Erfahrungsberichte:
Ein Bericht zum Usher Seminar 6.-10. Juni 2018 in Saulgrub, Bayern
Ich durfte beim diesjährigen Usher Seminar, welches jährlich von unserem Kooperationspartner Leben mit Usher-Syndrom e.V. organisiert wird, dabei sein. Es fand vom 6.-10. Juni 2018 im idylischen Hochmoorgebiet nahe des kleinen Ortes Saulgrub in Bayern statt. Am kleinen Bahnhof in Saulgrub angekommen, traf ich bereits zahlreiche Menschen mit Blindenstöcken und Hörgeräten/Ci´s, wonach es zu erahnen war, dass wir die nächsten Tage alle das gleiche Ziel haben würden. Wir wurden von einem organisierten Taxidienst, welchen man übers Hotel mitbuchen konnte, zu unserem abgelegenen Hotel gebracht. Bei unserer Ankunft an der Rezeption zeigte und erklärte uns eine Person alles Wichtige rund ums Hotel. Das Hotel ist sehr praktisch und schlicht gehalten; angefangen vom großen Schlüssel, Handleitsystemen, induktiver Anlage an der Rezeption, durchgehend hohem Kontrast, großer Schrift am Fluchtplan, knallroten Duschköpfen/Armaturen und Lichtschaltern bis hin zu selbstöffnenden Türen. So stelle ich mir nahezu vollständig umgesetzte Barrierefreiheit vor! Beim Besuch der Workshops und Seminare erhielten wir je nach Wunsch qualitative Audiogeräte zur Verfügung gestellt. Wir hielten uns in den kommenden Tagen die meiste Zeit am gleichen Ort auf und hatten auch immer die gleichen Sitzplätze. Beim Eintrudeln aller Teilnehmer_innen beim ersten Seminar war es für mich sehr angenehm, immer wieder die Stimme von Michaela Jojoba, einer der Organisatorinnen des Usher Seminars zu hören, während wir alle versuchten unsere Plätze, Audiogeräte und Kolleg_innen zu finden. Nach der spannenden Vorstellungsrunde aller 40 Teilnehmer_innen stellte ich fest, dass viele Personen sich schon lange kannten und jährlich zu diesem Seminar fuhren. Es gab aber genauso Neulinge wie ich, welche alles auf sich zukommen ließen. Aus Österreich waren Stefan und ich vertreten. Das Programm mit den unterschiedlichsten Seminaren und Workshops war sehr bunt durchgemischt, womit für jederman* etwas Interessantes dabei war. Besonders gefallen haben mir folgende Vorträge und Workshops: Der vielfältige Bericht von Beatrice Geißler aus dem Organisatorinnenteam des Usher Seminars über die „Auswertung der Zukunftswerkstatt 2017“. Sehr spannend war der Vortrag von Frau Schmitt-Licht und Feneis-Schuster vom Fachverband für Menschen mit Hör- und Sprachbehinderung e.V. „Die Welt ist laut – Umgang mit Störschall bei Schwerhörigkeit“ und der kreativ-interaktive Workshop von Mona Pomrehn über „Resilienz – das Immunsystem der Seele stärken“. Beim Freizeitprogramm gefiel mir sowohl die Einführung von Judith Bünger zum fetzigen Line Dance als auch das „Therapeutische Tanzen für Usher Betroffene“ von Christine Pöllman sehr gut. Besonders spannend war für mich die Möglichkeit, dass das Hotel ortskundige Wanderbegleitung organisieren konnte: rechtzeitig bekanntgegeben kamen Freiwillige, welche mit flexiblen Bändern ausgestattet ein selbstständiges Wandern nach deinem Tempo ermöglichten. Neben dem vielseitigen Programm gab es leckeres Frühstück, abwechslungsreiches Mittagessen und Abendessen und ein sehr aufmerksames Personal, welches geduldig auf unsere Wünsche und Bedürfnisse unterschiedlichster Art einging. Am Abend teilte sich jede_r die Freizeit so ein, wie es ihm_ihr am besten gefiel. Die Einen verbrachten die Zeit zur Erholung in ihren ruhigen Zimmern, gingen schwimmen, spazieren, relaxen oder in die Sauna. Die Anderen nutzen die verbleibende Zeit sich untereinander bei einer Tasse Tee/Kaffee, Glas Wein oder auch Bier auszutauschen bzw. sich kennenzulernen. So konnte man* völlig verteilt, Grüppchen- oder Paarweise sich überall anschließen und mitreden. Die selbstverständliche Offenheit und das Verständnis füreinander waren sehr angenehm. Aber auch der Spaß, „blödsinniges Reden“ und das Kennenlernen eines hochprozentigen Hochmoorschnapses ließen ein Gefühl der Unbeschwertheit entstehen. Trotz der fünf programmreichen Tage und zahlreicher Gelegenheiten, war es nicht möglich alle Teilnehmer_innen besser kennenzulernen oder sich mit allen auszutauschen. An den letzten beiden Tagen begriff ich erst, warum es viele Teilnehmer_innen immer wieder zu diesem Usher Seminaren antrieb. Es entstanden nach den eindrücklichen Gesprächen Freundschaften und Respekt füreinander, welche dazu beitrugen, dass vor allem das Gefühl des allein-seins mit einer seltenen Behinderung sich auflöste. So fiel der Abschied nicht nur aufgrund des gegenseitigen Findens sondern auch aufgrund des eintretenden Fernwehs schwer. Alles in allem werde ich die schöne Zeit sehr vermissen und freue mich auf zukunftsweisende weitere tolle Begegnungen. Uns vom Forum ist es nun sehr wichtig, so ein ähnliches Angebot für unsere Mitglieder in Österreich anzubieten. Deswegen arbeiten wir derzeit intensiv daran, dieses Ziel umzusetzen!
von Lydia Kremslehner, Juli 2018
Vom 26. auf den 27. Mai 2018 nahmen einige Mitglieder des Forums Usher Taubblind an einem Ausflug für taubblinde/ hörsehbeeinträchtigte Menschen des Landesverbandes der Gehörlosenvereine in Oö. teil. Nachdem jedem von uns seine/ ihre persönliche Assistenz für das Wochenende vorgestellt wurde, ging es samstagvormittags mit dem Bus nach St. Gilgen zu unserer Unterkunft, einem Jugendgästehaus, in unmittelbarer Nähe zum Wolfgangsee.
Den Nachmittag verbrachten wir bei strahlendem Sonnenschein mit dem Abklappern einiger eigens für uns geplanten Stationen in der Ortschaft, wobei wir u.a. vor dem Rathaus das „Männchen“ auf dem Brunnen identifizieren mussten (Mozart!) oder uns in der Kunst des Zählens üben durften – wie viele Fensterscheiben hat denn eine Gondel der Zwölferhorn-Seilbahn? Nach Abschluss der „Prüfungen“ mitsamt süßer Belohnung ging es ans Relaxen und Baden am Wolfgangsee. Zum Ausklang des Tages suchte die „Delegation“ des Usher-Forums noch das überschaubare Nachtleben in St. Gilgen auf; erst mithilfe von Google Maps konnten wir eine halbwegs vernünftige Bar finden.
Nach einer etwas kurzen Nacht und einem wohltuenden Frühstück schloss „Biggi“ ihren am Vorabend begonnenen Vortrag über Haptik ab – eine Möglichkeit, mittels Wahrnehmung von durch Druck/ Berührung erzeugten Reizen grundlegende Begriffe (Ja, Nein, Notfall!, vielleicht, usw.) zu vermitteln. Um die Haptik für „Notfall!“ ja nicht zu vergessen, gab es auch noch einen Feueralarm, mit dem der Ernstfall geprobt und erfolgreich unter Rettung aller Anwesenden gemeistert wurde. Niemand wurde zurückgelassen! Zum Abschluss des Ausflugs gab es abermals ausreichend Zeit, um gemeinsam am See zu chillen bzw. durch die Ortschaft zu spazieren. Am frühen Nachmittag kehrten wir dann mit dem Bus nach Linz zurück.
Abgesehen vom tollen Wetter und der schönen Gegend war für uns vor allem der Umgang mit einer persönlichen Assistenz, die nur für einen allein „zuständig“ ist, eine komplett neue Erfahrung. Daran gewöhnt, möglichst selbständig den Alltag zu meistern und mobil zu sein, nimmt man Hilfe, zumindest aus meiner Sicht heraus, etwas widerwillig an. Nichtsdestotrotz haben wir uns super mit unseren äußerst sympathischen und rücksichtsvollen Assistenzen Carina, Christiane und Regan verstanden und wollen ihnen nochmals für ihre Unterstützung danken!
Ein großes Danke und Lob geht zudem an den Landesverband der Oö. Gehörlosenvereine sowie an alle, die den Ausflug ermöglicht haben (Organisation, Dolmetscher, Assistenzen), darunter insbesondere Magda und Biggi! Es war ein gelungenes Wochenende und hat Spaß gemacht; bei einer Wiederauflage nächstes Jahr wären wir gerne wieder dabei!
verfasst von Gerald Schiller, Juni 2018
Das Forum war bei der diesjährigen SightCity in Frankfurt vertreten, wo Vorsitzende Julia Moser einen Vortragsblock zum Thema „Hörseheinschränkungen“ moderierte. Die Themen reichten von Medizin über Bildung hin zu Arbeit.
Frau Prof. Dr. Anke Lesinski-Schiedat stellte die Herangehensweise des Deutschen Hörzentrums Hannover vor. Am Deutschen Hörzentrum Hannover wurden bisher fast 10.000 Operationen durchgeführt, womit es dieweltweit erfahrenste Klinik auf diesem Gebiet ist. Daneben bietet das DHZ auch Hörgeräteversorgung für Betroffene. Erörtert wurde das Cochlea Implantat als Therapieoption für Menschen mit Hörseheinschränkung. Die Vortragende betonte, dass sehr sorgfältig abgewogen werden müsse, ob ein CI die richtige Option sei und wenn ja, wann dafür der passende Zeitpunkt sei. Eine Entscheidung zur Operation fällt daher erst nach intensiven Untersuchungen und Aufklärungsgesprächen.
Im 2. Vortrag berichtete Annette Lokay von der Werkstufe des Deutschen Taubblindenwerks Hannover über das Bildungsangebot für Jugendliche mit Hörsehbehinderung oder Taubblindheit. Neben schulischen Inhalten wird auch sehr stark darauf geachtet, die Jugendlichen beim Erwachsenwerden zu begleiten und sie für den Übergang ins Arbeitsleben vorzubereiten.
Abschließend hielt Julia Moser einen Vortrag zum Thema „Usher Syndrom und Arbeitswelt: Chancen, Herausforderungen und Perspektiven“. Thematisiert wurde, unter welchen Umständen Betroffene ihre Bildungs- und Ausbildungsentscheidungen treffen müssen. Damit verbundene Herausforderungen können zu Stärken führen, wie etwa Durchhaltevermögen, Anpassungsfähigkeit und weit überdurchschnittliches Engagement. Auch Unternehmen tun gut daran, das Potenzial zu erkennen und bewusst Mitarbeiter_innen mit Behinderung einzustellen. Im Zuge der Digitalisierung stehen Betroffenen immer mehr Hilfsmittel zur Verfügung. Betroffene sollten daher Beratungsangebote nutzen, sich ihrer eigenen Stärken bewusst werden und diese klar und offen kommunizieren.
Sämtliche Vorträge der SightCity werden bald hier nachzuhören sein.
Pro Rare Austria: Veranstaltung „Dialog der seltenen Erkrankungen“ am 3. März 2018 in Wien
Zusammen mit Partner ging es um 6:43 Uhr mit dem Zug von Tirol nach Wien zur Veranstaltung. Wien hat uns mit Gewusel um 11:30 Uhr empfangen, wo es per U-Bahn und zu Fuß zum Museumsquartier ging. Dort angekommen, begrüßte mich ein vertrautes Gesicht – Manfred Kapfenberger – er hat wiedermal professionelle Arbeit geleistet, indem er eine mobile induktive Anlage inklusive Hinweisschilder/Pickerl installierte. Mit einer kleinen Verspätung fing die Veranstaltung durch die aufgeweckte Moderatorin Pamela Grün an, es begrüßte uns die Gesundheitsministerin per Video und Rainer Riedl, als Obmann von Pro Rare Austria.
Gleich zu Beginn zeigten uns zahlreiche Jugendliche mit einer spannenden Tanzeinlage, welche vielfältigen Ausdrucksformen der Körper bietet. Anschließend stellte uns der Obmann den Dachverband in allgemeiner Form vor. Mein persönlicher Höhepunkt war der wesentliche Beitrag von Andrea Latritsch-Karlbauer zum Thema „Humor und Haltung als Lebenskraft“. Hier konnten wir aus Leibeskräften aller Art (stehen, anschauen, lachen, gehen und mit kleinen Übungen) aktiv mitmachen. Zahlreiche Tipps bzw. Übungen brachte sie uns nahe, vor allem das „Notfallgesicht“ inspirierte mich sehr. Auch der Humor mit den eingebauten Geistesblitzen steckte nahezu alle Menschen an und ließ uns für einige Sekunden unsere Sorgen und/oder Schmerzen vergessen. Nach diesem lockeren Debüt widmete sich Jama Nateqi äußerst konstruktiv und in einfachen Sätzen der Problematik zur Feststellung von Diagnosen zu seltenen Erkrankungen, wobei das google-ähnliche Konzept namens „Symptoma“ für Patienten und Ärzte Abhilfe schaffen soll. (Dies kann unter Eingabe von Symptomen hier selbst getestet werden.)
Anschließend ging es mit einer 1-stündigen Pause ans Buffet und Networking; Es konnte bei Frankfurter Würstel herzhaft zugebissen und bei kleinen Brötchen, Gebäck, Kaffee und Getränken geschlemmert werden. Zudem konnten alle Besucher_innen nach dem Motto „show your rare, show your care“ sich das Gesicht mit dem bunten Pro Rare Logo bemalen lassen. Mit neuen Gesichtern aus anderen Selbsthilfegruppen und altbekannten Gesichtern fand ein wechselnder Austausch statt. Per unüberhörbare Signalhupe wurden die Teilnehmer_innen vom Geplänkel und Kaffeetratsch wieder zum Vortragssaal gerufen. Tricky, Nicky und Hanno verblüfften uns mit schnellredenden Bauchredekünsten, Emil dem Drachen, Methoden zur Geldvermehrung und dem verflixten langen bzw. den kurzen zwei Seilen. 
Zum Schluss ging es nach draußen und wir ließen als Gruppe unsere bunten Luftballons gemeinsam steigen. Nach einem kurzen Kaffeebesuch ging es zurück zum Bahnhof und nach Tirol und damit hatte unsere Heimat uns wieder.
Von Lydia Kremslehner
Am 13. Jänner 2018 fand in Wien unser Neujahrstreffen für Mitglieder und Interessierte statt. Wir freuen uns sehr, dass so viele zum Treffen ins Strandcafe an der Alten Donau gekommen sind. Neben vielen bekannten Gesichtern waren auch wieder neue Mitglieder und Interessierte dabei. Unter den Teilnehmer_innen fand ein sehr angeregter Austausch zu unterschiedlichsten Themen statt, Erfahrungen wurden geteilt, es wurde geplaudert und viel gelacht. Ganz besonders freuen wir uns darüber, dass wir an diesem Nachmittag unterschiedliche Kommunikationsformen nutzten, um uns untereinander auszutauschen. Es war schön und aufregend, sich mittels ÖGS, Lormen oder Tabli (Ausgabegeräte für Braille) unterhalten zu können. Ganz herzlich bedankt sich das Forum Usher Taubblind im Namen sämtlicher Teilnehmer_innen beim Strandcafe, welches spontan sämtliche Getränke aufs Haus gehen ließ – DANKE! Laut den erhaltenen Rückmeldungen haben sich alle sehr wohl gefühlt!
Diese Treffen werden fortgeführt, Terminankündigungen erfolgen rechtzeitig.
Weihnachtsempfang für BürgerInnen mit Behinderung – beim Bundespräsidenten in der Wiener Hofburg am 15. Dezember 2017
Weihnachtsempfang bei Bundespräsidenten Van der Bellen © Peter Lechner/HBF
Ende Oktober wurde ich gefragt, ob ich unser Forum beim Weihnachtsempfang des Bundespräsidenten vertreten möchte. Da ich eine Begleitperson mitnehmen durfte, sagte ich ja. Außerdem ermutigte mich, dass Vorstandskollege Stefan Wiedlroither ebenfalls mit Begleitperson dabei sein würde. Ich hatte ja keine Ahnung was mich da erwartet. Das machte mir in den Wochen davor öfter zu schaffen. Als Begleitperson wählte ich aus mehreren Gründen Eva Sacherer. Sie kennt mich schon sehr lange und hat mich schon oft als Dolmetscherin und Sozialarbeiterin unterstützt. Eva kann gut Lormen und kennt sich auch mit dem Thema Taubblindheit recht gut aus.
So betraten wir am frühen Abend des 15.12.2017 die Wiener Hofburg. Was war das für ein Gefühl! Über die mit rotem Teppich ausgelegten Stufen ging es nach oben. Den Langstock hörte ich nun überhaupt nicht mehr an die nächste Stufenkante schlagen. Als ich mich am Geländer fest gehalten habe, spürte ich nicht Holz sondern dunkelroten Samt. Wir sind immer dem roten Teppich nach und kamen so durch viele schöne und große Räume zum Zeremoniensaal. Dort wurden wir freundlich begrüßt und gleich gefragt wo ich sitzen möchte. Es gäbe extra Tische für Menschen mit Hörbehinderung und extra Tische für Menschen mit Sehbehinderung. Mit Blick auf mein Taubblindenabzeichen meinte ich, daß ich beides habe. Entschied mich dann aber für den Tisch, der für Menschen mit Sehbehinderung reserviert war. Dort wurden wir hingeführt. Habe dann auch gleich gefragt, ob es hier eine Induktionsanlage gibt. Die gab es und mir wurde gesagt, dass man sie einschalten lässt. Da habe ich mir gedacht: „Was – die Anlage ist nicht automatisch eingeschaltet? Was – wenn ich nichts gesagt hätte?“. Man hat sich aber wirklich sehr um mich bemüht, denn kurz darauf stand ein Herr bei mir und Fr. Sacherer. Er wollte von mir wissen ob die Induktion funktioniert und es mit mir testen. Das konnte ich ihm aber noch nicht sagen, da noch niemand am Mikrofon war. Wir machten aus, dass wir uns mit Handzeichen Bescheid sagen. Bei all diesen kurzen Gesprächen brauchte ich immer wieder die Hilfe meiner Dolmetscherin und Assistentin Eva Sacherer. Meistens merkte ich nicht mal, dass jemand mit mir sprach oder ich verstand kaum ein Wort.
Die Induktionsanlage war dann bei den verschiedenen Ansprachen eine echte Überraschung. Sie war viel besser als ich erwartet hatte. Verstehen konnte ich trotzdem nicht alles. Eh klar! Ein Cochlear Implantat = CI ist und bleibt eine Prothese. Damit kann man zwar hören, aber man wird nicht normalhörend. Das CI und die Induktionsanlage sind nur Hilfsmittel. Meistens wusste ich gar nicht wer genau am Mikrofon sprach. Namen sind besonders schwer zu verstehen. Dazu kommt dann noch, dass jeder eine andere Stimme hat und anders spricht. Laut, leise, langsam, schnell, deutlich, schlampig, hohe oder tiefe Stimme und so weiter. All das macht es schwer und ich muss mich immer sehr anstrengen. Von den Augen habe ich da keine Hilfe – Mimik, Mundbild, Körpersprache, Aussehen … das kann ich alles nicht erkennen.
Nach den Reden haben 2 Schauspieler 2 weihnachtliche Geschichten vorgelesen. Die Namen der Schauspieler habe ich auch nicht verstanden. Die Schauspielerin las die Geschichte vom „Engel …. rettet Weihnachten“. Den Namen vom Engel verstand ich während der ganzen Geschichte nie. Der Name wurde aber sehr oft gesagt. Am Ende der Erzählung fragte ich meine Dolmetscherin danach. Sie nahm meine Hand und lormte mir „Fidor“ in die Handfläche und schon wusste ich wie der Engel heißt.
Nach den Geschichten gab es wieder Musik von der Gardemusik und später auch vom Kammerchor der Wiener Sängerknaben. So schön die Weihnachtslieder waren, ich konnte wegen der Musikinstrumente kaum ein Wort verstehen oder erkennen, welches Lied da gerade gesungen wurde. Das änderte sich aber ganz schnell. Fr. Sacherer und ich probierten es mit taktiler Gebärdensprache. Ich muss dazu sagen, dass ich nur wenig Gebärdensprache kann, weil ich sie fast nicht sehen kann und damit nicht aufgewachsen bin. Das nächste Lied verstand ich zwar nicht mit den Ohren und erkannte es nur wegen einzelner Wörter, die meine Hände spürten. „Es kommt ein Schiffe geladen“ – hieß es und ich erkannte es am Rhythmus der Hände und der Gebärde für Schiff. Bei all der Anstrengung, Erschöpfung, Lärm und Kopfschmerzen spürte ich zum 1. Mal an diesem Abend wirklich, wie sich Freude und Glück in mir ausbreiteten. Das nächste Lied erkannte ich ganz schnell, weil ich es gut kenne und liebe: „Maria durch ein Dornwald ging“. Ich konnte dem Lied durch den Rhythmus der Hände und der Gebärden sehr gut folgen. Dadurch konnte ich auch leichter einzelne Wörter besser verstehen. Meine Freude kannte nun keine Grenze und ich musste vor Glück weinen. Das Erlebte war so schön!
Der Abend brachte auch einige kurze, aber interessante Gespräche. So fragte mich ein sehbehinderter Herr, was denn mein Abzeichen bedeutet. Es war das große Abzeichen für „Taubblind/Hörsehbehindert“, welches er meinte. Auf blauem Hintergrund sind in weiß eine Person mit Langstock und daneben das durchgestrichene Ohr abgebildet. Eva Sacherer hat vieles mit Lormen in meine Hand geschrieben. Das blieb auch nicht unbemerkt. Eine Dame von Licht ins Dunkel kam zu uns und wollte wissen was das ist. Wir haben es ihr natürlich erklärt. Es gab ein nettes Gespräch, und sie möchte im Frühling mit mir Kontakt aufnehmen. Auch das Gespräch mit Doris Schmidauer – der Frau von Bundespräsident van der Bellen – war sehr interessant. Sie hat Erfahrung mit Schwerhörigkeit und kennt dadurch die damit verbundenen Probleme.
Bei Kaffee, Tee, Kakao und feinen Keksen endete ein anstrengender und trotzdem wunderschöner Abend. Dank meiner tollen Begleitperson und Dolmetscherin Eva Sacherer wird er mir auch besonders schön in Erinnerung bleiben. Kommunikation durch Berührung – so wie ich sie brauche machte es möglich.
Anita Schachinger
Von 1.-3.12.2017 hat der Österreichische Blindensportverband auf der Turacher Höhe eine Begleitschifahrerausbildung durchgeführt. Unter traumhaften Schibedingungen erlernten die Teilnehmer_Innen Begleittechniken unter professioneller Anleitung.
Zwei Teilnehmer_innen berichten über ihre Erfahrungen mit dieser Ausbildung:
Géraldine Sturz: „Gestartet hat die Ausbildung mit einer Übung zur Selbsterfahrung (Brillen mit verschiedenen Krankheitsbildern). Ich hatte z.B. eine Brille mit diabetischer Retinopathie und eine Brille, die Vollblindheit (B1) simulierte. Für mich war es total beeindruckend, wie sehr man sich als normalerweise ‚Voll-Sehende_r‘ trotz der Einschränkung auf seine restlichen Sinne verlassen kann. Am Samstag und Sonntag trainierten wir dann mit Demofahrern (von eingeschränktes Sehvermögen bis vollblind) entweder über Funk oder über Lautsprecher. Fazit: Eine spannende Ausbildung mit traumhaften Skibedingungen, sehr professionellen und erfahrenen Ausbildnern und tollen Demofahrern.“
Auch Erich Miedl-Rissner hat an der Ausbildung teilgenommen und ergänzt: „Besonders wertvoll war für mich neben dem Erlernen und Üben der Begleittechniken der Austausch mit den Demofahrer_Innen mit Sehbehinderung sowie mit den anderen Begleitsportler_Innen, zum Großteil Angehörige wie ich. Außerdem war ich beeindruckt davon, wie durch das intensive Aufeinandereingehen schnell eine sehr vertraute Kommunikation und Beziehung entsteht, die volle Präsenz fordert. Eine sehr schöne Erfahrung!“
Unter www.blindensport.at finden sich Informationen zu Blinden- und Sehbehindertensport in unterschiedlichen Disziplinen. Spannend für Sportbegeisterte mit Sehbehinderung aber auch für potenzielle Begleitsportler_innen!
Bei der Gesprächsrunde am 25.02.2017 fand ein sehr lebhafter, sehr offener und sehr positiver Austausch zum Thema „Partnerschaft und Hörsehbehinderung“ statt.
Ein Schlüssel scheint in der offenen Kommunikation der Partner zu liegen. Betroffene sollen sich nicht scheuen, ihre Anforderungen auch dem eigenen Partner gegenüber immer wieder zu kommunizieren. Gleichzeitig muss Partnern zugestanden werden, dass auch sie Ängste und Sorgen haben.
Weiters wurden unterschiedliche Zugänge zur Rolle des Partners besprochen. Für manche ist es angenehm, wenn der Partner eine Assistenzfunktion etwa bei Mobilität und Orientierung übernimmt. Andere finden es besser, dafür eine eigene Persönliche Assistenz zu nutzen, um auch einmal was allein zu machen.
Als zum Teil schmerzhafter Aspekt des Themas Partnerschaft stellte sich der Punkt „Kinder – ja, oder nein?“ heraus. Teilnehmer berichteten, dass sie infolge ärztlicher Fehlaufklärung bewusst auf Kinder verzichtet hätten, dies aber nun bereuten. So erzählte ein Teilnehmer, dass er im Zuge der Diagnose vor vielen Jahren erfahren hätte, seine Kinder würden auf jeden Fall ebenfalls das Usher Syndrom bekommen. Erst viel später erfuhr er bei einem Fachvortrag, dass dies nicht den Tatsachen entspricht. Zusätzlich hat er inzwischen die Erkenntnis gewonnen, dass er auch ein Kind mit Usher Syndrom hätte annehmen können. Eine weitere Teilnehmerin erzählte von der Aussage ihres damaligen Augenarztes, „Gott sei Dank haben Sie keine Kinder, sonst hätten sie auch diese schreckliche Krankheit!“. Hier braucht es zum Teil noch heute Sensibilisierungsarbeit bei Ärzten zum Thema „Diagnostizierung, genetische Beratung und Kommunikation“.
Auch wurde thematisiert, dass es ab einem gewissen Stadium der Hörsehbehinderung sehr schwer werde, einen Partner und damit verbunden das neue Umfeld kennen zu lernen (neue Verwandte, Freunde etc.). Der Wert einer stabilen, langjährigen Partnerschaft wurde klar hervor gehoben.
Die Teilnehmer waren sich einig, dass es sehr von der jeweiligen Persönlichkeit abhängt, wie man selbst, und wie der Partner mit der Hörsehbehinderung umgeht. Außerdem wurden Unterschiede sichtbar: kam die Diagnose erst während der Partnerschaft, war die Partnerschaft zu diesem Zeitpunkt stabil, bestand die Diagnose schon davor, wenn ja, wann wurde sie dem Partner kommuniziert? Wie ist der Verlauf der Erkrankung? Wie hoch ist die Bereitschaft, die Behinderung anzunehmen, sowohl bei sich selbst, als auch beim Partner?
Ein Teilnehmer fasste die positive Grundstimmung der Gesprächsrunde sinngemäß zusammen wie folgt, „Der Partner, und man selbst, muss keine Angst vor der Behinderung haben.“
Vielen Dank an alle Teilnehmer für den offenen Austausch sowie an Barbara Latzelsberger und Jana Horkava, die die Abhaltung der Gesprächsrunden in den Räumlichkeiten der ÖHTB-Beratungsstelle ermöglichen!
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