Liebe Mitglieder und Freunde unseres Forums,

mit dem Newsletter "Usher Spezial" informieren wir über die jüngsten Neuigkeiten aus Österreich und auf internationaler Ebene:

1. USH2017 Konferenz der Usher Syndrome Coalition USA 15. Juli 2017

300 Teilnehmer besuchten die Konferenz in Chicago und erfreuten sich an motivierenden Worten zur wachsenden Usher Community durch den Präsidenten der Usher Syndrome Coalition Mark Dunning und zum vielversprechenden Stand der Forschung durch Ed Stone. Es gab die neuesten Informationen zu Einsatzzeitpunkt und Vorgangsweise bei Gen- und Stammzellentherapien, die Erfolge bei USH1c am Mausmodell, zur USH2a Verlaufsstudie und an welchen Standorten in den USA und Europa sie geführt wird, einen Vortrag über Lebensperspektiven von Usher Betroffenen, sowie einen Runden Tisch mit jugendlichen und erwachsenen Usher Betroffenen mit unterschiedlichen Subtypen und Kommunikationsformen und "Usher Eltern" zum Thema Lebensmodell und Umgang mit Usher Syndrom.

Die Links zum Transkript und zu den Präsentationen (in englischer Sprache) finden sich hier: https://www.usher-syndrome.org/our-story/ush-connections-conference-summaries.html

Inhaltliche Details in deutscher Sprache erhalten unsere Mitglieder auf Anfrage (d.sturz@usher-taubblind.at) und beim Vortrag anlässlich der

Gemeinschaftsveranstaltung mit Vereinigung Sehbehinderter und Hilfsgemeinschaft für Blinde und Sehschwache und unserem Forum am 10. November 2017 um 15.00 in Wien

siehe https://usher-taubblind.at/terminetreffen/

Anmeldung unter anmeldung@hilfsgemeinschaft.at

Induktionsanlage vorhanden
Details zum Programm hier: http://sehbehinderung.wien/index.php?act=site_doc&doc=93

 Die nächste internationale Usher Konferenz USH2018 besteht aus zwei Tagen Wissenschaftssymposium und einem Patiententag und findet von 19.-21. Juli 2018 in Mainz/Deutschland unter unserer Mitwirkung statt.

https://www.usher-syndrome.org/our-story/news-and-media/ush-events/ush2018-international-symposium-on-usher-syndrome.html?blm_aid=17697&blm_aid=64516

Die Symposiumswebsite geht demnächst online. 

2. Usher Awareness Day - Tag des Usher Syndroms 16. September 2017

Zum dritten Mal jährte sich der Tag des Usher Syndroms, der erstmals 2015 von der amerikanischen Usher Syndrome Coalition für den 3. Samstag im September rund um die Tag- und Nachtgleiche (englisch equinox) ausgerufen wurde und auf internationaler Ebene begangen wird. Ursprüngliches Ziel ist die Stärkung der Usher Gemeinschaft und die Anerkennung von Usher Syndrom weltweit.

Zur Tag- und Nachtgleiche im September beginnen die Nächte länger zu werden als die Tage, das heisst, es ist länger dunkel als hell und die Dauer der Dunkelheit nimmt weiter zu – ein Symbol für den fortschreitenden Sehverlust bei Usher Syndrom.

Mit „Own the Equinox“ lief zwischen 22. August und 16. September eine Awareness und Fundraising Kampagne mit dem Ziel, die Therapieentwicklung für Usher Syndrom weiter voranzutreiben und den fortschreitenden Sehverlust zu verhindern!

Unser Forum war aus diesem Anlass beim 62. HNO Kongress von 13.-16. September in der Wiener Hofburg mit Vortrag, Stand und beim Vernetzungsdinner vertreten.

3. 62. HNO Kongress September 2017  und spannende News aus der Usher Forschung - klinische Studien

Details zu Hörgenetik und  Hörforschung (Gentechnik, Stammzellentherapie) gibt es für unsere Mitglieder gerne auf Anfrage. 

4. HNO Medienpreis für ORF Beitrag über Usher Syndrom in Bewusst Gesund (28. Jänner 2017)

Wir freuen uns, dass durch die Verleihung des HNO Medienpreises an Frau Dr. Unterdorfer für den von uns organisierten ORF Beitrag in den Fachärztekreisen die Kenntnis über Usher Syndrom und professionelles und behutsames Usher Management sowie der Bekanntheitsgrad von Usher Syndrom in der Öffentlichkeit erhöht werden.

http://onepager.orf.at/bewusstgesund/unterdorfer_auszeichnung100.html

5. Rare Disease Centre Westösterreich - verstärkte Kooperation HNO/Augenheilkunde/Genetik nun auch an der Med Uni Innsbruck etabliert

Neben der Med Uni Wien (und dem Kepleruniklinikum Linz mit einer Kooperation zwischen Augenheilkunde und Humangenetik) verfügen wir nun über eine weiteres Usher Kompetenzzentrum in Österreich, welches gezieltere Diagnostik und behutsame und professionelle Aufklärung von Patienten über Perspektiven, Therapieentwicklung und klinische Studien bei Usher Syndrom ermöglicht. An der weiteren Konkretisierung wir laufend gearbeitet. Die Einrichtung einer Usher Sprechstunde ist in Vorbereitung.

https://usher-taubblind.at/fachaerzte-2/

 

Wir melden uns bald wieder mit weiteren spannenden Neuigkeiten! 

Mit lieben Grüssen,

euer Team vom Forum für Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit