Liebe Mitglieder, Freunde und Interessierte unseres Forums,

 
wir blicken auf ein sehr spannendes und intensives Jahr 2016 zurück!
 
Zwei Jahre intensive Vorbereitungsarbeit und die Bildung unseres Kernteams mündeten in der Vereinsgründung am 9. Juni 2016. Parallel zu den Gründungsvorbereitungen, der strategischen Ausrichtung, Aufgabenverteilung und Aktivitätenplanung konnten wir schon zahlreiche wichtige Erfolge verzeichnen:
 
Wir haben mit heutigem Tag knapp 30 Mitglieder, über unseren Newsletter erreichen wir regelmässig direkt mehr als 90 interessierte Leser (indirekt durch Weiterleitung wesentlich mehr), unsere Website erfreut sich ebenfalls eines erheblichen Zustroms.
 
Neben der aktiven Selbsthilfe durch regelmässige Treffen für Betroffene fanden wir auch Zeit für viele weitere wichtige Aktivitäten:
 
So haben wir unsere nationale und internationale Vernetzung vorangetrieben, in Österreich sind wir in aktiver  Kooperation mit dem Österreichischen Hilfswerk für Taubblindheit ÖHTB, dem Blinden- und Sehbehindertenverband BSVÖ, mit der Pro Rare Austria PRA, der Wiener Gesundheitsförderung WIG, der Gehörlosenambulanz Linz, der Cochlea Implantat Austria CIA, dem österreichischen Schwerhörigenbund ÖSB. Kooperationen mit dem Gehörlosenbund ÖGLB und den Landesverbänden des BSVÖ sind in konkreter Planung. Wir sind in der Dachorganisation der österreichischen Behindertenverbände ÖAR vertreten, in der Pro Rare Austria PRA, bei EUPATI Österreich (Europäische Patientenakademie), dem ProNAP (NAPSE - Nationaler Aktionsplan für Selten Erkrankungen), und wir haben noch viel vor.
 
Auch International kooperieren wir (und kooperierten schon lange vor Vereinsgründung) mit Usher und Taubblindenvertretungen, allen voran der amerikanischen Usher Syndrome Coalition und dem deutschen Verein “Leben mit Usher Syndrom”, weiters sind wir bei der EURORDIS (Europäische Organisation für Seltene Erkrankungen) vertreten und haben eine Usher Community auf Rareconnect gegründet (Vernetzungsplattform für seltene Erkrankungen), damit sind die wichtigsten genannt.
 
Auch unserem Ziel eines medizinischen Kompetenzzentrums für Usher und Hörsehbeeinträchtigung (kurz Usher Kompetenzzentrum) sind wir sehr nahe. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit Augen-HNO-Gentik am AKH Wien (MedUniWien) und am AKH Linz (KeplerUniklinikum) ist bereits verstärkt, weitere Unikliniken (voraussichtlich Innsbruck, Graz) werden folgen. Kompetente Ansprechpartner finden sich auf unserer Website unter http://usher-taubblind.at/fachaerzte-2/
 
Im Bereich Öffentlichkeitsarbeit führten ein Pressegespräch und Vortrag zu "Frühdiagnostik und Schlüsselrolle HNO" beim HNO-Kongress zu mehreren Veröffentlichungen in den Ärztemedien (die Links sind ab Anfang 2017 auf der Website zu finden) sowie zu einem ORF Dreh über Usher Syndrom, welcher im Jänner 2017 in der Sendung “Bewusst Gesund” ausgestrahlt wird, Termin wird bekanntgegeben. Auch unser erster Messeauftritt im Rathaus (JedeR für JedeN) oder die Teilnahme an der Selbsthilfekonferenz Wien brachten uns nicht nur schöne und spannende Kontakte ein, sondern auch zahlreiche konkrete Anknüpfungspunkte für wichtige Verhandlungen im sozialpolitischen Bereich, welche bereits im Laufen sind. Hiermit rücken wir unserem Ziel der Inklusion aller Kommunikationsformen bei Vereinsaktivitäten (und langfristig in allen Lebensbereichen) und der Finanzierung der damit verbundenen Dolmetschkosten (ÖGS, Schrift, Lormen) einen bedeutenden Schritt näher.
 
Kostenlose Rechtsberatung für unsere ordentlichen Mitglieder: dieses neue wichtige Service bieten wir ab Jänner 2017 an: die kostenlose Rechtsberatung (in Kooperation mit dem BSVÖ) durch Anwalt Mag. Heinz Templ LL.M. findet einmal pro Monat in den Räumlichkeiten der Kanzlei Templ statt. Der nächste Termin ist der 10. Jänner 2017, Mag. Templ steht unseren Mitgliedern nach Terminvereinbarung zwischen 14 und 17 Uhr zur Verfügung. Ort: Taborstraße 24a II 9, 1020 Wien. Anmeldung und Kontakt: Telefon: +43 1 95 84 619, Mobil: +43 676 624 8081, Skype: anwalt_templ
 
Weitere Services für unsere registrierten Mitglieder wie z.B. psychosoziale Beratung oder psychologische Begleitung (für unsere registrierten Mitglieder zu reduziertem Tarif) sind in Planung.
 
Wir blicken auch auf ein spannendes und intensives Jahr 2017!
 
Wichtiger Termin - Save The Date: 21. April 2017 ab 14.00 in Wien
Unsere Vernetzungs- und Informationsveranstaltung richtet sich in erster Linie an Betroffene. Auch Fachkräfte, alle involvierten Berufsgruppen und nicht zuletzt unsere Kooperationspartner sind herzlich willkommen. Auf dem Programm stehen Fachvorträge durch Experten (z.B. Medizinisches, Assistive Technologien, Mobilität), ein Runder Tisch zu psychosozialen Aspekten, eine Ausstellung (Inklusion durch Innovation) und natürlich viel Gelegenheit zum persönlichen Austausch. 
 
Mehr zum Jahr 2017 gibt es im Jänner Newsletter, wir gehen hiermit in die wohlverdiente Weihnachtspause und wünschen ein frohes und besinnliches Fest und alles Gute für ein spannendes und freudvolles Jahr 2017!
 
Euer Vorstandsteam vom Forum Usher Taubblind Österreich
 
Julia Moser
Dominique Sturz
Stefan Wiedlroither
Anita Schachinger
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