Diese Liste wird laufend ergänzt. Sie forschen zum Thema Usher Syndrom oder Taubblindheit? Gerne unterstützen wir wissenschaftliche Arbeiten im Rahmen unserer Möglichkeiten. Bitte richten Sie Ihre Anfrage per E-Mail an info@usher-taubblind.at!


„Evaluation der Qualität und Effektivität von Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen am Beispiel Forum für Usher Syndrom“ 

Autorin: Priv.Doz. Dr.in med. univ. Astrid Magele, Oberärztin für HNO am UK St. Pölten

Bildungseinrichtung: Donau-Universität Krems

Studiengang: „Management im Gesundheitswesen“

Hier ist der Link zur Masterarbeit


Internationales Usher Syndrom Symposium in Mainz, Deutschland, 19.-21. Juli 2019: Videos und Transkripte

Die Videos und Transkripte der Vorträge vom Patiententag vermitteln eindrucksvoll den aktuellen Stand der Wissenschaft zu Therapieentwicklungen und psychosozialen Aspekten. Das Symposium war Ergebnis einer Kooperation zwischen der Uniklinik Mainz, der Usher Syndrome Coalition USA, dem Verein Leben mit Usher Syndrom Deutschland und dem Forum Usher Taubblind Österreich.

Hier geht es zu den Videos und Transkripten in Englisch (Konferenzsprache): https://www.ush2018.org/en
Hier geht es zu den Videos und Transkripten in deutscher Übersetzung: https://www.ush2018.org/de

 

Spenden: IBAN: AT81 1200 0100 1826 9877, BIC: BKAUATWW, UniCredit Bank Austria