahme oder wichtige Termine. Ich selbst besitze schon solch eine Armbanduhr und diese ist mittlerweile für mich unverzichtbar geworden.

Nun komme ich zu den verschiedensten Lupen die uns vorgeführt wurden. Es gab kleine Taschen Leuchtlupen, Folienlupen, Lupen in Visitenkartenformat, in Lesezeichen- und als Ganzes in A4 Format. Diese Lupen gibt es in 2,5 bis 3-facher Vergrößerung zu haben. Es sind alles hilfreiche Mittel für unterwegs. Egal ob die Schrift des Fahrplans zu vergrößern oder auch mal ein Buch oder schnell eine Zeitschrift zu lesen ist.

 

Als Letztes stelle ich hier die Stand- und Umhängelupe mit dazugehöriger Kordel zum Umhängen vor. Diese ist mit 4 integrierten Standfüßen versehen, wobei man* die 4 Füße aus – oder einklappen kann. Je nachdem zu welchen Zweck es gerade gebraucht wird, eignet sich die Standlupe für Handarbeiten, Zeitschriften lesen und Zeichnen. Die Linse gibt es in 3 -facher Vergrößerung.

 

Im Namen aller Teilnehmer*innen bedanken wir uns bei Manfred Kapfenberger für die Vorführung einiger technischer Hilfsmittel beim Workshop „Technik“ und wünschen ihm alles Gute!

 

Petra Rietscher, Oktober 2019

 



Forum Usher-Taubblind Österreich vom 27.09. bis 29.09.2019:

Bericht über den Lormkurs bei Anita Schachinger

 

Im Rahmen des Forums Usher-Taubblind fand ein Kurs statt, um das Lormen zu erlernen. Also eine Art Hand-Alphabet, welches bereits vor langer Zeit von einem Brünner Schriftsteller namens Landesmann entwickelt worden war und seither zahlreichen taubblinden Menschen als Kommunikationsmittel dient. Dieser Kurs war – nebst der Möglichkeit des Austausches mit Menschen, welche eine ähnliche Form von Behinderung haben wie ich – der Hauptgrund, mich für dieses Seminar anzumelden.

 

Bildbeschreibung: Eine Darstellung einer Lormhand in schwarz auf weißen Hintergrund. Darunter das Forum-USH-Taubblind Logo.

Ich stellte mir das Lormen insgesamt mühsam vor und scheute mich etwas, mich dieser Materie anzunähern, da bot Anitas Einsteigerkurs genau die richtige Möglichkeit.

Was ich aber noch nicht wusste: Das war nicht etwa nur ein vorsichtiger Einstieg, sozusagen ein Grundlagenkurs, wie ich ihn mir erwartet hatte. Sondern in ziemlich genau einer Stunde konnten alle Kursteilnehmenden bereits das gesamte Alphabet, und wir gingen dazu über, stille Lormpost zu spielen, wobei von vier Wörtern drei korrekt am anderen Ende der Kette ankamen. Lediglich aus „Mist“ wurde „Most“ – ob dies ein Buchstabenfehler war oder ein insgeheimer Wunsch eines*r Teilnehmenden, lässt sich leider nicht mehr zweifelsfrei klären 😉

 

Dies liegt zum Einen daran, dass das Lormalphabet möglichst niederschwellig konzipiert ist und jedem relativ einfach ermöglichen soll, mit taubblinden Menschen zu kommunizieren (so gibt es etwa keinerlei Satzzeichen), zum Anderen bzw. vor allem aber an Anitas Fähigkeiten, dieses nicht immer logisch aufgebaute Alphabet mit Hilfe vieler Eselsbrücken äußerst einprägsam zu erklären. Ich war einfach nur begeistert!

 

Mathias Schmuckerschlag, Oktober 2019



Persönliche Erfahrungen mit Hör-Sehbehinderung in der Partnerschaft

 

Mein Name ist Jutta Schneeberger und ich bin seit meiner Geburt schwerhörig. Während meiner Pubertät begann unbemerkt meine Seheinschränkung, bis schließlich die Diagnose „Usher-Syndrom“, ein Gen-Defekt, der eine Hör- / Sehbehinderung auslöst, gestellt wurde. Mittlerweile bin ich Mitte 40 und lebe mit meiner Behinderung meistens ohne Probleme.

Dennoch gibt es immer wieder Situationen, in denen es Schwierigkeiten gibt: Im Straßenverkehr, in der Familie und auch in der Partnerschaft.

 

Woran das liegt? Aufgrund meiner mittlerweile an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit ist es mir nicht mehr möglich, Sprache rein akustisch klar zu verstehen. Mein Gehirn läuft auf Hochtouren und bastelt das Gehörte nach sinnvollen Sätzen zusammen. Ist die Raumakustik schlecht (z.B. hallig oder laute Geräusche), wird das noch viel schwieriger, weil die Sprachverständlichkeit noch mehr sinkt. Ich konzentriere mich noch stärker auf meinen Gesprächspartner, Gruppengespräche sind in diesen Situationen nicht mehr möglich. Außerdem sinkt mein Energielevel, je länger der Tag dauert. Folglich werde ich müde und die Konzentration lässt nach. Daher geschieht es oft, wenn die Familie abends beisammensitzt, dass ich einem Gespräch nicht mehr folgen kann. Meine Seheinschränkung wirkt sich so aus, dass ich das räumliche Sehen nicht mehr voll nutzen kann. Ich habe eine starke Gesichtsfeldeinschränkung, die man auch Tunnelblick nennt. Wenn ich beispielsweise alleine durch eine Bahnhofshalle gehen muss, bin ich sehr unsicher, schaue ständig nach links und rechts und übersehe Personen, die vor mir stehen oder gehen. Daher verwende ich in solchen Situationen immer einen Blindenstock, weil ich auf diese Weise signalisiere, dass ich seitlich gar nichts sehen kann. Auch das erfordert starke Konzentration und raubt mir Energie. Eine weitere große Problematik der Sehbehinderung ist die Nachtblindheit. Sobald es finster wird, sehe ich nichts mehr und alles flimmert.

 

Die Kombination beider Sinneseinschränkungen bedeutet für mich:

  • ständig aufpassen, was andere sprechen, damit ich verstehe, worum es geht;
  • ständig aufpassen, wohin ich gehe, ohne mich anzustoßen oder über etwas zu stolpern;
  • ständig aufpassen, wenn ich mit Werkzeug hantiere, ob jemand in der Nähe ist;
  • häufig nachfragen und nachschauen, weil mein Gehirn versucht, meine Behinderung zu kompensieren;
  • ständig nachkontrollieren, ob ich wirklich richtig gesehen habe (z.B.: Die Ampel ist grün, ich schau auf den Boden, wo die Stufe ist, kontrolliere, ob Ampel noch immer grün ist, wieder Blick zum Boden, damit ich nicht stolpere, den Schritt tun, Blick zur Ampel – jetzt ist es rot! Ich habe das Blinken nicht mitbekommen, weil ich genau dann zum Boden geschaut habe.)

 

Nun, was hat das mit Partnerschaft zu tun? Ich habe die bisherigen Situationen beschrieben, damit Sie leichter nachvollziehen können, was die Behinderung für mich bedeutet.

Eine Behinderung erfordert ständige Rücksichtnahme auf die Bedürfnisse der Person, die behindert ist. Meine Behinderung ist für mich eine Herausforderung, ganz alltägliche Dinge wie oben beschrieben zu bewältigen. Für meinen Partner ist es auch eine Herausforderung. Er passt z.B. auf, dass ich nicht über die geöffnete Geschirrspülmaschine stolpere. Wenn man alleine ist, weiß man, was alles offen oder geschlossen ist. Sobald aber eine andere Person in der Wohnung ist, besteht die Gefahr, dass ich in offene Schränke laufe. Mein Partner muss also auch auf mich aufpassen, wenn ich quasi um die Ecke „schieße“, damit ich nicht über den offenen Geschirrspüler stolpere.

 

Wichtig ist auch zu erkennen, dass es gewisse Situationen gibt, in denen Sprache nicht verstanden werden kann. Sobald wir in unterschiedlichen Räumen sind, kann ich nicht verstehen, was mir mein Mann sagt, selbst wenn er noch so laut ruft. Ich komme dann zu ihm und frage nach, was er mir sagen will. Besser ist es, zuerst zum Partner hinzugehen und ihn anzusprechen. Erst wenn die Aufmerksamkeit da ist sagen, was man sagen möchte. Ich gebe zu, auch ich habe das Problem, dass ich im Schlafzimmer stehe und dort in den Kasten rede, während mein Mann (der übrigens hörend ist) in der Küche steht und das Wasser rauscht oder die Dunstabzugshaube läuft, mich NICHT versteht.

 

Manchmal hadere ich auch mit meiner Behinderung. Ich weiß, dass nicht alle alles machen können. Dennoch denke ich, dass so manche Alltagssituation einfacher wäre, wenn ich z.B. Auto fahren oder im Finsteren problemlos sehen könnte. Das verunsichert mich so sehr, dass ich dann lieber zu Hause bleibe. Fahre ich gewohnte Strecken (öffentlich), ist es weniger problematisch. Aber im finsteren in einer mir unbekannten Gegend nach einem Geschäftslokal suchen? Auch hier ist mein Mann derjenige, der mir hilft. Er fährt mit mir zu Terminen, begleitet mich in Geschäfte etc. Das erfordert wieder eine gute Organisation – denn jeder hat seinen Arbeitsplatz und jeder hat auch eigene Bedürfnisse, die abgedeckt werden sollten.

 

Mein Mann liebt es, Sätze in dialektalen Sprachen zu sprechen. Wenn ich frisch und ausgeruht bin, habe ich damit auch kein Problem – aber am Abend? DA bin ich müde, unkonzentriert und dann soll ich auch noch Dialekt verstehen? In solchen Situationen schalte ich meistens einfach ab oder ich bitte ihn, normal zu sprechen.

 

Es ist also nicht einfach „nur“ eine Behinderung – es hat weitreichende Auswirkungen, die jedoch lösbar sind. Man muss sich nur bewusstmachen, wo und was man tun kann, um trotzdem eine gelungene Partnerschaft führen zu können.

 

Ich danke meinem Mann und meinen Kindern für ihre Liebe. Es ist ein Geschenk und macht den Alltag leichter. Ich liebe euch alle!

 

von Jutta Schneeberger, Oktober 2018
Dieser Artikel erschien erstmals in der Zeitschrift Sprachrohr 3/2017

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