Erfahrungsberichte:
Herzlich willkommen bei uns im Forum für Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit!
Hier finden sich Informationen zu unterschiedlichen Aspekten rund um Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit. Das Forum ist als Selbsthilfeverein organisiert und versteht sich als Plattform für Information und Austausch unter Betroffenen und ihren Familien.
20. April 2018 Mitgliederversammlung und Rahmenprogramm (auch für Interessierte!), Linz
Für unsere Mitglieder findet am 20. April 2018 in Linz die ordentliche Mitgliederversammlung statt. Dies nehmen wir zum Anlass, direkt im Anschluss ein buntes Rahmenprogramm für Mitglieder und Interessierte zu veranstalten. Auf dem Programm steht ein Vortrag zum Umgang mit den vielen Veränderungen, die mit dem Usher Syndrom und Taubblindheit einher gehen können. Es gibt genügend Zeit und Raum für Diskussion, Austausch und Spiele.
Wo: Gehörlosenambulanz des Krankenhauses der Barmherzigen Brüder, Bischofstraße 11, 4021 Linz
Wann: ab 13 Uhr für Mitglieder, ab 14.30 Uhr für Interessierte und Mitglieder, Dauer inklusive Ausklang bis 18 Uhr.
Eine Induktionsanlage ist vorhanden. Bei Bedarf werden ÖGS- und Schriftdolmetschung zur Verfügung gestellt. Bitte um Anmeldung bis spätestens 30. März 2018 über das Anmeldeformular hier.
19.-21. Juli 2018 Internationales Usher Syndrom Symposium in Mainz, Deutschland: Anmeldung ist bereits möglich!
Hier wird das Symposium näher beschrieben. Hier geht es zur Symposiums-Website mit Links zum Programm und zur Anmeldung.
Was ist Usher Syndrom?
Usher Syndrom ist eine seltene erblich bedingte Erkrankung mit kombiniertem Hörsehverlust. Usher Betroffene werden entweder mit Taubheit oder Schwerhörigkeit geboren. Hinzu kommt je nach Subtyp ein fortschreitender Sehverlust durch die Netzhautdegenerationserkrankung RP – Retinopathia pigmentosa. RP ist gekennzeichnet durch Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkung und Visusabfall (Abnahme von Kontrastsehen und Sehschärfe) bis hin zur Erblindung. Diese Symptome treten je nach Subtyp zu unterschiedlichen Lebensphasen auf, z.B. im ersten oder zweiten Lebensjahrzehnt. Die Erstdiagnose Usher Syndrom stellt einen wesentlichen Einschnitt im Leben dar – für den betroffenen oft sehr jungen Menschen selbst und für die Eltern, die durch die Diagnose ihres Kindes betroffen sind, für das sie Verantwortung tragen.
Was ist Hörsehbeeinträchtigung?
Hörsehbeeinträchtigung unterschiedlichster Ausprägung wird zu mehr als 50% durch Usher verursacht. Es gibt auch andere Ursachen: So können z.B. Röteln während der Schwangerschaft beim Ungeborenem Hörsehbeeinträchtigung bis hin zur Taubblindheit zur Folge haben, oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström).
Was ist Taubblindheit?
Taubblindheit ist die stärkste Ausprägung der Hörsehbeeinträchtigung und hat die selben Ursachen: Zu mehr als 50% Usher, in den restlichen Fällen z.B. Schädigung des Hör- und Sehzellen des Ungeborenem durch Röteln oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström)