Forum für Usher-Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit

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Erlebnisbericht über den Ausflug nach Krems am 8. November 2025

 

Ich habe mich sehr gefreut, als Bernadette und Daniela ihren lang geplanten Ausflug angekündigt haben. Gemeinsam mit anderen Betroffenen sind wir von Sankt Pölten mit dem Zug nach Krems gefahren. Am Bahnhof wurden wir bereits von Bernadette erwartet. Nachdem wir uns alle gesammelt haben, führten uns Bernadette und Markus durch die älteste Stadt Niederösterreichs. Die Altstadt von Krems hat wirklich einen bezaubernden Charme, man fühlt sich teilweise wie im Mittelalter. Viele Gebäude und Durchgänge sind noch fast originalgetreu erhalten. Auch merkt man, dass wirklich Leben in der Stadt ist. Gleich zu Beginn haben wir einen Wochenmarkt mit lokalen Angeboten besucht. Als selbstständiger Architekt führte uns Markus durch die architektonischen Facetten von Krems. Gegen Mittag kehrten wir schließlich im Hofbräu am Steinertor ein das uns mit ausgezeichneten lokalen Spezialitäten verwöhnte.

 

Anschließend führten uns Bernadette und Markus weiter durch die Altstadt zum Weingut der Stadt Krems ,wo wir bereits von Lorenz erwartet wurden. Das Weingut der Stadt Krems hat ebenfalls einen ganz besonderen Charakter.

Lorenz führte uns in den nächsten 2 Stunden durch die Geschichte um die Produktion des Weines. Dabei zeichnete Lorenz den Weg der Reben durch das Weingut bis hin zum fertigen Wein oder Champagner im Keller nach. Abschließend konnten wir uns bei einer kleinen Weinverkostung von der ausgezeichneten Qualität selbst überzeugen. Ich habe mir natürlich gleich einige Exemplare bestellt.

Nach der Weinverkostung setzten wir unseren Rundgang durch die Altstadt fort ,bevor wir wieder die Heimreise antraten, kehrten wir noch in einer Konditorei ein und wurden von Daniela über die lokalen Süßspeisen unterrichtet. Nach einer ausführlichen Kostprobe verabschiedeten wir uns und machten uns auf den Weg nach Hause.

 

Ich hab mich wirklich sehr gefreut, dass ich bei diesem gelungenen Ausflug dabei sein durfte! Ausdrücklichen Dank an Bernadette und Daniela für die ausgezeichnete organisatorische Vorbereitung! Jederzeit gerne wieder!

 

– von Stefan Wiedlroither

Anzahl der Teilnehmer: 9

Kundgebung zur Verbesserung der Lebenssituation von taubblinden und hörsehbeeinträchtigten Menschen sowie zur Anerkennung und Finanzierung von Taubblinden-Assistenz in Österreich

 

Am 26. September 2025 fand vor dem Parlament in Wien eine Kundgebung statt. Ziel der Kundgebung war, auf die Lebenssituation von taubblinden und hörsehbeeinträchtigten Menschen hinzuweisen und die Anerkennung und Finanzierung von Taubblinden-Assistenz in Österreich einzufordern. Die ÖHTB Beratungsstelle für taubblinde und hörsehbehinderte Menschen in Wien organisierte die Kundgebung im Rahmen des Leuchtturm-Projektes „Brücken bauen“. Rund 120 Personen – bestehend aus Betroffenen, Angehörigen, Taubblinden-Assistent:innen, Dolmetscher:innen und andere Fachkräfte aus allen Bundesländern reisten an. Auch Lydia Kremslehner von der Selbsthilfegruppe Hörsehbehinderung und Taubblindheit aus Tirol war vertreten. Wir alle setzten gemeinsam ein starkes Zeichen für die dringenden Bedürfnisse der Menschen mit Hörsehbehinderung und Taubblindheit. Denn Betroffene benötigen qualifizierte Taubblinden-Assistenz um an allen Teilen der Gesellschaft teilhaben zu können.

 

Mit mehreren Ansprachen in unterschiedlichen Kommunikationsformen wie in Gebärdensprache, taktiler Gebärden, Lormen, Lautsprache usw. verschafften wir uns vor dem Parlament Gehör. Nicht nur vor dem Parlament waren Betroffene sichtbar, sondern auch über verschiedene Medienformate konnten wir auf die Thematik aufmerksam machen:

• In einem Video kommen Betroffene selbst zu Wort und erklären eindrücklich „Wir brauchen Taubblinden-Assistenz (TBA) … jetzt!“

https://youtu.be/-sbdP1jGPDQ?si=yZFnWfLKV-0g4MvG

• Auch auf Ö1 sowie im ORF („Zeit im Bild 1“) wurde über die Aktion berichtet. Die Beiträge als Video, Audiodatei und auch in Textform angeschaut, nachgehört bzw. nachgelesen werden:

https://usher-taubblind.at/presse/medienbeitraege-2025/

 

Lydia Kremslehner MA, November 2025

Am 16. August 2025 erkundeten sieben Mitglieder des Forums und ein paar Interessierte bei hochsommerlichen Temperaturen und unter ortskundiger Leitung zweier aktiver Forumsmitglieder Wiener Neustadt. Nach einer angenehmen individuellen Anreise in den klimatisierten Öffis wurde die Gruppe, ca. 5 Gehminuten vom Bahnhof Wiener Neustadt entfernt, im Garten der evangelischen Pfarrgemeinschaft von Jutta und Robert empfangen. Die beiden Organisatoren des Treffens hatten bereits Tische und Bänke im Freien aufgestellt und verpflegten uns mit Kaffee und Kuchen. Die Kaffeemaschine schwächelte kurz, aber leistete glücklicherweise dann doch ihren Dienst.

 

Nach einem gemütlichen Austausch und einem Gruppenfoto machten wir uns auf den Weg zum ersten Termin an diesem Tag: eine Führung in der Freiwilligen Feuerwehr. Dort wurden wir von einem Zugkommandanten empfangen, der uns – nach einer kurzen Einschulung in unsere Dolmetschsituation – sehr sympathisch und ruhig durch die Räume des Hauses führte und allerlei erklärte. In der Garderobe konnten wir die Ausrüstung der Feuerwehr ansehen und angreifen. Uns wurden die Bedeutungen der unterschiedlichen Helmfarben, die mit dem Föderalismus einhergehenden Probleme mit einheitlichen Feuerwehruniformen und weitere Besonderheiten erklärt. Besonders interessant: Obwohl die Stadt mehr als 40.000 Einwohner hat, gibt es dort nur eine einzige Feuerwehr mit einer zentralen Wache. Die Freiwillige Feuerwehr hat ca. 150 Feuerwehrleute mit ständiger Bereitschaft, denn täglich werden bis zu maximal 7 Einsätze gefahren. Außerdem noch wissenswert: die Ausrüstung von Helm bis zum Schuh wiegt bis zu 13 kg!

 

Nach der Garderobe schauten wir uns den Fuhrpark an, wo uns der Zugkommandant die verschiedenen Fahrzeuge für die unterschiedlichsten Einsätze sowie zahlreiche Ausrüstungsgegenstände präsentierte. Besonders beeindruckend war der Rettungsspreizer, eine hydraulische Zange mit einem Gewicht von ca. 20 kg, mit der Autos geöffnet werden können. Nach dem Fuhrpark wurde uns noch eindrucksvoll demonstriert, wie Feuerwehrleute im Einsatzfall die Stange aus dem 1. Stock (von den Bereitschaftsräumen) runterrutschen (ohne sich dabei zu verletzen). Nach zahlreichen Fragen und einer fast zweistündigen Führung verabschiedeten wir uns von der Feuerwehr und spazierten in den Stadtpark, wo wir uns beim Mittagessen wieder gemütlich austauschen konnten.

 

Nach dem Mittagessen folgte eine Stadtführung von Robert, der sich vorab bestens vorbereitet hatte und uns auf dem Weg durch den Stadtpark zahlreiche historische Details schilderte: unter anderem, dass Wiener Neustadt eine geplante Stadt war, die mitten im Nirgendwo errichtet wurde. Robert erklärte uns die Hintergrundgeschichte zur Heller-Villa, zeigte uns den Wasserturm, ein Wahrzeichen der Stadt, und erzählte uns bei der Maria-Theresia-Kaserne von einer Italienerin, die es in längst vergangenen Zeiten an dieser Kaserne zum Offiziersrang geschafft hatte – bis ihr Vater verriet, dass sie eine Frau war.

 

Nach dieser informativen Stadtführung gingen wir zum Hautplatz von Wiener Neustadt, wo sich der Umstand einer geplanten Stadt eindeutig zeigte. In alle vier Himmelsrichtungen weg vom Hauptplatz verlaufen lange Straßen, an deren Enden in der Gründungszeit Tore standen. Wir versüßten uns den Abend noch mit einem Eis, ehe sich dann jeder nach einem schönen und eindrucksvollen Tag langsam wieder auf die Heimreise machte.

 

Eine Besonderheit soll hier noch erwähnt werden: zum ersten Mal bei einem Forumsevent wurde ein andere Art der Gebärdensprachdolmetschung angeboten. Denn es dolmetschten abwechselnd zwei Teams, jeweils bestehend aus einer hörenden und gehörlosen dolmetschenden Person. Da ich hörend bin und Lautsprache verwende, kann ich den Mehrwert dieser Dolmetschung nicht beurteilen. Ich finde es aber schön, dass das Forum hier aktiv bleibt und neue Wege testet.

 

Vielen Dank an Jutta und Robert für die Organisation des Treffens, und dass sie uns „ihre“ Stadt in einem schönen, gelungenen Tag gezeigt haben! Gerne wieder!

Was ist Haptic Sign bzw. Body Sign? 

Haptic Signs sind haptische Zeichen. Das ist eine Kommunikationshilfe mittels Tastsinn für Menschen mit Hörsehbehinderung/Taubblindheit. Sie funktionieren über Berührungen an der Hand, Schulter, Oberarm, Rücken usw.  Diese sind im Alltag praktisch anwendbar!

Nähere Infos siehe PDF von Jana Horkava im Rahmen des Workshops:

Information_Workshop_Body_Signs

 

Workshop Haptic Signs 24.04.2025 (11:30-15:30 Uhr) in Innsbruck

Am 24. April 2025 gab es in Innsbruck zum ersten Mal einen Workshop über Haptic Signs für Menschen mit Hörsehbehinderung/Taubblindheit.  Damit gab es für Betroffene als auch für Angehörige, Assistent:innen und Interessierte aus den verschiedensten Bereichen die Möglichkeit Haptic Signs zu lernen! Jana Horkava von der ÖHTB Beratungsstelle aus Wien führte den Workshop aus. Sie ist Projektmitarbeiterin, Pädagogin und Taubblinden-Assistentin. Der Workshop wurde von sehr vielen Betroffenen und einigen Assistent:innen und interessierten Fachleuten besucht.

 

Nach technischen Anlaufschwierigkeiten startete Jana Horkava mit grundsätzlichen Erklärungen zu Haptic Signs. Sie ging darauf ein, was haptische Kommunikation überhaupt ist, erklärte den Begriff Haptik sowie die Herkunft und Möglichkeiten von Haptic Signs in der Kommunikation. Sie betonte, dass haptische Kommunikation eine Ergänzung zu bestehenden Kommunikationsformen wie Lormen, Taktile Gebärden, Lautsprache ist. Haptic Sign ist somit keine eigene Kommunikationsform. Nach den Anwendungsfeldern und Möglichkeiten wurde schnell klar, welchen praktischen Nutzen Haptic Sign hat. Haptic Signs können auf unterschiedliche Körperzonen je nach Belieben ausgeführt werden. Vor allem die Art der Berührung im Sinne der Bewegung, Häufigkeit, Druckintensität und Ausführung sind wesentlich. Nach der Erklärung dieses theoretischen Inputs gingen wir auf die Vokabeln ein. Dieser Teil des Workshops war interaktiv; jede:r konnte jedes neue Wort selber spüren und auch bei einer anderen Person ausführen. Damit waren Betroffene nicht ausschließlich „Empfänger“ sondern auch Angehörige und Assistent:innen konnten die Haptic Signs spüren lernen. Jana Horkava bemühte sich sehr und ging trotz der großen Gruppe auf jede Person individuell ein. So wurden neue Wörter für blinde Personen erklärt und danach mit der Bewegung ausgeführt. Die neuen Wörter wurden auch auf visueller Ebene für Gehörlose bei einer Teilnehmerin gezeigt. Wenn sich Kursteilnehmende nicht auskannten oder etwas falsch ausführten, war Jana Horkava sofort zur Stelle. Sie erkannte im emotionalen Ausdruck sofort, wenn Hilfe notwendig war. Jedes Wort wurde solange durchgeführt, bis es jede:r verstanden und gespürt hat. Es war ein wirklich toller Workshop und hat mit Jana Horkava sehr viel Spaß gemacht. Damit aus den erlernten praktischen Haptic Signs nichts vergessen wird, können die Zeichen in einem haptischen Lexikon im Internet angeschaut werden. Hier ist der Link: https://hapticbodysigns.de/de

 

Lydia Kremslehner MA, Juli 2025

Selbsthilfegruppe Hörsehbehinderung und Taubblindheit –

Gemeinsame Veranstaltung zu 10 Jahre Taubblindenarbeit Tirol

 

Die Selbsthilfegruppe Hörsehbehinderung und Taubblindheit arbeitet seit 2018 mit der Taubblindenberatung zusammen. Die Taubblindenberatung wird von Martina da Sacco geleitet und ist beim Gehörlosenverband Tirol angesiedelt. Die Taubblindenberatung feierte ihr 10-jähriges Bestehen mit einer Veranstaltung am 25.10.2024. Der Gehörlosenverband Tirol ermöglichte diese Veranstaltung im Gehörlosenzentrum. Neben Martina da Sacco und Barbara Latzelsberger von der ÖHTB-Beratungsstelle für taubblinde und hörsehbehinderte Menschen in Wien hielt auch Lydia Kremslehner als Ansprechperson in Tirol einen Vortrag.

 

Martina da Sacco berichtete über die Taubblindenarbeit in Tirol in den letzten 10 Jahren.

Barbara Latzelsberger berichtete über das wichtige Projekt „Brücken bauen“ zur Etablierung von Taubblinden-Assistenz in Österreich.

Lydia Kremslehner berichtete über den österreichweiten Verein „Forum für Usher-Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit“ und die Situation der Betroffenen.

 

Dank guter Vernetzungsarbeit von Lydia Kremslehner zum Land Tirol und zur Stadt Innsbruck konnten auch wichtige Personen aus der Politik eingeladen werden.

Dies war das erste Mal, dass Personen aus der Politik vertreten waren. Auch Helene Jarmer, Peter Dimmel und Brigitte Baumann waren zu Besuch. Neben Interessierten, Angehörigen und Fachpersonen aus unterschiedlichsten Bereichen waren auch Betroffene vor Ort. Nach den Vorträgen gab es bei einem Buffet noch Zeit für Austausch und Vernetzung.

 

Die Veranstaltung war mit WLAN-Hörtechnik, Schriftdolmetschen, Gebärdensprachdolmetschen, taktiler Gebärdensprache und Lormen barrierefrei möglich.

Als Probleme wurden fehlende offizielle Betroffenenzahlen und Dienstleistungen wie Taubblinden-Assistenz und Taubblinden-Dolmetschung mitsamt dazugehöriger Ausbildung und die Unwissenheit über die Bedürfnisse der Betroffenen geschildert. Aufgrund dieser mangelnden strukturellen Versorgungslage ist es für Betroffene schwer bis gar nicht möglich, überhaupt aktiv zu werden. Aus dem Grund kämpft Lydia Kremslehner weiterhin für die Anliegen der Menschen mit Hörsehbehinderung und Taubblindheit.

 

 

Text verfasst von Lydia Kremslehner, MA

Original erschienen in Zeitschrift Selbsthilfe wirkt 3/2024, Ausgabe Dezember 2024

Bericht auf Seite 16+17 als PDF:

Bericht HSB+TB_Veranstaltung_Zeitschrift Selbsthilfe wirkt 3_2024

Parlamentsbesuch im März in Wien  

 

Am 29.03.2025 ging es für alle interessierten Teilnehmer:innen des Forum Usher-Taubblind ins österreichische Parlament.  

 

Trotz wechselhaftem Wetter trafen wir – angereist aus ganz Österreich – uns am Samstagvormittag im Foyer des Besucherzentrums des Parlaments. Nach einer kurzen Sicherheitskontrolle – ganz wie am Flughafen – gelangten wir in den Eingangsbereich des Besucherzentrums, die „Agora“. Der Name stammt aus dem Griechischen und bedeutet „Marktplatz“. In der Antike war die Agora ein zentraler Versammlungsort; passend also für das Herzstück des Besucherbereichs. Dank der Generalsanierung präsentiert sich dieser Raum heute modern, hell und barrierefrei.  

 

Nach dem Abholen und Einrichten der Funkkopfhörer lernten wir unseren Guide Ernesto kennen. Der gut gelaunte und humorvolle Mann begrüßte uns herzlich, bevor es zur ersten Station ging – der Parlamentsbibliothek. Mit rund 400.000 Büchern zählt sie zu den größten politischen Fachbibliotheken Österreichs. Der Bestand, der sich schwerpunktmäßig mit Recht, Politik und Geschichte befasst, kann wie in jeder anderen Bibliothek ausgeliehen werden, dient aber in erster Linie als Arbeits- und Referenzquelle für Abgeordnete und Mitarbeiter:innen.

  

Nach einem kurzen Blick auf die Bücher ging es quer durch die Agora in ein Stiegenhaus. Dieses Stiegenhaus mit Lift entstand im Zuge der jüngsten Renovierung, indem mehrere kleinere Räume neben- und übereinander zusammengelegt wurden. Die dabei erhaltenen alten Türrahmen verleihen dem hohen, schlanken Raum eine spannende Optik.  

 

Unser nächstes Ziel war die beeindruckende Säulenhalle. Der mächtige Raum mit Marmorboden und Glasdach wird von 24 monolithischen Säulen aus Adneter Rot-Grau-Schnöllmarmor getragen. Während der Luftangriffe im Februar 1945 wurden zwei Säulen zerstört; sie wurden 1950 durch neue Säulen aus demselben Steinbruch ersetzt und sind an ihrer etwas anderen Farbnuance zu erkennen. An einer weiteren Säule lassen sich bis heute leichte Bombensplitter-Spuren ertasten – ein stilles Mahnmal der Ereignisse.  

 

Von der Säulenhalle wechselten wir in den historischen Bundesversammlungssaal. Er blieb im Krieg weitgehend unversehrt und ist noch original erhalten, einschließlich des reich verzierten Glasdachs. Jeder Abschnitt des halbrunden Dachs stellt symbolisch einen Buchrücken dar. In einem Halbkreis vor der römisch anmutenden Statuenwand befinden sich die hölzernen Bänke mit 512 Sitzen, auf denen einst die Abgeordneten des Unterhauses der Donaumonarchie Platz nahmen. Mangels gemeinsamer Sprache ging es hier oft turbulent zu, weshalb man den Saal damals scherzhaft „Tintenkammer“ nannte: Nicht selten flogen schwere Glas-Tintenfässer. Heute ist der Raum für reguläre Sitzungen zu groß, weshalb der Bundesrat inzwischen im umgebauten ehemaligen Budgetsaal tagt. Um die Saalgröße für unsere vollblinden Mitglieder erlebbar zu machen, ging Ernesto laut sprechend hinter der Absperrung einmal quer durch den Raum und demonstrierte damit die Akustik – eine nette Geste.  

 

Danach folgte die „Hauptattraktion“: der Sitzungssaal des Nationalrats, häufig einfach Plenarsaal genannt. Da an Wochenenden keine Sitzungen stattfinden, durften wir den Saal auf Ebene des Plenums betreten – werktags ist normalerweise nur der Besucherbalkon zugänglich. Der ursprüngliche Herrenhaussaal im neogriechischen Stil wurde 1945 durch Bombentreffer fast vollständig zerstört; der 1956 errichtete Neubau wurde bewusst schlicht gehalten. Im Rahmen der jüngsten Generalsanierung erhielt der Saal ein neues Glasdach, moderne Technik (unter anderem auch eine Induktionsanlage) sowie deutlich flachere Ränge, sodass Rollstuhlnutzer:innen überall sitzen können. Nach Ernestos Erklärung durften wir die Plätze frei wählen – sogar die Regierungsbank war erlaubt. Von dort bietet sich ein eindrucksvoller Blick über das Plenum, insbesondere vom höhenverstellbaren Rednerpult. Die Sitze sind überraschend bequem und an jedem Platz lässt sich per Knopfdruck ein Info-Monitor ausfahren – diese Funktion war während unseres Besuchs allerdings deaktiviert. Mehrere von der Decke hängende Mikrofone zeichnen jede Wortmeldung auf.  

 

Nach einiger Zeit im Plenarsaal endete die Führung und wir kehrten zur Agora zurück. Dort gaben wir die Headsets ab, bedankten uns bei Ernesto und ließen das Gesehene kurz Revue passieren. Einen so unmittelbaren Blick ins Zentrum der österreichischen Demokratie zu werfen, ist wirklich beeindruckend.  

 

Zum Abschluss fuhren wir noch hinauf ins Café Kelsen im obersten Stockwerk, wo wir den Tag bei Kaffee und kleinen Snacks gemütlich ausklingen ließen.  

 

Insgesamt fanden wir den Besuch hochinteressant. Die Renovierung verbindet modernen Komfort mit respektvoller Bewahrung des historischen Ambientes. Besonders positiv fiel die durchgehende Barrierefreiheit auf: nahezu alle Wege sind ebenerdig oder per Lift erreichbar, Stolperfallen wurden beseitigt und die Säle sind gut ausgeleuchtet. Auch die Headsets und Induktionsgeräte funktionierten tadellos, sodass selbst unsere schwerhörigen Mitglieder alles mitverfolgen konnten. Die Dolmetschung für unsere gehörlosen Mitglieder wurde ohne großen Aufwand und kostenlos für die Dauer der Führung vom Parlament zur Verfügung gestellt.  

Ich selbst werde sicher noch einmal ins Parlament zurückkehren – es gibt noch einige Räume, die wir diesmal nicht geschafft haben.  

 

Es war eine Freude, diese Erfahrung gemeinsam zu machen. Bis zum nächsten Vereinsevent!

 

– Felix Klein

Hier ist ein Erfahrungsbericht eines Betroffenen bei seinen Reisen. Er war in Helsinki in Finnland unterwegs! Bitte den Link anklicken und weiterlesen. Viel Spaß beim Lesen!

VISIT HELSINKI

 

Inklusives Theaterstück in Graz mit taubblinder Schauspielerin!

 

Im Schauspielhaus Graz wurden Theaterstücke „Das Reich: Hospital der Geister“ aufgeführt. Dieses Theaterstück war inklusiv! Tanja Hameter ist taubblind und steht zusammen mit Taubblindenassistenz- und dolmetscher:in auf der Bühne! Bis zum 26. April 2023 können Theater-Aufführungen angeschaut werden.

Die nächsten Termine sind: 2. + 10. März, 22. + 26. April jeweils von 19:00-22:45 Uhr

Ort: Schauspielhaus Graz im Haus Eins, Hofgasse 11, 8010 Graz

Nähere Infos siehe Homepage vom Schauspielhaus Graz:

https://schauspielhaus-graz.buehnen-graz.com/play-detail/hospital-der-geister

 

Hier gibt es noch einen Zeitungsbericht über Tanja Hameter zum Theaterstück:

 

Bericht über das Forum-Seminar 2022 im Bildungshaus St. Magdalena

Das „Forum für Usher-Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit“ veranstaltete vom 16. September bis 18. September 2022 ein Seminar für Betroffene, Angehörige und Interessierte.

Am Freitag war Anreise. Um 13:30 Uhr trafen sich die Teilnehmer:innen zu einer Führung durch das Haus. Da aufgrund unserer unterschiedlichen Bedürfnisse in der Kommunikation die Gruppe zu groß war, wurden wir in zwei Gruppen aufgeteilt. So konnten die Angestellten des Hauses uns die wichtigsten Räumlichkeiten wie den Speisesaal, die Seminarräume, die für uns reserviert waren und den Weg zu den Toiletten zeigen.

Um 14 Uhr wurden wir vom Organisationsteam begrüßt und gleich vorab organisatorisches geklärt. Nach der Vorstellungsrunde (Teilnehmer:innen und Assistenz bzw. Dolmetschung) ging es mit dem Programm los. Es wurde darauf hingewiesen, dass bei der Veranstaltung an diesen drei Tagen die Assistenz, Dolmetschung, Schriftdolmetschung und Begleitpersonen auch in den Pausen für eine barrierefreie Kommunikation zur Verfügung standen.

Bevor ich zu den Themen des Seminars komme, möchte ich erklären, dass für die Organisatoren ganz wichtig war, ALLEN Teilnehmer:innen einen BARRIEREFREIEN Zugang zu den Informationen zu ermöglichen. Folglich wurden Gebärdensprachdolmetscher:innen, Schriftdolmetscher und persönliche Assistenz gebeten, die Veranstaltung zu begleiten. Eine induktive Höranlage war vor Ort verlegt, sodass hochgradig hörbehinderte Personen akustisch barrierefrei den Vortragenden folgen konnten. Die Gesprächsdisziplin war sehr gut, da alle auf das Mikrofon warten mussten, bevor gesprochen werden durfte. Für stark sehbeeinträchtige Personen wurden mehrere Monitore aufgestellt, damit sie in ihrer benötigten Schriftgröße mitlesen konnten. In den Pausen wurde ein Austausch zwischen gehörlosen, hörenden, stark sehbeeinträchtigten und blinden Menschen ermöglicht, wodurch ein gutes Kennenlernen untereinander stattfinden konnte.

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Am ersten Tag fanden parallel drei Workshops statt.

Die erste Gruppe mit dem Thema „Aufarbeitung der Erlebnisse aus Covid-Zeiten, Erfahrungsaustausch, Resümee, Lehren, Erkenntnisse“ wurde von Gerald Schiller und Robert Öllinger geleitet. Hier hatten die Teilnehmer die Möglichkeit, über ihre Erfahrungen während der Pandemie, ihre Ängste, die Kommunikationsschwierigkeiten, die durch das Masken tragen entstanden sind, zu reden und auch gemeinsam bessere Lösungen zu erarbeiten.

Die zweite Gruppe „Erfahrungsberichte zum Thema persönliche Assistenz aus unterschiedlichen Bundesländern“, wurde von Anita Schachinger und Jutta Schneeberger geleitet. Behandelt wurden die unterschiedlichen Vorgehensweisen in den Bundesländern, sowohl bei Antragsstellung für persönliche Assistenz als auch bei der Vergabe der Plätze. Interessant war, dass jedes Bundesland anders agiert und auch die Qualität der Assistenz sehr stark schwankt. Gegen Ende der Runde kamen auch Fragen zum Thema Pflegegeld auf. Dieses wichtige Thema wurde in einer eigenen Diskussionsrunde nach dem Abendessen behandelt.

In der dritten Gruppe konnten sich Angehörige (Eltern, Partner, Geschwister, etc.) über ihre Erfahrungen mit Betroffenen, über ihre Ängste und Sorgen austauschen.
Nach dem Abendessen fanden sich fast alle Teilnehmer:innen zum Thema Pflegegeld ein. Allein daran konnte man erkennen, wie wichtig dieses Thema ist. Das Gespräch ergab, dass die Pflegegeldstufe-Erhebung sich ausschließlich auf die Augen bezieht und die Schwerhörigkeit bzw. Taubheit fast keine Berücksichtigung findet. Die Belastung, die durch die doppelte Sinnesbehinderung entsteht, wird dadurch nicht erfasst.

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Am Samstag konnten noch vor dem Frühstück einige Teilnehmer:innen beim Yoga mit Ilka Fichtner mitmachen. Frau Fichtner ist selbst Usher-Syndrom Betroffene, weshalb sie auf die unterschiedlichen Bedürfnisse aus eigener Erfahrung eingehen konnte.

Nach dem Frühstück startete OA Priv.-Doz. Dr. med. Rupert Strauß mit seinem Vortrag „Aktuelle Therapieansätze bei retinalen Dystrophien“. Er begann mit der Erklärung zum Aufbau des Auges. Verschiedene Studien belegten, dass je nach Stärke der Sehbeeinträchtigung unterschiedlicher psychischer bzw. seelischer Druck auf die Patienten ausgeübt wird. Weiters erklärte er in einfachen Worten die Vererbung des Usher-Syndroms. Dr. Strauß konnte das anhand von Studien in den USA erklären und daraus resultierende Gentherapie-Methoden erläutern. Er erklärte verschiedene Therapiemöglichkeiten, unter anderem auch die Stammzellentherapie. Der Vortragende berichtete, dass er an einer Forschung teilgenommen hat und nun daran arbeitet, eine Zulassung für eine Studie an Menschen in Graz zu erhalten. Diese Studie soll vier Jahre dauern. Über Kriterien bzw. Voraussetzungen, die zu erfüllen sind, wird Dr. Strauß zu gegebener Zeit berichten. Das Interesse der Teilnehmer:innen war groß.

Nach dem Mittagessen waren Aktivitäten im Freien geplant. Aufgrund des Schlechtwetters mussten sie in die Räumlichkeiten des Hotels verlegt werden. Man konnte wieder bei Yoga mitmachen. Alternativ konnten bei einem Kennenlernspiel Teilnehmer:innen paarweise aus einem Fragenkatalog gegenseitige Fragen beantworten. Der restliche Nachmittag diente der Erholung und dem Austausch.

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Am Sonntag wurden drei Gruppen gebildet, die im Rahmen einer sogenannten „Zukunftswerkstatt“ zu folgenden Themen diskutierten: Politik, Verein und Seminar 2024. In der Gruppe „Politik“ wurde vor allem besprochen, wie man unsere Forderungen (zu Themen wie persönliche Assistenz, Pflegegeld, etc.) auf politischer Ebene besser vertreten könnte. In den beiden anderen Gruppen wurden die Tätigkeit des Forums Usher Taubblind Österreich sowie die bisherigen Erfahrungen aus dem Forum-Seminar analysiert und Verbesserungsvorschläge für die Zukunft erarbeitet. Die Gruppen durften nach der Diskussion ihre Ergebnisse präsentieren. Dr. Johannes Fellinger besuchte an diesem Tag die Versammlung und kommentierte die Präsentationen.

Für mich war es schön zu erleben, wie nach nur drei Tagen mithilfe unterschiedlicher Kommunikationsformen aus Fremden eine Gemeinschaft erwachsen konnte.

Jutta Schneeberger, Oktober 2022

Braille-Kurs auf Distanz – geht das?

 

Ich lernte Susanne Buchner-Sabathy bei einer Veranstaltung im Herbst 2019 kennen. Wir saßen nebeneinander und kamen in der Pause ins Gespräch. Da ich Interesse an Braille-Schrift zeigte, erwähnte sie, dass sie ab Jänner / Februar einen Braille-Kurs für Anfänger plant. Also tauschten wir die Kontaktdaten aus.

 

Tatsächlich kam der Kurs ab Februar 2020 zustande. Ich lernte nette Leute kennen. Wir starteten mit den Selbstlauten und einige wenige Konsonanten. Wichtig war, täglich fünf Minuten zu üben, damit die Nervenenden in den Fingerspitzen sich entwickeln können. Jede Woche kamen neue Buchstaben dazu. Nach der sechsten Stunde das Aus: Corona hatte zugeschlagen. Die restlichen geplanten Stunden wurden storniert. Mit der Zeit wurde uns klar, dass der Präsenzunterricht wie bisher noch länger nicht stattfinden können wird. Susanne rief mich eines Tages an und fragte, ob ich bereit wäre, auch über das Telefon in Konferenzschaltung mitzumachen.

Braille – Kurs am Telefon? Aufgrund meiner lebenslangen Erfahrung als Schwerhörige ist für mich Telefonieren so ziemlich das Letzte, was ich gerne mache. Dann auch noch telefonisch lernen? Werde ich sie auch verstehen? Und gleich alle Teilnehmer:innen auf einmal? Schließlich waren wir ja insgesamt sieben Schüler:innen und zwei Lehrerinnen.

 

Diese Bedenken äußerte ich auch. Zum Glück habe ich zu meinem Hörsystem ein Zubehör, mit dem ich gut telefonieren kann. Dieses Zubehör wird an meine Jacke oder Bluse gesteckt und per Bluetooth mit meinem Hörsystem verbunden. So habe ich beide Hände frei. Also fragte ich, ob wir nicht vorher noch eine Konferenzschaltung zumindest zu dritt vereinbaren können, damit ich einmal erste Erfahrungen machen und probieren kann, wie gut ich verstehe. Es klappte und ich sagte zu. In diesem Kurs nahm auch ein weiteres Mitglied des Forums Usher Taubblind teil. So wurden wir zwei mit Susanne zu einem Kleinkurs zusammengefasst. Vier weitere Teilnehmer:innen des Präsenzkurses wurden in eine eigene Telefongruppe zusammengefasst und von Margarete betreut. Schließlich konnten wir im Oktober die restlichen vier noch fehlenden Stunden nachholen.

 

Es war für mich ein neues Erlebnis, mit mehreren Teilnehmerinnen gleichzeitig ein Gespräch zu führen. Bisher kannte ich das nur über die Fernsprecheinrichtung, und da konnte ich oft nicht gut verstehen. Grundsätzlich lief der Braille-Kurs auf Distanz sehr gut. Manchmal wurde eine Gesprächspartnerin leiser. Das meldete ich aber sofort und das Mikrofon wurde neu ausgerichtet. Wir konnten in den letzten Stunden die restlichen Buchstaben des Alphabets lernen. Es war sehr nett, aber doch auch sehr anstrengend. Schließlich musste ich mich auf das Gespräch UND auf die Braille-Schrift konzentrieren. Trotzdem hat es mir Spaß gemacht – nur telefonieren wollte ich an diesen Tagen nach der Kurseinheit nicht mehr. 😊

Jetzt heißt es, weiter üben und dran bleiben. Ehrlich gesagt, so kurz vor Weihnachten habe ich leider deutlich nachgelassen. Aber ich habe mir fest vorgenommen, nach den Feiertagen weiter zu machen.

 

Ein Dankeschön an Susanne, die den Kurs mit Margarete sehr gut organisiert hat und auch in der Kleingruppe sofort reagiert hat, sobald kleine Probleme auftauchten, die lösbar waren.

 

Jutta Schneeberger, Usher-Syndrom, Dezember 2020