Persönliche Erfahrungen mit Hör-Sehbehinderung in der Partnerschaft

 

Mein Name ist Jutta Schneeberger und ich bin seit meiner Geburt schwerhörig. Während meiner Pubertät begann unbemerkt meine Seheinschränkung, bis schließlich die Diagnose „Usher-Syndrom“, ein Gen-Defekt, der eine Hör- / Sehbehinderung auslöst, gestellt wurde. Mittlerweile bin ich Mitte 40 und lebe mit meiner Behinderung meistens ohne Probleme.

Dennoch gibt es immer wieder Situationen, in denen es Schwierigkeiten gibt: Im Straßenverkehr, in der Familie und auch in der Partnerschaft.

 

Woran das liegt? Aufgrund meiner mittlerweile an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit ist es mir nicht mehr möglich, Sprache rein akustisch klar zu verstehen. Mein Gehirn läuft auf Hochtouren und bastelt das Gehörte nach sinnvollen Sätzen zusammen. Ist die Raumakustik schlecht (z.B. hallig oder laute Geräusche), wird das noch viel schwieriger, weil die Sprachverständlichkeit noch mehr sinkt. Ich konzentriere mich noch stärker auf meinen Gesprächspartner, Gruppengespräche sind in diesen Situationen nicht mehr möglich. Außerdem sinkt mein Energielevel, je länger der Tag dauert. Folglich werde ich müde und die Konzentration lässt nach. Daher geschieht es oft, wenn die Familie abends beisammensitzt, dass ich einem Gespräch nicht mehr folgen kann. Meine Seheinschränkung wirkt sich so aus, dass ich das räumliche Sehen nicht mehr voll nutzen kann. Ich habe eine starke Gesichtsfeldeinschränkung, die man auch Tunnelblick nennt. Wenn ich beispielsweise alleine durch eine Bahnhofshalle gehen muss, bin ich sehr unsicher, schaue ständig nach links und rechts und übersehe Personen, die vor mir stehen oder gehen. Daher verwende ich in solchen Situationen immer einen Blindenstock, weil ich auf diese Weise signalisiere, dass ich seitlich gar nichts sehen kann. Auch das erfordert starke Konzentration und raubt mir Energie. Eine weitere große Problematik der Sehbehinderung ist die Nachtblindheit. Sobald es finster wird, sehe ich nichts mehr und alles flimmert.

 

Die Kombination beider Sinneseinschränkungen bedeutet für mich:

  • ständig aufpassen, was andere sprechen, damit ich verstehe, worum es geht;
  • ständig aufpassen, wohin ich gehe, ohne mich anzustoßen oder über etwas zu stolpern;
  • ständig aufpassen, wenn ich mit Werkzeug hantiere, ob jemand in der Nähe ist;
  • häufig nachfragen und nachschauen, weil mein Gehirn versucht, meine Behinderung zu kompensieren;
  • ständig nachkontrollieren, ob ich wirklich richtig gesehen habe (z.B.: Die Ampel ist grün, ich schau auf den Boden, wo die Stufe ist, kontrolliere, ob Ampel noch immer grün ist, wieder Blick zum Boden, damit ich nicht stolpere, den Schritt tun, Blick zur Ampel – jetzt ist es rot! Ich habe das Blinken nicht mitbekommen, weil ich genau dann zum Boden geschaut habe.)

 

Nun, was hat das mit Partnerschaft zu tun? Ich habe die bisherigen Situationen beschrieben, damit Sie leichter nachvollziehen können, was die Behinderung für mich bedeutet.

Eine Behinderung erfordert ständige Rücksichtnahme auf die Bedürfnisse der Person, die behindert ist. Meine Behinderung ist für mich eine Herausforderung, ganz alltägliche Dinge wie oben beschrieben zu bewältigen. Für meinen Partner ist es auch eine Herausforderung. Er passt z.B. auf, dass ich nicht über die geöffnete Geschirrspülmaschine stolpere. Wenn man alleine ist, weiß man, was alles offen oder geschlossen ist. Sobald aber eine andere Person in der Wohnung ist, besteht die Gefahr, dass ich in offene Schränke laufe. Mein Partner muss also auch auf mich aufpassen, wenn ich quasi um die Ecke „schieße“, damit ich nicht über den offenen Geschirrspüler stolpere.

 

Wichtig ist auch zu erkennen, dass es gewisse Situationen gibt, in denen Sprache nicht verstanden werden kann. Sobald wir in unterschiedlichen Räumen sind, kann ich nicht verstehen, was mir mein Mann sagt, selbst wenn er noch so laut ruft. Ich komme dann zu ihm und frage nach, was er mir sagen will. Besser ist es, zuerst zum Partner hinzugehen und ihn anzusprechen. Erst wenn die Aufmerksamkeit da ist sagen, was man sagen möchte. Ich gebe zu, auch ich habe das Problem, dass ich im Schlafzimmer stehe und dort in den Kasten rede, während mein Mann (der übrigens hörend ist) in der Küche steht und das Wasser rauscht oder die Dunstabzugshaube läuft, mich NICHT versteht.

 

Manchmal hadere ich auch mit meiner Behinderung. Ich weiß, dass nicht alle alles machen können. Dennoch denke ich, dass so manche Alltagssituation einfacher wäre, wenn ich z.B. Auto fahren oder im Finsteren problemlos sehen könnte. Das verunsichert mich so sehr, dass ich dann lieber zu Hause bleibe. Fahre ich gewohnte Strecken (öffentlich), ist es weniger problematisch. Aber im finsteren in einer mir unbekannten Gegend nach einem Geschäftslokal suchen? Auch hier ist mein Mann derjenige, der mir hilft. Er fährt mit mir zu Terminen, begleitet mich in Geschäfte etc. Das erfordert wieder eine gute Organisation – denn jeder hat seinen Arbeitsplatz und jeder hat auch eigene Bedürfnisse, die abgedeckt werden sollten.

 

Mein Mann liebt es, Sätze in dialektalen Sprachen zu sprechen. Wenn ich frisch und ausgeruht bin, habe ich damit auch kein Problem – aber am Abend? DA bin ich müde, unkonzentriert und dann soll ich auch noch Dialekt verstehen? In solchen Situationen schalte ich meistens einfach ab oder ich bitte ihn, normal zu sprechen.

 

Es ist also nicht einfach „nur“ eine Behinderung – es hat weitreichende Auswirkungen, die jedoch lösbar sind. Man muss sich nur bewusstmachen, wo und was man tun kann, um trotzdem eine gelungene Partnerschaft führen zu können.

 

Ich danke meinem Mann und meinen Kindern für ihre Liebe. Es ist ein Geschenk und macht den Alltag leichter. Ich liebe euch alle!

 

von Jutta Schneeberger, Oktober 2018
Dieser Artikel erschien erstmals in der Zeitschrift Sprachrohr 3/2017



Kongress Spanien – Bericht

 

Vom 19.06. bis 26.06.2018 fand die 5. Generalversammlung des WFDB (World federation of the Deafblind – Weltverband der Taubblinden) und die 11. Konferenz des Helen Keller National Centers (HKWC = Helen Keller World Conference) in Benidorm (Spanien) statt.

Die Veranstaltung war sehr informativ. Die Vorträge und Workshops wurden von internationalen taubblinden Personen gehalten, dabei war jeder Kontinent vertreten. Es gab eine große Bandbreite an Themen, welche durchwegs sehr interessant waren. Unter Anderem wurde der Verein der jugendlichen Taubblinden in Australien und der Verein FASOCIDE (Verein der Taubblinden in Spanien, welcher auch den Kongress organisiert hat) vorgestellt. Weiters wurde eine Statistik aus Japan vorgestellt, über die Erwerbstätigkeit der dort lebenden taubblinden Personen und die Entwicklung der Taubblindenbewegung in Deutschland während der letzten Jahrzehnte wurden erläutert. Ein taubblinder junger Mann aus Spanien erzählte von seinen Erfahrungen als Taubblinder mit dem Erasmus-Programm, mit dessen Hilfe er ein Semester seines Studiums in London absolvierte.

Nach jedem Vortrag gab es die Möglichkeit Fragen zu stellen und es entstand jedes Mal eine rege Diskussion.

Es war auch sehr beeindruckend, die vielen verschiedenen Kommunikations- und Dolmetsch- bzw. Assistenzformen zu sehen, mitzuerleben und teilweise sogar selbst involviert zu sein.

Während der größeren Vorträge wurden LSE (spanische Gebärdensprache), IS (internationale Gebärden), spanische Laut- und Schriftsprache, englische Laut- und Schriftsprache angeboten. Bei kleineren Workshops und Runden gab es neben englischer Lautsprache manchmal auch eine IS Dolmetschung, doch leider nicht immer. Viele taubblinde Personen nahmen sich aber ihre eigenen Dolmetscher_innen und/ oder Assistent_innen mit, da für sie das erwähnte Sprachangebot nicht ausreichend zugänglich war. Sie mussten sich ihre Dolmetscher_innen und Assistent_innen sowohl selbst organisieren als auch deren Finanzierung klären. Es gibt Länder welche 1-4 Dolmetscher_innen bzw. Assistent_innen pro taubblinde Person ohne Probleme finanzierten, andere machten eine Ausnahme und Übernahmen die Kosten von 1-2 Dolmetscher_innen. Manche taubblinde Personen hatten ein spezielles Abkommen mit ihren Dolmetscher_innen und Assistent_innen und wieder andere Assistent_innen arbeiteten unentgeltlich. Insgesamt dürften an dem Kongress ca. 500 Personen teilgenommen haben.

Dank der guten Einteilung des Programms war es auch möglich, sich mit vielen Teilnehmer_innen auszutauschen, Kontakte zu knüpfen und neue Freunde kennenzulernen.

Außerdem bekamen wir Gelegenheit, die Gegend und die Kultur der Einheimischen etwas kennenzulernen. Wir durften bei einem typisch traditionellem spanischen Fest „Hogueras de San Juan“ (Mittsommerfest) teilnehmen und bekamen am letzten Tag, der auch gleichzeitig der „internationale Tag der Taubblindheit“ war, Besuch von Ihrer Majestät, Königin Letizia von Spanien.

Der letzte Tag war auch zugleich der 50. Todestag von Helen Keller. Somit gab es an diesem Tag allen Grund zu feiern und die gesamte Veranstaltung wurde mit einem förmlichen Gala-Dinner bei lockerer Stimmung beendet. Es wurde bis spät in die Nacht gemeinsam getanzt und gelacht.

 

Magdalena Starzengruber, August 2018

 

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