Erfahrungsberichte:
Das halbe Gesicht eines Mannes ist zu sehen. Er hält eine Hand hinter sein rechtes Ohr.
Auf unserer Website finden sich Informationen rund um das Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit. Das Forum ist ein Selbsthilfeverein für Betroffene und ihre Familien. Unser Ziel ist es, gemeinsam die Lebenssituation Betroffener zu verbessern!
AKTUELLES
Bei den Maßnahmen zur Eindämmung des Corona-Virus geht es vor allem darum, Abstand zu halten. Da bei Menschen mit Usher Syndrom oder Taubblindheit beide Fernsinne eingeschränkt sind, brauchen gerade sie die Nähe, um gut kommunizieren zu können und wichtige Informationen zu erhalten. Die aktuelle Situation ist daher für viele unserer Mitglieder besonders herausfordernd. Hier kann ein Bericht einer Betroffenen nachgelesen werden:
https://www.blindenverband-wnb.at/blog/wenn-der-hut-in-der-krise-zu-klein-wird/
Wir bedanken uns herzlich bei allen Assistent:innen und Unterstützer:innen, die ihre Sozialkontakte auf ein Mininum einschränken, das Ansteckungsrisiko gering halten und für uns als Betroffene da sind.
Neue Termine:
– 13. Oktober 2020 Austauschtreffen in Wien! Abgesagt!
– 30. November 2020 Gruppentreffen in Linz!
Mehr Informationen findet ihr unter der Rubrik:
AKTUELLES
Stellenausschreibung Taubblinden-Assistenz!
Der Gehörlosenverband Tirol sucht eine:n Mitarbeiter:in, der/die Interesse hat, beim Pilotprojekt „Taubblinden-Assistenz“ als Taubblindenassistent:in mitzuarbeiten. Die Person sollte eine soziale Ausbildung in den Bereich Soziale Arbeit, Sozialpädagogik, Pädagogik oder Psychologie haben.
Genauere Informationen und Kontaktdaten zum Nachlesen befinden sich hier
als PDF: Stellenausschreibung_Taubblindenassistenz
und als WORD: Stellenausschreibung_Taubblindenassistenz
Bildausschnitt einer Person mit schwarzem Top und orangem Blazer. Am Revers ist ein Taubblindenabzeichen befestigt. Das Abzeichen ist blau und zeigt in weiß ein durchgestrichenes Ohr, ein Plus und eine Figur mit Langstock. Dies ist das internationale Zeichen für Taubblindheit.
Menschen mit Usher Syndrom und Taubblindheit wollen raus aus der Isolation
Der weltweite Tag des Usher Syndroms am 21. September 2019 erinnert an die Herausforderungen eines Lebens mit der noch unheilbaren Erkrankung. Ab nun werden die Tage kürzer und dies steht symbolhaft für den fortschreitenden Seh- und Hörverlust, der mit dem Usher Syndrom einhergeht. Betroffene fordern eine Erweiterung der Definition von Taubblindheit und bedarfsgerechte Taubblindenassistenz sowie Taubblindendolmetschung.
Hier geht es zur Presseaussendung vom 18.09.2019
Organisationsteam des Forum-Seminar 2019
Premiere: Forum-Seminar von 27.-29. September 2019 in Wien
Unser erstes, barrierefreies Forum-Seminar für Betroffene und Angehörige war ein großer Erfolg!
Berichte könne hier nachgelesen werden:
Erstes Seminar des Forum Usher Taubblind
Was ist Usher Syndrom?
Usher Syndrom ist eine seltene erblich bedingte Erkrankung mit kombiniertem Hörsehverlust. Usher Betroffene werden entweder mit Taubheit oder Schwerhörigkeit geboren. Hinzu kommt je nach Subtyp ein fortschreitender Sehverlust durch die Netzhautdegenerationserkrankung RP – Retinopathia pigmentosa. RP ist gekennzeichnet durch Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkung und Visusabfall (Abnahme von Kontrastsehen und Sehschärfe) bis hin zur Erblindung. Diese Symptome treten je nach Subtyp zu unterschiedlichen Lebensphasen auf, z.B. im ersten oder zweiten Lebensjahrzehnt. Die Erstdiagnose Usher Syndrom stellt einen wesentlichen Einschnitt im Leben dar – für den betroffenen oft sehr jungen Menschen selbst und für die Eltern, die durch die Diagnose ihres Kindes betroffen sind, für das sie Verantwortung tragen.
Was ist Hörsehbeeinträchtigung?
Hörsehbeeinträchtigung unterschiedlichster Ausprägung wird zu mehr als 50% durch Usher verursacht. Es gibt auch andere Ursachen: So können z.B. Röteln während der Schwangerschaft beim Ungeborenem Hörsehbeeinträchtigung bis hin zur Taubblindheit zur Folge haben, oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström).
Was ist Taubblindheit?
Taubblindheit ist die stärkste Ausprägung der Hörsehbeeinträchtigung und hat die selben Ursachen: Zu mehr als 50% Usher, in den restlichen Fällen z.B. Schädigung der Hör- und Sehzellen des Ungeborenem durch Röteln oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström)