Erfahrungsberichte:
Herzlich willkommen bei uns im Forum Usher Taubblind!!
Auf unserer Website finden sich Informationen rund um das Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit. Das Forum ist ein Selbsthilfeverein für Betroffene und ihre Familien. Unser Ziel ist es, gemeinsam die Lebenssituation Betroffener zu verbessern!
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Menschen mit Usher Syndrom und Taubblindheit wollen raus aus der Isolation
Der weltweite Tag des Usher Syndroms am 21. September 2019 erinnert an die Herausforderungen eines Lebens mit der noch unheilbaren Erkrankung. Ab nun werden die Tage kürzer und dies steht symbolhaft für den fortschreitenden Seh- und Hörverlust, der mit dem Usher Syndrom einhergeht. Betroffene fordern eine Erweiterung der Definition von Taubblindheit und bedarfsgerechte Taubblindenassistenz sowie Taubblindendolmetschung.
Hier geht es zur Presseaussendung vom 18.09.2019
Premiere: Forum-Seminar von 27.-29. September 2019 in Wien
Wir halten unser erstes, barrierefreies Forum-Seminar für Betroffene und Angehörige ab! Mit Vorträgen von Expert_innen zu unterschiedlichen Spezialgebieten rund um die Themen Usher Syndrom und Taubblindheit, viel Zeit für Austausch, einer gemeinsamen Wanderung in der unmittelbar umliegenden Natur und einer Zukunftswerkstatt.
Wann: 27. bis 29.9.2019 (Freitag nachmittag bis Sonntag mittag)
Wo: DIALOG Hotel „Am Spiegeln“, Johann-Hörbiger-Gasse 30, 1230 Wien
Wer: Gehörlose und Schwerhörige mit Sehbeeinträchtigung/Blindheit, Hör-Sehbehinderte und Taubblinde. Genauso Angehörige, wie etwa Partner*innen und Familie.
Kosten:
gesamtes Seminar: Pro Teilnehmer_in 59 Euro für Mitglieder und 79 Euro für Nicht-Mitglieder
Tagesgäste: 39 Euro
Barrierefreiheit: Wir bieten umfassende Dolmetschung in ÖGS, taktiler ÖGS und Schriftdolmetsch! Genauso stehen Taubblinden-Assistent_innen und ein mobiler Shuttle-Service zur Verfügung. Auch ist eine Induktionsanlage vorhanden.
Anmeldung: Die Anmeldung für das Seminar ist nur noch für Tagesgäste möglich. Allfällige notwendige Dolmetschung in taktiler ÖGS und Lormen muss eigenverantwortlich organisiert werden. ÖGS- und Schriftdolmetschung steht hingegen durchgängig zur Verfügung.
Nähere Infos zum Programm und Anmeldung siehe hier:
http://usher-taubblind.at/usherseminar2019/
Förderung: Gefördert aus den Mitteln der Sozialversicherung (ÖKUSS)
Was ist Usher Syndrom?
Usher Syndrom ist eine seltene erblich bedingte Erkrankung mit kombiniertem Hörsehverlust. Usher Betroffene werden entweder mit Taubheit oder Schwerhörigkeit geboren. Hinzu kommt je nach Subtyp ein fortschreitender Sehverlust durch die Netzhautdegenerationserkrankung RP – Retinopathia pigmentosa. RP ist gekennzeichnet durch Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkung und Visusabfall (Abnahme von Kontrastsehen und Sehschärfe) bis hin zur Erblindung. Diese Symptome treten je nach Subtyp zu unterschiedlichen Lebensphasen auf, z.B. im ersten oder zweiten Lebensjahrzehnt. Die Erstdiagnose Usher Syndrom stellt einen wesentlichen Einschnitt im Leben dar – für den betroffenen oft sehr jungen Menschen selbst und für die Eltern, die durch die Diagnose ihres Kindes betroffen sind, für das sie Verantwortung tragen.
Was ist Hörsehbeeinträchtigung?
Hörsehbeeinträchtigung unterschiedlichster Ausprägung wird zu mehr als 50% durch Usher verursacht. Es gibt auch andere Ursachen: So können z.B. Röteln während der Schwangerschaft beim Ungeborenem Hörsehbeeinträchtigung bis hin zur Taubblindheit zur Folge haben, oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström).
Was ist Taubblindheit?
Taubblindheit ist die stärkste Ausprägung der Hörsehbeeinträchtigung und hat die selben Ursachen: Zu mehr als 50% Usher, in den restlichen Fällen z.B. Schädigung der Hör- und Sehzellen des Ungeborenem durch Röteln oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström)