Erfahrungsberichte:
Diese Liste wird laufend ergänzt. Sie forschen zum Thema Usher Syndrom oder Taubblindheit? Gerne unterstützen wir wissenschaftliche Arbeiten im Rahmen unserer Möglichkeiten. Bitte richten Sie Ihre Anfrage per E-Mail an info@usher-taubblind.at !
SELODY Studie zum Thema:
Paarbeziehungen mit Sehbeeinträchtigung und Hörsehbeeinträchtigung
Die SELODY-Studie untersuchte die Frage, welche Auswirkungen es auf die Partnerschaft hat, wenn eine Person im Paar eine Seh- oder Hörsehbehinderung aufweist, und wie Paare am besten mit dieser Situation umgehen.
Auftraggeber: Schweizerischen Zentralvereins für das Blindenwesen SZBLIND
Bildungsinstitutionen: Psychologisches Institut an der Universität Zürich (Lehrstuhl für Klinische Psychologie mit Schwerpunkt Kinder/Jugendliche und Paare/Familien) und Fachhochschule Gesundheit und Soziales der Westschweiz, Lausanne HETSL
Datum: September 2022
Weitere detailierte Infos siehe Homepage SZBLIND: https://www.szblind.ch/fuer-fachpersonen/forschung/forschung#c482
Die Ergebnisse der SELODY Studie wurden in Form eines Fachheftes, Audio-Podcast und einer kleinen Broschüre zusammengetragen. Das sind Infos und Tipps für Paare im Umgang mit Sehbeeinträchtigung oder Hörsehbeeinträchtigung.
- Ratgeber „Beziehung unter Druck?“ als PDF: Fachheft-SELODY_2022
- Audio-Podcast „Die Liebe nicht aus den Augen verlieren“ siehe Link: https://www.szblind.ch/fileadmin/mp3/Selody_Studie_WenigerMusik.mp3
- kleine Broschüre „Ihre Beziehung unter Druck?“ als PDF: SELODY_klein_Broschure 2022
Die Ergebnisse wurden auch für Fachpersonen in Form eines Info Sets zusammengetragen:
- Das „Info Set SELODY“ ist eine Arbeitsgrundlage für Beratungsstellen zum Thema Sehbeeinträchtigung, Hörsehbeeinträchtigung und Partnerschaft siehe Link (PDF): https://www.szblind.ch/fileadmin/pdfs/Forschung/Selody/2022.07.27_Info-Set_SELODY_D_final.pdf
Wissenschaftliche Beiträge:
- Wissenschaftlicher Abschlussbericht „Auswirkungen einer Sehbeeinträchtigung auf die Partnerschaft und partnerschaftliche Ressourcen zu deren Bewältigung“ siehe Link (PDF): https://www.szblind.ch/fileadmin/pdfs/Forschung/Selody/Bertschi_I._et_al.__2021__SELODY_-_Auswirkungen_einer_Sehbeeintraechtigung_auf_die_Partnerschaft_-_bf1.pdf
- Wissenschaftlicher Abschlussbericht „Die alltägliche Lebenserfahrung von
Paaren nach dem Auftreten einer Sinnesbeeinträchtigung“ siehe Link (PDF): https://www.szblind.ch/fileadmin/pdfs/Forschung/Selody/Bertrand_R._et.al__2021__SELODY_-_Die_alltaegliche_Lebenserfahrung_-_bf1.pdf
MASTERARBEIT zum Thema:
ungehört, ungesehen, unbeachtet: Taubblindheit
Unterstützungsarbeit bei Auswirkungen einer doppelten Sinnesbeeinträchtigung
Autor: Michael Gschliesser, BA
Bildungseinrichtung: Fachhochschule FH Campus Wien
Master-Studiengang: „Sozialraumorientierte und Klinische Soziale Arbeit“
Datum: 19. April 2022
Hier ist der Link zur Masterarbeit
Interviewpartner:innen für Forschungs-Projekt gesucht!
Das Forum Usher Taubblind wurde im Dezember 2020 zu einer Teilnahme an einem Forschungs-Projekt angefragt. Das Forschungs-Projekt geht vom Ludwig Boltzmann Institut für seltene und nicht diagnostizierte Erkrankungen in Wien aus. Lydia Kremslehner arbeitet seitdem im partizipativen Forschungsteam mit.
Bei diesem medizinethischen Projekt geht es um 2 große Themen: Zum Ersten geht es um die Erfahrungen mit genetischen Beratungen, Diagnostik und genomischen Informationen von Menschen mit seltenen Krankheiten. Zum Zweiten wie sich die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen während der Covid-19 Pandemie gestaltet. Genauere Infos siehe Homepage: https://rud.lbg.ac.at/de/bioethics
Für beide Themen sind wir auf der Suche nach Interviewpartner:innen mit seltenen Erkrankungen oder deren Angehörige! Das Interview kann telefonisch oder online stattfinden und dauert 30-60 Minuten.
Wir freuen uns auf euer Interesse an einem Gespräch! Das Interview kann mit der Studienleiterin oder auch mit Lydia Kremslehner persönlich durchgeführt werden. Meldet euch bitte per Mail oder telefonisch.
Studienleiterin Antonia Modelhart: antonia.modelhart@rud.lbg.ac.at
Telefonnummer: +43 1 4277 49434
Lydia Kremslehner: l.kremslehner (et) usher-taubblind.at
MASTERARBEIT zum Thema:
Evaluation der Qualität und Effektivität von Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen am Beispiel Forum für Usher Syndrom
Autorin: Priv.Doz. Dr.in med. univ. Astrid Magele, Oberärztin für HNO am UK St. Pölten
Bildungseinrichtung: Donau-Universität Krems
Studiengang: „Management im Gesundheitswesen“
Datum: 1. November 2018
Hier ist der Link zur Masterarbeit
Internationales Usher Syndrom Symposium in Mainz, Deutschland, 19.-21. Juli 2019: Videos und Transkripte
Die Videos und Transkripte der Vorträge vom Patiententag vermitteln eindrucksvoll den aktuellen Stand der Wissenschaft zu Therapieentwicklungen und psychosozialen Aspekten. Das Symposium war Ergebnis einer Kooperation zwischen der Uniklinik Mainz, der Usher Syndrome Coalition USA, dem Verein Leben mit Usher Syndrom Deutschland und dem Forum Usher Taubblind Österreich.
Hier geht es zu den Videos und Transkripten in Englisch (Konferenzsprache): https://www.ush2018.org/en
Hier geht es zu den Videos und Transkripten in deutscher Übersetzung: https://www.ush2018.org/de