Julia Moser, Vorsitzende

j.moser@usher-taubblind.at

Als ich in meinen frühen Teenagerjahren die Diagnose Usher Syndrom erhielt, hatte ich wenig Zugang zu Informationen und noch weniger zu anderen Betroffenen. Die wahrscheinliche Folge dieser Erkrankung schien mir derart unvorstellbar, dass ich sie erst einmal verdrängte.

 

Ich absolvierte Matura, zwei Hochschul-Studien (eines davon in England), stieg ins Berufsleben ein und gründete eine Familie. All dies tat ich trotz und manchmal auch gerade wegen meiner Diagnose.

Mit zunehmender Seheinschränkung kam das Interesse an mehr Informationen und Kontakt zu Betroffenen. Inzwischen gab es ja das Internet, und ich lernte wunderbare Menschen kennen. Dieser persönliche Kontakt war für mich ein wichtiger Schritt, das Usher Syndrom als Teil meines Lebens anzunehmen.

Neben dem Usher Syndrom verbindet uns auch die Überzeugung: „Wir sind nicht, was uns im Leben zugeteilt wird. Wir sind, was wir daraus machen.“ Mit dieser Energie gründeten wir gemeinsam das Forum Usher Taubblind Österreich. Nun arbeiten wir auf unterschiedlichsten Ebenen daran, dass alle Menschen mit Hörsehbehinderung ein selbstbestimmtes und unabhängiges Leben verwirklichen können.

Je mehr wir in unserem Forum sind, umso stärker wird unsere Stimme!


Anita Schachinger, stv. Vorsitzende

a.schachinger@usher-taubblind.at

Ich bin taubblind. Ich wurde schwerhörig geboren und war immer schon hochgradig sehbehindert. Mit 16 Jahren bin ich ertaubt und lebe inzwischen mit zwei Cochlear Implantaten.

Für mich ist es normal, taubblind zu sein, aber es schränkt mich ziemlich ein, weil beide Fernsinne betroffen sind. Ich kann nicht mit den Ohren ausgleichen, dass ich nicht sehe, und umgekehrt auch nicht. Ich brauche daher das Lormen und das Schreibdolmetschen, um an einem Vortrag oder an einer Vorstandsitzung teilnehmen zu können.

Damit Taubblinde in Österreich gleichberechtigt an der Gesellschaft teilhaben können, braucht es Taubblindenassistenz und Dolmetscher, egal, in welcher Form: Gebärdensprache, taktiles Gebärden, Schriftdolmetschung oder Lormen. Nur so ist ein Austausch möglich. Nur so ist es möglich, seine Freizeit selbstbestimmt zu gestalten. Aber auch meine Mitgestaltung im Forum Usher Taubblind ist nur möglich, wenn die benötigten Dolmetschkosten gefördert werden. Ohne Dolmetschung hört niemand, was wir Taubblinde zu sagen haben. Daher habe ich das Forum Usher Taubblind mitgegründet. Die Situation für uns Taubblinde muss sich verbessern.


Stefan Wiedlroither, Kassier

s.wiedlroither@usher-taubblind.at

Ich bin Mitglied dieser Initiative,  weil es eine tolle Gelegenheit ist,  aufzuzeigen,  dass ein Hörseh-Handicap auch viele Möglichkeiten und Chancen eröffnet. Die meisten Einschränkungen sind vielmehr psychischer als physischer Natur.  Außerdem ist dieses Forum eine gute Grundlage,  um sich mit Anderen zu vernetzen und  auszutauschen.


Lydia Kremslehner, Vorstandsmitglied und Ansprechpartnerin für Tirol

Sowohl meine Schwester als auch ich haben das Usher Syndrom. Dadurch habe ich gemerkt, wie wichtig der eigene Umgang und der Umgang der Mitmenschen damit ist. Taubblindheit sollte endlich als solche wahrgenommen werden. Mir ist wichtig, dass Barrierefreiheit auch in Bezug auf Hörsehbehinderung und Taubblindheit in allen Bereichen umgesetzt wird. Da die Behinderung unsichtbar ist, setze ich mich verstärkt für das SICH-tbar machen auf allen Ebenen ein. Mir ist der Austausch, egal in welcher Kommunikationsform, wichtig, denn gemeinsam sind wir einfach stärker.


Bernadette Bauer-Kremser

Bernadette beweist, dass barrierefrei gestaltete Informationen gleichzeitig auch schön sein können. Sie steckt hinter dem Design unserer Website, Informationsbroschüren und weiterer Matrialien. Außerdem unterstützt Bernadette das Forum regelmäßig bei der Organisation von Veranstaltungen, Forumstreffen und Ausflügen.


Dominique Sturz

d.sturz@usher-taubblind.at

Foto von Dominique Sturz

Als Mutter einer Tochter mit Usher Syndrom habe ich ab dem Zeitpunkt der Erstdiagnose 2005 mangels entsprechender Fachkenntnisse über diese seltene Erkrankung  in Österreich gemeinsam mit meiner Familie über viele Jahre ein Netzwerk an internationalen Patientenvertretungen und führenden Kliniken und Forschern in Europa und den USA, sowie ein fundiertes Expertenwissen aufgebaut.  Davon soll nicht nur meine Tochter profitieren, sondern ich möchte unser Netzwerk und unsere Kenntnisse und Erfahrungen anderen Familien, die durch die Diagnose eines Familienmitglieds betroffen sind, sowie betroffenen Einzelpersonen zur Verfügung stellen.


Spenden: IBAN: AT81 1200 0100 1826 9877, BIC: BKAUATWW, UniCredit Bank Austria