Bericht über das Forum-Seminar 2022 im Bildungshaus St. Magdalena


Das „Forum für Usher-Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit“ veranstaltete vom 16. September bis 18. September 2022 ein Seminar für Betroffene, Angehörige und Interessierte.


Am Freitag war Anreise. Um 13:30 Uhr trafen sich die Teilnehmer:innen zu einer Führung durch das Haus. Da aufgrund unserer unterschiedlichen Bedürfnisse in der Kommunikation die Gruppe zu groß war, wurden wir in zwei Gruppen aufgeteilt. So konnten die Angestellten des Hauses uns die wichtigsten Räumlichkeiten wie den Speisesaal, die Seminarräume, die für uns reserviert waren und den Weg zu den Toiletten zeigen.


Um 14 Uhr wurden wir vom Organisationsteam begrüßt und gleich vorab organisatorisches geklärt. Nach der Vorstellungsrunde (Teilnehmer:innen und Assistenz bzw. Dolmetschung) ging es mit dem Programm los. Es wurde darauf hingewiesen, dass bei der Veranstaltung an diesen drei Tagen die Assistenz, Dolmetschung, Schriftdolmetschung und Begleitpersonen auch in den Pausen für eine barrierefreie Kommunikation zur Verfügung standen.

Bevor ich zu den Themen des Seminars komme, möchte ich erklären, dass für die Organisatoren ganz wichtig war, ALLEN Teilnehmer:innen einen BARRIEREFREIEN Zugang zu den Informationen zu ermöglichen. Folglich wurden Gebärdensprachdolmetscher:innen, Schriftdolmetscher und persönliche Assistenz gebeten, die Veranstaltung zu begleiten. Eine induktive Höranlage war vor Ort verlegt, sodass hochgradig hörbehinderte Personen akustisch barrierefrei den Vortragenden folgen konnten. Die Gesprächsdisziplin war sehr gut, da alle auf das Mikrofon warten mussten, bevor gesprochen werden durfte. Für stark sehbeeinträchtige Personen wurden mehrere Monitore aufgestellt, damit sie in ihrer benötigten Schriftgröße mitlesen konnten. In den Pausen wurde ein Austausch zwischen gehörlosen, hörenden, stark sehbeeinträchtigten und blinden Menschen ermöglicht, wodurch ein gutes Kennenlernen untereinander stattfinden konnte.


Am ersten Tag fanden parallel drei Workshops statt.


Die erste Gruppe mit dem Thema „Aufarbeitung der Erlebnisse aus Covid-Zeiten, Erfahrungsaustausch, Resümee, Lehren, Erkenntnisse“ wurde von Gerald Schiller und Robert Öllinger geleitet. Hier hatten die Teilnehmer die Möglichkeit, über ihre Erfahrungen während der Pandemie, ihre Ängste, die Kommunikationsschwierigkeiten, die durch das Masken tragen entstanden sind, zu reden und auch gemeinsam bessere Lösungen zu erarbeiten.


Die zweite Gruppe „Erfahrungsberichte zum Thema persönliche Assistenz aus unterschiedlichen Bundesländern“, wurde von Anita Schachinger und Jutta Schneeberger geleitet. Behandelt wurden die unterschiedlichen Vorgehensweisen in den Bundesländern, sowohl bei Antragsstellung für persönliche Assistenz als auch bei der Vergabe der Plätze. Interessant war, dass jedes Bundesland anders agiert und auch die Qualität der Assistenz sehr stark schwankt. Gegen Ende der Runde kamen auch Fragen zum Thema Pflegegeld auf. Dieses wichtige Thema wurde in einer eigenen Diskussionsrunde nach dem Abendessen behandelt.


In der dritten Gruppe konnten sich Angehörige (Eltern, Partner, Geschwister, etc.) über ihre Erfahrungen mit Betroffenen, über ihre Ängste und Sorgen austauschen.
Nach dem Abendessen fanden sich fast alle Teilnehmer:innen zum Thema Pflegegeld ein. Allein daran konnte man erkennen, wie wichtig dieses Thema ist. Das Gespräch ergab, dass die Pflegegeldstufe-Erhebung sich ausschließlich auf die Augen bezieht und die Schwerhörigkeit bzw. Taubheit fast keine Berücksichtigung findet. Die Belastung, die durch die doppelte Sinnesbehinderung entsteht, wird dadurch nicht erfasst.

Bildbeschreibung: Gruppenfoto mit Teilnehmer:innen, Dolmetscher:innen, Assistent:innen, Organisationsteam und Vorstand des Forum-Seminar 2022


Am Samstag konnten noch vor dem Frühstück einige Teilnehmer:innen beim Yoga mit Ilka Fichtner mitmachen. Frau Fichtner ist selbst Usher-Syndrom Betroffene, weshalb sie auf die unterschiedlichen Bedürfnisse aus eigener Erfahrung eingehen konnte.

Nach dem Frühstück startete OA Priv.-Doz. Dr. med. Rupert Strauß mit seinem Vortrag „Aktuelle Therapieansätze bei retinalen Dystrophien“. Er begann mit der Erklärung zum Aufbau des Auges. Verschiedene Studien belegten, dass je nach Stärke der Sehbeeinträchtigung unterschiedlicher psychischer bzw. seelischer Druck auf die Patienten ausgeübt wird. Weiters erklärte er in einfachen Worten die Vererbung des Usher-Syndroms. Dr. Strauß konnte das anhand von Studien in den USA erklären und daraus resultierende Gentherapie-Methoden erläutern. Er erklärte verschiedene Therapiemöglichkeiten, unter anderem auch die Stammzellentherapie. Der Vortragende berichtete, dass er an einer Forschung teilgenommen hat und nun daran arbeitet, eine Zulassung für eine Studie an Menschen in Graz zu erhalten. Diese Studie soll vier Jahre dauern. Über Kriterien bzw. Voraussetzungen, die zu erfüllen sind, wird Dr. Strauß zu gegebener Zeit berichten. Das Interesse der Teilnehmer:innen war groß.

Bildbeschreibung: Dr.Strauß hält einen Vortrag (Leinwand). Teilnehmer:innen, Assistenz und
Dolmetschung nehmen sitzend/stehend an Tischen daran teil.


Nach dem Mittagessen waren Aktivitäten im Freien geplant. Aufgrund des Schlechtwetters mussten sie in die Räumlichkeiten des Hotels verlegt werden. Man konnte wieder bei Yoga mitmachen. Alternativ konnten bei einem Kennenlernspiel Teilnehmer:innen paarweise aus einem Fragenkatalog gegenseitige Fragen beantworten. Der restliche Nachmittag diente der Erholung und dem Austausch.


Am Sonntag wurden drei Gruppen gebildet, die im Rahmen einer sogenannten „Zukunftswerkstatt“ zu folgenden Themen diskutierten: Politik, Verein und Seminar 2024. In der Gruppe „Politik“ wurde vor allem besprochen, wie man unsere Forderungen (zu Themen wie persönliche Assistenz, Pflegegeld, etc.) auf politischer Ebene besser vertreten könnte. In den beiden anderen Gruppen wurden die Tätigkeit des Forums Usher Taubblind Österreich sowie die bisherigen Erfahrungen aus dem Forum-Seminar analysiert und Verbesserungsvorschläge für die Zukunft erarbeitet. Die Gruppen durften nach der Diskussion ihre Ergebnisse präsentieren. Dr. Johannes Fellinger besuchte an diesem Tag die Versammlung und kommentierte die Präsentationen.

Bildbeschreibung: Teilnehmer:innen, Assistenz und Dolmetschung sitzen im Kreis auf Stühlen und kommunzieren miteinander.


Für mich war es schön zu erleben, wie nach nur drei Tagen mithilfe unterschiedlicher Kommunikationsformen aus Fremden eine Gemeinschaft erwachsen konnte.

Jutta Schneeberger, Oktober 2022



Forum Usher-Taubblind Österreich vom 27.09. bis 29.09.2019:

Bericht über den Lormkurs bei Anita Schachinger

 

Im Rahmen des Forums Usher-Taubblind fand ein Kurs statt, um das Lormen zu erlernen. Also eine Art Hand-Alphabet, welches bereits vor langer Zeit von einem Brünner Schriftsteller namens Landesmann entwickelt worden war und seither zahlreichen taubblinden Menschen als Kommunikationsmittel dient. Dieser Kurs war – nebst der Möglichkeit des Austausches mit Menschen, welche eine ähnliche Form von Behinderung haben wie ich – der Hauptgrund, mich für dieses Seminar anzumelden.

 

Bildbeschreibung: Eine Darstellung einer Lormhand in schwarz auf weißen Hintergrund. Darunter das Forum-USH-Taubblind Logo.

Ich stellte mir das Lormen insgesamt mühsam vor und scheute mich etwas, mich dieser Materie anzunähern, da bot Anitas Einsteigerkurs genau die richtige Möglichkeit.

Was ich aber noch nicht wusste: Das war nicht etwa nur ein vorsichtiger Einstieg, sozusagen ein Grundlagenkurs, wie ich ihn mir erwartet hatte. Sondern in ziemlich genau einer Stunde konnten alle Kursteilnehmenden bereits das gesamte Alphabet, und wir gingen dazu über, stille Lormpost zu spielen, wobei von vier Wörtern drei korrekt am anderen Ende der Kette ankamen. Lediglich aus „Mist“ wurde „Most“ – ob dies ein Buchstabenfehler war oder ein insgeheimer Wunsch eines*r Teilnehmenden, lässt sich leider nicht mehr zweifelsfrei klären 😉

 

Dies liegt zum Einen daran, dass das Lormalphabet möglichst niederschwellig konzipiert ist und jedem relativ einfach ermöglichen soll, mit taubblinden Menschen zu kommunizieren (so gibt es etwa keinerlei Satzzeichen), zum Anderen bzw. vor allem aber an Anitas Fähigkeiten, dieses nicht immer logisch aufgebaute Alphabet mit Hilfe vieler Eselsbrücken äußerst einprägsam zu erklären. Ich war einfach nur begeistert!

 

Mathias Schmuckerschlag, Oktober 2019



Erster Bericht: Gemeinsamer Wanderausflug am Grünberg in Gmunden 2018

 

Am 28. Juli war es soweit. Der lang geplante Wanderausflug am Grünberg in Gmunden fand statt. Das Wetter war wunderschön und am Vormittag gegen 11 Uhr fanden sich die beteiligten 11 Personen bei der Talstation der Grünbergbahn der Reihe nach ein.

Wir sind mit der Seilbahn ganz entspannt auf der Bergstation angekommen. Dann haben wir uns auf den Weg Richtung Laudachsee gemacht. Der Weg war ideal, leicht geschottert und schön breit. Wir konnten auch nebeneinander gehen und reden. Immer wieder haben wir pausiert, die Sicht genossen, die Haut mit der Sonnencreme verwöhnt und sind unserem Ziel, der Ramsaualm am Laudachsee näher gekommen.

Nach ca. 1 Stunde war es geschafft. Perfekt organisiert ging es an unseren, bereits reservierten Tisch auf der Terrasse und wir wählten unsere Getränke und Speisen aus. Immer wieder hatten wir tolle Gesprächsthemen und auch Einiges zum Lachen war dabei.

Nach unserer ausgiebigen Rast traten wir den Rückweg auf gleichem Pfade an, wobei uns doch die heiße Temperatur zu schaffen machte. Die 2 Kids in unserer Gruppe waren besonders aufgeweckt und konnten es kaum noch erwarten im Wasser des Traunsees zu schwimmen.

Wieder im Tal angekommen, war der erste Weg sofort an den See. Es wurden die Schwimmsachen geholt, umgezogen und die Jüngsten waren schnell im kühlen Naß. Nachdem wir unsere verschiedenen Interessen und Möglichkeiten ausgelebt hatten nahmen wir Abschied von Gmunden und traten die individuelle Heimreise an.

Der Wanderausflug war ein schönes, tolles und gelungenes Erlebnis. Für diesen wundervollen Tag möchte ich an Alle ein herzliches Dankeschön ausrichten.

 

von Alexander Kofler, August 2018

 

Zweiter Bericht: Gemeinsamer Wanderausflug am Grünberg in Gmunden 2018

 

Aus beinahe ganz Österreich kamen die Wanderlustigen nach Gmunden. Bei herrlichem Sonnenschein ging es mit der Gondel auf den Grünberg, um dann die letzten Meter zur Almhütte am Laudacher See zu erklimmen. Trotz der Hitze (über 30 °) war die Motivation groß und wir haben jede freie Minute zum Austausch genutzt. An der Hütte angekommen gab es die wohlverdiente Stärkung und der Gesprächsstoff ging nicht aus. Es wurde so über manches philosophiert, aber auch herrlich viel gelacht, sogar die Jüngsten unter uns haben fleißig gelormt. Nachdem jeder wieder genug Power hatte, ging es hinunter in Richtung Gondel, (wobei der Rückweg uns irgendwie viel bergiger vorkam als der Hinweg) um danach in den erfrischenden Traunsee zu springen und die Eiswerkstatt zu besuchen. Es war ein wundervoller Wandertag der ohne euch alle nicht so schön gewesen wäre. Ich möchte mich bei Gerald bedanken der alles so super organisiert hat. Ich freue mich schon auf die nächsten Aktionen und Ausflüge!

 

von Michaela Joba, August 2018



Am 13. Jänner 2018 fand in Wien unser Neujahrstreffen für Mitglieder und Interessierte statt. Wir freuen uns sehr, dass so viele zum Treffen ins Strandcafe an der Alten Donau gekommen sind. Neben vielen bekannten Gesichtern waren auch wieder neue Mitglieder und Interessierte dabei. Unter den Teilnehmer_innen fand ein sehr angeregter Austausch zu unterschiedlichsten Themen statt, Erfahrungen wurden geteilt, es wurde geplaudert und viel gelacht. Ganz besonders freuen wir uns darüber, dass wir an diesem Nachmittag unterschiedliche Kommunikationsformen nutzten, um uns untereinander auszutauschen. Es war schön und aufregend, sich mittels ÖGS, Lormen oder Tabli (Ausgabegeräte für Braille) unterhalten zu können. Ganz herzlich bedankt sich das Forum Usher Taubblind im Namen sämtlicher Teilnehmer_innen beim Strandcafe, welches spontan sämtliche Getränke aufs Haus gehen ließ – DANKE! Laut den erhaltenen Rückmeldungen haben sich alle sehr wohl gefühlt!

Diese Treffen werden fortgeführt, Terminankündigungen erfolgen rechtzeitig.

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