Forum für Usher-Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit

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Zu Silvester gab es ein ganz besonderes Treffen: hörsehbehinderte und taubblinde Menschen aus Frankreich, Belgien, Deutschland, Spanien, Holland und Österreich trafen sich in Innsbruck! Es fand ein interessanter Austausch hauptsächlich in internationaler Gebärdensprache und in taktiler Gebärdensprache statt.

 

 

Nach dem Treffen in den Räumlichkeiten der Selbsthilfe Tirol fuhren die ganz Abenteuerlustigen gemeinsam auf die Seegrube zum Bergsilvester, wo sie unter einem leuchtenden Feuerwerk das neue Jahr begrüßten!

 

 

Eine Teilnehmerin schrieb uns zur Veranstaltung: „We are POOOOWER without assistants and all DB united in one force! (Same quote in Star Wars)“. DB = Deafblind 😉

 

 

In deutscher Übersetzung: „Wir haben die Macht, ohne Assistenz and alle TB als eine Kraft vereint!“ (zitiert nach dem Film Star Wars). TB = taubblind 😉

 

Vielen Dank für euren tollen, energiegeladenen Besuch. Diese Power nehmen wir gerne für das Jahr 2019 mit!

 

Jänner 2019

Am Rande des Internationalen Usher Syndrom Symposiums 2018 in Mainz fanden Gespräche mit einer Delegation aus Nordkorea statt. In Nordkorea gibt es nach offiziellen Angaben weder Usher Syndrom noch Taubblindheit. Daher erhalten Betroffene derzeit kaum Unterstützung. Dies soll sich nun ändern.

 

Robert Grund ist bereits für sein Engagement in Nordkorea bekannt – selbst gehörlos, reiste er von Deutschland nach Nordkorea, machte Gehörlosigkeit in Nordkorea sichtbar, brachte gehörlose Nordkoreaner_innen zusammen und gründete ein Kulturzentrum in der Hauptstadt Pjongjang. Nun setzt er sich dafür ein, Taubblindheit in Nordkorea ebenso sichtbar zu machen. Gemeinsam mit Barbara Hein, Leben mit Usher-Syndrom e.V., initiierte er daher das Projekt Nordkorea.

 

Im Rahmen des Projekts Nordkorea reiste eine Abordnung aus  Pjongjang nach Mainz, um sich beim Symposium über das Usher Syndrom zu informieren. Daneben fanden mehrere Gespräche mit unterschiedlichen Organisationen statt. Die Gespräche dienten dazu, der Delegation Wissen und Erfahrungen aus den Bereichen Usher Syndrom und Taubblindheit, Selbsthilfe und Unterstützungsangebote weiterzugeben.

 

Die nordkoreanische Delegation bestand aus Vertreter_innen des Gehörlosenverbandes, des Blindenverbandes und des Behindertenverbandes sowie einer Gebärdensprachdolmetscherin. In Pjöngjang gibt es bereits ein Kulturzentrum für Blinde und für Gehörlose – dieses könnte ein guter Ausgangspunkt für die Etablierung von Taubblindenarbeit in Nordkorea werden.

 

Julia Moser war zum Abschlussgespräch eingeladen, um über ihre Erfahrungen als Vorsitzende und Mitgründerin des Forums Usher Taubblind Österreich zu berichten. So erfuhr die Delegation, warum die Gründung eines Selbsthilfevereins wichtig war, wie Betroffene untereinander kommunizieren, welche Ziele das Forum verfolgt und wie der Kontakt mit Behörden aussieht.

 

Der Leiter des Deutschen Taubblindenwerks Hannover berichtete umfassend über die Untersützungsangebote für taubblinde Kinder und Jugendliche im Bildungs- und Freizeitbereich.

 

Im Anschluss entstand eine rege Diskussion. An dieser Abschlussdiskussion nahm erfreulicherweise auch der Präsident des Weltverbandes der Taubblinden (WFDB – World Federation for the Deafblind), Geir Jensen, teil.

 

Die Gespräche waren insgesamt sehr bereichernd und zeigten einmal mehr, warum es so wichtig ist, dass Betroffene sich sichtbar machen und für ihre Rechte einstehen! Denn, und das gab der Präsident des Weltverbandes der Taubblinden der Delegation aus Nordkorea nachdrücklich mit: „Am wichtigsten ist es sicherzustellen, dass Taubbilnde ein glückliches und unabhängiges Leben führen können, wie alle anderen auch!“

 

Julia Moser, August 2018

Die Generalversammlung war sehr gut besucht. Der Vorstand bedankte sich bei allen aktiven Mitgliedern und Kooperationspartner_innen und berichtete über zahlreiche Errungenschaften und den aktuellen Stand. Besonders freuen wir uns über unser neues Vorstandsmitglied, Robert Öllinger, der das Forum als stellvertretender Vorsitzender unterstützt. Er stellte sich mit einem kurzen Video vor.

 

Nach der Pause ging es ins Rahmenprogramm zum spannenden Vortrag über „Veränderungen im Leben mit Usher Syndrom und Taubblindheit“ von Lydia Kremslehner, welcher zahlreiche bleibende Eindrücke hinterließ.

Es fand ein sehr reger Austausch unter den Mitgliedern statt, der neuen Mut entfachte. Bei herrlichem Frühlingswetter ließen wir den gelungenen Nachmittag gemeinsam im schönen Garten der Gehörlosenambulanz in Linz ausklingen.

 

Vielen Dank an die Gehörlosenambulanz der Barmherzigen Brüder in Linz für die Unterstützung der Veranstaltung durch Raum, Technik, Speis und Trank!

Vom 26. auf den 27. Mai 2018 nahmen einige Mitglieder des Forums Usher Taubblind an einem Ausflug für taubblinde/ hörsehbeeinträchtigte Menschen des Landesverbandes der Gehörlosenvereine in Oö. teil. Nachdem jedem von uns seine/ ihre persönliche Assistenz für das Wochenende vorgestellt wurde, ging es samstagvormittags mit dem Bus nach St. Gilgen zu unserer Unterkunft, einem Jugendgästehaus, in unmittelbarer Nähe zum Wolfgangsee.

Den Nachmittag verbrachten wir bei strahlendem Sonnenschein mit dem Abklappern einiger eigens für uns geplanten Stationen in der Ortschaft, wobei wir u.a. vor dem Rathaus das „Männchen“ auf dem Brunnen identifizieren mussten (Mozart!) oder uns in der Kunst des Zählens üben durften – wie viele Fensterscheiben hat denn eine Gondel der Zwölferhorn-Seilbahn? Nach Abschluss der „Prüfungen“ mitsamt süßer Belohnung ging es ans Relaxen und Baden am Wolfgangsee. Zum Ausklang des Tages suchte die „Delegation“ des Usher-Forums noch das überschaubare Nachtleben in St. Gilgen auf; erst mithilfe von Google Maps konnten wir eine halbwegs vernünftige Bar finden.

Nach einer etwas kurzen Nacht und einem wohltuenden Frühstück schloss „Biggi“ ihren am Vorabend begonnenen Vortrag über Haptik ab – eine Möglichkeit, mittels Wahrnehmung von durch Druck/ Berührung erzeugten Reizen grundlegende Begriffe (Ja, Nein, Notfall!, vielleicht, usw.) zu vermitteln. Um die Haptik für „Notfall!“ ja nicht zu vergessen, gab es auch noch einen Feueralarm, mit dem der Ernstfall geprobt und erfolgreich unter Rettung aller Anwesenden gemeistert wurde. Niemand wurde zurückgelassen! Zum Abschluss des Ausflugs gab es abermals ausreichend Zeit, um gemeinsam am See zu chillen bzw. durch die Ortschaft zu spazieren. Am frühen Nachmittag kehrten wir dann mit dem Bus nach Linz zurück.

Abgesehen vom tollen Wetter und der schönen Gegend war für uns vor allem der Umgang mit einer persönlichen Assistenz, die nur für einen allein „zuständig“ ist, eine komplett neue Erfahrung. Daran gewöhnt, möglichst selbständig den Alltag zu meistern und mobil zu sein, nimmt man Hilfe, zumindest aus meiner Sicht heraus, etwas widerwillig an. Nichtsdestotrotz haben wir uns super mit unseren äußerst sympathischen und rücksichtsvollen Assistenzen Carina, Christiane und Regan verstanden und wollen ihnen nochmals für ihre Unterstützung danken!

Ein großes Danke und Lob geht zudem an den Landesverband der Oö. Gehörlosenvereine sowie an alle, die den Ausflug ermöglicht haben (Organisation, Dolmetscher, Assistenzen), darunter insbesondere Magda und Biggi! Es war ein gelungenes Wochenende und hat Spaß gemacht; bei einer Wiederauflage nächstes Jahr wären wir gerne wieder dabei!

 

 verfasst von Gerald Schiller, Juni 2018

Das Forum war bei der diesjährigen SightCity in Frankfurt vertreten, wo Vorsitzende Julia Moser einen Vortragsblock zum Thema „Hörseheinschränkungen“ moderierte. Die Themen reichten von Medizin über Bildung hin zu Arbeit.

Frau Prof. Dr. Anke Lesinski-Schiedat stellte die Herangehensweise des Deutschen Hörzentrums Hannover vor. Am Deutschen Hörzentrum Hannover wurden bisher fast 10.000 Operationen durchgeführt, womit es dieweltweit erfahrenste Klinik auf diesem Gebiet ist. Daneben bietet das DHZ auch Hörgeräteversorgung für Betroffene. Erörtert wurde das Cochlea Implantat als Therapieoption für Menschen mit Hörseheinschränkung. Die Vortragende betonte, dass sehr sorgfältig abgewogen werden müsse, ob ein CI die richtige Option sei und wenn ja, wann dafür der passende Zeitpunkt sei. Eine Entscheidung zur Operation fällt daher erst nach intensiven Untersuchungen und Aufklärungsgesprächen.

Im 2. Vortrag berichtete Annette Lokay von der Werkstufe des Deutschen Taubblindenwerks Hannover über das Bildungsangebot für Jugendliche mit Hörsehbehinderung oder Taubblindheit. Neben schulischen Inhalten wird auch sehr stark darauf geachtet, die Jugendlichen beim Erwachsenwerden zu begleiten und sie für den Übergang ins Arbeitsleben vorzubereiten.

Abschließend hielt Julia Moser einen Vortrag zum Thema „Usher Syndrom und Arbeitswelt: Chancen, Herausforderungen und Perspektiven“. Thematisiert wurde, unter welchen Umständen Betroffene ihre Bildungs- und Ausbildungsentscheidungen treffen müssen. Damit verbundene Herausforderungen können zu Stärken führen, wie etwa Durchhaltevermögen, Anpassungsfähigkeit und weit überdurchschnittliches Engagement. Auch Unternehmen tun gut daran, das Potenzial zu erkennen und bewusst Mitarbeiter_innen mit Behinderung einzustellen. Im Zuge der Digitalisierung stehen Betroffenen immer mehr Hilfsmittel zur Verfügung. Betroffene sollten daher Beratungsangebote nutzen, sich ihrer eigenen Stärken bewusst werden und diese klar und offen kommunizieren.

Sämtliche Vorträge der SightCity werden bald hier nachzuhören sein.

„An example of how an Usher sees and hears the world“ filmed by Lydia Kremslehner, Forum Usher Deafblind Austria

Image and Audio description:

The Movie starts with the words „like me“, with white text on a black background. Then you can hear some noise from a bus, but you don´t see the bus. You see through a hole-view a digital black display with times of arrival of several buses. You cannot read the orange lines, because they are not so clear. Today, the sun is shining so it´s harder to recognize anything. Now you have to find the bus on your right hand, the bus drives off. Your view goes back to the unclear display, to a ticket machine and to another bus schedule. This schedule with black text on a white background is too small and the glass reflects the sunlight. Then you find a little orange box, there is a picture of a hand, it indicates that you can press the button. You press it – a voice starts telling you the times of arrival of the buses. In the background there is loud traffic noise so it´s impossible to understand this voice with hearing aids. It´s impossible to understand this because the microphones on the hearing aids amplify all noises in the same way; the unwanted noises around you as well as the voice in the box. You can see a big „I“ on the box below, there is something in braille, you read this with your finger, you can read „Info“. Then your eyes go back to the street to the ground there is a big white stripe, you follow the stripe on your left side and look back to the end of the main station. Now a person moves into your view and also a red tram. “Hurray, a red tram.” You know, in this town there are only a few trams and all trams go into town. When you get on a bus, you don´t know where the bus goes because the buses look very similar. Now your eyes follow the tram which moves towards the main station. You follow it taking a look on the ground with the white stripe. Now you see a person who also wants to get into the tram, you watch carefully – you look at their feet to see how the person gets in. The person carries a small bike and a child. After getting in, the closing doors’ signal begins. That stresses you – you have to hurry up and get into the tram fast. Your view goes over the plattform edge you get in; your view goes over the grey floor searching the wall to the left. You cannot see in the dark, no-one’s there, you go to the other side of the tram, there is light showing through the door. The signal of the closing door starts again. Now there is time to look up and a little bit around to have a view about the whole room in the tram, you look around to see who is there and where you have to go when you want to get off. The tram is moving off. You hear a child screaming but you don´t see the child. You search for the handholds. You search for the button to get off the tram. You find the button on the door on the other side of the tram. Now you think: „Maybe the other button to get off is on the door by which you are standing..?“ You look and search with your hand at the door next to you. “Yeah.” in the dark, there is a small circle; „This could be the button.“ You press the button. Now you look out of the door to have a look on the street. The light outside and inside changes it´s gonna be dark and then light. For your eyes it´s confusing because your eyes cannot adjust to the change in light so fast. So the room in the tram is now really dark. You look around slowly to have an overview again because you have to get off soon. On the right side there are two people near the door to get off. You are looking at the ground at the feet of the first person, you are feeling the wall and handholds with your hand. The door opens, you can see light, you start following the person in front of you. You can see the outlines of the feet, they are walking one step down onto the road. You look carefully at the plattform edge and at the road. The yellow line is from the tram and the white line is from the road. You make a big step, the signal of closing door starts again and you are stressed, you have to look back on your right hand on the street very fast. Because here it is possible that cyclists meet. You go to the pavement and think: „Ok there are no bikes I have managed this!” Then you find a pole in front of you, you stop to take a look around to see where you are. You also check the floor for obstacles. The tram on the left hand moves off. You start to go forward always looking on the floor and the people in front of you. The view is good. Most people swerve, you go near the wall, then all you have to do is to look at one side to see people. Near the wall there are people standing. “Hmh.” You have to move around them. Your view goes repeatedly back and forth to check your way where you can go. You hear bus noises and a bell of a tram. Now the wall to your right hand ends you look on the pavement, the sun is dazzling you don’t see any more it´s gonna be dark in this moment. Your view goes back on your path. Somebody appears suddenly from the left then you see on the right a pole again. You move forward slowly to try one view on the right side again. „Maybe now I can see more? Hm, a little bit but not so much.“ you think. Now on the left side on the ground you find the guide system for visually impaired persons you start to walk this way. Your view goes repeatedly back and forth always checking where people might appear from. On the right side comes a person with a rollator, you look at their feet. The person walks to the crosswalk on the left side. Then suddenly two people are there they move fast, you stop walking to look what they do. They overtake you then you start following their steps and walk near to the wall. You take a look around, you see the crosswalk again to the left. You follow the steps of the person in front of you. Then the person stops, you have to overtake, you take again a look back and forth. Then the video gets dark and ends. There you can read a white text on a black background „all rights are reserved by lydia kremslehner“

The End. Thank you for watching and/or reading.

Lydia Kremslehner

 

Am 17.3.2018 war das erste Treffen zum Klettern für hörsehbehinderte/taubblinde Menschen in Linz, das aus einer spontanen Idee beim Forums-Neujahrstreffen im Jänner entstanden ist. Nach kleinen Kommunikationsschwierigkeiten zu Beginn haben wir uns doch alle in der Kletterhalle gefunden.

 

Nach der Anmeldung und Bezahlung (herzlichen Dank schon an dieser Stelle an den Verein Forum Usher Taubblind!) ging es an das Aufwärmen mit tollen Aufwärmübungen, die schon für einige Lacher sorgten. Dann zwängten wir uns in die engen Kletterschuhe, um die ersten Kletterversuche unter fachmännischer Anleitung (herzlichen Dank an Gerald!) an der Boulderwand zu unternehmen. Da stellten einige fest: Klettern ist nicht gleich Klettern und was so leicht aussieht, ist ganz und gar nicht so einfach. Gut eingeübt ging es an die große Kletterwand, an der wir dann in das toprope Klettern eingewiesen wurden. Nach der Theorie und der Vorführung durfte jeder von uns noch vor der Mittagspause einmal am Seil die Wand erklimmen.

 

In der Mittagspause bei leckerer Pizza fand ein reger Austausch über alle möglichen Themen untereinander statt. Gut gestärkt und nach einer Tasse Kaffee ging es wieder zurück in die Kletterhalle, wo festgestellt wurde, dass der Klettergurt seltsamerweise knapper saß und auch an den Schuhen hatten einige Teilnehmer das Gefühl, diese waren vorher zwar eng gewesen, aber doch nicht so eng?! Alle sind nochmal richtig gut geklettert und wurden auch in das Sichern des Kletterpartners eingewiesen. Manche sind dann hochmotiviert ganz hoch hinaus, und bei einigen kam raus, welche Farbe klettere ich hoch und wie war das nochmal mit den Farben? Wo muss ich denn jetzt weiter, wo ist grau oder ist das grün und hätte uns Red Bull an dieser Stelle wirklich mit Flügeln weitergeholfen? Fragen über Fragen.

 

Es war ein tolles Erlebnis vor allem unter Gleichgesinnten zu sein und zusammen was Neues auszuprobieren. Wir sind der Meinung, dass es sicher und unbedingt wiederholt werden sollte.Vielen Dank nochmal für die Organisation und die tolle Einführung und Anleitung an Gerald. Auch möchten wir der Magda danken, die uns als Dolmetscherin und Profikletterin zur Seite stand.

 

Von Michaela Joba

Am 13. Jänner 2018 fand in Wien unser Neujahrstreffen für Mitglieder und Interessierte statt. Wir freuen uns sehr, dass so viele zum Treffen ins Strandcafe an der Alten Donau gekommen sind. Neben vielen bekannten Gesichtern waren auch wieder neue Mitglieder und Interessierte dabei. Unter den Teilnehmer_innen fand ein sehr angeregter Austausch zu unterschiedlichsten Themen statt, Erfahrungen wurden geteilt, es wurde geplaudert und viel gelacht. Ganz besonders freuen wir uns darüber, dass wir an diesem Nachmittag unterschiedliche Kommunikationsformen nutzten, um uns untereinander auszutauschen. Es war schön und aufregend, sich mittels ÖGS, Lormen oder Tabli (Ausgabegeräte für Braille) unterhalten zu können. Ganz herzlich bedankt sich das Forum Usher Taubblind im Namen sämtlicher Teilnehmer_innen beim Strandcafe, welches spontan sämtliche Getränke aufs Haus gehen ließ – DANKE! Laut den erhaltenen Rückmeldungen haben sich alle sehr wohl gefühlt!

Diese Treffen werden fortgeführt, Terminankündigungen erfolgen rechtzeitig.

1. Gedanken zum 2-wöchigen Orientierungs- und Mobilitätstraining des Institut IRIS (Hamburg) für Menschen mit Usher Syndrom, Ostee und Hamburg, November 2017

 

Abschlussrunde nach 2 Wochen intensiven Orientierungs- und Mobilitätstrainings an der Ostsee und in Hamburg. Ich erzähle der Runde, wie ich während der vergangenen 2 Wochen eine neue Freundschaft geschlossen habe, nämlich die zu meinem Langstock. Er soll nicht, wie bisher, fein säuberlich zusammengeklappt in meiner Tasche bleiben. Er wird nun viel häufiger zum Einsatz kommen. Denn ich bin mit dem Langstock deutlich stressfreier, sicherer und entspannter unterwegs. Ich kann mich auf die wesentlichen Dinge konzentrieren und muss nicht ständig den Boden nach Hindernissen scannen (und übersehe dabei trotzdem so einiges …). Ich traue mich nun sogar wieder, unbekannte Routen im Dunkeln alleine zu bewältigen. Auch meiner Umwelt mache ich das Leben leichter. Meine Mitmenschen reagieren sehr rasch auf den Stock, weichen aus und erleichtern mir so meine Wege. Manche bieten auch Untersützung an, wie etwa in Aufzügen, auf Flughäfen oder Bahnhöfen. Ich habe inzwischen gelernt, diese Unterstützung je nach Bedarf lächelnd anzunehmen oder höflich abzulehnen. Insgesamt sind meine Erfahrungen sehr positiv, ich stoße vorwiegend auf respektvolle Mitmenschen, aufgezwungene Hilfe kenne ich bisher glücklicherweise nur vom Hörensagen.

Ich spreche außerdem von den Herausforderungen meines Weges bis zu diesem Punkt. Es ist nicht einfach, die eigene Behinderung derart sichtbar zu machen. Doch die Sichtbarkeit der eigenen Einschränkung zu akzeptieren, ist für mich ein wichtiger Schritt bei der Bewältigung des Usher Syndroms. Meine Seheinscrhänkung sieht man mir nicht an. Was man sieht, ist vermeintliche Unachtsamkeit, Unhöflichkeit, Tolpatschigkeit oder gar Betrunkenheit v.a. im Dunkeln, wo ich ohne Stock oder Begleitperson sehr langsam und unsicher gehe, da ich Hindernisse sehr spät oder gar nicht wahrnehme. Der Langstock zeigt meiner Umwelt sehr deutlich, dass ich eine Sehbehinderung habe. Das akzeptiere ich als Teil meines Lebens. Immer öfter verwende ich den Langstock selbstverständlich, v.a. in unbekannter Umgebung, im Dunkeln sowieso und an Knotenpunkten mit vielen Menschen, wie z.B. Bahnhöfen oder Flughäfen.

Es ist dies der erste Winter seit vielen Jahren, wo ich nicht nervös aus dem Fenster und auf die Uhr schaue um abzuschätzen, ob ich wohl noch vor Einbruch der Dämmerung im sicheren Hafen meines Zuhauses landen würde. Natürlich bin ich immer noch iieber tagsüber unterwegs, weil ich da deutlich mehr sehe als nachts. Aber wenn es dunkel ist – und das ist es im Winter in unseren Breitengraden sehr viel – geh ich trotzdem meiner Wege. Damit habe ich mir ein großes Stück an Freiheit zurückgeholt.

Das Forum erhielt kurzfristig die Gelegenheit, gemeinsam mit dem Österreichischen Behindertenrat (ÖBR) an einer Delegation zum Europäischen Parlament teilzunehmen. Wichtige Themen dieser Veranstaltung, an der über 600 Menschen mit Behinderung oder deren Vertreter_innen teilgenommen haben, waren: barrierefreie Wahlen 2019, Entwurf einer Richtlinie zu barrierefreien Produkten und Dienstleistungen – „European Accessibility Act“ – und die neue Behindertenstrategie 2020-2030. Die Teilnehmer_innen haben einstimmig eine Resolution beschlossen, in der das EU-Parlament aufgefordert wurde, die Behindertenstrategie 2020-2030 auch umzusetzen. Es bleibt spannend, wir werden weiter darüber berichten!