Erfahrungsberichte:
Pro Rare Austria: Veranstaltung „Dialog der seltenen Erkrankungen“ am 3. März 2018 in Wien
Zusammen mit Partner ging es um 6:43 Uhr mit dem Zug von Tirol nach Wien zur Veranstaltung. Wien hat uns mit Gewusel um 11:30 Uhr empfangen, wo es per U-Bahn und zu Fuß zum Museumsquartier ging. Dort angekommen, begrüßte mich ein vertrautes Gesicht – Manfred Kapfenberger – er hat wiedermal professionelle Arbeit geleistet, indem er eine mobile induktive Anlage inklusive Hinweisschilder/Pickerl installierte. Mit einer kleinen Verspätung fing die Veranstaltung durch die aufgeweckte Moderatorin Pamela Grün an, es begrüßte uns die Gesundheitsministerin per Video und Rainer Riedl, als Obmann von Pro Rare Austria.
Gleich zu Beginn zeigten uns zahlreiche Jugendliche mit einer spannenden Tanzeinlage, welche vielfältigen Ausdrucksformen der Körper bietet. Anschließend stellte uns der Obmann den Dachverband in allgemeiner Form vor. Mein persönlicher Höhepunkt war der wesentliche Beitrag von Andrea Latritsch-Karlbauer zum Thema „Humor und Haltung als Lebenskraft“. Hier konnten wir aus Leibeskräften aller Art (stehen, anschauen, lachen, gehen und mit kleinen Übungen) aktiv mitmachen. Zahlreiche Tipps bzw. Übungen brachte sie uns nahe, vor allem das „Notfallgesicht“ inspirierte mich sehr. Auch der Humor mit den eingebauten Geistesblitzen steckte nahezu alle Menschen an und ließ uns für einige Sekunden unsere Sorgen und/oder Schmerzen vergessen. Nach diesem lockeren Debüt widmete sich Jama Nateqi äußerst konstruktiv und in einfachen Sätzen der Problematik zur Feststellung von Diagnosen zu seltenen Erkrankungen, wobei das google-ähnliche Konzept namens „Symptoma“ für Patienten und Ärzte Abhilfe schaffen soll. (Dies kann unter Eingabe von Symptomen hier selbst getestet werden.)
Anschließend ging es mit einer 1-stündigen Pause ans Buffet und Networking; Es konnte bei Frankfurter Würstel herzhaft zugebissen und bei kleinen Brötchen, Gebäck, Kaffee und Getränken geschlemmert werden. Zudem konnten alle Besucher_innen nach dem Motto „show your rare, show your care“ sich das Gesicht mit dem bunten Pro Rare Logo bemalen lassen. Mit neuen Gesichtern aus anderen Selbsthilfegruppen und altbekannten Gesichtern fand ein wechselnder Austausch statt. Per unüberhörbare Signalhupe wurden die Teilnehmer_innen vom Geplänkel und Kaffeetratsch wieder zum Vortragssaal gerufen. Tricky, Nicky und Hanno verblüfften uns mit schnellredenden Bauchredekünsten, Emil dem Drachen, Methoden zur Geldvermehrung und dem verflixten langen bzw. den kurzen zwei Seilen. 
Zum Schluss ging es nach draußen und wir ließen als Gruppe unsere bunten Luftballons gemeinsam steigen. Nach einem kurzen Kaffeebesuch ging es zurück zum Bahnhof und nach Tirol und damit hatte unsere Heimat uns wieder.
Von Lydia Kremslehner