Erfahrungsberichte:
Herzlich willkommen bei uns im Forum Usher Taubblind!!
Auf unserer Website finden sich Informationen rund um das Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit. Das Forum ist ein Selbsthilfeverein für Betroffene und ihre Familien. Unser Ziel ist es, gemeinsam die Lebenssituation Betroffener zu verbessern!
Allein im Vorstand nutzen wir drei verschiedene Kommunikationsformen: Lautsprache, ÖGS und Schriftdolmetschung. Auch bei unseren Veranstaltungen bieten wir Dolmetschung – damit wir uns miteinander austauschen können, egal welche Kommunikationsform wir nutzen!
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Die Vorträge vom Patiententag des internationalen Usher Syndrom Symposiums 2018 sind nun online! Die Videos und Transkripte vermitteln eindrucksvoll den aktuellen Stand der Wissenschaft zu Therapieentwicklungen und psychosozialen Aspekten. Außerdem zu sehen ist Julia Mosers Vortrag zum Usher Syndrom aus Betroffenensicht. Reinschauen lohnt sich!
Hier geht es zu den Videos und Transkripten in Englisch (Konferenzsprache): https://www.ush2018.org/en
Hier geht es zu den Videos und Transkripten in deutscher Übersetzung: https://www.ush2018.org/de
Was ist Usher Syndrom?
Usher Syndrom ist eine seltene erblich bedingte Erkrankung mit kombiniertem Hörsehverlust. Usher Betroffene werden entweder mit Taubheit oder Schwerhörigkeit geboren. Hinzu kommt je nach Subtyp ein fortschreitender Sehverlust durch die Netzhautdegenerationserkrankung RP – Retinopathia pigmentosa. RP ist gekennzeichnet durch Nachtblindheit, Gesichtsfeldeinschränkung und Visusabfall (Abnahme von Kontrastsehen und Sehschärfe) bis hin zur Erblindung. Diese Symptome treten je nach Subtyp zu unterschiedlichen Lebensphasen auf, z.B. im ersten oder zweiten Lebensjahrzehnt. Die Erstdiagnose Usher Syndrom stellt einen wesentlichen Einschnitt im Leben dar – für den betroffenen oft sehr jungen Menschen selbst und für die Eltern, die durch die Diagnose ihres Kindes betroffen sind, für das sie Verantwortung tragen.
Was ist Hörsehbeeinträchtigung?
Hörsehbeeinträchtigung unterschiedlichster Ausprägung wird zu mehr als 50% durch Usher verursacht. Es gibt auch andere Ursachen: So können z.B. Röteln während der Schwangerschaft beim Ungeborenem Hörsehbeeinträchtigung bis hin zur Taubblindheit zur Folge haben, oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström).
Was ist Taubblindheit?
Taubblindheit ist die stärkste Ausprägung der Hörsehbeeinträchtigung und hat die selben Ursachen: Zu mehr als 50% Usher, in den restlichen Fällen z.B. Schädigung der Hör- und Sehzellen des Ungeborenem durch Röteln oder andere seltene syndromale Erkrankungen (z.B. Refsum, Alström)