Erfahrungsberichte:
Herzlich willkommen bei uns im Forum für Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit!
Hier finden sich Informationen zu unterschiedlichen Aspekten rund um Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit. Das Forum ist als Selbsthilfeverein organisiert und versteht sich als Plattform für Information und Austausch unter Betroffenen und ihren Familien.
JETZT für das Usher Syndrom Symposium von 19.-21. Juli oder nur für den Patiententag am 21. Juli registrieren! Frühbucherbonus noch bis 15. Mai 2018!
19.-21. Juli 2018 Internationales Usher Syndrom Symposium in Mainz, Deutschland
Hier geht es direkt zur Konferenzseite mit allen Infos zu Programm, Registrierung und Preisen. Am Patiententag am 21. Juli stehen umfassende Schriftdolmetschung ins Deutsche sowie Dolmetschung in die deutsche Gebärdensprache zur Verfügung. Das Forum ist in Mainz unter anderem mit dem Vortrag „Usher Syndrom: Diagnose, Therapie und psychosoziale Aspekte aus Patientinnensicht“ vertreten. Wir freuen uns über zahlreiche Teilnehmer_innen auch aus Österreich!
20. April 2018 Mitgliederversammlung und Rahmenprogramm, Linz
Die Generalversammlung war sehr gut besucht. Der Vorstand bedankte sich bei allen aktiven Mitgliedern und Kooperationspartner_innen und berichtete über zahlreiche Errungenschaften und den aktuellen Stand der Dinge. Besonders freuen wir uns über unser neues Vorstandsmitglied, Robert Öllinger, der das Forum als stellvertretender Vorsitzender unterstützt. Er stellte sich mit einem kurzen Video vor, hier erfahrt ihr mehr über Robert. Nach der Pause ging es ins Rahmenprogramm zum spannenden Vortrag über „Veränderungen im Leben mit Usher Syndrom und Taubblindheit“ von Lydia Kremslehner, welcher zahlreiche bleibende Eindrücke hinterließ. Es fand ein sehr reger Austausch unter den Mitgliedern statt, der neuen Mut entfachte.
Was ist Usher Syndrom?
Usher Syndrom ist eine seltene erblich bedingte Erkrankung mit kombiniertem Hörsehverlust. Usher Betroffene werden entweder mit Taubheit oder Schwerhörigkeit geboren. Hinzu kommt je nach Subtyp ein fortschreitender Sehverlust durch die Netzhautdegenerationserkrankung RP – Retinopathia pigmentosa. RP ist gekennzeichnet durch Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkung und Visusabfall (Abnahme von Kontrastsehen und Sehschärfe) bis hin zur Erblindung. Diese Symptome treten je nach Subtyp zu unterschiedlichen Lebensphasen auf, z.B. im ersten oder zweiten Lebensjahrzehnt. Die Erstdiagnose Usher Syndrom stellt einen wesentlichen Einschnitt im Leben dar – für den betroffenen oft sehr jungen Menschen selbst und für die Eltern, die durch die Diagnose ihres Kindes betroffen sind, für das sie Verantwortung tragen.
Was ist Hörsehbeeinträchtigung?
Hörsehbeeinträchtigung unterschiedlichster Ausprägung wird zu mehr als 50% durch Usher verursacht. Es gibt auch andere Ursachen: So können z.B. Röteln während der Schwangerschaft beim Ungeborenem Hörsehbeeinträchtigung bis hin zur Taubblindheit zur Folge haben, oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström).
Was ist Taubblindheit?
Taubblindheit ist die stärkste Ausprägung der Hörsehbeeinträchtigung und hat die selben Ursachen: Zu mehr als 50% Usher, in den restlichen Fällen z.B. Schädigung der Hör- und Sehzellen des Ungeborenem durch Röteln oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström)