Herzlich willkommen bei uns im Forum für Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit!

 

Hier finden sich Informationen zu unterschiedlichen Aspekten rund um Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit. Das Forum ist als Selbsthilfeverein organisiert und versteht sich als Plattform für Information und Austausch unter Betroffenen und ihren Familien.


Am 13. Jänner 2018 fand in Wien unser Neujahrstreffen für Mitglieder und Interessierte statt. Wir freuen uns sehr, dass so viele zum Treffen ins Strandcafe an der Alten Donau gekommen sind. Neben vielen bekannten Gesichtern waren auch wieder neue Mitglieder und Interessierte dabei. Unter den Teilnehmer_innen fand ein sehr angeregter Austausch zu unterschiedlichsten Themen statt, Erfahrungen wurden geteilt, es wurde geplaudert und viel gelacht. Ganz herzlich bedankt sich das Forum Usher Taubblind im Namen sämtlicher Teilnehmer_innen beim Strandcafe, welches spontan sämtliche Getränke aufs Haus gehen ließ – DANKE! Laut den erhaltenen Rückmeldungen haben sich alle sehr wohl gefühlt!

Diese Treffen werden fortgeführt, Terminankündigungen erfolgen rechtzeitig.


Was ist Usher Syndrom?

Usher Syndrom ist eine seltene erblich bedingte Erkrankung mit kombiniertem Hörsehverlust. Usher Betroffene werden entweder mit Taubheit oder Schwerhörigkeit geboren. Hinzu kommt je nach Subtyp ein fortschreitender Sehverlust durch die Netzhautdegenerationserkrankung RP – Retinopathia pigmentosa. RP ist gekennzeichnet durch Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkung und Visusabfall (Abnahme von Kontrastsehen und Sehschärfe) bis hin zur Erblindung. Diese Symptome treten je nach Subtyp zu unterschiedlichen Lebensphasen auf, z.B. im ersten oder zweiten Lebensjahrzehnt. Die Erstdiagnose Usher Syndrom stellt einen wesentlichen Einschnitt im Leben dar – für den betroffenen oft sehr jungen Menschen selbst und für die Eltern, die durch die Diagnose ihres Kindes betroffen sind, für das sie Verantwortung tragen.

 

Usher Syndrom


Was ist Hörsehbeeinträchtigung?

Hörsehbeeinträchtigung unterschiedlichster Ausprägung wird zu mehr als 50% durch Usher verursacht. Es gibt auch andere Ursachen: So können z.B. Röteln während der Schwangerschaft beim Ungeborenem Hörsehbeeinträchtigung bis hin zur Taubblindheit zur Folge haben, oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström).

 

Hörsehbeeinträchtigung


Was ist Taubblindheit?

Taubblindheit ist die stärkste Ausprägung der Hörsehbeeinträchtigung und hat die selben Ursachen: Zu mehr als 50% Usher, in den restlichen Fällen z.B. Schädigung des Hör- und Sehzellen des Ungeborenem durch Röteln oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström)

 

Taubblindheit

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