Erfahrungsberichte:
Bei der Gesprächsrunde am 25.02.2017 fand ein sehr lebhafter, sehr offener und sehr positiver Austausch zum Thema „Partnerschaft und Hörsehbehinderung“ statt.
Ein Schlüssel scheint in der offenen Kommunikation der Partner zu liegen. Betroffene sollen sich nicht scheuen, ihre Anforderungen auch dem eigenen Partner gegenüber immer wieder zu kommunizieren. Gleichzeitig muss Partnern zugestanden werden, dass auch sie Ängste und Sorgen haben.
Weiters wurden unterschiedliche Zugänge zur Rolle des Partners besprochen. Für manche ist es angenehm, wenn der Partner eine Assistenzfunktion etwa bei Mobilität und Orientierung übernimmt. Andere finden es besser, dafür eine eigene Persönliche Assistenz zu nutzen, um auch einmal was allein zu machen.
Als zum Teil schmerzhafter Aspekt des Themas Partnerschaft stellte sich der Punkt „Kinder – ja, oder nein?“ heraus. Teilnehmer berichteten, dass sie infolge ärztlicher Fehlaufklärung bewusst auf Kinder verzichtet hätten, dies aber nun bereuten. So erzählte ein Teilnehmer, dass er im Zuge der Diagnose vor vielen Jahren erfahren hätte, seine Kinder würden auf jeden Fall ebenfalls das Usher Syndrom bekommen. Erst viel später erfuhr er bei einem Fachvortrag, dass dies nicht den Tatsachen entspricht. Zusätzlich hat er inzwischen die Erkenntnis gewonnen, dass er auch ein Kind mit Usher Syndrom hätte annehmen können. Eine weitere Teilnehmerin erzählte von der Aussage ihres damaligen Augenarztes, „Gott sei Dank haben Sie keine Kinder, sonst hätten sie auch diese schreckliche Krankheit!“. Hier braucht es zum Teil noch heute Sensibilisierungsarbeit bei Ärzten zum Thema „Diagnostizierung, genetische Beratung und Kommunikation“.
Auch wurde thematisiert, dass es ab einem gewissen Stadium der Hörsehbehinderung sehr schwer werde, einen Partner und damit verbunden das neue Umfeld kennen zu lernen (neue Verwandte, Freunde etc.). Der Wert einer stabilen, langjährigen Partnerschaft wurde klar hervor gehoben.
Die Teilnehmer waren sich einig, dass es sehr von der jeweiligen Persönlichkeit abhängt, wie man selbst, und wie der Partner mit der Hörsehbehinderung umgeht. Außerdem wurden Unterschiede sichtbar: kam die Diagnose erst während der Partnerschaft, war die Partnerschaft zu diesem Zeitpunkt stabil, bestand die Diagnose schon davor, wenn ja, wann wurde sie dem Partner kommuniziert? Wie ist der Verlauf der Erkrankung? Wie hoch ist die Bereitschaft, die Behinderung anzunehmen, sowohl bei sich selbst, als auch beim Partner?
Ein Teilnehmer fasste die positive Grundstimmung der Gesprächsrunde sinngemäß zusammen wie folgt, „Der Partner, und man selbst, muss keine Angst vor der Behinderung haben.“
Vielen Dank an alle Teilnehmer für den offenen Austausch sowie an Barbara Latzelsberger und Jana Horkava, die die Abhaltung der Gesprächsrunden in den Räumlichkeiten der ÖHTB-Beratungsstelle ermöglichen!