Julia Moser, Gründungsmitglied und Vorsitzende

j.moser@usher-taubblind.at

 

Als ich in meinen frühen Teenagerjahren die Diagnose Usher Syndrom erhielt, hatte ich wenig Zugang zu Informationen und noch weniger zu anderen Betroffenen. Die wahrscheinliche Folge dieser Erkrankung schien mir derart unvorstellbar, dass ich sie erst einmal verdrängte.

 

Ich absolvierte Matura, zwei Hochschul-Studien (eines davon in England), stieg ins Berufsleben ein und gründete eine Familie. All dies tat ich trotz und manchmal auch gerade wegen meiner Diagnose.

Mit zunehmender Seheinschränkung kam das Interesse an mehr Informationen und Kontakt zu Betroffenen. Inzwischen gab es ja das Internet, und ich lernte wunderbare Menschen kennen. Dieser persönliche Kontakt war für mich ein wichtiger Schritt, das Usher Syndrom als Teil meines Lebens anzunehmen.

Neben dem Usher Syndrom verbindet uns auch die Überzeugung: „Wir sind nicht, was uns im Leben zugeteilt wird. Wir sind, was wir daraus machen.“ Mit dieser Energie gründeten wir gemeinsam das Forum Usher Taubblind Österreich. Nun arbeiten wir auf unterschiedlichsten Ebenen daran, dass alle Menschen mit Hörsehbehinderung ein selbstbestimmtes und unabhängiges Leben verwirklichen können.

Je mehr wir in unserem Forum sind, umso stärker wird unsere Stimme!


Robert Öllinger, stv. Vorsitzender

r.oellinger@usher-taubblind.at 

 

Ich bin mit einer Hör- und Seheinschränkung aufgewachsen, die mich bis vor wenigen Jahren nur sehr gering beeinträchtigte. Nach meinem Jus-Studium arbeitete ich im Sozial- und Gesundheitsbereich in unterschiedlichen Führungspositionen. Vor circa vier Jahren begann sich mein Gehör rapide zu verschlechtern. Meine damalige Tätigkeit konnte ich nicht mehr ausführen. Ich begann die Gebärdensprache zu erlernen. Ca. zwei Jahre später begann sich auch meine Sehleistung rasch zu verschlechtern. Damals erhielt ich meine Diagnose und begann mich mit dem Thema zu beschäftigen. Ich suchte den Kontakt zu anderen Betroffenen und lernte sehr liebe Menschen kennen. Der Austausch mit ihnen half mir, meine Erkrankung zu akzeptieren und zeigte mir neue Chancen auf.

 

Dadurch habe ich auch das Forum Usher Taubblind Österreich kennen gelernt. Das Forum hat für mich ganz zentrale Aufgaben: Zum einen soll der Kontakt und Austausch mit anderen Betroffenen gefördert werden. Zum anderen ist es eine ganz wichtige Aufgabe auch auf unterschiedlichen Ebenen Usher sichtbar zu machen und als „Anwalt“ für die gleichberechtigte Teilhabe an der Gesellschaft von taubblinden Menschen in Österreich einzustehen.


Stefan Wiedlroither, Gründungsmitglied und Kassier

s.wiedlroither@usher-taubblind.at

Ich bin Mitglied dieser Initiative,  weil es eine tolle Gelegenheit ist,  aufzuzeigen,  dass ein Hörseh-Handicap auch viele Möglichkeiten und Chancen eröffnet. Die meisten Einschränkungen sind vielmehr psychischer als physischer Natur.  Außerdem ist dieses Forum eine gute Grundlage,  um sich mit Anderen zu vernetzen und  auszutauschen.


Lydia Kremslehner, Vorstandsmitglied und Ansprechpartnerin für Tirol

l.kremslehner@usher-taubblind.at

 

Sowohl meine Schwester als auch ich haben das Usher Syndrom. Dadurch habe ich gemerkt, wie wichtig der eigene Umgang und der Umgang der Mitmenschen damit ist. Taubblindheit sollte endlich als solche wahrgenommen werden. Mir ist wichtig, dass Barrierefreiheit auch in Bezug auf Hörsehbehinderung und Taubblindheit in allen Bereichen umgesetzt wird. Da die Behinderung unsichtbar ist, setze ich mich verstärkt für das SICH-tbar machen auf allen Ebenen ein. Mir ist der Austausch, egal in welcher Kommunikationsform, wichtig, denn gemeinsam sind wir einfach stärker.


Anita Schachinger, Gründungsmitglied und Vorstandsmitglied als Taubblindenexpertin

a.schachinger@usher-taubblind.at

 

Ich bin taubblind. Ich wurde schwerhörig geboren und war immer schon hochgradig sehbehindert. Mit 16 Jahren bin ich ertaubt und lebe inzwischen mit zwei Cochlear Implantaten.

Für mich ist es normal, taubblind zu sein, aber es schränkt mich ziemlich ein, weil beide Fernsinne betroffen sind. Ich kann nicht mit den Ohren ausgleichen, dass ich nicht sehe, und umgekehrt auch nicht. Ich brauche daher das Lormen und das Schreibdolmetschen, um an einem Vortrag oder an einer Vorstandsitzung teilnehmen zu können.

Damit Taubblinde in Österreich gleichberechtigt an der Gesellschaft teilhaben können, braucht es Taubblindenassistenz und Dolmetscher, egal, in welcher Form: Gebärdensprache, taktiles Gebärden, Schriftdolmetschung oder Lormen. Nur so ist ein Austausch möglich. Nur so ist es möglich, seine Freizeit selbstbestimmt zu gestalten. Aber auch meine Mitgestaltung im Forum Usher Taubblind ist nur möglich, wenn die benötigten Dolmetschkosten gefördert werden. Ohne Dolmetschung hört niemand, was wir Taubblinde zu sagen haben. Daher habe ich das Forum Usher Taubblind mitgegründet. Die Situation für uns Taubblinde muss sich verbessern.


Das Forum lebt vom Engagement seiner Mitglieder. Viele Personen haben seit der Gründung zum Erfolg des Forums beigetragen, nicht alle wollen hier genannt werden. Wir bedanken uns an dieser Stelle herzlich bei allen aktiven Mitgliedern des Forums!

 

Bernadette Bauer-Kremser, Gründungsmitglied

Bernadette beweist, dass barrierefrei gestaltete Informationen gleichzeitig auch schön sein können. Sie steckt hinter dem Design unserer Website, Informationsbroschüren und weiterer Matrialien. Außerdem unterstützt Bernadette das Forum regelmäßig bei der Organisation von Veranstaltungen, Forumstreffen und Ausflügen.


Dominique Sturz, Gründungsmitglied (stv. Vorsitzende bis November 2017)

d.sturz@usher-taubblind.at

Foto von Dominique Sturz

Als die Verdachtsdiagnose Usher Syndrom im Jahr 2005 in unsere Familie hereinschneite, habe ich mangels entsprechender medizinischer Fachkenntnisse über diese seltene Erkrankung  in Österreich gemeinsam mit meiner Familie über viele Jahre ein Netzwerk an internationalen Patientenvertretungen und führenden Kliniken und Forschern in Europa und den USA, sowie ein fundiertes Expertenwissen aufgebaut.  Davon sollen Familien, die durch die Diagnose eines Familienmitglieds betroffen sind, sowie betroffene Einzelpersonen profitieren. Dies und mein Ziel, die österreichische Fachärzteschaft (Augen, HNO, Genetik) an die internationale Expertise anzubinden, damit eine gesicherte Diagnose und fachkundige und behutsame Aufklärung und Beratung über Zukunftsperspektiven, Therapieoptionen, sowie Zugang zu internationalen klinischen Studien möglich sind, haben mich zur Vereinsgründung im Jahr 2016 motiviert. Nach Jahren intensiver Vorbereitungs- und Aufbauarbeit für den Verein habe ich  mich auf meine Kernkompetenzen zurückgezogen und bin als Patientenvertreterin in unterschiedlichsten Institutionen auf nationaler und internationaler Ebene tätig.


Spenden: IBAN: AT81 1200 0100 1826 9877, BIC: BKAUATWW, UniCredit Bank Austria