Das halbe Gesicht eiens Mannes ist zu sehen. Er hält eine Hand hinter sein rechtes Ohr.Auf unserer Website finden sich Informationen rund um das Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit. Das Forum ist ein Selbsthilfeverein für Betroffene und ihre Familien. Unser Ziel ist es, gemeinsam die Lebenssituation Betroffener zu verbessern!

 

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Bildausschnitt einer Person mit schwarzem Top und orangem Blazer. Am Revers ist ein Taubblindenabzeichen befestigt. Das Abzeichen ist blau und zeigt in weiß ein durchgestrichenes Ohr, ein Plus und ein Männchen mit Langstock. Dies ist das internationale Zeichen für Taubblindheit.Menschen mit Usher Syndrom und Taubblindheit wollen raus aus der Isolation

Der weltweite Tag des Usher Syndroms am 21. September 2019 erinnert an die Herausforderungen eines Lebens mit der noch unheilbaren Erkrankung. Ab nun werden die Tage kürzer und dies steht symbolhaft für den fortschreitenden Seh- und Hörverlust, der mit dem Usher Syndrom einhergeht. Betroffene fordern eine Erweiterung der Definition von Taubblindheit und bedarfsgerechte Taubblindenassistenz sowie Taubblindendolmetschung.

Hier geht es zur Presseaussendung vom 18.09.2019


Das Organisationsteam vor einem Roll-up des Forum USH+TB. Alle drei strahlen.

Organisationsteam des Forum-Seminar 2019

Premiere: Forum-Seminar von 27.-29. September 2019 in Wien

Unser erstes, barrierefreies Forum-Seminar für Betroffene und Angehörige war ein großer Erfolg! Es gab Vorträge von Expert_innen zu unterschiedlichen Spezialgebieten rund um die Themen Usher Syndrom und Taubblindheit, viel Zeit für Austausch und eine produktive Zukunftswerkstatt. Das Seminar wurde aus Mitteln der österreichischen Sozialversicherung gefördert.

Unter dem Menüpunkt „Erfahrungsberichte“ finden sich Berichte zum Seminar und zu den einzelnen Workshops. Wir danken den Verfasser*innen für ihre Beiträge!


Was ist Usher Syndrom?

Usher Syndrom ist eine seltene erblich bedingte Erkrankung mit kombiniertem Hörsehverlust. Usher Betroffene werden entweder mit Taubheit oder Schwerhörigkeit geboren. Hinzu kommt je nach Subtyp ein fortschreitender Sehverlust durch die Netzhautdegenerationserkrankung RP – Retinopathia pigmentosa. RP ist gekennzeichnet durch Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkung und Visusabfall (Abnahme von Kontrastsehen und Sehschärfe) bis hin zur Erblindung. Diese Symptome treten je nach Subtyp zu unterschiedlichen Lebensphasen auf, z.B. im ersten oder zweiten Lebensjahrzehnt. Die Erstdiagnose Usher Syndrom stellt einen wesentlichen Einschnitt im Leben dar – für den betroffenen oft sehr jungen Menschen selbst und für die Eltern, die durch die Diagnose ihres Kindes betroffen sind, für das sie Verantwortung tragen.

 

Usher Syndrom


Was ist Hörsehbeeinträchtigung?

Hörsehbeeinträchtigung unterschiedlichster Ausprägung wird zu mehr als 50% durch Usher verursacht. Es gibt auch andere Ursachen: So können z.B. Röteln während der Schwangerschaft beim Ungeborenem Hörsehbeeinträchtigung bis hin zur Taubblindheit zur Folge haben, oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström).

 

Hörsehbeeinträchtigung


Was ist Taubblindheit?

Taubblindheit ist die stärkste Ausprägung der Hörsehbeeinträchtigung und hat die selben Ursachen: Zu mehr als 50% Usher, in den restlichen Fällen z.B. Schädigung der Hör- und Sehzellen des Ungeborenem durch Röteln oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström)

 

Taubblindheit

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