Internationales Usher-Syndrom-Symposium Juli 2018

 

Meine Assistentin Konny und ich nahmen das erste Mal an einem Usher-Syndrom-Symposium teil. Wir kamen am 20.07. um 6 Uhr morgens mit dem Nachtzug an und hatten bis 13 Uhr Zeit uns die Stadt Mainz anzuschauen, ich war begeistert von den vielen Parks, einer schöner als der andere. Sehr praktisch fand ich die direkte Busverbindung vom Bahnhof zum Hotel Atrium, wo das Symposium stattfand. Am Abend nahmen wir an der Bootsfahrt am Rhein teil, dort konnte ich mit ein paar Betroffenen sprechen. Dies war sehr interessant für mich. (Leider war es beim Essen unten im Boot sehr kalt, ich bin kein Fan von Klima-anlagen 🙂 ) Am Samstag den 21.07. nahmen wir am Patientensymposium teil.

Ich kann es nur jedem empfehlen den nächsten Kongress zu besuchen. Warum? Es wurden so viele Informationen geboten über die Fortschritte der Forschung, die wir wahrscheinlich so nicht erfahren hätten, ich war begeistert. Zwischendurch musste ich kurz abschalten, weil es so viele Informationen auf einmal waren. Sehr praktisch waren die Übersetzungen auf Deutsch und Gebärdensprache. Man hatte die Möglichkeit mit Vortragenden und Wissenschaftler_innen zu sprechen. Was für mich sehr bereichernd war, war der Austausch mit anderen Betroffenen. Das schwierige für mich war das Orientieren im Hotel, ohne meine Assistentin wäre ich verloren gewesen. Viele hatten so wie ich eine lange Anreise, welche nicht immer angenehm war, aber ich habe sie trotzdem in Kauf genommen, um diesen Kongress zu besuchen. Am 22.07., dem Tag unserer Abreise, entdeckte meine Assistentin etwas bei der Bushaltestelle und zwar kann man dort einen Knopf drücken woraufhin eine Stimme ansagt, welcher Bus in wie vielen Minuten fährt. So eine Installation würde ich mir überall wünschen.

Es war für mich ein tolles Wochenende und ich freue mich schon auf den nächsten Kongress. Mit lieben Grüßen,

von Sandra Zmugg, August 2018



Am Rande des Internationalen Usher Syndrom Symposiums 2018 in Mainz fanden Gespräche mit einer Delegation aus Nordkorea statt. In Nordkorea gibt es nach offiziellen Angaben weder Usher Syndrom noch Taubblindheit. Daher erhalten Betroffene derzeit kaum Unterstützung. Dies soll sich nun ändern.

 

Brüder Grund vor Smartboard mit koreanisch-englischer Beschriftung

Robert und Marco Grund

Robert Grund ist bereits für sein Engagement in Nordkorea bekannt – selbst gehörlos, reiste er von Deutschland nach Nordkorea, machte Gehörlosigkeit in Nordkorea sichtbar, brachte gehörlose Nordkoreaner_innen zusammen und gründete ein Kulturzentrum in der Hauptstadt Pjongjang. Nun setzt er sich dafür ein, Taubblindheit in Nordkorea ebenso sichtbar zu machen. Gemeinsam mit Barbara Hein, Leben mit Usher-Syndrom e.V., initiierte er daher das Projekt Nordkorea.

 

Im Rahmen des Projekts Nordkorea reiste eine Abordnung aus  Pjongjang nach Mainz, um sich beim Symposium über das Usher Syndrom zu informieren. Daneben fanden mehrere Gespräche mit unterschiedlichen Organisationen statt. Die Gespräche dienten dazu, der Delegation Wissen und Erfahrungen aus den Bereichen Usher Syndrom und Taubblindheit, Selbsthilfe und Unterstützungsangebote weiterzugeben.

 


Nordkoreanische Delegation und Geir Jensen, Präsident des WFDB mit Dolmetscherin

Die nordkoreanische Delegation bestand aus Vertreter_innen des Gehörlosenverbandes, des Blindenverbandes und des Behindertenverbandes sowie einer Gebärdensprachdolmetscherin. In Pjöngjang gibt es bereits ein Kulturzentrum für Blinde und für Gehörlose – dieses könnte ein guter Ausgangspunkt für die Etablierung von Taubblindenarbeit in Nordkorea werden.

 

Julia Moser war zum Abschlussgespräch eingeladen, um über ihre Erfahrungen als Vorsitzende und Mitgründerin des Forums Usher Taubblind Österreich zu berichten. So erfuhr die Delegation, warum die Gründung eines Selbsthilfevereins wichtig war, wie Betroffene untereinander kommunizieren, welche Ziele das Forum verfolgt und wie der Kontakt mit Behörden aussieht.

 

Der Leiter des Deutschen Taubblindenwerks Hannover berichtete umfassend über die Untersützungsangebote für taubblinde Kinder und Jugendliche im Bildungs- und Freizeitbereich.

 

Im Anschluss entstand eine rege Diskussion. An dieser Abschlussdiskussion nahm erfreulicherweise auch der Präsident des Weltverbandes der Taubblinden (WFDB – World Federation for the Deafblind), Geir Jensen, teil.

 

Die Gespräche waren insgesamt sehr bereichernd und zeigten einmal mehr, warum es so wichtig ist, dass Betroffene sich sichtbar machen und für ihre Rechte einstehen! Denn, und das gab der Präsident des Weltverbandes der Taubblinden der Delegation aus Nordkorea nachdrücklich mit: „Am wichtigsten ist es sicherzustellen, dass Taubbilnde ein glückliches und unabhängiges Leben führen können, wie alle anderen auch!“

 

Julia Moser, August 2018

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