Portrait von Julia.

(c) Renée Del Missier

Julia Moser, Gründungsmitglied und Vorsitzende

j.moser@usher-taubblind.at

 

Wenn Patient*innen die Diagnose Usher Syndrom erhalten, haben sie oft wenig Zugang zu Informationen und gar keinen zu anderen Betroffenen. Dadurch fehlt es an Vorbildern, die zeigen, dass auch ein Leben mit Usher Syndrom lebenswert und erfüllend sein kann. 

 

Viele empfinden die Diagnose als Damoklesschwert, an das sie möglichst wenig zu denken versuchen. Mit zunehmender Seheinschränkung stehen sie vor der Wahl: 1) die Erkrankung weiterhin zu verdrängen und zu verstecken, womit Isolation droht, oder, 2) das Usher Syndrom als Teil des eigenen Lebens anzunehmen und die Folgen aktiv anzugehen. Das Forum fördert Option 2 und ermöglicht es, Kontakt zu weiteren Betroffenen aufzunehmen. Dies schafft eine intensive Auseinandersetzung und einen bereichernden Austausch. ich setze mich dafür ein, das Thema auf allen Ebenen sichtbar zu machen und Verbesserungen zu erreichen. Mir ist wichtig, dass alle Menschen mit Hörsehbehinderung ein selbstbestimmtes und erfülltes Leben verwirklichen können. 


Bild von Anita.Anita Schachinger, Gründungsmitglied und stv. Vorsitzende

a.schachinger@usher-taubblind.at

 

Ich bin taubblind. Ich wurde schwerhörig geboren und war immer schon hochgradig sehbehindert. Mit 16 Jahren bin ich ertaubt und lebe inzwischen mit zwei Cochlear Implantaten.

Für mich ist es normal, taubblind zu sein, aber es schränkt mich ziemlich ein, weil beide Fernsinne betroffen sind. Ich kann nicht mit den Ohren ausgleichen, dass ich nicht sehe, und umgekehrt auch nicht. Ich brauche daher das Lormen und das Schreibdolmetschen, um an einem Vortrag oder an einer Vorstandsitzung teilnehmen zu können.

Damit Taubblinde in Österreich gleichberechtigt an der Gesellschaft teilhaben können, braucht es Taubblindenassistenz und Dolmetscher, egal, in welcher Form: Gebärdensprache, taktiles Gebärden, Schriftdolmetschung oder Lormen. Nur so ist ein Austausch möglich. Nur so ist es möglich, seine Freizeit selbstbestimmt zu gestalten. Aber auch meine Mitgestaltung im Forum Usher Taubblind ist nur möglich, wenn die benötigten Dolmetschkosten gefördert werden. Ohne Dolmetschung hört niemand, was wir Taubblinde zu sagen haben. Daher habe ich das Forum Usher Taubblind mitgegründet. Die Situation für uns Taubblinde muss sich verbessern.


Bild von Stefan. Er gebärdet.Stefan Wiedlroither, Gründungsmitglied und Kassier

s.wiedlroither@usher-taubblind.at

 

Ich habe das Forum mitgegründet, weil ich die vielen Möglichkeiten und Chancen aufzeigen möchte, die ein Leben mit Hörsehbeeinträchtigung mit sich bringen kann. Außerdem ist es mir wichtig, dass Betroffene sich mit anderen vernetzen und  austauschen können.


Bild von Gerald. Er trägt Sonnenbrillen und steht auf einem Berg. Dahinter Landschaft und blauer Himmel.Gerald Schiller, Vorstandsmitglied

g.schiller@usher-taubblind.at

 

Meine Hörsehbehinderung war für mich bis zum Jus-Studium eine Gegebenheit, an die ich mich anpassen musste, aber mit der ich mich nicht allzu sehr auseinanderzusetzen versuchte. Insbesondere im beruflichen Umfeld verzichtete ich darauf, meine Beeinträchtigung überhaupt anzusprechen. Denn kaum jemand kannte das Usher-Syndrom und in der teils gebotenen Kürze wäre es unmöglich gewesen, nicht betroffenen Menschen einen Eindruck zu vermitteln, was meine Hörsehbehinderung in all seinen Facetten überhaupt bedeutet.

 

Als ich dann während des Studiums erstmals mit dem Forum in Kontakt geraten bin, blieb ich vorerst noch zurückhaltend. Im Laufe der Zeit sowie im Rahmen einiger gemeinsamer Aktivitäten habe ich dann immer mehr den Austausch mit anderen Betroffenen, die die eigene Situation verstehen und nachvollziehen können, schätzen gelernt sowie die Wichtigkeit der Öffentlichkeitsarbeit, sprich Sichtbarmachung des Usher-Syndroms, erkannt. Dies hat mir sehr in der Auseinandersetzung mit meiner Hörsehbeeinträchtigung geholfen, weshalb ich nunmehr dazu beitragen möchte, dass das Forum weiter seine Zielsetzungen verfolgen kann.


Weitere aktive Mitglieder:

 

Bild von Lydia.Lydia Kremslehner, Ansprechpartnerin für Tirol

l.kremslehner@usher-taubblind.at

 

Sowohl meine Schwester als auch ich haben das Usher Syndrom. Dadurch habe ich gemerkt, wie wichtig der eigene Umgang und der Umgang der Mitmenschen damit ist. Taubblindheit sollte endlich als solche wahrgenommen werden. Mir ist wichtig, dass Barrierefreiheit auch in Bezug auf Hörsehbehinderung und Taubblindheit in allen Bereichen umgesetzt wird. Da die Behinderung unsichtbar ist, setze ich mich verstärkt für das SICH-tbar machen auf allen Ebenen ein. Mir ist der Austausch, egal in welcher Kommunikationsform, wichtig, denn gemeinsam sind wir einfach stärker.

 

Da mir eine Verbesserung der Lebenssituation von Menschen mit Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit wichtig ist, engagiere ich mich ehrenamtlich im Verein. Ich habe seit 2017 bis Ende 2020 unzählige Newsletter an unsere Mitglieder und Interessierten verfasst und verschickt. Zudem war ich in den Jahren 2018 – 2019 im Vorstandteam und habe an der Vorsitz-Arbeit maßgeblich mitgewirkt. Derzeit betreue ich noch die Homepage und arbeite bei unterschiedlichen Projekten, wie etwa TB-Armschleifen, mit. Im Bundesland Tirol organisiere ich Gruppentreffen und stehe als Ansprechpartnerin zur Verfügung. Desweiteren setzte ich mich auf politischer Ebene im Rahmen der Nutzer:innenvertretung für hörsehbehinderte/taubblinde Menschen ein.

 

Bild von Michaela Joba. Michaela trägt Schirmkappe und Sonnenbrillen. Sie steht mit Wanderstöcken vor Bäumen.Michaela Joba, Seminarleitung Forum-Seminar

m.joba@usher-taubblind.at

 

Mir ist es wichtig, Menschen zusammen zu bringen. Deshalb habe ich die Seminarleitung für das Forum-Seminar übernommen. Ich freue mich sehr darüber, dass das erste Forum-Seminar im September 2019 so gut angenommen wurde. Das zeigt mir, wie wichtig Kontakte und Austausch unter Betroffenen und Angehörigen sind!

 

Jutta Schneeberger, Gruppenleitung Wien

 

Ich erhielt die Diagnose „Usher-Syndrom“ im Alter von 24 Jahren. In den darauffolgenden Jahren änderte sich für mich nichts, denn mein Eindruck war, dass ich ohnehin gut sehe. Das Wissen, später einmal erblinden zu können, änderte nur meine innere Einstellung. Ich nahm die Natur und meine Umgebung viel bewusster wahr.

Aufgrund der Gehörlosigkeit meines Sohnes begann ich beim Verein „VOX-Schwerhörigenzentrum Wien“ mit der Leitung einer Selbsthilfegruppe für Eltern hörbeeinträchtigter Kinder. Im Rahmen dieser Tätigkeit ergab sich für mich ein Arbeitsplatz in der „Technischen Assistenz und Beratungscenter für Schwerhörige Wien“.

Als die Sehbehinderung sich weiter entfaltete wurde mir bewusst, dass es nicht nur „sehen“ und „blind“, sondern viele Facetten der Sehbehinderung gibt. Ich begann, mich mehr mit Usher Syndrom auseinanderzusetzen. Die Gruppenleitung für Usher Betroffene und Hör-Sehbehinderte Menschen übernehme ich sehr gerne, weil ich weiß, wie wichtig der Austausch unter Betroffenen ist. Und ich weiß auch, wie schwierig es ist jemanden zu finden, den man zu diesem Thema befragen kann.

 

Sebastian Leitner, Gruppenleitung Wien

 

Hallo, ich heiße Sebastian Leitner, bin 30 Jahre alt und erhielt meine Diagnose letztes Jahr 2019 Anfang Sommer. Für mich war diese Bekanntgabe, dass ich Usher-Syndrom habe, eine Erleichterung. Als kleines Kind gesagt zu bekommen, dass meine Hörbeeinträchtigung angeboren sei und ich aufgrund dessen Hörgeräte tragen müsse, war mir persönlich zu plump und trivial.

Haar- und Augenfarbe sind auch angeboren. So fragte ich mich, woher kommt diese Hörverminderung? Warum? Weshalb? Wieso?

Zu viele Fragen und keine Antworten.

Und nun, Jahre später nach den Hänseleien in der Schule und der Orientierungslosigkeit, da kommt sie. Die Antwort. Usher.

Was für eine Befreiung. Endlich konnte ich dieses Kapitel abschließen und mich anderen genauso wichtigen Themen, wie Beruf und Liebe, widmen.  Ja, ich bin Usher. Aber es soll nicht alles bestimmen. Das Leben hat weit aus mehr zu bieten als Krankheit und den Grad einer Behinderung.

Durch das Usher-Forum ist mir klar geworden, wie wichtig der Austausch unter uns Betroffenen und Angehörigen ist. Welche Erlebnisse und Erfahrungen machen andere Betroffene im Alltag? Wie gehen sie mit der Krankheit um? Wo kann ich mir Hilfe holen?

Wie können wir uns gegenseitig helfen? Was kann ich persönlich beitragen?

Ich habe durch das Forum wundervolle Menschen kennen gelernt und freue mich bei zukünftigen Projekten mitzuwirken, Gruppentreffen zu organisieren oder Öffentlichkeitsarbeit leisten zu dürfen. Bis bald.


Die 4 Vorstandsmitglieder sitzen auf einer Bank und lächeln. Von links nach rechts: Stefan Wiedlroither, Julia Moser, Anita Schachinger und Gerald Schiller

Das Vorstandsteam seit 2019:

Das aktuelle Vorstandsteam besteht aus Vorsitzende Julia Moser, stellvertretende Vorsitzende Anita Schachinger, Kassier Stefan Wiedlroither und Vorstandsmitglied Gerald Schiller.

 

Unser derzeitiges Motto: „Gemeinsam sind wir stark!“

 

 


Das Foto zeigt die 5 Vorstandsmitglieder.

Die 5 Vorstandsmitglieder stehen und applaudieren lachend in Gebärdensprache. Von links nach rechts Anita Schachinger, Julia Moser, Stefan Wiedlroither, Robert Öllinger und Lydia Kremslehner.

Das Vorstandsteam 2018-2019:

Das Vorstandsteam bestand aus Vorsitzende Julia Moser, stv. Vorsitzender Robert Öllinger, Kassier Stefan Wiedlroither und Vorstandsmitglieder* Anita Schachinger und Lydia Kremslehner.

 

„Wir sind nicht, was uns zugeteilt wurde. Wir sind, was wir daraus machen!“ Unter diesem Motto arbeiten wir gemeinsam daran, Betroffene in Österreich zu vernetzen und ihre Lebenssituation zu verbessern.


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