Forum für Usher-Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit

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Erstes Gruppentreffen Usher-Taubblind in Wien, Februar 2020

 

Nach einer langen Pause fand am 11.2.2020 in Wien wieder ein Gruppentreffen für Usher, Taubblinde und Hör-Sehbeeinträchtigte Personen unter der Leitung von Jutta Schneeberger statt. Das Treffen wurde in den Räumlichkeiten der ÖHTB-Beratungsstelle im 6. Bezirk organisiert. An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön für die Gastfreundschaft!

Ziele des ersten Treffens waren: Kennenlernen, Informationen, Wünsche und Ideen sammeln und Austausch.

Es kamen sieben Teilnehmer_innen aus den Bundesländern Wien, Niederösterreich, Steiermark und Oberösterreich, worüber sich die Organisatoren sehr freuten.

Im regen Gespräch wurden verschiedene Themen erörtert, besonders die Diskussionen um ein Internetforum für ein Austausch unter Betroffenen, Benutzung des Langstockes und Fragen zum Behindertenpass waren Gegenstand dieser Runde. Es wurde beschlossen, regelmäßiges Treffen drei Mal im Jahr zu organisieren. Die nächste Runde findet im Juni statt. Nähere Informationen folgen, soviel wird schon verraten: das Thema ist „Der Langstock“.

Außerdem hat sich Sebastian Leitner freundlicherweise bereit erklärt, ab sofort bei der Organisation und Betreuung für Gruppentreffen mitzuhelfen und zu gestalten. Danke lieber Sebastian!

Das Feedback war durchwegs positiv. Einzige Anmerkung – die Zeit für persönliche Gespräche waren zu kurz. Auch das wird in Zukunft berücksichtigt.

Ich persönlich bedanke mich bei jedem Einzelnen für die Ideen, Vorschläge und Meldungen. Sie waren hilfreich für mich und ich freue mich schon auf unser nächstes Treffen!

 

Jutta Schneeberger, März 2020

Kletterausflug in Linz 2020

 

Am 25. Jänner des neuen Jahres ging es für einige Mitglieder des Forums wieder an die Kletterwand. Bei der mittlerweile zum dritten Mal stattfindenden Kletterei zum Jahresanfang konnten wir in einer kleinen, aber feinen Runde die Kletterhalle Auwiesen in Linz unsicher machen!

Nach einer gemeinsamen Anreise vom Bahnhof Linz per Auto mit unserer lieben Dolmetscherin Magda (vielen Dank!) begannen wir den Tag mit ein paar Aufwärmübungen.  Einige von uns schielten dabei bereits auf das Mittagessen. Dieses mussten wir uns jedoch noch verdienen, weshalb wir nach ein paar Boulder-Runden die Kletterwand in Angriff nahmen. Nachdem auch das Sichern schnell (wieder) erlernt war, konnte jeder von uns nach Lust und Laune ein paar Routen klettern, bis es dann in die Pizzeria ging – die sich praktischerweise direkt bei der Kletterhalle befindet. Nach einem etwas länger als geplanten, aber sehr angenehmen Austausch und mit etwas mehr Gewicht, begaben wir uns wieder zurück in die Kletterhalle, wo wir uns nochmal richtig auspowerten. Im Hinblick auf die motivierte Kletterei konnte man auch bei dem einen oder anderen Fehlgriff (falsche Farbe!) das Auge zudrücken; schließlich stand der Spaß und das Miteinander im Vordergrund.

Danach ging es wieder zurück zum Bahnhof, wobei sich jedoch einige Mitglieder noch in Linz zum gemütlichen Kaffee zusammensetzten. Auch wenn es nur eine kleine Runde war, hat die Kletterei viel Spaß gemacht und ich freue mich schon auf die Fortsetzung im nächsten Jahr, vielleicht wieder mit neuen Gesichtern!

 

Anonym, Februar 2020

Hallo all meine lieben, treuen, freundlichen, hilfsbereiten, ehrlichen, unterstützenden, großen, dicken, engen, liebevollen, tollen Superheld*innen und Freunde!

 

Ich, Nina Moosbrucker, habe mich sehr gefreut, dass ich Dank Lydia Kremslehner und ihren Superhelden Alex, an ihrer rechten Hand, zu eurer super tollen, coolen, warmherzigen, liebevollen, freundschaftlichen Einladung zu eurer wunderschönen, geschmückten, ideenreichen Nikolo-Feier kommen durfte.

 

Diese traditionsreiche, tolle Nikolo-Feier war für mich etwas Besonderes und Spezielles. Es war eine eigene sympathische, nette, schöne, freundschaftliche liebevolle, liebste, treueste, super, coole Nikolo-Feier. Die besondere, sinnliche Aufnahme zu dieser Selbsthilfegruppe war so beeindruckend. Ich wusste nicht, wie mir geschah, ich hab mich sofort wohlgefühlt bei euch. Es war besonders für mich zu erleben, wie zum Beispiel das super funktionierende-zusammen-sitzen am Tisch. Das nahm jede*r von euch so selbstverständlich. Es war schön zu sehen, wir ihr euch zusammengesetzt habt und wie ihr so toll miteinander kommuniziert habt. Die Gruppe war untereinander so lieb und hat sich freundschaftlich unterstützt. Ich habe erlebt, wir ihr miteinander umgeht und euch so toll untereinander versteht: jede*r hilft sich gegenseitig, indem ihr nach Erfahrungen und Lösungen für Probleme miteinander sucht und gegenseitig gebt.

Und das tolle war ja auch das wahrhaftige, leckere Essen mit all den guten Leckereien. Es war ein Genuss etwas miteinander zu Essen und zu sehen, wie es jeder Person geschmeckt hat; insbesonders der leckere, zauberhafte Nachtisch. Danach kam der Nikolaus mit seinem großen Stab und seinem heiligen Buch. Er brachte uns liebevolle, gute Nikolo-Sackerln mit guten Dingen drin. Das Nette war einfach das gemütliche Zusammentreffen verschiedener Art: Blind, Gehörlos, Sprechend über Lautsprache, Gebärdensprache, Lormen, usw. Die ganze Kommunikation war einfach unglaublich nett und schön. Aber was man* dabei nicht vergessen darf, ich möchte mich Erstens bei den ganzen, vielen, verantwortlichen Betreuer*innen, Assistent*innen, Übersetzer*innen, Begleitungen auch natürlich dem Kassierer und bei der stellvertr. Vorsitzenden Anita bedanken. Vor Allem aber ist die Hauptverantwortliche nicht zu vergessen; der ganz besonderen, liebevollen, netten, freundlichen, unterstützenden, besten Organisatorin und Leiterin.  Besonderer Dank gilt meiner allerbesten Begleitung Lydia und ihrem besonderen Superhelden, Alex, an ihrer rechten Seite. Beide waren an meiner rechten Seite immer für mich da. Sie haben für mich in Kauf genommen, mich in der 1. Klasse im Zug zu begleiten. Sie haben für mich den Zug, die Sitzreservierung und die Mobilitätshilfe (Ein- und Ausstiegshilfe) organisiert. Und der superstarke Alex hat mich mit dem Rollstuhl überall hingebracht. Dafür noch einmal ein ganz recht, herzlichen Dank.

 

Ich möchte mich wirklich bei jeder* und jedem* Einzelnen von euch bedanken für die super tolle Aufnahme in dieser Gruppe. Ich möchte euch noch ganz kurz schildern, was ihr alle für mich bedeutet. Ihr seid eine tolle, große Gruppe; ich habe mich so wohlgefühlt bei Euch allen. Ich habe so tolle Erfahrungen, Freunde, Eindrücke und Bewundernswertes erlebt. Auch die verschiedenen Arten von Behinderungen, das Zusammenleben, das tolle Untereinander, das Umgehen verschiedener Fälle wie Blind, Schwerhörig, Gehörlos, Sehbehindert usw., die Kommunikation und das Verständigen untereinander. Es war eine liebe volle Art, wie man* mit all den jeweiligen Personen umgeht. Der Umgang mit den Problematiken, wie man* Lösungen findet und Probleme beseitigt und sich gegeneinander Hilfe gibt. Das Alles waren für mich unglaubliche große, tolle Einblicke und Erfahrungen. Hilfestellungen und Freundschaften bedeuten mir sehr viel. Ich bin euch zu großem Dank verpflichtet. Ich bin froh, dass ich jede*n Einzelne*n von euch kennen lernen durfte und freue mich schon riesig auf ein tolles Wiedersehen! Ich hab euch alle ganz fest in meinem Herzen eingeschlossen.

 

Bis bald mit ganz lieben, freundlichen Grüßen eure Nina

Nina Moosbrucker, Dezember 2019

 

Rückmeldungen von weiteren Teilnehmer*innen:

 

„Am 30.11.2019 trafen wir uns zur Jahresabschlussfeier und verbrachten einen schönen Nachmittag hoch über den Dächern Salzburgs! Ein großes Danke gilt insbesondere unseren Taubblindendolmetscher*innen, die einfühlsam die Gespräche gedolmetscht und ein bereicherndes Miteinander für alle ermöglicht haben. Sogar der Nikolo war zu Besuch und überraschte uns mit seinen Gebärdensprach- und Lormkenntnissen ….. Danke für das schöne Fest!“

 

„Die Feier war wirklich schön, danke für die Organisation! Lydia, super gemacht und tolle Location! (Lächeln-Smiley)“

 

„Gruppenfoto: Als das wegen Datenschutz gesagt war – hatte nur den Vorstand zum Foto mit Nikolaus gebeten – strömten ALLE zum Gruppenfoto. Nikolaus hatte das Gruppenfoto laut vorgeschlagen und ich sagte darauf das mit dem Datenschutz wegen Veröffentlichung auf Facebook. Das wurde dann ersucht zu Dolmetschen usw. Zack – stand ich nimmer alleine neben dem Nikolaus. (Herz-Symbol) Es war wirklich ein wunderschöner gelungener Nachmittag. …

Mir tut nur seit gestern Abend immer noch alles weh – Nacken und Kopf. Es war aber soooo schön und die Freude machen das wieder wett. Ich habe einfach stets nach meinem Herzen und Bauchgefühl gehandelt, weil anders konnte ich nicht (bin kein Profi bzw. hab keine Erfahrung mit sowas). Das was ich als Antwort spürte gibt mir recht und ich bereue nix.
Allen nochmals Danke für Eure Unterstützung! (Herz-Symbol)
An Julia musste ich gestern so oft denken! Mir hats so leid getan, dass du diese tolle Atmosphäre und den Erfolg nicht miterleben konntest.“

 

 

Erstes Seminar des Forum Usher-Taubblind vom 27.9. bis 29.9.2019

 

Vom 27.9.2019 bis 29.9.2019 fand heuer erstmalig ein Seminar vom Forum Usher Taubblind statt. Dieses Seminar wurde dankenswerterweise von der Österreichischen Sozialversicherung gefördert. Das Seminar moderierte Michaela Joba mit Bravour.

 

Am Freitagnachmittag wurden alle Seminarteilnehmer*innen begrüßt. Es folgte eine Vorstellungsrunde. Die Teilnehmer*innen waren eine Mischung aus Betroffenen, Angehörigen und Assistent*innen. Die Beiträge und Referate wurden in Gebärdensprache, taktile Gebärden, Lautsprache, Schriftdolmetsch, Lormen und Blindenschrift übersetzt. Dadurch war eine barrierefreie Kommunikation für alle möglich. Zum Schluss stellten sich das Organisations- und Vorstandsteam vor.

 

Nach dem Abendessen referierte Frau Priv.Doz.ⁱⁿ Dr.ⁱⁿ Astrid MAGELE, MBA von der Universitätsklinik St. Pölten zu den Themen: „Das CI Programm am Universitätsklinikum in St. Pölten“ und zu ihrer Masterarbeit „Evaluation der Qualität und Effektivität von Selbsthilfegruppen für seltene Erkrankungen“.

Beim Thema CI-Programm erklärte Frau Dr.ⁱⁿ Magele, wie ein*e Patient*in zu einem Cochlea-Implantat (CI) kommt. Welche Voraussetzungen gegeben sein müssen und ab wann eine Operation möglich ist. Die HNO-Ambulanz ist die erste Anlaufstelle. Hier erfolgt die medizinische Abklärung der Hörstörung. Stimmen die Ergebnisse mit den Voraussetzungen überein, wird mit der behandelten Person gemeinsam aufgrund seiner*ihrer Vorerfahrungen mit dem Hörgerät entschieden, welches Produkt implantiert werden sollte. Es wird ein Team zusammengestellt, das gemeinsam die zu behandelnde Person durch diese Zeit begleitet. Individuell wird eine Therapie nach der Operation zusammengestellt. Eine Reha, die nach der Operation notwendig wird, gibt es aber in Österreich nicht. Die Krankenkassa zahlt jedoch einen Aufenthalt in Deutschland.

 

In ihrer Masterarbeit evaluierte Frau Dr.ⁱⁿ Magele die Effektivität und Qualität von Selbsthilfegruppen bei seltenen Erkrankungen anhand des Forum Usher Taubblind. Einerseits wurden die Organisation, ihre Aufgabentätigkeit und Öffentlichkeitsarbeit unter die Lupe genommen. Andererseits wurden mittels Fragebogen die Mitglieder zur Selbsthilfegruppe und ihren Erfahrungen befragt. Das Ergebnis war, dass das Forum gute Arbeit leistet, aber trotzdem noch viel zu tun ist. Die Krankheit ist in der Öffentlichkeit kaum bekannt. Dadurch hat das Forum auch weniger Mitglieder als Selbsthilfegruppen häufigerer Krankheiten. Das größte Problem sind die vielfältigen Kommunikationsformen und Hilfsmittel der Betroffenen (Gebärdensprache, taktile Gebärden, Lormen, Lautsprache, Schriftdolmetschung, Induktionsanlage, Tabli, Blindenschrift, usw.), die vor allem große finanzielle Unterstützung und Personal erfordern. (zur Info: Ein Tabli ist eine mobile Braillezeile, die mit einer Tastatur mit Display verbunden ist. Mit dieser Geräte-Kombination kann unabhängig vom Computer geschrieben und gelesen werden. Alles Geschriebene wird dabei in Blindenschrift und umgekehrt übersetzt.)

 

Am Samstag gab es zwei Referenten. Als Erstes sprach Assoz. Prof. Priv-Doz. Dr. Markus Ritter, Leiter der Ambulanz für erbliche Netzhauterkrankungen am AKH Wien, über die Möglichkeit einer Gentherapie, zu einer bestimmten, sehr seltenen, Netzhauterkrankung. Diese Gentherapie ist bei GEN RPE65 einsetzbar und weist gute Erfolge aus. Dieser Gendefekt ist dem Usher Typ 1 sehr ähnlich. Dennoch ist die Forschung noch nicht so weit, diese Therapie bei Usher Typ 1 schon einzusetzen. Der Ansatz ist bereits da, er muss aber noch entsprechend weiter entwickelt werden. Das wird noch einige Jahre dauern.

Bei Usher Typ 2 wird ein anderer Therapieansatz verfolgt. Hier soll künstliches genetisches Material in die Netzhaut – ähnlich einem Pflaster – eingesetzt werden. Auf diese Weise wird die Sehkraft deutlich verbessert. Diese Therapie ist aber noch nicht genug ausgereift.

 

Nach der Pause referierte Psychotherapeut Mag. Markus Bräuer, MSc, der selbst hör- und sehbeeinträchtigt ist, über die psychosozialen Aspekte und Rollen eines hörsehbehinderten Menschen. Er erklärte das Modell des Psychodramas und setzte dieses Modell in Beziehung zu einem hörsehbehinderten Menschen. Die Grundaussage war, dass jeder Mensch verschiedene Rollen lebt und die Rolle des hör-sehbehinderten Menschen auch eine Rolle ist. Je mehr Rollen der Mensch hat, desto besser kann er seine Behinderung bewältigen. Reduziert eine Person ihre Rolle auf die Behinderung, wird es für sie schwer, damit zu leben.

Mag. Bräuer erläuterte auch das Peer-Counseling (Selbstbestimmt Leben). Der Austausch mit Betroffenen ist wichtig. Die Betroffenen können ihre Erfahrungen mit Anderen teilen und erfahren auf diese Weise, dass sie mit ihrem Problem nicht alleine sind. In der Psychotherapie geht es meist darum, die Sicht auf die Behinderung so zu verändern, dass man damit leben kann.

Am Nachmittag gab es die Möglichkeit des gegenseitigen Austausches und Kennenlernens. Es wurde bei Kaffee und Kuchen viel geplaudert. Die Teilnehmer*innen waren sehr kontaktfreudig und berichteten teilweise auch über sehr persönliche Erfahrungen.

Anschließend wurden drei Workshops parallel durchgeführt. Für den ersten Workshop war als Thema „Einführung in ÖGS – Österreichische Gebärdensprache“ geplant. Aufgrund der Erkrankung des Vortragenden musste dieser Workshop entfallen. Manfred Kapfenberger sprang ein und erläuterte spontan die Nutzung von elektronischen Lupen und Zusatzhilfsmitteln.

Der zweite Workshop wurde von Anita Schachinger geleitet. Sie erklärte den Teilnehmer*innen das Lormen. Lormen ist eine Kommunikationsmöglichkeit für taubblinde Personen. Dabei wird in die linke Handfläche geschrieben. Jeder Buchstabe hat eine eigene Position, sodass Wörter und Sätze in die Handfläche buchstabiert werden können.

Der dritte Workshop wurde von Mag. Markus Bräuer, MSc, der eine Gesprächsrunde für Angehörige anbot, geleitet. So hatten auch die Angehörigen eine Möglichkeit, sich in der Gruppe über ihre Erfahrungen mit betroffenen Kindern / Partner*innen auszutauschen.

 

Der Sonntag stand im Zeichen der Zukunftswerkstatt für Forum Usher Taubblind in Österreich. Die Teilnehmer*innen wurden in drei Gruppen eingeteilt: Politik, Verein und Seminar. Erarbeitet wurde, welche Möglichkeiten und Wege für das Forum möglich sein sollten und wer bereit ist, die Zukunft mitzutragen.

 

Mein persönlicher Eindruck war, dass sich alle Teilnehmer*innen wohlfühlten und sehr rasch Vertrauen zueinander gefunden haben. Das Motto „Gemeinsam sind wir stark“ wurde hier wirklich gelebt. Vielen Dank an jede*n Einzelne*n, denn alle zusammen haben dieses Seminar zu einem wunderbaren Erlebnis der Gemeinschaft und Einzigartigkeit gemacht.

 

Jutta Schneeberger, Oktober 2019

Forum Usher-Taubblind Österreich vom 27.09. bis 29.09.2019:

Bericht über den „Technik“ Workshop bei Manfred Kapfenberger

 

Neben Vorträge, Erfahrungsaustausch gab es auch 3 verschiedene Workshops. Jede*r Teilnehmer*in konnte frei wählen, an welchen Workshop er*sie teilnehmen möchte. Ich persönlich entschied mich für den Workshop “Technik“ bei Manfred Kapfenberger.

Herr Manfred Kapfenberger stellte sich uns als selbständiger Unternehmer vor und erzählte, dass er vor 25 Jahren seine eigene Firma „ihr zubeHÖR KG“ gegründet hat. Er vertreibt Hörhilfsmittel für Hörbeeinträchtigte und seit einigen Wochen auch für Sehbeeinträchtigte.

Manfred Kapfenberger ist selbst vom Usher Syndrom betroffen und stellte uns einige von ihm mitgebrachte Artikel vor. Es waren unter anderem Vibrationswecker, Uhren und verschiedene Lupen, welche für uns Teilnehmer*innen interessant, sowie auch hilfreich für den Alltag sein könnten. Wir durften diese auch individuell testen. Da staunte manch eine*r nicht schlecht was der Markt alles so Neues und Interessantes zu bieten hatte. Es war wirklich für uns alle spannend die neue Technik auszuprobieren.

 

Der Vibrationswecker ist wirklich sehr praktisch, hilfreich und ideal für Reisen oder Privat daheim gedacht, passt in jeden Koffer oder die Handtasche. Dieser Wecker gibt nicht nur laute Geräusche von sich, sondern befestigt man* es unter das Kopfkissen, beginnt das ganze Bett zu vibrieren. Da wird selbst der Bettnachbar oder die Bettnachbar*in aus ihrem Traumschlaf geweckt.

Interessant waren auch für einige Teilnehmer*innen die Vibrationsarmbanduhren. Auch diese sind sehr handlich und es können bis zu 8 Weckzeiten eingestellt werden. Zum Beispiel zur Erinnerung für die Medikamenteneinnahme oder wichtige Termine. Ich selbst besitze schon solch eine Armbanduhr und diese ist mittlerweile für mich unverzichtbar geworden.

Nun komme ich zu den verschiedensten Lupen die uns vorgeführt wurden. Es gab kleine Taschen Leuchtlupen, Folienlupen, Lupen in Visitenkartenformat, in Lesezeichen- und als Ganzes in A4 Format. Diese Lupen gibt es in 2,5 bis 3-facher Vergrößerung zu haben. Es sind alles hilfreiche Mittel für unterwegs. Egal ob die Schrift des Fahrplans zu vergrößern oder auch mal ein Buch oder schnell eine Zeitschrift zu lesen ist.

 

Als Letztes stelle ich hier die Stand- und Umhängelupe mit dazugehöriger Kordel zum Umhängen vor. Diese ist mit 4 integrierten Standfüßen versehen, wobei man* die 4 Füße aus – oder einklappen kann. Je nachdem zu welchen Zweck es gerade gebraucht wird, eignet sich die Standlupe für Handarbeiten, Zeitschriften lesen und Zeichnen. Die Linse gibt es in 3 -facher Vergrößerung.

 

Im Namen aller Teilnehmer*innen bedanken wir uns bei Manfred Kapfenberger für die Vorführung einiger technischer Hilfsmittel beim Workshop „Technik“ und wünschen ihm alles Gute!

 

Petra Rietscher, Oktober 2019

 

Forum Usher-Taubblind Österreich vom 27.09. bis 29.09.2019:

Bericht über den Lormkurs bei Anita Schachinger

 

Im Rahmen des Forums Usher-Taubblind fand ein Kurs statt, um das Lormen zu erlernen. Also eine Art Hand-Alphabet, welches bereits vor langer Zeit von einem Brünner Schriftsteller namens Landesmann entwickelt worden war und seither zahlreichen taubblinden Menschen als Kommunikationsmittel dient. Dieser Kurs war – nebst der Möglichkeit des Austausches mit Menschen, welche eine ähnliche Form von Behinderung haben wie ich – der Hauptgrund, mich für dieses Seminar anzumelden.

 

Ich stellte mir das Lormen insgesamt mühsam vor und scheute mich etwas, mich dieser Materie anzunähern, da bot Anitas Einsteigerkurs genau die richtige Möglichkeit.

Was ich aber noch nicht wusste: Das war nicht etwa nur ein vorsichtiger Einstieg, sozusagen ein Grundlagenkurs, wie ich ihn mir erwartet hatte. Sondern in ziemlich genau einer Stunde konnten alle Kursteilnehmenden bereits das gesamte Alphabet, und wir gingen dazu über, stille Lormpost zu spielen, wobei von vier Wörtern drei korrekt am anderen Ende der Kette ankamen. Lediglich aus „Mist“ wurde „Most“ – ob dies ein Buchstabenfehler war oder ein insgeheimer Wunsch eines*r Teilnehmenden, lässt sich leider nicht mehr zweifelsfrei klären 😉

 

Dies liegt zum Einen daran, dass das Lormalphabet möglichst niederschwellig konzipiert ist und jedem relativ einfach ermöglichen soll, mit taubblinden Menschen zu kommunizieren (so gibt es etwa keinerlei Satzzeichen), zum Anderen bzw. vor allem aber an Anitas Fähigkeiten, dieses nicht immer logisch aufgebaute Alphabet mit Hilfe vieler Eselsbrücken äußerst einprägsam zu erklären. Ich war einfach nur begeistert!

 

Mathias Schmuckerschlag, Oktober 2019

Am 7. Oktober 2018 trafen wir uns in der Landeshauptstadt Graz zu einem gemeinsamen Ausflug zur Besichtigung des Schloss Eggenberg.

 

Das Schloss Eggenberg ist die größte und bedeutendste barocke Schlossanlage der Steiermark. Aufgrund seiner Prunkräume, der Schlossgärten und beeindruckenden Veranstaltungen ist es auf jeden Fall eine Besichtigung wert. Die Geschichte rund um die Anlage und die Eggenberger ist beeindruckend zu lesen. Eine Veranstaltung im Planetensaal mit seinen sieben Planetengemälden ist absolut empfehlenswert.

 

Wir trafen uns um 12 Uhr im Eingangsbereich des Schlossparks. Nachdem die Gruppe vollzählig erschienen war, schritten wir entlang der Prachtpromenade direkt Richtung Schlossanlage. Eine Besichtigung der Prunkräume fand nicht statt. Nach Besichtigung des barocken Innenhofes schlenderten wir um das Schloss herum und konnten den Schlossgraben bestaunen. Ein Highlight war sicherlich der Planetengarten. Danach konnte noch das Museum besichtigt werden, in welchem auch ein Ritterhelm zum Ertasten bereitgestellt war. Danach spazierten wir gemütlich zum Ausgang der Anlage und kehrten in das Gasthaus „Roschitz“ ein, wo wir noch gemeinsam in geselliger Runde den Tag ausklingen ließen.

 

Zusammengefasst kann ich sagen, ein besonders gelungener Ausflug und eine gute Gelegenheit gemeinsam Neues zu entdecken!
Ein besonders Großen Dank an die Organisatorin für die hervorragende Idee und das Engagement!

 

von einem anonymen Mitglied, November 2018

Persönliche Erfahrungen mit Hör-Sehbehinderung in der Partnerschaft

 

Mein Name ist Jutta Schneeberger und ich bin seit meiner Geburt schwerhörig. Während meiner Pubertät begann unbemerkt meine Seheinschränkung, bis schließlich die Diagnose „Usher-Syndrom“, ein Gen-Defekt, der eine Hör- / Sehbehinderung auslöst, gestellt wurde. Mittlerweile bin ich Mitte 40 und lebe mit meiner Behinderung meistens ohne Probleme.

Dennoch gibt es immer wieder Situationen, in denen es Schwierigkeiten gibt: Im Straßenverkehr, in der Familie und auch in der Partnerschaft.

 

Woran das liegt? Aufgrund meiner mittlerweile an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit ist es mir nicht mehr möglich, Sprache rein akustisch klar zu verstehen. Mein Gehirn läuft auf Hochtouren und bastelt das Gehörte nach sinnvollen Sätzen zusammen. Ist die Raumakustik schlecht (z.B. hallig oder laute Geräusche), wird das noch viel schwieriger, weil die Sprachverständlichkeit noch mehr sinkt. Ich konzentriere mich noch stärker auf meinen Gesprächspartner, Gruppengespräche sind in diesen Situationen nicht mehr möglich. Außerdem sinkt mein Energielevel, je länger der Tag dauert. Folglich werde ich müde und die Konzentration lässt nach. Daher geschieht es oft, wenn die Familie abends beisammensitzt, dass ich einem Gespräch nicht mehr folgen kann. Meine Seheinschränkung wirkt sich so aus, dass ich das räumliche Sehen nicht mehr voll nutzen kann. Ich habe eine starke Gesichtsfeldeinschränkung, die man auch Tunnelblick nennt. Wenn ich beispielsweise alleine durch eine Bahnhofshalle gehen muss, bin ich sehr unsicher, schaue ständig nach links und rechts und übersehe Personen, die vor mir stehen oder gehen. Daher verwende ich in solchen Situationen immer einen Blindenstock, weil ich auf diese Weise signalisiere, dass ich seitlich gar nichts sehen kann. Auch das erfordert starke Konzentration und raubt mir Energie. Eine weitere große Problematik der Sehbehinderung ist die Nachtblindheit. Sobald es finster wird, sehe ich nichts mehr und alles flimmert.

 

Die Kombination beider Sinneseinschränkungen bedeutet für mich:

• ständig aufpassen, was andere sprechen, damit ich verstehe, worum es geht;
• ständig aufpassen, wohin ich gehe, ohne mich anzustoßen oder über etwas zu stolpern;
• ständig aufpassen, wenn ich mit Werkzeug hantiere, ob jemand in der Nähe ist;
• häufig nachfragen und nachschauen, weil mein Gehirn versucht, meine Behinderung zu kompensieren;
• ständig nachkontrollieren, ob ich wirklich richtig gesehen habe (z.B.: Die Ampel ist grün, ich schau auf den Boden, wo die Stufe ist, kontrolliere, ob Ampel noch immer grün ist, wieder Blick zum Boden, damit ich nicht stolpere, den Schritt tun, Blick zur Ampel – jetzt ist es rot! Ich habe das Blinken nicht mitbekommen, weil ich genau dann zum Boden geschaut habe.)

 

Nun, was hat das mit Partnerschaft zu tun? Ich habe die bisherigen Situationen beschrieben, damit Sie leichter nachvollziehen können, was die Behinderung für mich bedeutet.

Eine Behinderung erfordert ständige Rücksichtnahme auf die Bedürfnisse der Person, die behindert ist. Meine Behinderung ist für mich eine Herausforderung, ganz alltägliche Dinge wie oben beschrieben zu bewältigen. Für meinen Partner ist es auch eine Herausforderung. Er passt z.B. auf, dass ich nicht über die geöffnete Geschirrspülmaschine stolpere. Wenn man alleine ist, weiß man, was alles offen oder geschlossen ist. Sobald aber eine andere Person in der Wohnung ist, besteht die Gefahr, dass ich in offene Schränke laufe. Mein Partner muss also auch auf mich aufpassen, wenn ich quasi um die Ecke „schieße“, damit ich nicht über den offenen Geschirrspüler stolpere.

 

Wichtig ist auch zu erkennen, dass es gewisse Situationen gibt, in denen Sprache nicht verstanden werden kann. Sobald wir in unterschiedlichen Räumen sind, kann ich nicht verstehen, was mir mein Mann sagt, selbst wenn er noch so laut ruft. Ich komme dann zu ihm und frage nach, was er mir sagen will. Besser ist es, zuerst zum Partner hinzugehen und ihn anzusprechen. Erst wenn die Aufmerksamkeit da ist sagen, was man sagen möchte. Ich gebe zu, auch ich habe das Problem, dass ich im Schlafzimmer stehe und dort in den Kasten rede, während mein Mann (der übrigens hörend ist) in der Küche steht und das Wasser rauscht oder die Dunstabzugshaube läuft, mich NICHT versteht.

 

Manchmal hadere ich auch mit meiner Behinderung. Ich weiß, dass nicht alle alles machen können. – Dennoch denke ich, dass so manche Alltagssituation einfacher wäre, wenn ich z.B. Auto fahren oder im Finsteren problemlos sehen könnte. Das verunsichert mich so sehr, dass ich dann lieber zu Hause bleibe. Fahre ich gewohnte Strecken (öffentlich), ist es weniger problematisch. Aber im finsteren in einer mir unbekannten Gegend nach einem Geschäftslokal suchen? Auch hier ist mein Mann derjenige, der mir hilft. Er fährt mit mir zu Terminen, begleitet mich in Geschäfte etc. Das erfordert wieder eine gute Organisation – denn jeder hat seinen Arbeitsplatz und jeder hat auch eigene Bedürfnisse, die abgedeckt werden sollten.

 

Mein Mann liebt es, Sätze in dialektalen Sprachen zu sprechen. Wenn ich frisch und ausgeruht bin, habe ich damit auch kein Problem – aber am Abend? DA bin ich müde, unkonzentriert und dann soll ich auch noch Dialekt verstehen? In solchen Situationen schalte ich meistens einfach ab oder ich bitte ihn, normal zu sprechen.

 

Es ist also nicht einfach „nur“ eine Behinderung – es hat weitreichende Auswirkungen, die jedoch lösbar sind. Man muss sich nur bewusstmachen, wo und was man tun kann, um trotzdem eine gelungene Partnerschaft führen zu können.

 

Ich danke meinem Mann und meinen Kindern für ihre Liebe. Es ist ein Geschenk und macht den Alltag leichter. Ich liebe euch alle!

 

von Jutta Schneeberger, Oktober 2018
Dieser Artikel erschien erstmals in der Zeitschrift Sprachrohr 3/2017

Kongress Spanien – Bericht

 

Vom 19.06. bis 26.06.2018 fand die 5. Generalversammlung des WFDB (World federation of the Deafblind – Weltverband der Taubblinden) und die 11. Konferenz des Helen Keller National Centers (HKWC = Helen Keller World Conference) in Benidorm (Spanien) statt.

Die Veranstaltung war sehr informativ. Die Vorträge und Workshops wurden von internationalen taubblinden Personen gehalten, dabei war jeder Kontinent vertreten. Es gab eine große Bandbreite an Themen, welche durchwegs sehr interessant waren. Unter Anderem wurde der Verein der jugendlichen Taubblinden in Australien und der Verein FASOCIDE (Verein der Taubblinden in Spanien, welcher auch den Kongress organisiert hat) vorgestellt. Weiters wurde eine Statistik aus Japan vorgestellt, über die Erwerbstätigkeit der dort lebenden taubblinden Personen und die Entwicklung der Taubblindenbewegung in Deutschland während der letzten Jahrzehnte wurden erläutert. Ein taubblinder junger Mann aus Spanien erzählte von seinen Erfahrungen als Taubblinder mit dem Erasmus-Programm, mit dessen Hilfe er ein Semester seines Studiums in London absolvierte.

Nach jedem Vortrag gab es die Möglichkeit Fragen zu stellen und es entstand jedes Mal eine rege Diskussion.

Es war auch sehr beeindruckend, die vielen verschiedenen Kommunikations- und Dolmetsch- bzw. Assistenzformen zu sehen, mitzuerleben und teilweise sogar selbst involviert zu sein.

Während der größeren Vorträge wurden LSE (spanische Gebärdensprache), IS (internationale Gebärden), spanische Laut- und Schriftsprache, englische Laut- und Schriftsprache angeboten. Bei kleineren Workshops und Runden gab es neben englischer Lautsprache manchmal auch eine IS Dolmetschung, doch leider nicht immer. Viele taubblinde Personen nahmen sich aber ihre eigenen Dolmetscher_innen und/ oder Assistent_innen mit, da für sie das erwähnte Sprachangebot nicht ausreichend zugänglich war. Sie mussten sich ihre Dolmetscher_innen und Assistent_innen sowohl selbst organisieren als auch deren Finanzierung klären. Es gibt Länder welche 1-4 Dolmetscher_innen bzw. Assistent_innen pro taubblinde Person ohne Probleme finanzierten, andere machten eine Ausnahme und Übernahmen die Kosten von 1-2 Dolmetscher_innen. Manche taubblinde Personen hatten ein spezielles Abkommen mit ihren Dolmetscher_innen und Assistent_innen und wieder andere Assistent_innen arbeiteten unentgeltlich. Insgesamt dürften an dem Kongress ca. 500 Personen teilgenommen haben.

Dank der guten Einteilung des Programms war es auch möglich, sich mit vielen Teilnehmer_innen auszutauschen, Kontakte zu knüpfen und neue Freunde kennenzulernen.

Außerdem bekamen wir Gelegenheit, die Gegend und die Kultur der Einheimischen etwas kennenzulernen. Wir durften bei einem typisch traditionellem spanischen Fest „Hogueras de San Juan“ (Mittsommerfest) teilnehmen und bekamen am letzten Tag, der auch gleichzeitig der „internationale Tag der Taubblindheit“ war, Besuch von Ihrer Majestät, Königin Letizia von Spanien.

Der letzte Tag war auch zugleich der 50. Todestag von Helen Keller. Somit gab es an diesem Tag allen Grund zu feiern und die gesamte Veranstaltung wurde mit einem förmlichen Gala-Dinner bei lockerer Stimmung beendet. Es wurde bis spät in die Nacht gemeinsam getanzt und gelacht.

 

Magdalena Starzengruber, August 2018

 

Internationales Usher-Syndrom-Symposium Juli 2018

 

Meine Assistentin Konny und ich nahmen das erste Mal an einem Usher-Syndrom-Symposium teil. Wir kamen am 20.07. um 6 Uhr morgens mit dem Nachtzug an und hatten bis 13 Uhr Zeit uns die Stadt Mainz anzuschauen, ich war begeistert von den vielen Parks, einer schöner als der andere. Sehr praktisch fand ich die direkte Busverbindung vom Bahnhof zum Hotel Atrium, wo das Symposium stattfand. Am Abend nahmen wir an der Bootsfahrt am Rhein teil, dort konnte ich mit ein paar Betroffenen sprechen. Dies war sehr interessant für mich. (Leider war es beim Essen unten im Boot sehr kalt, ich bin kein Fan von Klima-anlagen 🙂 ) Am Samstag den 21.07. nahmen wir am Patientensymposium teil.

Ich kann es nur jedem empfehlen den nächsten Kongress zu besuchen. Warum? Es wurden so viele Informationen geboten über die Fortschritte der Forschung, die wir wahrscheinlich so nicht erfahren hätten, ich war begeistert. Zwischendurch musste ich kurz abschalten, weil es so viele Informationen auf einmal waren. Sehr praktisch waren die Übersetzungen auf Deutsch und Gebärdensprache. Man hatte die Möglichkeit mit Vortragenden und Wissenschaftler_innen zu sprechen. Was für mich sehr bereichernd war, war der Austausch mit anderen Betroffenen. Das schwierige für mich war das Orientieren im Hotel, ohne meine Assistentin wäre ich verloren gewesen. Viele hatten so wie ich eine lange Anreise, welche nicht immer angenehm war, aber ich habe sie trotzdem in Kauf genommen, um diesen Kongress zu besuchen. Am 22.07., dem Tag unserer Abreise, entdeckte meine Assistentin etwas bei der Bushaltestelle und zwar kann man dort einen Knopf drücken woraufhin eine Stimme ansagt, welcher Bus in wie vielen Minuten fährt. So eine Installation würde ich mir überall wünschen.

Es war für mich ein tolles Wochenende und ich freue mich schon auf den nächsten Kongress. Mit lieben Grüßen,

von Sandra Zmugg, August 2018