Julia Moser, Gründungsmitglied und Vorsitzende

j.moser@usher-taubblind.at

 

Als ich in meinen frühen Teenagerjahren die Diagnose Usher Syndrom erhielt, hatte ich wenig Zugang zu Informationen und noch weniger zu anderen Betroffenen. Die wahrscheinliche Folge dieser Erkrankung schien mir derart unvorstellbar, dass ich sie erst einmal verdrängte.

 

Ich absolvierte Matura, zwei Hochschul-Studien (eines davon in England), stieg ins Berufsleben ein und gründete eine Familie. Meine Diagnose empfand ich dabei als Damoklesschwert, an das ich möglichst wenig zu denken versuchte. Mit zunehmender Seheinschränkung stand ich vor der Wahl: 1) die Erkrankung weiterhin zu verdrängen und zu verstecken, womit Isolation drohte, oder, 2) die Erkrankung aktiv anzugehen und das Usher Syndrom als Teil meines Lebens anzunehmen. Ich suchte Konatkt zu weiteren Betroffenen, was sich als enorm wertvoll erwies, und wählte schließlich Option 2. Mein inzwischen offener Umgang mit meiner Erkrnakung ermöglicht es mir, das Thema auf allen Ebenen sichtbar zu machen und mich für Verbesserungen einzusetzen. Mir ist wichtig, dass alle Menschen mit Hörsehbehinderung ein selbstbestimmtes und unabhängiges Leben verwirklichen können. 


Robert Öllinger, stv. Vorsitzender

r.oellinger@usher-taubblind.at

 

Ich bin mit einer Hör- und Seheinschränkung aufgewachsen, die mich bis vor wenigen Jahren nur sehr gering beeinträchtigte. Nach meinem Jus-Studium arbeitete ich im Sozial- und Gesundheitsbereich in unterschiedlichen Führungspositionen. Vor circa vier Jahren begann sich mein Gehör rapide zu verschlechtern. Meine damalige Tätigkeit konnte ich nicht mehr ausführen. Ich begann die Gebärdensprache zu erlernen. Ca. zwei Jahre später begann sich auch meine Sehleistung rasch zu verschlechtern. Damals erhielt ich meine Diagnose und begann mich mit dem Thema zu beschäftigen. Ich suchte den Kontakt zu anderen Betroffenen und lernte sehr liebe Menschen kennen. Der Austausch mit ihnen half mir, meine Erkrankung zu akzeptieren und zeigte mir neue Chancen auf.

 

Dadurch habe ich auch das Forum Usher Taubblind Österreich kennen gelernt. Das Forum hat für mich ganz zentrale Aufgaben: Zum einen soll der Kontakt und Austausch mit anderen Betroffenen gefördert werden. Zum anderen ist es eine ganz wichtige Aufgabe auch auf unterschiedlichen Ebenen Usher sichtbar zu machen und als „Anwalt“ für die gleichberechtigte Teilhabe an der Gesellschaft von taubblinden Menschen in Österreich einzustehen.


Stefan Wiedlroither, Gründungsmitglied und Kassier

s.wiedlroither@usher-taubblind.at

Ich habe das Forum mitgegründet, weil ich die vielen Möglichkeiten und Chancen aufzeigen möchte, die ein Leben mit Hörsehbeeinträchtigung mit sich bringen kann. Außerdem ist es mir wichtig, dass Betroffene sich mit anderen vernetzen und  austauschen können.


Lydia Kremslehner, Vorstandsmitglied und Ansprechpartnerin für Tirol

l.kremslehner@usher-taubblind.at

 

Sowohl meine Schwester als auch ich haben das Usher Syndrom. Dadurch habe ich gemerkt, wie wichtig der eigene Umgang und der Umgang der Mitmenschen damit ist. Taubblindheit sollte endlich als solche wahrgenommen werden. Mir ist wichtig, dass Barrierefreiheit auch in Bezug auf Hörsehbehinderung und Taubblindheit in allen Bereichen umgesetzt wird. Da die Behinderung unsichtbar ist, setze ich mich verstärkt für das SICH-tbar machen auf allen Ebenen ein. Mir ist der Austausch, egal in welcher Kommunikationsform, wichtig, denn gemeinsam sind wir einfach stärker.


Anita Schachinger, Gründungsmitglied und Vorstandsmitglied als Taubblindenexpertin

a.schachinger@usher-taubblind.at

 

Ich bin taubblind. Ich wurde schwerhörig geboren und war immer schon hochgradig sehbehindert. Mit 16 Jahren bin ich ertaubt und lebe inzwischen mit zwei Cochlear Implantaten.

Für mich ist es normal, taubblind zu sein, aber es schränkt mich ziemlich ein, weil beide Fernsinne betroffen sind. Ich kann nicht mit den Ohren ausgleichen, dass ich nicht sehe, und umgekehrt auch nicht. Ich brauche daher das Lormen und das Schreibdolmetschen, um an einem Vortrag oder an einer Vorstandsitzung teilnehmen zu können.

Damit Taubblinde in Österreich gleichberechtigt an der Gesellschaft teilhaben können, braucht es Taubblindenassistenz und Dolmetscher, egal, in welcher Form: Gebärdensprache, taktiles Gebärden, Schriftdolmetschung oder Lormen. Nur so ist ein Austausch möglich. Nur so ist es möglich, seine Freizeit selbstbestimmt zu gestalten. Aber auch meine Mitgestaltung im Forum Usher Taubblind ist nur möglich, wenn die benötigten Dolmetschkosten gefördert werden. Ohne Dolmetschung hört niemand, was wir Taubblinde zu sagen haben. Daher habe ich das Forum Usher Taubblind mitgegründet. Die Situation für uns Taubblinde muss sich verbessern.


Das Foto zeigt die 5 Vorstandsmitglieder.

 

„Wir sind nicht, was uns zugeteilt wurde. Wir sind, was wir daraus machen!“ Unter diesem Motto arbeiten wir gemeinsam daran, Betroffene in Östererich zu vernetzen und ihre Lebenssituation zu verbessern.


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